El amigo invisible

Claro que sabéis lo que es el "amigo invisible": ese procedimiento que se establece para hacer regalos, sin saber a quién y que depara tantas sorpresas, la mayor parte de ellas divertidas. Un buen juego con un buen fin.

Pero, a veces, no es un juego ser invisible. Hay personas que lo sufren y cuya causa es una enfermedad.
 

Eso le pasa a las llamadas enfermedades raras. Hoy, en el Día Mundial que se les dedica, es un buen momento para reflexionemos y nos preguntemos por qué se conocen poco y mal estas enfermedades. En definitiva, qué es lo que las hace menos visibles. Y no es solo su frecuencia, aunque eso sea el origen.

 

Primero su definición: desde la epidemiología se podría estar ufano en que se haya elegido una medida epidemiológica para su definición. Pero esto, en vez de aportar claridad, en ocasiones origina más oscuridad. Cualquier enfermedad con una prevalencia menor de 5 por 10000 habitantes se considera rara en la Unión Europea (puede verse un listado de estimaciones de prevalencia en Orphanet) y ahí entran desde enfermedades bien conocidas, como la toxoplasmosis, hasta otras de las que se desconoce prácticamente todo. Y esto no ayuda. Sería necesaria una mayor clarificación en la definición.

Después las listas. ¿Cuántas son las enfermedades raras?. Hay variedad de listas de estas enfermedades con una gran variabilidad: véase Orphanet hoy. Desde menos de mil a casi diez mil. ¿Cómo puede haber tanta disparidad?. Pues porque en ocasiones para poder determinar fehacientemente qué es una enfermedad hace falta que se hayan podido estudiar muchos casos para que pueda establecerse claramente como una "entidad nosológica diferenciada", es decir que se pueda diferenciar de otros procesos que compartan síntomas o signos, evolución o etiología. Con pocos casos es más difícil hacerlo.
 

Más tarde, la clasificación. Cómo se etiquetan, o clasifican, es otro de los problemas: es difícil encontrar un sistema de clasificación que sea apropiado. Tal vez, en el futuro, ayudará la CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades, 11ª revisión) que tendrá un capítulo para las enfermedades raras. Pero todavía nos queda para verla aplicada (la esperamos ver para 2015, pero su aplicación tardará todavía más).

Y finalmente el desconocimiento. Pocos casos significa poca experiencia. Y eso se traduce en desconocimiento de los profesionales y desconcierto de los enfermos y sus allegados. En su viñeta diaria, el gran Forges nos lo recordaba hoy mismo.  Y de ahí surge una de las causas de la percepción de discriminación que sienten los enfermos: según el estudio ENSERIO, el 76% de ellos se ha sentido discriminado en alguna ocasión por motivo de su enfermedad, y la atención sanitaria ha sido la causa más frecuente de ello.

Todas estas circunstancias, y otras más que podríamos traer a colación, hacen que al hecho de ser raras, por poco frecuentes, se les sume además la invisibilidad. En un día como hoy ¿podemos recordar cómo nos gusta el "amigo invisible"?.

 

 

 

¿Jugamos o "gamificamos"?

Cuando eras niño alguien te enseñó a atarte los zapatos. Puede que lo hiciera utilizando una canción, o utilizando un juego. Mucho mejor que imponiéndolo como una obligación ¿no?. Y es que el juego es consustancial al aprendizaje. Aprendemos jugando. Y parece que ahora alguien se ha dado cuenta de este hecho y, por eso, se ha introducido el término "gamificación" para expresarlo. Este extraño "palabro" se usa para definir la utilización del juego, en contextos ajenos a él, para influir, motivar y educar a grupos de personas. ¡Vaya!, justo lo que hacía tu madre o tu padre para enseñarte a hacer el nudo del zapato.....

Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) se apuntan también a la gamificación, y han lanzado una app (solo para iPad) llamada "Solve the Outbreak". En ella se plantea la resolución de un brote epidémico de una manera interactiva, poniéndote en el papel de un oficial del Servicio de Inteligencia Epidemiológico (EIS). No es un juego en el sentido clásico, como puede serlo "Plague, Inc", ya comentado aquí. Es claramente una utilidad para el aprendizaje. Tal vez esto puede ser también uno de sus inconvenientes: es difícil que enganche.

Pero está bien planteado, ya que requiere obtener pistas y analizar los datos que se van mostrando para averiguar la causa, dando puntos al "jugador" a medida que acierta con la respuesta. Al final, en función del resultado, te cataloga como "en formación", "aprendiz", "investigador" o "Detective de Enfermedades" (la más alta categoría). También permite compartir tus puntuaciones en Twitter o Facebook, como lo hacen otras aplicaciones (como también lo hace, por ejemplo, el @clubdelpaseo).

Buen planteamiento para utilizar en el aprendizaje de quienes se vayan a dedicar a la vigilancia de brotes y situaciones epidémicas. Algo corto, sin embargo, para ser utilizado con fines de educación para la salud en población general.

En el blog "Urgencia virtual", en su entrada "Juegos: malaria y septris" se mencionan otros juegos que pueden ser más adecuados en ese sentido.

¿Y cuántos son tres millones?

¿Tres millones? ¿son muchos? ¿son pocos? ¿depende?. Veamos:

• En el mundo hay 347 millones de personas diabéticas. En nuestro país son 3 millones  (El Norte de Castilla, 18,11/2012).
• En España hay tres millones y medio de personas que padecen migrañas (El Diario Montañés, 18/08/2012).
• Más de 3 millones de personas tienen gripe cada año en España (Blog de Farmacia).
• La osteoporosis afecta a más de tres millones de personas en España (La Razón, 19/10/2012).

Diabetes, migrañas, gripe, osteoporosis...Patologías que nos suenan a muy frecuentes ¿no? ¿quién no ha oído hablar de ellas? ¿quién no conoce a alguien que las sufra o las haya padecido?
 

"Sin embargo, las patologías poco frecuentes (las enfermedades raras) afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes" (FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras).

 

 

Y ahora, ¿cómo nos parece esta cifra?.

Por cierto, también hay que recordar que también hay casi 3 millones de familias y personas en España viven en alguna de las situaciones sin hogar que supone estar "puramente en la calle o tener una vivienda indigna", según Cáritas (Público.es 21/11/2012).
 

Hambre (y no solo de justicia)

¿Eres tu una de las personas que esta noche se irá a dormir con hambre?. Según el Programa Mundial de Alimentos, esto le pasará a una de cada ocho personas en el mundo.

¿Y en España? ¿A cuántos les pasa?. No hay unos datos similares recogidos para nuestro país. De hecho en el portal específico de la FAO sobre el hambre (FAO Hunger Portal), no se recogen datos sobre España. Y tampoco en el mapa del hambre de 2012 del Programa Mundial de Alimentos  hay ninguna reseña sobre España.

Uno de los datos que se pueden obtener corresponde al Informe FOESSA 2012 en el que se menciona que a finales de 2010, cerca del 41% de los hogares españoles  eran incapaces de cubrir necesidades como, por ejemplo, disponer de una comida de carne, pollo y pescado de manera regular.

Los bancos de alimentos españoles publican algunas cifras de personas atendidas y, por ejemplo, en el de Valencia, se ha pasado de atender a 16.750 personas en 2007, o 21.666 en 2010, a las 44.273 que fueron atendidas en 2012.

Datos como estos, y otros más terribles, originaron un revuelo en septiembre de 2012 cuando el diario The New York Times publicó el artículo titulado "Spain Recoils as Its Hungry Forage Trash Bins for a Next Meal", ilustrado por una fotografía en la que se veía a un hombre rebuscando comida en un contenedor. Unas semanas antes también habían sido noticia los asaltos a supermercados para realizar una "expropiación forzosa" de alimentos y donarlos al Banco de Alimentos y a los servicios sociales de los ayuntamientos.

Y esta situación ¿qué efectos puede estar causando?. Si hacemos caso a lo que el Coordinador subregional para América central de la FAO presentó en la Conferencia Inter-parlamentaria sobre Seguridad Alimentaria (Panamá 2009): "El hambre y sus efectos socioeconómicos", estos pueden afectar a la mortalidad infantil, originar un aumento en los costes de salud para recién  nacidos, menores y niños, generar absentismo, deserción y fracaso escolar, ocasionar pérdidas por enfermedades crónicas y pérdida de productividad causada por retardos en el crecimiento.

Es cierto que la situación en España no tiene por qué ser igual a la de América central, pero ¿hay alguien investigando u obteniendo información de cuál es la situación real en España?.

Según nos dice el Programa Mundial de Alimentos, el hambre mata en el mundo a más personas que el sida, la malaria y la tuberculosis juntos.   Y precisamente de cómo está la situación del hambre en diversos países nos da fe el fotógrafo Alfons Rodríguez en su trabajo "El tercer jinete" ("The Third Rider"), del que se hacía eco el diario El País recientemente ("Retratando el hambre").

Esperemos que esto no suceda en España.

Y mientras conseguimos que se puedan atajar las causas que lo originan, algunos, como el Banco de Alimentos, o el grupo El macarrón solidario, tratan de paliarlo, aquí mismo, en Valencia.

Epidemiología en el plató

Cuando uno tiene que acudir a un plató de televisión para defender la causa salubrista (como me pasará a mi en breve) una de las pesadillas en imágenes que pueden venirle a la mente es la secuencia con la que empieza la película "Gracias por fumar", una cinta que tendríamos que hacer que fuera de obligada visión en cualquier Máster de Salud Pública que se precie de serlo.

Ron Goodie, el experto de los servicios de salud, queda en mal lugar debido al dominio de la situación (y un anuncio espectacular) que hace Nick Naylor que actúa en nombre de la industria tabaquera. No desvelamos la trama si además contamos que, en esta película, se muestra el trabajo de un comunicador muy efectivo que, por desgracia, no trabaja a favor de la salud pública, sino en el bando contrario.

Ya hemos comentado con anterioridad ("La habilidad de comunicar") la importancia de la comunicación efectiva (y hay varios sitios que no los recuerdan como "El Arte de Presentar" o "Habla por ti") y la necesidad de estar preparado para ella.

En nuestro caso, si la formación e información que se ha recibido o adquirido no es suficiente para salir mejor parado que Ron Goodie, sólo nos queda encomendarnos a alguno de los santos que aparecen como patrón de los comunicadores (San Francisco de Sales, San Rafael,...). Aunque, como en estos trances todos están para comunicar, es posible que en una tertulia estén las mediaciones del santo repartidas....

Reinos, caballos y evidencia

Ricardo III. Acto quinto, Escena IV

Ricardo: ¡Un caballo, un caballo! ¡Mi reino por un caballo!

Catesby: Retiraos, señor: os ayudaré a encontrar un caballo.

Ricardo: ¡Villano, he echado la vida a una tirada de dados, y afrontaré el azar de la suerte! Creo que hay seis Richmond en el campo: he matado a cinco en vez de él. ¡Un caballo, un caballo! ¡Mi reino por un caballo! (Se van)

Así cuenta William Shakespeare los últimos momentos de Ricardo III, antes de caer abatido en la batalla de Bosworth (1485). Pero en estos días parece que estamos asistiendo a los auténticos últimos momentos tras el descubrimiento de un esqueleto en Leicester que, a decir del arqueólogo Richard Buckley, uno de sus descubridores, es "más allá de toda duda razonable”, el de Ricardo III. Y sus afirmaciones estaban basadas no sólo en la apariencia de los huesos hallados, con una marcada escoliosis, y con profundas heridas en el cráneo, sino en las pruebas de ADN realizadas a los huesos y cotejadas con las de un descendiente de Ricardo III que ha sido identificado ("Un carpintero de ADN azul", tal y como publica "El País")

Hasta aquí todo perfecto, y asombroso, pero "Materia", una web de noticias de ciencia, medio ambiente, salud y tecnología, nos recuerda ("Mi reino por un verdadero estudio científico sobre Ricardo III") que no existe ningún estudio  publicado en una revista científica con revisión por pares acerca del proceso seguido en este caso (la revista New Scientist también se pronuncia en el mismo sentido). Nadie dice que no sea cierto, simplemente que no se ha publicado, que por ello no se ha podido revisar por otros expertos en genética y que, por lo tanto, no se dispone de evidencia científica acerca de ello.

Este proceso nos recuerda a otra frase también referida a caballos, y según algunos un precedente de la Shakespeare: "por un clavo se pierde una herradura, por una herradura un caballo, por un caballo un caballero, por un caballero una batalla y por una batalla se pierde un reino" (Vocabulario de Gonzalo Correas (1627), Lope de Vega (El primer Fajardo, 1610-1612) y un cuento anónimo del siglo XV).

Y es que en la ciencia es necesaria la evidencia y la transparencia. Como en la vida misma. Y la epidemiología, como la arqueología o la genética, también la necesita. Ya se nos recordaba  hace casi 10 años en el artículo titulado "Epidemias, mentiras y democracia" firmado por Ildefonso Hernández. Es un buen momento para revisarlo.

Este es un mes raro

"Men gave name to all the animals..." cantaba Bob Dylan. En esa canción describía un proceso, no necesariamente correcto, en el que se daba nombre a algo (en ese caso animales). Y la verdad es que no resulta fácil dar nombre a nada.

Véase lo que sucede con las enfermedades raras. Casi siempre hay que acabar explicando por qué se llaman así, y hay quien prefiere utilizar otras denominaciones: minoritarias, poco frecuentes, poco comunes,...

Pero la verdad es que ese término, "enfermedades raras", ha ido calando en castellano y hoy en día es el más extendido. Y con el nos referimos a aquellas enfermedades que no afectan a más de 5 personas de cada 10000 (definición usada en la Unión Europea).

El mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, por eso, se puede ver cómo, en el mes más raro del año (el más corto, el único que cambia cada 4 años), se organizan muchas actividades relacionadas con estas enfermedades.

Este año, como ya hicimos el año pasado, le dedicaremos alguna entrada más aquí a estas enfermedades, para intentar que se conozcan un poco más y poner también el foco sobre las situaciones que afectan a los enfermos y a quienes les rodean y apoyan.

  

Se hace camino al andar

¿Lo tuyo es el "sillón-ball"? Pues todavía no es deporte olímpico así que no llegarás a medallista.

Desde luego no lo fue en los juegos olímpicos de Londres del verano de 2012. Esos que se presentaron bajo el lema "Inspirar a una generación" con el que se pretendía que los juegos sirvieran para realizar cambios significativos y duraderos. Entre ellos estaba el fomento del deporte y la actividad física. ¿Se ha conseguido?. Seguramente es todavía demasiado pronto para saberlo, pero si podemos conocer lo que dice la evidencia al respecto.

Y ahí encontramos un artículo publicado en el British Medical Journal titulado "Can the London 2012 Olympics ‘inspire a generation’ to do more physical or sporting activities? An overview of systematic reviews". En él se concluye que no hay evidencia para apoyar que la celebración de unos Juegos Olímpicos conduzca a un aumento de la participación en actividades físicas y deportivas en los países que los organizan.

Bueno. No desesperemos. El deporte de élite y la actividad física no son lo mismo. Por eso la coartada utilizada por los organizadores de las competiciones deportivas de élite en el sentido de que eso fomenta la actividad física es sólo eso: una coartada. Un argumento más, que se utiliza para convencer (para convencernos) de las bondades que conlleva organizarlos y para justificar los enormes gastos que significan.

Mientras tanto, lo importante es que nos demos cuenta de los beneficios que tiene la actividad física y de los que ya hablamos aquí (en "Un poco de movimiento"). Si queréis repasarlos podéis echarle un vistazo al entretenido vídeo de Mike Evans, titulado "23 horas y media" que, en su versión en castellano, circula por Youtube:

Y, todavía mejor, ¿qué tal si os animáis a acercaros a las actividades del @clubdelpaseo?. Es fácil, es gratis, y hará más por vuestra salud que muchos fármacos. Por cierto, el día 3 de febrero hay paseos conjuntos ¿quién se apunta?.