Cebras, caballos y enfermedades raras

Si oyes galopar piensa antes en un caballo que en una cebra. Este es un aforismo muy común en el diagnóstico médico: piensa antes en lo más frecuente. Y es cierto. Pero no se debe olvidar que las cebras también existen. Esa es la situación en la que se encuentran las enfermedades raras: son infrecuentes, pero no deben ser consideradas extrañas.

Estas enfermedades, consideradas en conjunto, afectan a entre 27 y 36 millones de personas en Europa, y comparten características que hacen que quienes las padecen tengan más dificultades que personas que sufren otras patologías: retrasos diagnósticos, acceso desigual a los tratamientos y servicios sanitarios, fármacos inexistentes,  con escasa especificidad o muy caros, rechazo o incomprensión, desconocimiento de los profesionales sanitarios.

Incrementar el conocimiento de las enfermedades raras es una de las soluciones y en eso tiene algo que ver la epidemiología. Saber las características de las personas afectadas, conocer la distribución espacial de la enfermedad, ahondar en sus determinantes biológicos y sociales, estudiar las desigualdades que se producen, analizar la tendencia temporal con la que se presentan,... Los registros de enfermedades y de pacientes aparecen entonces como una herramienta que puede convertirse en un potente aliado. 

Todo ello ofrece una oportunidad a los enfermos y sus allegados. No es la única respuesta, pero es parte de la solución. Por ello, el anuncio por parte de la Comisión Europea de que se financiará una Acción Conjunta (Joint Action) sobre enfermedades raras convocada en 2014 es una buena noticia. 

Esta entrada está dedicada a Alba (las cebras también existen)

Lecciones desde África: Ebola en Nigeria

Para aquellos que aun siguen pensando que la enfermedad por virus ebola (EVD) va a acabar con este país y que siguen mirando a lugares como Estados Unidos para ver cómo lo hacen y fustigarse con sus éxitos o solazarse con sus desgracias, sería conveniente que fijarán su vista en otros sitios.

El último número de Eurosurveillance nos trae noticias muy alentadoras de un país africano que se ha visto afectado por la EVD: Nigeria. Un pormenorizado resumen de la situación  (Transmission dynamics and control of ebola virus disease outbreak in Nigeria, July to September 2014) se ha publicado allí firmado por F.O. Fascina, A. Shittu, D. Lazarus, O. Tomori, L. Simonsen, C. Viboud y G. Chowell. De el podemos extraer algunos resultados que nos interesan mucho: la tasa de letalidad ha sido del 40% (eso significa que el 40% de las personas que enfermaron murieron y que el 60% sobrevivieron) y que el número de reproducción (la cantidad de casos que se produjeron a partir de cada enfermo) disminuyó desde 12 en la primera generación hasta 0,4 en la segunda y tercera. Y en Nigeria solo se registraron en total 20 casos. Y lo más importante: desde el 1 de octubre Nigeria es un país libre de casos de EVD.

El artículo de Eurosurveillance acaba con las esperanzadoras frases: "The Nigerian experience offers a critically important lesson to countries in the region not yet affected by the EVD epidemic, as well as to countries in other regions of the world that risk importation of EVD and that must remain vigilant. As a case in point, the recent importation of an EVD case in the United States from Liberia proves that no country is immune to the risk of EVD in a globally connected world, but that rapid case identification and forceful interventions can stop transmisión".

¿No deberíamos mirar a África un poco mas?

Ebola en España ¿y en África?

La verdad es que he estado dudando mucho acerca de si escribir o no otra entrada relacionada con el ebola y los últimos acontecimientos sucedidos en España. Hay ya demasiado ruido, demasiado expertos y "expertillos" opinando. Tal vez yo este también en esta última categoria así que ¿para qué añadir otra voz más en esta sinfonía desafinada?

Pues porque es difícil también permanecer callado ante un país en el que ha sido trending topic #Vamosamorirtodos. Afortunadamente, hemos podido leer valiosas contribuciones que hacen innecesario añadir más cosas. Aconsejo leer lo escrito en Medico Critico o por el Dr.Casado. Y aconsejo todavía más reflexionar ante las viñetas de El Roto y Forges en El País.

Pero sobre todo, aconsejo a todos que nos demos cuenta de que el problema sigue estando en África. Lo que ocurre en España está teniendo mucha repercusión mediática y ha generado miedo y alarma, pero si no atajamos (y el plural aquí no es casualidad) la epidemia en África, de nada servirá todo lo que hagamos aquí. No dejéis de ver este video de Hans Rosling sobre las condiciones de vida en un suburbio, por llamarlo de alguna manera, en Liberia, y haced comparaciones con nuestra situación aquí y ahora (en esta situación que estamos viviendo) ¿a qué ahora se entienden muchas cosas?

Por eso, cuando oímos declaraciones como las "perlas" que se han tenido que oír, no puedo evitar pensar en qué dirían, si pudieran y tuvieran la desgracia de entenderlas, los ciudadanos africanos afectados que viven, y mueren, en esas condiciones. Por favor, tratad de no tenernoslo en cuenta, si es que podéis.

Mapeando el cáncer: determinantes y desigualdades

Los mapas generan fascinación y si a ello se le añade la mención al cáncer, el cóctel resulta perfecto para captar la atención y lograr la difusión en medios generalistas con gran audiencia.

Y eso es lo que ha pasado esta semana, cuando una noticia relacionada con la salud (aunque con la salud negativa: la mortalidad) ha tenido bastante repercusión tanto en prensa como televisión y redes sociales, a partir de una primera publicación en el Suplemento Materia del diario El País: el mapa del cáncer en España.

La publicación que ha dado lugar a todo ello ha sido un artículo publicado en BMC Cancer titulado "Time trends in municipal distribution patterns of cancer mortality in Spain" y cuyos autores son los miembros del grupo del Área de Epidemiología Ambiental y Cáncer del Centro Nacional de Epidemiología.

En varias ocasiones, ya hemos tratado asuntos relacionados con la epidemiología espacial y hemos mostrado bastantes atlas de mortalidad o incidencia (véase "Atlas, el jefe de los titanes", por ejemplo), y si en esta ocasión volvemos a ello es por los comentarios que se han oído/leído.

En algunos medios se ha hecho más hincapié en los "grandes" números del trabajo (algunos mal citados) destacando que "se ha realizado durante más de 20 años" (en vez de decir que el período abarcado son 20 años), o que "se han utilizado más de un millón de datos" (se trata de datos de, aproximadamente, un millón de defunciones por cáncer). Pero lo importante, y con ello se abría la noticia originaria, es que se ha resaltado, al fin, el papel de los determinantes de salud ( "la frase de moda entre los expertos en salud pública, "el código postal es más importante que el código genético", se cumple en ocasiones en el caso de los tumores malignos" o "el cáncer no es una lotería") y el de las desigualdades ("El mayor mapa del cáncer en España demuestra la desigualdad entre regiones").

Ya era hora. Vamos abandonando las maldiciones divinas. También en las noticias.