Los registros que emergen

Volvemos a la carga con los registros (y será la tercera vez que los tocamos monográficamente). Ahora para retornar sobre los registros de pacientes.

En una anterior entrada, mencionábamos la publicación "Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide", de la "Agency for Healthcare Research and Quality", que, en la actualidad está sirviendo de referencia para varios proyectos, y donde se establece con bastante nitidez el concepto de Registros de Pacientes.

El desarrollo de esta guía fue llevado a cabo por Richard Gliklich y Nancy Dreyer  que trabajan para la empresa "Outcome" del grupo Quintiles. En la página web de esta empresa puede leerse que la tercera edición de esta publicación estará disponible en septiembre de 2013. También allí podemos encontrar un artículo (de 2006) de R. Glicklich y M. Bertagna sobre el papel emergente de los registros de pacientes ("The emerging role of the patient registry") en la que se establecen unas funciones para los registros de pacientes que claramente los diferencian de los registros de enfermedades de base poblacional. Entre ellas citan como principales: la descripción de la historia natural de la enfermedad, la determinación de la efectividad, la monitorización de la seguridad y la mejora de la calidad. E insisten sobre el papel de los registros de pacientes como herramientas post-aprobación, que proporcionan evidencias acerca de productos, terapias y servicios médicos con resultados del mundo real.
Desde el punto de vista epidemiológico y de la salud pública estas funciones se alejan de las tradicionales de los registros poblacionales. ¿Estamos asistiendo al surgimiento de otro tipo de registros o a una sustitución?

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Imagen tomada del blog "Paisajes en sucesión"