Registros ¿de enfermedades o de pacientes?

Ya hemos hablado aquí sobre registros. Y los denominamos entonces como "Registros de Enfermedades". Pero resulta que, en la actualidad se utilizan varias terminologías, resultando así poco claro, y hasta ambigüo, el término.

La definición que usa la 5ª edición del Diccionario de Epidemiología (2008) no ha cambiado, desde la 3ª edición (1995): "Archivo o fichero que comprende a todos los casos de una enfermedad particular u otras condiciones relacionadas con la salud en una población definida de manera tal que los casos pueden ser relacionados con una población base". También indica que muchos tipos de registros no son poblacionales (por ejemplo los de enfermedades o tratamientos específicos, locales -hospitalarios o clínicos-).

Hoy encontramos también el término "Registro de Pacientes" y en el documento que puede hallarse una definición más específica es "Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide", del que puede encontrarse la 2ª edicición publicada en 2010 por la "Agency for Healthcare Research and Quality", y en la que define "Registro de Pacientes" como el "sistema organizado que usa métodos de estudio observacionales para recoger datos uniformes (clínicos y otros) para evaluar resultados específicos en una población definida y para una particular enfermedad, condición, o exposición, y que sirve para uno o más propósitos predeterminados ciéntificos, clínicos o de políticas".

También R.Richesson y K.Vehik utilizan el término "Registro de Pacientes" en "Patient Registries: utility, validity and inference" (2010) y allí los definen como un "programa organizado para la recogida, almacenamiento, recuperación y diseminación de un conjunto claramente definido de datos recogidos de individuos identificables para un propósito específico y especificado, así como los datos recogidos". 

Parece que, como ya se anunciaba en la publicación "Disease Registers in England" (2002), hay bastante confusión en la terminología, aunque no parece haberla tanto en el contenido. Por cierto, en esta publicación reservan el término "Registro de Enfermedades" y "Registro de Casos" para aquelllas bases de datos que tienen un denominador poblacional claramente identificado.

No quisiera acabar sin recomendar la lectura de otro artículo de 2008 que puede resultar interesante, cuyos autores son BC.Drolet y KB.Johnson: "Categorizing the world of registries". En él, los autores, reconociendo la ambigüedad del término registro (encuentraron más de 43.000 hits en una búsqueda en PubMed en 2007), se proponen desarrollar un esquema de categorización de registros más útil. Como resultado, crean una definición de registros en atención sanitaria ("Registros de Datos Médicos" o "MDR" les llaman) y ofrecen un conjunto de características comunes a tales registros.