Está teniendo lugar la revisión de la directiva europea 95/46/EC sobre protección de datos. Y ello ha dado lugar a que se hayan alzado voces alertando de los peligros que puede ocasionar. En el European Journal of Public Health se publicó un editorial de Magnus Stenbeck y Peter Allebeck (Do the planned changes to European data protection threaten or facilitate important health research?) en el que se hacía mención de dos puntos de vista mantenidos en ese número de la revista por Carinci et al. y Hakulinen et al.
En esencia Stenbeck y Allebeck defienden que la actual legislación debe ser mantenida porque ha permitido la investigación epidemiológica basada en registros y que las bases de datos sanitarias hayan sido cada vez más usadas en la monitorización de la atención de salud y con ello se han obtenido resultados que repercutido positivamente sobre la salud de la ciudadanía. Desde su punto de vista los cambios previstos pondrían en peligro estos logros.
Las principales características de esta revisión de la normativa europea implican que:
- Será necesario el consentimiento explícito para procesar datos relativos a la salud (artículo 9).
- Los pacientes tendrán derecho a no ser incluidos (por lo que un paciente podrá solicitar y obtener, por ejemplo, que sea eliminada cualquier referencia suya en un registro de cáncer).
- Los números codificados que se refieren a un caso serán considerados datos identificables.
Desde otras instancias, como por ejemplo el proyecto EUROCOURSE, la Red Europea de Registros de Cáncer (ENCR) o la Red Europea de Registros de Anomalías Congénitas (EUROCAT), también se ha alertado al respecto.
Las principales características de esta revisión de la normativa europea implican que:
- Será necesario el consentimiento explícito para procesar datos relativos a la salud (artículo 9).
- Los pacientes tendrán derecho a no ser incluidos (por lo que un paciente podrá solicitar y obtener, por ejemplo, que sea eliminada cualquier referencia suya en un registro de cáncer).
- Los números codificados que se refieren a un caso serán considerados datos identificables.
Desde otras instancias, como por ejemplo el proyecto EUROCOURSE, la Red Europea de Registros de Cáncer (ENCR) o la Red Europea de Registros de Anomalías Congénitas (EUROCAT), también se ha alertado al respecto.
Parece que la dicotomía siempre se establece entre proteger los datos personales de manera que no puedan ser utilizados de ninguna manera y el uso que hacen los investigadores de esta información. Tiene que ser posible la armonización. Defendamos los derechos de la ciudadanía (todos somos ciudadanos con derechos) pero no restrinjamos la investigación (todos somos personas que nos podemos beneficiar de ella).
Hacer esto es intentar ponerle puertas al campo y hacer retroceder las posibilidades de investigación que, cada vez más, ofrecen las bases de datos sanitarias en general y los registros en particular.
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