Epidemiología: la novela

Muchas personas compartimos el placer de la lectura (ved la búsqueda en Google con "placer"+"lectura") y también, claro está, bastantes de quienes se dedican a la epidemiología disfrutan leyendo. Javier Segura, en el excelente artículo publicado en Gaceta Sanitaria con el título "Epidemiología de campo y epidemiología social", ya decía que sería interesante hacer una encuesta sobre cuántos epidemiólogos de campo son aficionados a la novela negra. Así que, se ve que hay mucho "disfrutador" de las novelas en el ámbito de la epidemiología.

Pero si uno intenta buscar textos de ficción en los que intervenga la epidemiología ya resulta un poco más complicado. Viene esto a colación de un libro de reciente aparición  de la autora puertorriqueña Yolanda Arroyo (y del que puede encontrarse una reseña en el blog "De cuentos (vivo) queriendo ser escritor"), cuyo título "Epidemiología. Cuentos. Narrativa postinfluenza H1N1", ya nos dice que la epidemiología es protagonista.
No es nuestra intención hoy aquí hablar de este libro, pero sí la de volver sobre algo que ya hemos tratado en el pasado: la epidemiología en el campo de la creación, ya sea literaria o en el ámbito cinematográfico (como ya hicimos en "Epidemiología: la película").
Probablemente, un libro cuyo título nos viene rápidamente a la cabeza en este sentido es "La Peste" de Albert Camus. Pero algún otro, entre los clásicos, también podría ser citado, aunque sólo fuera anecdóticamente (por ejemplo "Cándido" de Voltaire) y también alguno entre los novísimos (y, en ese sentido, "Carpe Diem" de Samuel Ponce de León ha sido presentado como un thriller epidemiológico).
¿Os sentís con fuerza para hacer una breve reseña de textos literarios (de ficción, por favor) con la epidemiología como protagonista o con capítulos, o partes importantes del texto donde aparezcan asuntos epidemiológicos?. ¿Os animáis a dejar un comentario con ellos?.

 

El cambio empieza con una niña

¿Eres  hombre o mujer? ¿Que preferían tener tus padres? ¿Un niño o una niña? ¿Se hicieron esta pregunta?. Imagina que sí se la hicieron y que la respuesta eres tú, y que no serías tú si la respuesta hubiera sido otra. Y aún más ¿te alimentaron, te cuidaron igual que si tu sexo hubiera sido otro?.

En algunas partes del mundo eso es lo que sucede. Así nos lo cuenta hoy el diario "El País" en el artículo titulado "Las familias prescinden de ellas". Y en él, encontramos un párrafo tremendo: "En India hay miles de mujeres que eligen no tener una niña. Una preferencia que va más allá del parto. Una vez nacidas, se ven privadas de cuidados, alimentos o asistencia sanitaria que sus familias destinan a sus hermanos. Todo juega en su contra. Muchas no llegan a su quinto cumpleaños".

Mortalidad diferencial por género, infantil y en edades tempranas. En India, según las estimaciones de mortalidad en menores de 5 años, proporcionadas por el "Group for Child Mortality Estimation (IGME)", un consorcio de agencias de Naciones Unidas, las cifras indican que en 2011, la tasa de mortalidad en niñas fue de 64,1 mientras que en niños fue de 58,8 (en 1990 la tasa de niñas fue de 119,3 y de niños 109,5). Y, de acuerdo a las cifras de IGME, solo encontramos otro país del mundo, Islas Salomón, donde ocurra que las tasas de mortalidad en menores de 5 años sean mayores en niñas que en niños, ya que la tendencia mundial (de todos los países menos dos) es que lo que suceda sea lo contrario.

Según se publica en "The Lancet", en el artículo titulado "Age-specific and sex-specific mortality in 187 countries, 1970—2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010", en el contexto global, la mortalidad en menores de 5 años ha estado disminuyendo en los últimos 40 años (con una disminución incluso en el número de fallecimientos en estas edades  en 25 países africanos, incluyendo países en africa occidental, oriental y subsahariana). Pero, como vemos, incluso con esta disminución permanecen las desigualdades de género en dos países.

Y el problema no sólo es en estas edades precoces: "Cuando una niña tiene 12 años y vive en la pobreza su futuro está fuera de control". Este mensaje se nos lanza desde el impactante vídeo "The Girl Effect: The Clock is Ticking":

Un vídeo que finaliza lleno de esperanza: 50 millones de niñas de 12 años representan 50 millones de soluciones. "Girls are the most powerful force for change on the planet".

La primera solución es ser consciente de la situación. ¿Ya lo eres?:

El cambio comienza con una niña.

Epidemiología, democracia y cosas así

¿Somos los líderes mundiales en corrupción?. Parece que no si se mira el "Mapa Mundial de la Corrupción", pero las sospechas (o evidencias) de corrupción ocupan, por desgracia, en estos días toda la escena política en España. En el barómetro de diciembre de 2012 del Centro de Investigaciones Sociológicas, se muestra que la tercera preocupación de los españoles (tras el paro y los problemas de índole económica) son "los políticos en general, los partidos políticos y la política" (29,8%), situándose la corrupción y el fraude en el cuarto lugar (17,2%). Habrá que ver cómo evoluciona este dato en enero, después de lo visto en este mes....

Y este tipo de "preocupaciones políticas" tiene también, como no podía ser de otra manera, su repercusión en la salud.

Aparte de lo relativo a la asistencia sanitaria (privatizaciones, marea blanca contra ellas,  "intercambio" de altos cargos entre pública y privada,...) asistimos a un cambio de prioridades (y de conceptos importantes) a la hora de qué hacer con el Sistema Nacional de Salud. Pero el problema que nos ocupa y nos preocupa hoy aquí es el referente a la transparencia y el respeto a los derechos.

En una anterior entrada ("Disparando sobre los datos") traíamos a colación lo que ocurre en Estados Unidos en relación a las dificultades relativas a la información sobre la violencia relacionada con las armas de fuego. Impedir que existan datos, o que se puedan utilizar en beneficio de la comunidad, creemos que puede considerarse también corrupción.

Hoy, en la conferencia que ha impartido Martin McKee sobre "Crisis Económica y Salud" en el Master de Salud Pública de las Universidades Miguel Hernández de Elche y de la de Alicante, ha expresado una idea que va también en este sentido: los datos financieros están disponibles casi instantáneamente, mientras que los datos sobre salud tardan mucho tiempo en estarlo. Es un problema de quien establece las prioridades de las que ocuparse. Una idea parecida ya se la oímos hace muchos años a Cesare Cislaghi (él la expresaba comparando a quien le interesaban más los datos sobre fallecimientos: si al dueño de una granja de pollos saber cuántos de ellos mueren y de qué,  o a un político responsable de sanidad saber cuántos ciudadanos fallecen y por qué causas). Es interesante además comprobar que, precisamente, en un artículo de Cesare Cislaghi publicado en 2005 ("Epidemiologia e politica: un tema su cui continuare a riflettere") en Epidemiologia & Prevenzione, se menciona también este tema, citando que entre los caminos a recorrer para que el encuentro entre política y epidemiología sea productivo el primero es el de la difusión del conocimiento epidemiológico entre la población.

La corrupción no es sólo cosa de sobresueldos, sobres bajo mano, cajas B y demás. Luchar contra la corrupción es ante todo reconocimiento y respeto a los derechos de la ciudadanía. Además de que la democracia sea buena para la salud (véase lo ya publicado al respecto), en el ámbito epidemiológico el espíritu democrático aporta mucho: los datos sanitarios también benefician a la salud. La no existencia de datos, su no disponibilidad, o las dificultades para usarlos, expresan, por ello, una forma de corrupción.

Tomado de "Transparency International"

Disparando sobre los datos

Lo que habitualmente se denominan "causas externas" (accidentes, homicidios, suicidios, violencia...) representan la primera causa de muerte en Estados Unidos en las personas entre 1 y 44 años: en 2009 significaron el 48,5% de todos los fallecimientos en esas edades. Y hace poco más de un mes, la tragedia de Newton, con 20 personas asesinadas, ha traído a primer plano, de una manera cruel, la importancia de lo que significa este dato.
Por desgracia, la reiteración de este tipo de masacres las hace aún más insoportables. En concreto desde 2006 han ocurrido 25 en ese país, y sólo en 2012 han sido siete. Pero estos datos no provienen de una fuente oficial, sino que han sido tomados de Mother Jones que publicó una Guía de este tipo de masacres, incluyendo un mapa de las mismas. 

Y es que, ante algo que debería ser considerado un asunto de primer orden en lo referente a la salud pública, los datos oficiales no son todo lo que deberían ser:  los que provienen del National Violent Death Reporting System (NVDRS), dependiente de los Centers for Disease Control and Prevention (CDC),  muestran  información de sólo 16 estados, aunque se han publicado interesantes aportaciones (vease, por ejemplo Violence-Related Firearm Deaths Among Residents of Metropolitan Areas and Cities --- United States, 2006--2007).

Pese a todo, existen estimaciones, realizadas precisamente con datos de los CDC, en las que se advierte de que las muertes relacionadas con las armas en Estados Unidos alcanzarán las 33.000 en el año 2015 y superarán a los fallecimientos por accidente de tráfico en ese país.

¿Y por qué no hay suficientes datos?. Pues, según parece, y han publicado diferentes medios, porque existe una limitación para utilizar fondos procedentes del Departamento de Salud y Servicios Humanos para luchar contra el control de armas, lo que ha significado la casi completa supresión de cualquier investigación financiada con fondos federales sobre violencia relacionada con las armas. Las manos de los "lobbies" son alargadas y sus tentáculos se mueven en todas direcciones.  

Sobran las palabras. Violencia contra las personas y violencia contra los datos: "Guns kill people".

Muertes por causas externas comparadas con otras importantes causas de muerte en personas de 1-44 años. Estados Unidos, 2009.  Fuente: Injury and Violence Prevention and Control

La muerte es una vida vivida

El título de esta entrada lo tomamos prestado de Jorge Luis Borges: "La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene". De esa forma, nos decía el escritor argentino que tal y como vivimos, morimos. Y eso podemos verlo reflejado en un trabajo, de proporciones colosales, publicado hace poco en The Lancet: "Global and regional mortality from 235 causes of death for 20 age groups in 1990 and 2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010".

En este artículo, se ha efectuado un análisis de la mortalidad global en el mundo, utilizando una gran variedad de métodos para disponer de esta estimación mundial. El artículo aparece firmado por un muy amplio número de autores, de un variado número de países, y liderado desde el "Institute for Health Metrics and Evaluation" (IHME), y por ello, también pueden consultarse los interesantísimos gráficos elaborados en la página del IHME específica para este trabajo. 

El artículo es muy denso, en métodos y en resultados, y no es posible reseñar aquí todos, pero resulta de especial interés ver cómo ha sido la evolución de determinadas causas de muerte entre 1990 y 2010. En el trabajo se presentan, en la tabla 2, el número de muertes globales para todas las edades, y las tasas estandarizadas por edad (por 100.000 habitantes) con su intervalo de confianza (95%) y el porcentaje de cambio entre 1990 y 2010.
Y es ahí donde podemos ver que morimos según como vivimos (o como nos dejan vivir), porque se aprecia que las tasas de mortalidad estandarizadas por edad (ambos sexos) han aumentado en la diabetes, las enfermedades crónicas renales, los accidentes de tráfico, y, sobre todo, en las muertes debidas a las fuerzas de la naturaleza y en la enfermedad de Alzheimer. Resulta tremendo comprobar que los autores mencionan que el incremento (¡del 336%!) en los fallecimientos debidos a catástrofes es sobre todo causado por el terremoto de Haití del 12 de enero de 2010 (ayer se cumplieron tres años). Y también que se habla de "epidemia global de accidentes de tráfico", con 1.329.000 fallecidos por esta causa, y centrada principalmente en el este y sur de Asia, y en Africa subsahariana.

Si, como decía Borges, la muerte es una vida vivida, todo el mundo debería tener al menos una oportunidad de vivirla. La lucha es tremenda, y en ocasiones exitosa, contra determinadas causas de muerte (las tasas estandarizadas de mortalidad de muchas de las enfermedades transmisibles han descendido; las del cáncer, salvo en determinadas localizaciones, también) pero, en otros casos, no se avanza. ¿Y si se se consiguiera tener éxito también en la lucha contra las causas de las causas?.

Nota: el artículo de “The Lancet” es de acceso libre, pero para poder acceder hay que registrarse (registro gratuito) en la revista.

No me chilles que no te veo

El título de esta película de hace mucho tiempo nos viene como anillo al dedo para ilustrar las dificultades de comunicación: unos se quejan de que no ven cuando otros lo que hacen es chillar. Y es que eso pasa muy a menudo: creemos que estamos hablando el mismo lenguaje y, a veces, ni siquiera estamos hablando. Por eso no nos oyen y no nos comunicamos.

En los sistemas de información también pasa y por eso se ha definido un término con un "palabro" complicado: "interoperabilidad". Expresa, según el "Standard Computer Glosary", la capacidad de dos o más sistemas o componentes de intercambiar información y de utilizar la información que se ha intercambiado. Se trata de que los sistemas, y quienes los usan, no sean cerrados sino que se comuniquen y que nos entendamos. Elemental, ¿no?.

De vital importancia hoy en día cuando todo "está en el ordenador". Y cada vez más importante en el ámbito sanitario donde el papel está siendo, afortunadamente, cada vez más arrinconado y sustituido por los medios electrónicos (historia electrónica, receta electrónica,...). Pero, ¿hablan todos los sistemas de información sanitario en el mismo idioma? ¿o unos chillan y otros no ven?.

Es necesario recurrir entonces a las dimensiones de la interoperabilidad: organizativa, técnica y semántica (cuyas definiciones pueden encontrarse en el Real Decreto 4/2010, de 8 de enero, por el que se regula el Esquema Nacional de Interoperabilidad en el ámbito de la Administración Electrónica). Y aquí, en el campo sanitario, es donde la interoperabilidad semántica tiene más camino que recorrer, o que allanar, para ser más exactos. Y es que se refiere a que la información intercambiada pueda ser interpretable de forma automática y reutilizable por aplicaciones que no intervinieron en su creación. Es decir que el contenido del intercambio de información esté definido de una manera no ambigua: que lo que se intercambia sea entendido de la misma manera en ambos sistemas.

Y esto.... Pues no parece tan fácil. Tiene mucho que ver con cómo se recogen los datos (edad o fecha de nacimiento, por ejemplo), qué se recoge (¿un motivo de consulta o un diagnóstico?), y también a cómo se codifica.

La codificación...Ufff. Parece que ocasiona sarpullidos: "es tan reduccionista" dicen algunos, "no hay ninguna buena" dicen otros, "que lo hagan los demás" dice una mayoría. Pero los sanitarios tenemos que ser capaces de comprender que un literal, un campo texto que se llamaba antiguamente, es difícilmente tratable por los actuales sistemas de información, por lo que será necesario utilizar codificaciones. Y también que no hay un único sistema de codificación, y que no hay una traslación automática unívoca y no ambigua entre diferentes sistemas.

Sin duda, cuando utilizamos un código, perdemos matices pero ganamos en potencia. Y beneficiamos a toda la población, ya que la utilización de ese dato codificado (esperemos que bien codificado) permitirá la atención de un paciente en otro ámbito con un mejor conocimiento de su historia, o contribuirá al conocimiento de la historia natural de una enfermedad, o será un elemento crucial en la vigilancia de salud pública o en la investigación.

En definitiva que cuando nos veamos que sea porque nos estemos mirando, no chillando.

Ni el rey Baltasar se libra

¡Quien lo iba a decir!. Creíamos que ya había sido bastante saber que los Reyes Magos no eran de oriente, sino andaluces (ni siquiera del oriente andaluz, sino de Tartessos). Pero esto, esto ya es demasiado: ahora resulta que el rey Baltasar tiene orden de expulsión de España.

Y eso que el Tribunal Constitucional nos estaba dando un respiro, con su adelanto,  referido a la atención sanitaria a los inmigrantes sin papeles, de que el derecho a la salud, establecido en la Constitución, debe prevalecer sobre el beneficio económico vinculado al ahorro que la discriminación en la atención sanitaria supone.

Y además, afortunadamente, el Tribunal Constitucional fundamenta en parte su argumentación en la “conveniencia de evitar riesgos para el conjunto de la sociedad”: ¡un argumento de salud pública!.

Veremos a ver si a la hora de plasmarlo en una sentencia, que debería llegar no muy tarde, ésta obliga al gobierno a reconsiderar su postura. De momento afirman que "respetan y acatan" la resolución del Constitucional.
Y mientras, vamos viendo como entidades como el Observatorio del Derecho Universal de la Salud va recopilando casos y empieza a hacer más visible el problema con datos, como ha hecho con su primer informe. Afirman que "pese a que la legislación vigente protege a los menores, se han detectado situaciones de falta de atención en menores". Por cierto: ya son 24 las sociedades, asociaciones e instituciones que forman parte de ODUSALUD.

Cada día que pasa y se sigue manteniendo esta situación es un agravio para muchas personas que viven en este país y una vergüenza para toda la ciudadanía.
Y ya vemos: ni el rey Baltasar se libra.

El riesgo del ocio

Acontecimientos recientes, como el del Madrid Arena, han puesto de manifiesto el riesgo que supone el ocio juvenil cuando se gestiona sólo con ánimo de lucro y sin velar suficientemente por la seguridad.

Hemos tratado de valorar si esta situación y todo lo que hay alrededor de ella (como lo mencionado recientementemente en una carta al director en el diario "El País", publicada con el título "Es tu hijo"), está representando un riesgo vital grave para los jóvenes en la ciudad de Madrid, y si ello, además, se ha agravado con motivo de la crisis.

Utilizando los datos sobre defunciones por grupos de edad y sexo disponibles en la web del Instituto Nacional de Estadística (INE) para el municipio de Madrid, hemos extraido para los años 2007 y 2011 (último disponible), las defunciones ocurridas en los grupos de edad de 15-19, 20-24 y 25-29 años, y, para el cálculo de tasas específicas hemos utilizado, para la ciudad de Madrid, los datos del INE sobre poblaciones municipales a 1 de enero de cada año, por grupos de edad y sexo, también de los años 2007 y 2011.

Así, de una manera rápida, vemos que en la ciudad de Madrid, en 2007 y 2011, se registraron las siguientes defunciones y tasas específicas por grupo de edad y sexo (tasas por 100.000 habitantes):

Ciudad de Madrid: defunciones y tasas específicas por edad y sexo. Años 2007 y 2011.

	Defunciones por grupo de edad				Tasas específicas por edad por 100.000 hab.
2007	15-19	20-24	25-29		15-19	20-24	25-29
Ambos sexos	40	63	90		29,52	34,40	34,95
Hombres	29	48	61		41,99	52,71	47,26
Mujeres	11	15	29		16,56	16,29	22,58
2011
Ambos sexos	28	37	49		20,64	22,42	20,69
Hombres	19	25	35		27,45	30,75	30,47
Mujeres	9	12	14		13,54	14,33	11,48

No se observa por lo tanto, un incremento en las tasas de mortalidad específicas por edad en los jóvenes en la ciudad de Madrid, antes al contrario. Es cierto que en estos cálculos no se contempla que a la ciudad de Madrid acuden a divertirse jóvenes que no son residentes en la misma y que estas cifras representan sólo a los fallecidos residentes en Madrid capital. Tampoco se puede dejar de citar que estas son defunciones por todas las causas (no están disponibles todavía las cifras de fallecidos según causa de defunción para 2011), por lo que no representan exactamente las causas externas, que son las que han originado la preocupación.

Hay que tener en cuenta, además, que los datos de mortalidad sólo representan la parte más grave del problema pero, probablemente, no la más frecuente, ya que sin llegar a tener consecuencias fatales, el riesgo existe, y puede ocasionar otros serios problemas, tanto a los jóvenes, como al resto de los ciudadanos, como muestra la carta al director citada.

Así pues, creemos que, además de alertar (aspecto necesario, pero no suficiente), cada uno (administración y ciudadanía) debe ocuparse (y preocuparse) por lo que le toca (le corresponde). Y, a nuestro entender, hay que ocuparse de:
-La presión que reciben los jóvenes dirigida a un ocio basado en el abuso de sustancias peligrosas. ¿Quién o qué lo impulsa?.
-Las consecuencias para la salud (a corto, medio y largo plazo) a las que se exponen con este modelo de ocio los jóvenes (que hay que recordar que son mayores de edad en su gran parte). ¿Es que sólo tenemos que estar preparados para la emergencia?.
-La necesaria vigilancia de la seguridad (competencia de las administraciones) en las concentraciones de población (jóvenes o no e independientemente del motivo de estas). ¿Sólo nos preocupa, sólo exigimos, cuando hay una catástrofe?.
-El excesivo ánimo de lucro de ciertas empresas dedicadas a la organización de eventos de ocio. ¿Confundimos "emprendedores" con "especuladores" en este ámbito también?.
-La búsqueda de alternativas de ocio saludable. ¿Esto no es responsabilidad de todos? ¿Y qué se hace en este aspecto (o aquí también estamos "recortando")?
-Las molestias que se ocasionan a la ciudadanía en su descanso, con su repercusión también en la salud. ¿Sólo le afectan a los "otros"?.

No parece ser un problema de riesgo de mortalidad, pero sí que afecta a la salud. Y a nuestro compromiso ciudadano.