Naming y enfermedades

Según nos dice Wikipedia, "naming" es nombrar, poner nombre a una marca. En España, una de las consultoras que ha tenido mayores éxitos en esta actividad se denomina precisamente "El nombre de las cosas".

Y este nombre o "imagen de marca" no sólo afecta a las empresas comerciales: también sucede en otros ámbitos. Hace poco FEDER, la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras, colgó en su página de Facebook un enlace en el que se muestra un mapa interactivo donde se traduce una determinada palabra a los distintos idiomas hablados en Europa. FEDER, claro está, eligió mostrar la traducción de "enfermedad rara", y de esta manera se ve la preeminencia en la parte oeste del continente del origen común proveniente del latín "rarus" (también se ve en Rumanía).

Y es que el nombre con el que se denomina a este grupo de enfermedades ha obligado siempre a explicar el por qué del mismo. Y eso se debe a que en español el término "raro" no siempre tiene connotaciones positivas: la primera acepción del Diccionario de la Real Academia Española es "que se comporta de un modo inhabitual". Pero estas enfermedades deben, sobre todo, su nombre a la segunda acepción que aparece en el diccionario: "extraordinario, poco común o frecuente".

Y es que ese es el concepto que hay detrás: la baja frecuencia. Lo que en términos epidemiológicos quiere decir baja prevalencia. No es esa la única característica que define a las enfermedades raras pero es fundamental para su inclusión dentro de este grupo.

La utilización de otras denominaciones para referirse a estas enfermedades trata de esquivar esa connotación negativa de la acepción del diccionario, pero hay que tener en cuenta que otros nombres utilizados tampoco están exentos de elementos que pueden no ser considerados positivos. Y así, denominarlas minoritarias, como se ha propuesto también, nos lleva a que veamos que en el diccionario la definición es "perteneciente o relativo a la minoría" y minoría no tiene muchas acepciones que puedan ser utilizadas salvo quizás la primera: "parte menor de las personas que componen una ciudad, nación o cuerpo".

Nombres, conceptos, diccionarios, pueden ser importantes, pero lo que de verdad importa son los afectados. No se nos olvide.