La gente necesita gente que la entienda: SpainRDR

La frase del título podría ser el eslogan de alguna de las organizaciones que trabajan en interoperabilidad, pero no lo es. Con esa frase acababa una de las comunicaciones presentadas en la Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, donde se comunicaron los resultados del proyecto SpainRDR.

Y es que, respondiendo a una de las preguntas-comentarios-provocación que se lanzaron en esa reunión, los registros de enfermedades raras sirven para algo, sí. Y una de esas cosas para las que tienen que servir es tratar de conseguir que los datos y la información sobre las enfermedades raras llegue a todos los que necesitan tenerla: los pacientes, sus familiares y allegados, los profesionales que tratan estas enfermedades, los gestores y planificadores, los investigadores (básicos y aplicados). Y al llegar esta información es esperable que todas estas personas, es decir todas-todas, puedan llegar a entenderse mejor, y que sean capaces de entender mejor la situación de las enfermedades raras en nuestro país y en cada una de las partes de nuestro país.

Los registros son necesarios y asegurar su sostenibilidad también debe serlo, como se puso de manifiesto en esa reunión y recogió la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras, FEDER, en sus noticias ("FEDER incide en la necesidad de asegurar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras"). Necesitamos instrumentos que nos permitan entendernos.