Pureza de sangre

Están en todos los medios trinando sobre la reciente sentencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea que deja a criterio de la legislación de cada país de la Unión Europea si se permite o no la donación de sangre de los homosexuales. Es necesario volver a releer la frase anterior para darse cuenta de la enormidad del disparate.

Una sentencia como esta trata de pasar, mojándose lo menos posible, sobre el fondo de la cuestión sin tocarlo: ¿existe riesgo de transmitir enfermedades a través de la sangre donada por homosexuales?

La propia sentencia trata de matizarlo: "Una contraindicación permanente para la donación de sangre aplicable a la totalidad del grupo constituido por los hombres que han tenido relaciones sexuales con otros hombres solo resulta proporcionada si no existen métodos menos coercitivos para garantizar un alto nivel de protección de la salud de los receptores". Pero ese es precisamente el fondo del asunto: no se trata de dónde proviene la sangre, sino de los medios que se aplican para garantizar la protección.

¿Era necesario volver a estigmatizar a nadie (grupo o individuo)?

¿Alguien ha dicho que, por ejemplo en España, la transmisión heterosexual supone casi un 30% de los nuevos casos de infección por VIH? ¿Deben prohibirse, por tanto, también las donaciones de los heterosexuales?

 

Y, además, ¿alguien se ha dado cuenta del daño que esto puede hacer a las propias donaciones de sangre? La percepción de la población puede llegar a ser, incluso, que las donaciones no son seguras. Habrá que estar atentos, además, a ver cómo repercute en las tasa de donación.

¡Qué tiempos serán los que vivimos que hay que defender lo obvio! (Bertold Brecht)

Bombardear al "Stanbrook"

"Una muchedumbre de hombres, mujeres y niños, de toda condición social e ideología política [...], aferrados a un buque limitado, saliendo todos ellos en medio de amenazas de bloqueo y poco antes de uno de tantos bombardeos del puerto". Así describía una crónica periodística ("Stanbrook, el barco de una derrota") la situación en el buque carbonero "Stanbrook" en su singladura desde Alicante a Orán en 1939: "una riada humana, saliendo precipitadamente en medio de una derrota, todos en el mismo barco". ¿Qué diferencia eso de lo que estamos viendo estos días en el mismo mar, el Mediterráneo, ahora con flujo inverso?

Somos olvidadizos y nada solidarios. Los que abarrotaban el "Stanbrook" eran españoles que escapaban de un conflicto y de sus represalias, sin un gobierno que les amparara y reconociera como ciudadanos: exactamente lo mismo que hacen ciudadanos de otros países (Siria, Libia,...) hoy en día. Seguramente nuestra percepción sería distinta si, como ironiza Paco Nadal, se tratara de turistas europeos ahogados en un crucero frente a Malta.

No disponemos, y seguramente no dispondremos nunca, de las cifras reales de la tragedia del Mediterráneo. Esas cifras con las que quienes nos dedicamos a la epidemiología podríamos cuantificar la inmensidad de este desastre, pero ¿qué más da? Si alguien quiere algunas cifras puede acudir a una anterior entrada en este blog ("Los fallecidos de la fortaleza Europa") y, sobre todo, a la entrada "Migrants at Sea" del blog "Views of the World" de Benjamin Henning. Si eso no resulta suficientemente gráfico es difícil imaginar qué lo será.

La respuesta política de la Unión Europea, que se supone que quiere ser contundente, es la del refuerzo de las misiones de control de fronteras (y sólo eventualmente de salvamento marítimo), lucha contra las mafias e incluso la de bombardear en el puerto a los buques utilizados para el transporte de personas en condiciones infrahumanas. Lo mismo que se intentó con el "Stanbrook". Como escribe J.I. Torreblanca ("Naufragio Europeo"), "declarar la guerra contra las mafias tendrá el efecto de desviar la presión migratoria a otras zonas".

No parece que esa sea la solución definitiva. El diagnóstico del problema no es tan difícil de hacer. Hans Rosling nos lo recordaba en un video ("Why Boat Refugees Don't Fly!"):

No se trata sólo de no abandonar a su suerte a los que tratan de cruzar el mar. Como exponía el otro día Roberto Saviano en "No dejar a nadie en el mar" es necesario "Inventarnos caminos alternativos, reunir toda la creatividad posible. Hablar del tema en televisión y en Internet, pero de otra forma: como decíamos, “expatriado” o “ilegal” son términos que diluyen la esencia humana construyendo una distancia irreal, que baja el volumen de la empatía".

Ya sabemos que existe el riesgo de pensar que "El cambio climático se resuelve actuando sobre los termómetros" (El Roto en El País 24/04/2015) pero la mayoría sabemos que no es así y tenemos que exigir otras medidas.

"...al pié de las verjas de Ceuta y Melilla que él toma por encantados castillos con puentes levadizos y torres almenadas socorriendo a unos inmigrantes cuyo único crimen es su institnto de vida y el ansia de libertad" (Juan Goytisolo en su discurso en la ceremonia de entrega del Permio Cervantes, 2015).

Imagen tomada de
"Memorial al Capitan del Stanbrook: Archibald Dickson"

Curiosidad y comunicación

La curiosidad es algo innato en el ser humano. En quienes se dedican a la ciencia, además, es una cualidad clave y claro, cuando uno no sabe algo, la curiosidad se incrementa y lo lógico es preguntar y preguntarse.

Es lo que hacía muy recientemente Fernando Rodríguez-Artalejo con referencia al dictamen encargado por el Defensor del Pueblo Andaluz (DPA) sobre el exceso de mortalidad y morbilidad en el campo de Gibraltar. Así, por lo menos lo recogía el diario "Huelva Información" que titulaba "Tengo curiosidad por saber qué fue del estudio del Defensor". Habida cuenta de que Rodríguez-Artalejo fue el coordinador de ese Dictamen, encargado a la Sociedad Española de Epidemiología (SEE), y que puede encontrarse en la página web de la Oficina del DPA, este hecho resulta llamativo.

Unos pocos días antes de esa noticia, el DPA emitía una resolución en la que recomendaba que se diera cumplimiento efectivo a las recomendaciones contenidas en el Dictamen evacuado por la SEE en marzo de 2014 (esa fecha la marca la resolución, porque el dictamen está fechado en julio de 2013). De hecho unos días después se recogen unas declaraciones del DPA, Jesús Maeztu, que el diario "Huelva Información" titula: "El Defensor pide un estudio definitivo para explicar el exceso de mortalidad".

Sin entrar en el fondo del asunto, parece importante resaltar que una de las recomendaciones del Dictamen de la SEE es que "Es deseable poner en marcha un sistema ordenado de difusión a la ciudadanía de este dictamen y de los nuevos conocimientos que se vayan generando sobre el estado de salud de la población de El Campo de Gibraltar. [...] Todo ello favorecerá la convergencia entre el riesgo real para la salud derivado de residir en El Campo de Gibraltar y el riesgo percibido por la población. También favorecerá la participación de la ciudadanía en las decisiones para mejorar las condiciones de vida y la salud en la zona".

Si ni siquiera el coordinador del dictamen está enterado de los pasos que se han dado durante un año, no parece que el sistema de difusión esté funcionando. Y eso también ha sido mencionado por la Oficina del DPA en la entrevista citada que destaca "lo que considera un "evidente" problema de falta de confianza entre una parte de la población onubense y las administraciones competentes, "posiblemente como consecuencia de unas políticas informativas bastante desacertadas y poco adecuadas en el pasado, que se traduce en una notoria desconfianza y falta de receptividad hacia cualquier información relacionada con esta cuestión procedente de organismos e instituciones públicas".

Pues no parece que sea sólo cosa del pasado. Tendría que empezarse por la comunicación ¿no?    

Imagen tomada de El País

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Aquí ya no hay quien viva (bien)

Es casi un lugar común, al menos en media Europa, que no hay mejor lugar para vivir que en la costa mediterránea. El clima, la comida, la fiesta, la siesta,...Todo eso, y sobre todo el sol y las condiciones económicas, ha hecho que el sueño de muchos europeos del centro y norte del continente sea jubilarse en un país mediterráneo y España ha encabezado durante mucho tiempo el "ranking" de los países a elegir.

Pero hasta para eso ya llevan tiempo sonando las alarmas: "The Telegraph" anunciaba, en una serie de destinos de jubilación preferidos "The 10 best places to retire abroad", que un número importante de británicos estaba retornando desde España debido a la caída de los precios de las viviendas y a que estaba lleno de sitios a evitar como las construcciones de viviendas medio vacías en sitios costeros.

Así que el mito de que se vive bien en la costa mediterránea ya no es tal. Y nos lo confirma la reciente publicación "Atlas de la crisis. Impactos socioeconómicos y territorios vulnerables en España" de la que son autores Ricardo Méndez, Luis D. Abad y Carlos Echaves del Instituto de Economía, Geografía y Demografía del CSIC. En este libro se concluye que el impacto de la crisis ha significado que el oeste del país (el eje atlántico) se está recuperando mientras que el mediterráneo y el Ebro se debilitan, dejando a Madrid en una situación intermedia. Y ello, según los autores, ha sido debido a que la crisis inmobiliaria y financiera ha afectado, sobre todo, a aquellos territorios con mayor dedicación a la construcción y servicios de consumo (la costa mediterránea y las islas) que son las áreas que muestran mayores índices de vulnerabilidad.

Mal parece haber salido la jugada de convertirnos en el balneario de Europa ¿Falta de previsión? ¿Exceso de optimismo? ¿Carencia de límites al crecimiento y al monocultivo? Si se atiende a quienes han soportado mejor los efectos de la crisis, ciudades y provincias del País Vasco y otras del litoral atlántico, y a sus características, mayor diversidad productiva y esfuerzo innovador, empiezan a atisbarse las respuestas.

Todavía no se alcanzan a ver todos los efectos que sobre la salud, además de los agudos, tendrá esta situación, pero ya tenemos un mapa en el que fijarnos para utilizar como medida de exposición ecológica cuando se trate de analizar indicadores de salud que puedan reflejar el impacto de la crisis. También se añade la utilización del concepto territorio para el estudio de la crisis, una dimensión que, a decir de los autores, ha permanecido ignorada.

¿Quien dijo que los estudios ecológicos eran cosa del pasado?

Imagen tomada del diario "El País", donde también puede consultarse un mapa interactivo

¿Es raro lo frecuente?

Lo primero que piensa una persona a la que le dicen que padece una enfermedad rara es que ese es un concepto complicado de entender ¿Rara la enfermedad? ¿Eso qué significa? ¿Que yo soy raro/a? A alguno puede que, incluso, se le pase por la cabeza aquella canción de Fito&Fitipaldis, "La casa por el tejado", que en un momento dado dice: "¡Raro! No digo diferente, digo raro".

Y es que la definición de lo que es una enfermedad rara, y el nombre mismo (como ya tratamos en "Naming y enfermedades"), no ha estado, desde que se empezó a utilizar, exenta de polémica. Y ello puede ser debido a que, en Europa, la definición de lo que puede considerarse una enfermedad rara aparece por primera vez en el Reglamento (CE) No 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo de 16 de diciembre de 1999 sobre medicamentos huérfanos, y en él se las define como afecciones que ponen en peligro la vida o conlleven una incapacidad crónica y que no afecten a más de cinco personas por cada diez mil en la Comunidad. El criterio de frecuencia (la prevalencia, una medida epidemiológica) ha primado, pues, desde el primer momento. Pero todo el mundo tiene en la cabeza que no sólo no es el único, sino que deben considerarse otros parámetros en este concepto.

Y uno de ellos, que casi nunca aparece citado explícitamente, es que aquellas enfermedades que fueron frecuentes pero que hoy en día son, afortunadamente, raras gracias a los esfuerzos en la prevención, ya sea a nivel mundial o continental, pueden ser poco frecuentes pero no deberían ser etiquetadas como "enfermedades raras". No se considera enfermedad rara al sarampión aunque su prevalencia sea inferior a 5 por 10.000 habitantes. No suele considerse tampoco así a la poliomielitis (aunque sí al síndrome post-polio), pese a que puede ser encontrada en la web de Orphanet con su correspondiente número Orpha (ORPHA2912).

Y por ello opinamos que tampoco debería considerarse enfermedad rara a la malaria aunque disponga de un número asignado en la clasificación de Orphanet (ORPHA673) o esté presente en la web de la ORDR estadounidense (Office of Rare Diseases Research). Es cierto que es una enfermedad poco frecuente en Europa, gracias a todas las medidas que se emprendieron hace ya muchas décadas, pero en el mundo se estima que afecta a 198 millones de personas (Informe Mundial sobre el Paludismo, 2014). De esta enfermedad conocemos perfectamente cómo se diagnostica, tenemos un arsenal terapéutico a disposición (que es mejorable, claro está) e incluso el avance en las medidas preventivas está siendo muy relevante. Si ha salido de la categoría de la OMS de "Neglected Tropical Diseases" es porque dispone de su propio programa en la organización internacional: el Programa Mundial sobre Paludismo (dirigido por el salubrista español Pedro Alonso).

Las cifras del paludismo que pueden encontrarse en Europa han sido puestas de manifiesto en una carta a la directora en "Gaceta Sanitaria" titulada "Malaria in Europe: a rare disease? / Malaria en Europa: ¿una enfermedad rara?" (accesible en el Avance "on line" de la revista). Los autores (Olaso A, de Górgolas M, Ramos JM) aducen que la malaria fue declarada enfermedad rara por la Unión Europea en 2007 en función de la designación EU/3/07/468 de la Agencia Europea del Medicamento. Pero, a nuestro entender, lo que se efectuó con ese acto es la designación de un medicamento huérfano (Dihidroartemisina, piperaquina) para el tratamiento de la malaria que, por cierto, fue retirada del Registro Europeo de Medicamentos Huérfanos en julio de 2011 a solicitud de su patrocinador. No sería, por lo tanto, este hecho el que otorgaría categoría de enfermedad rara a la malaria. Pero no sería necesario: Orphanet, como hemos visto, ya la reconoce en Europa como tal.

Lo que cabe plantearse es si efectivamente lo es, en base a otras consideraciones diferentes a las de su prevalencia. De lo contrario acabarán entrando en el mismo grupo enfermedades que lo único que compartirán es una baja frecuencia y eso perjudicará en oportunidades a todas ellas y, lo que es peor, a quienes las padecen.