Recursos para las Enfermedades Raras

Hoy es el día. El último día de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Hemos dedicado varias entradas a recordar y preparar este momento. Y hoy, como broche final, ponemos aquí algunos enlaces que pueden servir a aquellos que, en el ámbito sanitario, quieran acercarse, o profundizar ¿por qué no?, en este terreno.

• Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Dependiente del Instituto de Salud Carlos III. Se compone de tres unidades: Enfermedades Raras, Trastornos del Espectro del Autismo y Epidemiología de las enfermedades relacionadas con el ambiente, y se coordina con el Centro de Investigación en Anomalías Congénitas (CIAC).
• CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).  Consorcio público establecido por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.
• Orphanet-España. Es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
• FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Federación de diversas asociaciones de enfermedades raras. Noticias, actividades, recursos, contactos para colaborar, sensibilizar y ayudar a pacientes, familiares y público en general.
• Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Documento que recoge los objetivos, líneas y actividades. En concreto fija 7 líneas de actuación: la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
• Protocolo DICE-APER.  Auspiciado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFyC) y orientado al Diagnóstico (D), Información (I), Coordinación (C) y Epidemiología (E) en atención primaria (AP) de las enfermedades raras (ER).
• CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias). Dependiente del IMSERSO, es el centro dedicado a la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con estas enfermedades.
• Red Social APTIC. Red social enfocada hacia las enfermedades raras, para miembros de asociaciones de pacientes, madres, padres y profesionales relacionados con la atención en enfermedades y situaciones crónicas en niños y jóvenes.

Con estos recursos, se puede empezar a conocer este mundo. Con algunos de ellos se puede obtener una información muy avanzada. ¿Por qué no visitarlos?.