Disputas y registros

Una de las cosas que cualquiera que haya trabajado en el ámbito de un registro sanitario ha tenido que hacer en el pasado es llenarse de polvo. Había que revisar historias clínicas a menudo voluminosas y con una cierta antigüedad. Y era necesario hacerlo porque era la única manera de obtener información fidedigna de los casos incluidos en el registro y para que la calidad de la información fuera contrastada. Requería una alta dedicación de personal especializado y experimentado, siendo ese uno de los motivos por lo que los registros se encarecen, y cercanía a los centros sanitarios. Hoy en día esa tarea no ha desaparecido completamente, pero se ha aminorado en su dedicación manual gracias al uso de los medios informáticos. Lo que ha cambiado es el necesario acceso, con las debidas garantías, a los sistemas de información de los centros sanitarios, pero no lo ha hecho ni la dedicación del personal (que ahora puede revisar más casos por unidad de tiempo), ni la cercanía a los centros sanitarios.

Cuando se habla de un registro, muchas veces se olvida que se requiere que el personal que trabaja en él esté formado. Cualquiera piensa que puede organizar una base de datos donde recoger casos clínicos que son atendidos en su unidad o servicio y que eso es equivalente a registro. Muchas veces nos hemos encontrado con bases de este estilo que pueden ser muy útiles para la atención clínica pero que son de menor relevancia para ser incorporadas a un registro.

Otro de los motivos de controversia, que, paradójicamente suele unirse a una argumentación "apolítica" o técnica pero que deja traslucir un trasfondo "político", es la dependencia del propio registro. Se dice  que mejor que quede en manos de quienes tienen verdadero interés, aquellos profesionales asistenciales que se dedican a la enfermedad en cuestión, o las asociaciones científicas correspondientes, mejor que manos de la administración sanitaria que se enredará en su uso y generará "guerras" entre territorios. Pues bien, es cierto que hay registros llevados, y muy bien llevados, por sociedades científicas (el registro de la European Renal Association -ERA-EDTA- es un magnífico ejemplo), pero en otras ocasiones la asociación científica no tiene la estructura o los fondos necesarios para cumplir esta tarea, o carece del personal especializado necesario. También es cierto que, en ocasiones, la administración sanitaria no tiene el interés o la necesidad de montar o gestionar un determinado registro, aunque casi siempre dispone del personal necesario para hacerlo.

Y en cuanto al ámbito ¿debe ser autonómico -regional-, nacional, o supranacional?. Se ha argumentado que, en nuestro país, "registro es sinónimo de disputa entre Comunidades Autónomas", pero la experiencia nos demuestra que muchos de los registros de mayor tradición y calidad que están funcionando en España, comenzaron en una, o en varias, Comunidades Autónomas y que, desde ahí, han ido extendiéndose a otras hasta hacer posible que pueda constituirse el registro nacional. En ocasiones lo que ha faltado ha sido el interés "nacional" (sea de la administración sanitaria o de la sociedad científica) en hacerlo y por ello no han existido los recursos necesarios para llevarlo a cabo.

Un ejemplo claro de colaboración entre Comunidades Autónomas se está dando en el caso del Registro de Enfermedades Raras, como puede verse en el proyecto SpainRDR, donde todas las comunidades, todas, están colaborando entre sí y con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, para conseguir desarrollar este registro que es, probablemente, uno de los más complejos técnicamente y del que no existen precisamente muchos precedentes de registros nacionales funcionando. Es un ejemplo de que  cuando hay interés y financiación desde el nivel nacional se pueden conseguir cosas.

También puede mencionarse otro ejemplo, importante porque procede de la unión y colaboración de registros con escasa participación del nivel nacional: se trata de la Red de Registros de Cáncer (REDECAN) que todavía no dispone de sitio web, aunque estará disponible en breve.  En este caso diferentes registros de cáncer españoles, de Comunidades Autónomas o de Provincias, están aunando esfuerzos para consolidar una relación, iniciada hace ya mucho tiempo en base a proyectos conjuntos, y conseguir que puedan existir unas estimaciones nacionales de cáncer.

 

"Disputas políticas" pueden haber, y habrán seguramente, siempre, pero no serán los registros el germen de ellas sino, más probablemente, su consecuencia. Tenemos más motivos para pensar en la solidaridad autonómica que en lo contrario. No es sólo la corrupción lo que nos une.



Imagen tomada de NeoGeoWeb: Mapa de la situación económica y de los casos de corrupción