¿Se puede resumir un año?

Cerca de Nochevieja comienzan a aparecer resúmenes de lo que ha sido el año en diversos aspectos, ya sea en el personal, en el colectivo de un sector, en lo familiar, y así. Hasta Facebook se ha permitido, como ya viene haciendo en los últimos años, resumir los "mejores" momentos del año de cada uno de sus usuarios. Claro que ha habido quien ha protestado por ello, obligando a la compañía que gestiona esa red social a disculparse ("Facebook pide disculpas por los malos recuerdos en sus resúmenes del año").

Así que esto de los resúmenes es siempre muy subjetivo: lo que a unos les parece bien a otros no, lo que a unos les parece muy importante a otros les suena irrelevante. Por eso atreverse con el resumen es siempre arriesgado y, pese a ello, vamos a intentarlo.

Y, en lo que a este blog se refiere, es fácil: este ha sido claramente el año del ébola. Hemos publicado 8 entradas sobre la enfermedad por virus ébola que han sumado casi el 20% de las visitas (3.199 de las 16.841 recibidas por las 71 entradas escritas este año). Y una de las entradas sobre ébola ("Los mensajes en los tiempos del Ébola"), además, se ha situado como la más vista, no sólo este año, sino de toda la historia del blog. Algo que no puede sorprender, vista la repercusión mediática que ha tenido todo lo relacionado con este virus en nuestro país (véase lo que ofrece Google Trends en la búsqueda de "ébola, España y 2014").

Algo que no podía preverse hace un año. Así que sería presuntuoso decir ahora cuál puede ser la tendencia del 2015. Sólo esperamos que la epidemiología pueda ser de interés no sólo por noticias alarmantes, sino también por su aportación en la mejora de la salud de la ciudadanía. Ese es nuestro deseo para el año que comenzará en breve.

Esperemos que el 2015 mejore al 2014. Lo tiene fácil ;)
(2015 es el año de la cabra...ojalá que no el de la cabra loca)

Vector de Año nuevo diseñado por Freepik

¿Cuál es "nuestra" contraseña?

"¿Cuál es "nuestra" contraseña?" Esta pregunta, hecha a voz en grito en mitad de un pasillo de un hospital, la oí hace unos años en el contexto de una visita hecha acompañando a un familiar y cuando quien le atendía quiso acceder a los resultados de unas pruebas de laboratorio del paciente. Para ello debía conectarse al sistema y, evidentemente, todo el servicio asistencial utilizaba una misma contraseña para entrar al sistema y consultar los datos clínicos de un paciente.

Ese era el nivel de hace un tiempo, y quisiéramos creer que ha mejorado la protección y la seguridad de acceso en el ámbito clínico. Pero ¿es verdad?

Pues no está tan claro, como nos muestra una carta a la directora publicada en Gaceta Sanitaria con el título "Estudio sobre la importancia y la seguridad de uso de las contraseñas en el ámbito laboral sanitario". Los autores, JL. Fernández Alemán, VM. García Amicis, I. Hernández, AB. Sanchez García y A. Toval, resaltan que el 62% de los encuestados en su estudio tenía una contraseña débil (que constaba de nombres de personas, fechas, información personal, o que no incluía al menos 8 dígitos, letras mayúsculas y minúsculas, algún numero y algún carácter especial). También indican que el 16% había escrito alguna vez la contraseña en algún lugar fácilmente accesible por terceros, la había enviado por correo electrónico o utilizaron la opción de guardado automático del navegador.

Por lo que se ve, seguimos dándole poca importancia a la contraseña de acceso y ello pone en cuestión la seguridad de todo el sistema. Sería necesario ahondar en este tipo de estudios y valorar por qué se produce esta sensación de que no pasa nada si la contraseña es fácil de desvelar o su custodia es deficiente.

¿Somos poco celosos de nuestra intimidad o es que nos importa poco la intimidad de los demás? Porque una contraseña debería formar parte de nuestra intimidad y, además, ser un seguro para la de los demás ¿no es cierto?

Un Feliz Censo o una Feliz Navidad

La epidemiología tiene en su propio nombre la palabra griega "demos" que significa población o pueblo. Y ello la emparenta con la demografía, más de lo que algunos epidemiólogos y algunos demógrafos creen.

Por ello, nos ha parecido especialmente relevante la entrada que, con motivo de Navidad, han colgado en "Views of the World" titulado "Nativity map: The Census of Quirinius revealed". La historia completa la podéis leer allí, pero recordad que, si se celebra la Navidad, entre otras cosas, es porque se realizaba un censo.

Todo lo demás es también importante y capaz de generar historias y hechos como, por ejemplo, la tregua de Navidad que tuvo lugar hace ahora un siglo en la primera guerra mundial.

Por que se puedan producir más hechos como ese: Feliz Navidad a todo el mundo

Añadimos aquí la nota que figura en la entrada mencionada:

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Cinco peticiones para el "nuevo"

Acaba de ser nombrado un nuevo Director General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (¡uff! ¡que nombres más largos para casi todo!). El elegido lo ha sido dentro de la misma casa, pues ya ocupaba puesto de Director General en el Ministerio, así que muy "nuevo" no es. Se trata de Javier Castrodeza, que también ocupó esa misma responsabilidad en la Junta de Castilla y León.

Ya nos hacemos a la idea de que lo que queda de legislatura no da para grandes programas de actuación pero, dada la coincidencia de este nombramiento con las fiestas navideñas, nos atrevemos a hacer unas cuantas peticiones, a modo de carta a papá Noel, al "nuevo" Director General por si somos oídos (aunque sea un poco):

¿Puede el "nuevo" Director General influir para lograr el cambio, o mejor la derogación, del Real Decreto Ley 16/2012 para que volvamos a un auténtico sistema de salud de cobertura universal?

¿Puede el "nuevo" Director General dar los pasos necesarios para desarrollar la Ley 33/2011 General de Salud Pública como se ha demandado ya en diferentes ocasiones?

¿Puede el "nuevo" Director General volver a poner en marcha comisiones como la que existió para reducir las desigualdades sociales en Salud?

¿Puede el "nuevo" Director General poner en marcha el Sistema de Información en Salud Pública y asegurar la sostenibilidad de instrumentos como la Red de Registros de Enfermedades Raras?

¿Puede el "nuevo" Director General poner un mayor énfasis en la promoción de la salud basada en el modelo de activos en salud?

Son sólo 5 peticiones pero, conscientes de que alguna, o muchas, de ellas son de bastante enjundia, también nos conformaríamos con que, en estos meses que quedan de legislatura, al menos alguna de ellas se hubiera iniciado ¿es pedir mucho? ¡Es (casi) Navidad!

La gente necesita gente que la entienda: SpainRDR

La frase del título podría ser el eslogan de alguna de las organizaciones que trabajan en interoperabilidad, pero no lo es. Con esa frase acababa una de las comunicaciones presentadas en la Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, donde se comunicaron los resultados del proyecto SpainRDR.

Y es que, respondiendo a una de las preguntas-comentarios-provocación que se lanzaron en esa reunión, los registros de enfermedades raras sirven para algo, sí. Y una de esas cosas para las que tienen que servir es tratar de conseguir que los datos y la información sobre las enfermedades raras llegue a todos los que necesitan tenerla: los pacientes, sus familiares y allegados, los profesionales que tratan estas enfermedades, los gestores y planificadores, los investigadores (básicos y aplicados). Y al llegar esta información es esperable que todas estas personas, es decir todas-todas, puedan llegar a entenderse mejor, y que sean capaces de entender mejor la situación de las enfermedades raras en nuestro país y en cada una de las partes de nuestro país.

Los registros son necesarios y asegurar su sostenibilidad también debe serlo, como se puso de manifiesto en esa reunión y recogió la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras, FEDER, en sus noticias ("FEDER incide en la necesidad de asegurar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras"). Necesitamos instrumentos que nos permitan entendernos.

Pequeñas alegrías

¡Al fin una buena noticia! La tasa de mortalidad por malaria desciende. Así aparece en el informe anual de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre la enfermedad (World Malaria Report 2014), y nos lo cuenta también el períodico "El País".

Lástima que la alegría no sea completa, porque el descenso de la mortalidad no es suficiente todavía. Se estima que en 2013 había 198 millones de casos en todo el mundo y que el 90% de las muertes se producían en África. Ese año, la OMS calcula que casi medio millón de niños africanos murieron antes de su quinto cumpleaños debido a la malaria. Si alguien quiere comparar la carga de esta enfermedad con otras puede hacerlo a través de las instructivas páginas que el IHME (Institute for Health Metrics and Evaluation) pone a disposición para ello. Recomendamos muy especialmente ésta: GBD HeatMap.

Pero hoy toca alegrarse un poco, y por eso hay que resaltar que, además del descenso en la mortalidad, la OMS informa de que entre 2000 y 2013 la incidencia de malaria disminuyó un 30% globalmente y un 34% en África. Y que la prevalencia de infección por parásito (que incluye tanto las infecciones sintomáticas como las asintomáticas) ha disminuido significativamente en África desde el año 2000 (una reducción del 26%).

Y el mayor motivo de alegría tiene que ser que todo ello es debido a las actividades de prevención que se están realizando, en muchas ocasiones en situaciones muy difíciles y siempre con escasez de recursos. Y además, ahora, en algunos países africanos con el sistema de salud y prevención devastado tras lo que está significando el ébola.

Y ya que hablamos de ébola ¿alguien duda de cuál es el verdadero enemigo (en África y en el resto del mundo)?

¿Es la epidemiología una ciencia?

¿Está basada la salud pública en parámetros científicos? ¿Importa la comunicación en la ciencia? 

Hoy vamos a contar una experiencia personal, anecdótica si se quiere. Hace unas semanas la Red de Universidades Valencianas para el Fomento de la Investigación, el Desarrollo y la Innovación (RUVID) organizó unos talleres de comunicación social de la ciencia. Quienes impartieron cada taller eran muy entendidos en cada una de sus disciplinas. En estos talleres abundaron los investigadores y mayoritariamente los dedicados a ciencia básica, mientras que los sanitarios (aplicados o básicos) estaban bastante ausentes. 

Poco después la revista "Viure en Salut" ha celebrado su número 100 (y sus 26 años) con una Jornada titulada "Comunicando salud" (con unos ponentes muy interesantes). A ella asistieron básicamente sanitarios, muchos de ellos salubristas, y pacientes y, pese a celebrarse en un edificio en el que trabajan muchas personas dedicadas a la investigación en salud, ha habido una ausencia clamorosa de investigadores entre los asistentes.

Tal vez no es apropiado, ni científico, sacar conclusiones de sólo dos experiencias, pero resulta llamativo que si el título se refiere a comunicar ciencia acudan los investigadores y si en cambio está referido a comunicar salud acudan los sanitarios.

Volvemos a las preguntas iniciales pero ahora cambiadas ¿no le interesa la divulgación de la ciencia a los salubristas? ¿no le interesa la comunicación en salud a los investigadores de la salud?

Esperemos que la respuesta no sea que los salubristas, los sanitarios, no consideren que lo suyo sea ciencia y que tampoco sea que los investigadores (los llamados científicos) piensen que lo suyo es sólo ciencia y que no tiene que ver con la salud (y su relación con la comunicación).

Imagen tomada de Taringa!

Ébola ¿quién quiere colaborar?

Se presenta una oportunidad para aquellos que estén trabajando sobre el ébola, hayan trabajado o planeen hacerlo en un futuro inmediato.

La revista Pan African Medical Journal y la Red Africana de Epidemiología de Campo (AFENET) lanzan una llamada para un próximo suplemento monográfico a publicar en esta revista sobre ébola en África occidental ("Ebola in West Africa") invitando a remitir artículos relevantes (editoriales, cartas a los editores, investigación, opinión, comentarios) reflejando la preparación, respuesta e impacto de la enfermedad por virus ébola (EVD) en África occidental. La fecha esperada de publicación es abril de 2015.

Dado lo mucho que se ha escrito, y sobre todo opinado, en este país sobre EVD y los casos atendidos, e incluso sobre la vida de cada uno de ellos (por cierto, se agradece el respeto a la intimidad de la última persona atendida en el Hospital Carlos III), es de suponer que hay material para colaborar.

Aquí tenéis el texto de la solicitud

The Pan African Medical Journal and the African Field Epidemiology Network (AFENET) are publishing a supplement on Ebola in West Africa.
In December 2013, a case of Ebola was reported from Guéckédou, a forested area of Guinea near the border with Liberia and Sierra Leone. In 2014, the worst epidemic of Ebola Virus Disease (EVD) the world has ever seen is still ongoing in West Africa. According to WHO, more than 15,000 cases and 5,700 fatalities have been reported from 6 countries in West Africa.

The Ebola outbreak in West Africa almost shattered the socio-economic fabric of affected countries and revealed the state of despair and abandonment of the health care system in Liberia, Sierra Leone and Guinee Conakry.

What lessons have Africa and the international community learned from the current EVD outbreak in West Africa? How to prevent future outbreaks?

PAMJ invites submission of relevant articles (editorial, letters to the editors, research, opinion, commentaries) reflecting on the West Africa EVD outbreak preparedness, response and impact.

The supplement will features experts from Africa and abroad who have played or continue to play a significant role in containing the outbreak and rebuilding health systems in affected countries.

Accepted articles will be exempted from article processing charges. The expected publication date of the supplement is in early April 2015.
Submit your manuscript now.

 

Los amigos de mis amigos son... mis amigos

Igual no recordáis esta canción del año 1989 del grupo español Objetivo Birmania: "Los amigos de mis amigas son mis amigos". Tuvo mucho éxito en su época e incluso fue utilizada por algún partido político. La letra nada tiene que ver con lo que hoy vamos a tratar, pero el título nos permite utilizarlo para hablar de los blogs amigos de Gaceta Sanitaria, sección de la revista en la que este blog que estáis leyendo está incluido (de lo que informamos hace un año en "Aquí un amigo").

Y es que en el blog del Comité Editorial de Gaceta Sanitaria se ha publicado, con motivo del primer aniversario del inicio de esta iniciativa, una entrada titulada "Amigos de nuestros amigos" en la que se nos informa de la incorporación a esta sección de tres nuevos blogs (Equipo CESCA, Fundación Gaspar Casal y Gestión Clínica y Sanitaria). Y también se evalúa cómo ha funcionado para Gaceta Sanitaria. Y concluyen que "la capacidad de interacción entre los blogs amigos y gaceta ha sido relevante, habiendo porosidad entre ambos sistemas, en este sentido la alianza ha sido positiva para GS".

No sé si el concepto apropiado es "porosidad", pero la verdad es que este blog siempre ha querido estar presente en todos aquellos foros en los que la salud pública fuera resaltada y no se nos ocurre mejor foro que Gaceta, la revista que nos ha acompañado durante toda nuestra trayectoria profesional. Y esa "porosidad" muestra que más de 100 visitas llegaron a GS desde este blog. No podemos hacer la cuenta al contrario ya que las estadísticas de Blogger no nos permiten calcularlo, aunque sí podemos decir que en el último mes han sido 18. No está mal aunque, como se cita en la entrada del blog de GS, hay margen de mejora.

Ahora, resaltamos la llegada de estos tres nuevos amigos, porque ya se sabe: los amigos de mis amigos son...mis amigos.

Nota:
Por cierto que algún número ha debido bailar en la entrada del blog de GS entre el texto y la tabla (o es que no hemos entendido bien la métrica): el número de visitas que indica el texto que se han producido desde los blogs amigos (224) no es el mismo que suman las visitas reflejadas en la tabla (334).
Post scriptum:
La errata ya ha sido corregida, como se indica en el comentario de Clara Bermúdez ¡Gracias!

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Epidat

No es habitual que alguien te agradezca la difusión de una aplicación de software que te has descargado gratis ¿verdad? Pues sí que hay quien lo hace: los desarrolladores de EPIDAT, programa para análisis epidemiológico y estadístico desarrollado por la Dirección Xeral de Innovación e Xestión da Saúde Pública de la Consellería de Sanidade (Xunta de Galicia) con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS-OMS) y la Universidad CES de Colombia.

Acaban de sacar la versión 4.1 y quieren que se utilice.

Así que, quien quiera, puede seguir estas instrucciones que nos han facilitado: 

Nos complace notificarle que está disponible la VERSIÓN 4.1 DE EPIDAT 

Epidat 4.1 tiene las siguientes novedades con respecto a la versión anterior:

-          Se incluyeron dos módulos nuevos: Inferencia sobre parámetros y Regresión logística.

-          Se modificó el módulo de Medición de desigualdades en salud.

-          Es una versión multilingüe, que permite seleccionar entre castellano, gallego y portugués.

-          Se introdujeron mejoras en el entorno del programa y en algunos módulos existentes.

-          Se corrigieron algunos errores que se habían detectado.

Igual que las versiones anteriores, Epidat 4.1 se puede descargar desde la página web de la Dirección Xeral de Innovación e Xestión da Saúde Pública (http://dxsp.sergas.es), donde también puede encontrar toda la información sobre el contenido y las novedades detalladas del programa. El archivo que se descarga no necesita instalación. Solo es necesario descomprimirlo en una carpeta del sistema que tenga permisos de escritura, y ejecutar el archivo epidat.jar que está dentro de la carpeta del programa (llamada Epidat 4.1).

Como Epidat es un programa de libre distribución, no solo se permite sino que se agradece su difusión y cualquier tipo de crítica o comentario que ayude a mejorar futuras versiones. Le recordamos que la dirección de correo electrónico para cuestiones relacionadas con el programa es: soporte.epidat@sergas.es

En espera de que esta nueva versión 4.1 sea de gran utilidad para su trabajo, reciba un cordial saludo.

Equipo de Epidat

Cuando los trámites no nos dejan ver el bosque

El papeleo siempre resulta farragoso. Pero puede resultar insoportable cuando aquello a lo que se refiere tiene además una carga emocional negativa. ¿Es imaginable el sufrimiento de unos padres que tienen que ir al registro civil a inscribir el nacimiento de un hijo nacido hace menos de una semana y que acaba de fallecer? En estas circunstancias nadie está para nada y menos para trámites. Y esto, aunque no lo parezca, tiene una importancia capital en la salud perinatal.

Porque si no somos capaces de tener un buen registro de nacimientos y de fallecimientos perinatales y, sobre todo, de sus características, difícilmente se podrán adoptar medidas que permitan prevenir las causas que las originan. En la actualidad, debido a la dispersión de responsabilidades y variedad de formatos puede producirse un subregistro de nacimientos o de defunciones, o dejar de recogerse (o recogerse mal) datos tan fundamentales como el peso al nacimiento o la edad gestacional. 

Sobre eso nos llama la atención Sol Pía Juarez en la nota de campo recientemente publicada en Gaceta Sanitaria con el título "Notas acerca del movimiento natural de la población para el estudio de la salud perinatal". En ella nos ilustra de cómo los diversos trámites, impresos y boletines que deben ser rellenados por diferentes personas influyen en la exhaustividad de la recogida y cumplimentación de la información. Y aporta una tabla ("Relación de formularios, boletines estadísticos y personas implicadas en la calidad de la información según vitalidad del niño") que debería estar expuesta en todos aquellos sitios donde sea necesario para impedir la confusión de sanitarios y familiares de las personas implicadas (que son los que suelen hacerse cargo de estos trámites).

En esta época de la hiperconexión de sistemas ¿tiene sentido que sigamos rellenando formatos en papel para traspasar datos de una administración a otra (de la sanitaria a la jurídica y de ésta a la estadística)? ¿Es lógico que se encargue a personas allegadas la cumplimentación de esos trámites en momentos difíciles? Y, sobre todo ¿por qué la información sanitaria, con un uso eminentemente sanitario, tiene que hacer todo ese recorrido para volver a la casilla de salida? ¿No es eso como "jugar" al teléfono roto?.

La autora de la nota de campo nos dice que "parte de los problemas se solventarían con una mayor integración de las partes involucradas (hospitales, Registro Civil e INE)". Y hay que añadir que ya existen experiencias en nuestro país que demuestran que es posible recoger esta información en el ámbito sanitario e integrarla. El Registro de Mortalidad Perinatal de la Comunitat Valenciana viene haciéndolo desde hace ya una década, como puede comprobarse en el informe técnico del mismo.

¿Para cuándo las autoridades estadísticas darán el necesario paso al frente para solucionar ésto, impulsando la verdadera integración?

Talidomida: otra injusticia

Es fácil imaginar la ilusión con la que se espera el nacimiento de un hijo. En muchos sitios es costumbre que, tras el nacimiento, las abuelas cuenten los deditos del recién nacido para comprobar que están todos y completar la dicha de un nacimiento sin complicaciones. Pero, en ocasiones, el diagnóstico de una anomalía congénita empaña este momento y además, en muchos casos, no puede confirmarse la causa de la misma. No fue este el caso de la  talidomida y las dismielias originadas por éste fármaco.

Forman ya parte de la historia de la medicina los artículos publicados en Lancet por McBride en 1961 y Lenz en 1962 sobre la relación de la talidomida con las anomalías congénitas. Y ha sido contada la historia del descubrimiento de esta relación por Lenz y Knapp, éste último un alemán nacido en Madrid (como hicimos hace ya un año en "Detectives y epidemiolog@s", a raiz de la publicación de "El detective de la talidomida" en el diario "El País"). Pueden también consultarse artículos publicados no hace mucho en revistas científicas en los que se recopilan los datos históricos, por ejemplo "Talidomida: una historia inacabada" o "Talidomida, 50 años después".

Pero lo que todavía no forma parte de la historia de la medicina, sino de la de las injusticias es lo que sigue sucediendo con los españoles afectados por estas malformaciones que acaban de ver como la Audiencia de Madrid anulaba el pago de indemnizaciones que había ordenado hace un año el juzgado de primera instancia. Por eso un grupo de sanitarios españoles, algunos de ellos blogeros (José Martínez López, Vicente Baos, Salvador Casado, Enrique Gavilán, Juan Gérvas, Abel Novoa, Javier Padilla y Juan Antonio Sánchez Sánchez), han firmado, y publicado, una carta abierta a los laboratorios Grünenthal a favor de las víctimas de la talidomida, en la que solicitan a este laboratorio que "reconozca su deuda histórica con las víctimas y que les pague a los afectados los 20.000 Euros por cada punto porcentual de discapacidad, como decía la sentencia anterior, sin necesidad de que tengan que presentar el frasco de Softenon o de cualquier otro de los seis que se comercializaron en España entre 1957 y 1963".

La carta publicada está disponible en los blogs "La consulta del doctor Casado", "Médico Crítico" o "Apuntes para la reflexión sanitaria".

Más información en la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España y otras Inhabilidades (AVITE). Y también puedes firmar la petición acerca de las indemnizaciones en change.org. 

Portada de la revista "Life" en español del 17 de septiembre de 1962

Cayó el muro ¿cayó algo más?

"Berlin wird mauerfrei" (Berlín se librará del muro). Y así fue. Eso figuraba escrito en un grafiti en Postdamer Platz en Berlín hace ya más de 25 años. Los que ahora se conmemoran tras la caída del muro. Y seguimos diciendo: "la caída del muro", como si una fuerza de la naturaleza lo hubiera derribado y no la presión de una población hastiada y una conjunción geopolítica que lo permitió. Pero, además del muro ¿cayó algo más? ¿cayeron también las barreras y las diferencias sociales entre las dos Alemanias? ¿ha tenido eso algún reflejo en la salud de los alemanes?

Un gráfico ejemplo de cómo han ido evolucionando el este y el oeste en Alemania lo podemos ver en un artículo publicado el el Washington Post ("The Berlin Wall fell 25 years ago, but Germany is still divided") que a su vez toma la mayor parte de sus datos del artículo publicado en Zeit online ("A Nation Divided"). Allí podemos ver diferencias entre el este y el oeste en materias que van desde los nombres más populares, los destinos vacacionales o el tamaño medio de las granjas. Pero también destaca que en el este de Alemania es superior el desempleo y menores los ingresos disponibles o que la proporción de hogares en Alemania del este que poseen lavadora es también menor que en el oeste. En el ámbito de la salud encontramos que la cobertura vacunal de gripe es superior en el este. O cómo ha evolucionado la fecundidad desde 1989 a ambos lados de la desaparecida frontera, con una caída pronunciada en el este que ha ido recuperándose.

Pero, en general los indicadores de salud muestran peores resultados en el este que en el oeste. Según se ve en la edición de 2009 del Atlas de Mortalidad de la Unión Europea la expectativa de vida es inferior en el este que en el oeste, la tasa de mortalidad (0-64 años) estandarizada por edad en hombres es mayor en el este, y la mortalidad por causas relacionadas con el alcohol en hombres marca con claridad la antigua frontera, con desventaja para el este.

Imagen tomada de "Health Statistics - Atlas on mortality
 in the European Union (Eurostat)

Veinticinco años no han acabado con las diferencias y las desigualdades. Y son visibles hasta desde el espacio.

Imagen tomada desde la estación espacial internacional
que aparecía en los artículos mencionados.

Cebras, caballos y enfermedades raras

Si oyes galopar piensa antes en un caballo que en una cebra. Este es un aforismo muy común en el diagnóstico médico: piensa antes en lo más frecuente. Y es cierto. Pero no se debe olvidar que las cebras también existen. Esa es la situación en la que se encuentran las enfermedades raras: son infrecuentes, pero no deben ser consideradas extrañas.

Estas enfermedades, consideradas en conjunto, afectan a entre 27 y 36 millones de personas en Europa, y comparten características que hacen que quienes las padecen tengan más dificultades que personas que sufren otras patologías: retrasos diagnósticos, acceso desigual a los tratamientos y servicios sanitarios, fármacos inexistentes,  con escasa especificidad o muy caros, rechazo o incomprensión, desconocimiento de los profesionales sanitarios.

Incrementar el conocimiento de las enfermedades raras es una de las soluciones y en eso tiene algo que ver la epidemiología. Saber las características de las personas afectadas, conocer la distribución espacial de la enfermedad, ahondar en sus determinantes biológicos y sociales, estudiar las desigualdades que se producen, analizar la tendencia temporal con la que se presentan,... Los registros de enfermedades y de pacientes aparecen entonces como una herramienta que puede convertirse en un potente aliado. 

Todo ello ofrece una oportunidad a los enfermos y sus allegados. No es la única respuesta, pero es parte de la solución. Por ello, el anuncio por parte de la Comisión Europea de que se financiará una Acción Conjunta (Joint Action) sobre enfermedades raras convocada en 2014 es una buena noticia. 

Esta entrada está dedicada a Alba (las cebras también existen)

Lecciones desde África: Ebola en Nigeria

Para aquellos que aun siguen pensando que la enfermedad por virus ebola (EVD) va a acabar con este país y que siguen mirando a lugares como Estados Unidos para ver cómo lo hacen y fustigarse con sus éxitos o solazarse con sus desgracias, sería conveniente que fijarán su vista en otros sitios.

El último número de Eurosurveillance nos trae noticias muy alentadoras de un país africano que se ha visto afectado por la EVD: Nigeria. Un pormenorizado resumen de la situación  (Transmission dynamics and control of ebola virus disease outbreak in Nigeria, July to September 2014) se ha publicado allí firmado por F.O. Fascina, A. Shittu, D. Lazarus, O. Tomori, L. Simonsen, C. Viboud y G. Chowell. De el podemos extraer algunos resultados que nos interesan mucho: la tasa de letalidad ha sido del 40% (eso significa que el 40% de las personas que enfermaron murieron y que el 60% sobrevivieron) y que el número de reproducción (la cantidad de casos que se produjeron a partir de cada enfermo) disminuyó desde 12 en la primera generación hasta 0,4 en la segunda y tercera. Y en Nigeria solo se registraron en total 20 casos. Y lo más importante: desde el 1 de octubre Nigeria es un país libre de casos de EVD.

El artículo de Eurosurveillance acaba con las esperanzadoras frases: "The Nigerian experience offers a critically important lesson to countries in the region not yet affected by the EVD epidemic, as well as to countries in other regions of the world that risk importation of EVD and that must remain vigilant. As a case in point, the recent importation of an EVD case in the United States from Liberia proves that no country is immune to the risk of EVD in a globally connected world, but that rapid case identification and forceful interventions can stop transmisión".

¿No deberíamos mirar a África un poco mas?

Ebola en España ¿y en África?

La verdad es que he estado dudando mucho acerca de si escribir o no otra entrada relacionada con el ebola y los últimos acontecimientos sucedidos en España. Hay ya demasiado ruido, demasiado expertos y "expertillos" opinando. Tal vez yo este también en esta última categoria así que ¿para qué añadir otra voz más en esta sinfonía desafinada?

Pues porque es difícil también permanecer callado ante un país en el que ha sido trending topic #Vamosamorirtodos. Afortunadamente, hemos podido leer valiosas contribuciones que hacen innecesario añadir más cosas. Aconsejo leer lo escrito en Medico Critico o por el Dr.Casado. Y aconsejo todavía más reflexionar ante las viñetas de El Roto y Forges en El País.

Pero sobre todo, aconsejo a todos que nos demos cuenta de que el problema sigue estando en África. Lo que ocurre en España está teniendo mucha repercusión mediática y ha generado miedo y alarma, pero si no atajamos (y el plural aquí no es casualidad) la epidemia en África, de nada servirá todo lo que hagamos aquí. No dejéis de ver este video de Hans Rosling sobre las condiciones de vida en un suburbio, por llamarlo de alguna manera, en Liberia, y haced comparaciones con nuestra situación aquí y ahora (en esta situación que estamos viviendo) ¿a qué ahora se entienden muchas cosas?

Por eso, cuando oímos declaraciones como las "perlas" que se han tenido que oír, no puedo evitar pensar en qué dirían, si pudieran y tuvieran la desgracia de entenderlas, los ciudadanos africanos afectados que viven, y mueren, en esas condiciones. Por favor, tratad de no tenernoslo en cuenta, si es que podéis.

Mapeando el cáncer: determinantes y desigualdades

Los mapas generan fascinación y si a ello se le añade la mención al cáncer, el cóctel resulta perfecto para captar la atención y lograr la difusión en medios generalistas con gran audiencia.

Y eso es lo que ha pasado esta semana, cuando una noticia relacionada con la salud (aunque con la salud negativa: la mortalidad) ha tenido bastante repercusión tanto en prensa como televisión y redes sociales, a partir de una primera publicación en el Suplemento Materia del diario El País: el mapa del cáncer en España.

La publicación que ha dado lugar a todo ello ha sido un artículo publicado en BMC Cancer titulado "Time trends in municipal distribution patterns of cancer mortality in Spain" y cuyos autores son los miembros del grupo del Área de Epidemiología Ambiental y Cáncer del Centro Nacional de Epidemiología.

En varias ocasiones, ya hemos tratado asuntos relacionados con la epidemiología espacial y hemos mostrado bastantes atlas de mortalidad o incidencia (véase "Atlas, el jefe de los titanes", por ejemplo), y si en esta ocasión volvemos a ello es por los comentarios que se han oído/leído.

En algunos medios se ha hecho más hincapié en los "grandes" números del trabajo (algunos mal citados) destacando que "se ha realizado durante más de 20 años" (en vez de decir que el período abarcado son 20 años), o que "se han utilizado más de un millón de datos" (se trata de datos de, aproximadamente, un millón de defunciones por cáncer). Pero lo importante, y con ello se abría la noticia originaria, es que se ha resaltado, al fin, el papel de los determinantes de salud ( "la frase de moda entre los expertos en salud pública, "el código postal es más importante que el código genético", se cumple en ocasiones en el caso de los tumores malignos" o "el cáncer no es una lotería") y el de las desigualdades ("El mayor mapa del cáncer en España demuestra la desigualdad entre regiones").

Ya era hora. Vamos abandonando las maldiciones divinas. También en las noticias.

Enredando con la prevención

Y tú ¿qué crees? Las redes sociales ¿son un riesgo o una ayuda para la prevención? Y esto es lo que se han planteado en el IV Taller de Enfermedades Emergentes que tendrá lugar en Barcelona el próximo día 30 de septiembre dirigido por Joan A. Caylà, Joan Pau Millet y Juan Bellido (por cierto, si quieres asistir, aquí tienes la información: la inscripción es gratuita). En él, han reservado un espacio para hablar sobre el papel de las redes sociales en la prevención.

Algo de esto ya hemos tratado con anterioridad (aunque tal vez donde mejor se resume nuestra opinión es en "Pescadores sin red") y estuvo también presente en la mesa organizada por el grupo EJE (#MesaEJE2.0 si la buscáis en Twitter) en la XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología, titulada "El futuro (o presente) de la salud pública: una visión 2.0". En esa mesa tuvimos ocasión de abordar el papel de Twitter en salud pública y una de las conclusiones que presentamos es que "Twitter no muerde. No se trata de sobrevivir, sino de avanzar" (podéis ver la presentación aquí).

Y en cuanto a la prevención, lo mejor es consultar lo escrito hace poco en Lancet (y también citado en la presentación mencionada) por Rashid Ansumana, Jesse Bonwitt, David A. Stenger y Kathryn H. Jacobsen con el título "Ebola in Sierra Leona: a call for action". Allí se dice que "los sistemas de vigilancia de las enfermedades infecciosas deberían ser fortalecidos adoptando nuevas tecnologías para compartir datos. Nuestro laboratorio, y otros en la región, han mostrado que los sistemas de vigilancia sindrómica puede ser diseñados para depender de los teléfonos móviles que se han hecho ubicuos en África occidental".

Y es que el punto está ahí: los teléfonos y las redes se han hecho ubicuos (y no sólo en África, por supuesto). No tenerlos en cuenta (en la prevención y en todo lo demás) sería un grave error.

El mundo sin Alicia

Hoy el mundo es un poquito peor y, sin embargo, sigue habiendo mucha esperanza. Y es así porque ayer nos dejó Alicia Llácer Gil de Ramales.

Esta sabia mujer, que pese a su apariencia de fragilidad era enormemente fuerte, falleció ayer. La noticia de su estado nos llegaba en el transcurso de la Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) en Alicante hace apenas un par de semanas, transmitida por Andreu Segura. Ella era asidua participante en las reuniones de la SEE y recuerdo muy bien su tarea como moderadora en alguna mesa en la que uno presentaba comunicaciones: siempre correcta, muy humilde, como pidiendo perdón, pero corrigiendo cuando hacía falta con un gran sentido del humor.

Y eso es lo que siempre más me llamó la atención de ella: su enorme sentido del humor. Seguramente no convencional, pero que a mí me llegaba siempre. En varias ocasiones me dijo, no sé si como recriminación o como elogio, aquello de "¡es que te veo siempre en todos sitios!" a lo que yo siempre le contesté que si me veía a mi era porque ella también estaba en todos los sitios (y en mi caso era admiración).

Nos queda la esperanza de que Alicia, que hizo posible que las cosas en este país fueran un poco mejores, ha transmitido eso mismo a quienes le trataron y trabajaron con ella. Y lo ha hecho hasta hace muy poco, cuando se publicaba uno de sus últimos trabajos en el Informe SESPAS 2014, con el título "Crisis económica y patología infecciosa".

  

Esperamos que allá donde pare ahora Alicia pueda disfrutar de las maravillas que este país no siempre le deparó.

¿Os acordáis del Ébola?

"Un día conocí a un niño. Su padre había muerto hacía una semana. Salía sangre por su boca, pero no teníamos donde tratarle. Se dió la vuelta y se fue hacia el pueblo. Pensé que ese niño iba a ir a su casa e infectar a toda su familia".

Este es el terrible testimonio de  Jackson Niamah, trabajador de Médicos Sin Fronteras (MSF) en Monrovia (Liberia) acerca del tratamiento posible de la población y de las condiciones de trabajo de los sanitarios en los países que sufren la epidemia de enfermedad por virus ébola. Y parece que, pasado el fragor informativo de los primeros días de agosto, y como ya no hay españoles afectados, esta epidemia ya no ocupa las portadas ni las cabeceras de los informativos en nuestro país. Y nos vamos olvidando de ella.

Y sin embargo la situación en los países afectados sigue siendo algo más que preocupante, con cifras que no paran de crecer y, lo que es peor, con grandes dificultades para hacerle frente. Muestra de ello es el testimonio anterior, pero también podíamos leer hace unos otro días otro igualmente desgarrador: el del cooperante belga de MSF Pierre Trbovic, titulado muy expresivamente "A veces hay buenas razones para llorar".

La situación es muy seria y hay que actuar ya, incluso siendo conocedores de que los problemas a los que se expone el personal sanitario, y sus colaboradores, sobre el terreno no se ciñen sólo al riesgo de contraer la enfermedad, lo que ya es muy importante, sino incluso a morir linchados por turbas mal informadas como ha sucedido recientemente ("Un equipo sanitario es linchado en Guinea").

Como nos dice la presidenta interbacional de MSF, Joanne Liu: "Necesitamos que más países se levanten y den una respuesta, requerimos un mayor despliegue, y lo necesitamos ahora. Esta respuesta contundente debe ser coordinada, organizada y ejecutada bajo una cadena de mando clara".

 
 

Una mirada atrás

A veces mirar hacia atrás no es malo, siempre y cuando no se use eso de "cualquier tiempo pasado fue mejor". Y eso es lo que ha hecho la Sociedad Española de Epidemiología (SEE): un análisis histórico de lo que ha sido su recorrido desde su fundación.

Para quien lleva ya algún tiempo siendo socio de la SEE (en mi caso casi 30 años), parte de su propia historia discurre/transcurre también en ese análisis. Se mezclan algunos (muchos) recuerdos con algunas (también bastantes) emociones, a modo de memoria sentimental científica, profesional, de amistad, de sueños que fueron, de ilusiones que habían, de realidades que han llegado (algunas) que parecía que no lo harían y sobre todo de trayectoria vital. Y es que la historia de una sociedad es, sobre todo, la historia de sus socios. En este caso, de 1849 personas que, en algún momento de sus vidas, han estado ligados a la SEE. Parece mentira que menos de dos mil personas hayan tenido la repercusión que han tenido en la salud de un país.

El documento elaborado ha sido presentado, junto con una exposición preparada al efecto, en la XXXII Reunión Científica de la SEE celebrada en Alicante hace unos días. El título es simplemente descriptivo: "Historia de la Sociedad Española de Epidemiología (1978-2014)" y puede ser consultado aquí.

Hay, lógicamente, claroscuros en los 36 años transcurridos. No se ocultan en este documento. El profesor Josep Bernabeu Mestre, y el equipo que ha coordinado, no han hecho, afortunadamente, una hagiografía. Así y todo, algunos sienten, sentimos, como ha resaltado Fernando G. Benavides, ya expresidente de la SEE, "pasión por la epidemiología" y esa pasión no la justifica el método epidemiológico, sino una forma de entender y de realizar un ejercicio profesional en el que muchos de los que nos dedicamos a esto nos encontramos a gusto. No hay nada mejor que trabajar en lo que te gusta ¿no?

Analizando #SEE14

Un año más volvemos con el pequeño análisis del uso de Twitter realizado tras la Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE). Este año, además, a petición de @epiestatistic.

El gran incremento del uso de Twitter que se vio en la reunión de 2013 (véase "Una diferencia tuitera #iberoepi13"), en el que se registraron 1498 tuits, se ha visto aumentado en esta ocasión ya que, con el hashtag #SEE14, se han registrado 2011 tuits en los últimos 30 días (del 7 de agosto al 6 de septiembre de 2014). La imagen de la tendencia (obtenida con Topsy) es esta:

Y ahí podemos ver que el día con mayor número de tuits fue el 3 de septiembre (713), seguido del día 4 (611), mientras que el último día del congreso, el día 5, fueron 118 los tuits, menos que los enviados el día antes del congreso (fueron 331 el día 2 de septiembre) ¿Indicativo de cansancio? Tal vez todos estamos más animados al principio que al final (ya se sabe "de la festa la vespra" -de la fiesta la víspera-) o tal vez hubo actividades más llamativas ("tuiteramente" hablando) el día 3 o el 4 que el 5 (y también el día 5 sólo hubo medio día de congreso).

Si utilizamos la herramienta Tweet Binder, que sólo permite contar la última semana, indica que los 1888 tuits registrados en estos últimos 7 días obtuvieron un total de 1.459.640 impactos. Aquí tenéis las estadísticas generales que produce esta herramienta (el análisis completo puede consultarse aquí):

Y de ellas resaltamos el dato de que hubo 263 contribuyentes. Y eso es un número considerable porque, además, el número de tuits por contribuyente fue de 7,18. Es evidente que estos datos le confieren una repercusión al congreso muy superior a la que le dan los propios asistentes presenciales, ya de por si muy numerosos. Gente que no estuvo ha tenido noticias de lo que allí se trató e incluso lo ha comentado e interactuado con los que estaban. Al menos los que no estaban no sufrieron el calor de los que sí que estuvimos ;)

En este congreso hubo una iniciativa del grupo EJE que tuvo también una importante repercusión y en la que, además, estuvimos personalmente implicados. Se trató de la Mesa Espontánea titulada "El futuro (o presente) de la salud pública: una visión 2.0". En esta mesa se utilizó el hashtag #MesaEJE2.0. Y aplicando el mismo análisis puede verse que en los últimos 30 días se lanzaron 335 tuits (377 si se busca el hashtag #MesaEJE2). La mayoría de los mensajes se lanzaron el mismo día de la mesa (04/09/2014). En la última semana fueron 45 los tuiteros contribuyentes con este hashtag, generando 166.668 impactos. Lo que demuestra, amen del llenazo que registró la sala, que resultó un tema interesante presencial y virtualmente. Y deja también una recomendación: hay que tener cuidado al elegir un hashtag para evitar confusiones. El análisis del hashtag de #MesaEJE2.0 con Tweet Binder puede verse aquí.

Y para finalizar el cuadro de honor de los contribuyentes al hashtag #SEE14 (sólo de los 5 primeros en cada categoría):

(Los cinco mayores contribuyentes con el hashtag #MesaEJE2.0 fueron @Grupo_EJE, @stvfdz, @MJ_Lpz, @Cornejovalle y @ozurri)