Una salud pública abierta

El caso denunciado por Edward Snowden nos ha puesto muy a las claras cómo pueden utilizarse los metadatos y cómo la transparencia brilla, pero por su ausencia, en las conductas de los gobiernos. Lo peor es que puede tener implicaciones incluso para la investigación en salud, pues parece que el Reglamento Europeo sobre Protección de Datos podría endurecerse aún más y, mucho nos tememos, no solventará estos casos y sí puede dificultar el acceso a datos para la investigación.

Vistos estos antecedentes y que lo de la transparencia se asemeja más a un slogan que a un concepto a aplicar,  parece que no queda más remedio que organizarse para que los datos puedan ser útiles para la investigación con los mínimos mediadores posibles.

En ese sentido encontramos una nueva iniciativa dirigida a dar publicidad a conjuntos de datos sobre salud pública con alto potencial de reutilización: "The Journal of Open Public Health Data". El objetivo de esta publicación es proporcionar un lugar accesible en el que exista información acerca de dónde se encuentran repositorios de datos con interés para la salud pública, que son puestos a disposición del resto de la comunidad científica por quien los ha generado. La publicación es revisada por pares, asegurando que los datos están archivados profesionalmente y son de acceso abierto. Los datos y los artículos de esta revista son citables y se puede hacer un seguimiento de su reutilización.

En este momento de lanzamiento de la revista sólo hay cuatro artículos disponibles, pero es de esperar que en próximos números esta nómina se irá ampliando:

• Neil S. Alexander, William Wint. Projected Population Proximity Indices (30km) for 2005, 2030 & 2050
• William Wint, David Morley, Neil S. Alexander. Four Rodent and Vole Biodiversity Models for Europe
• Val Tadic, Rachel L. Knowles, Jugnoo Rahi. Data from the Multiprofessional Workshop: ‘Paediatric Patient-Reported Outcome and Experience Measures (PROMS and PREMS) in Routine Clinical Practice.
• Rachel L. Knowles, Freyja Olafsdottir. Data: ‘Initial Clinical Referral Standards after Newborn Screening for Congenital Hypothyroidism: Final Report of the UK Newborn Screening Programme Centre Expert Working Group and Systematic Evidence Review 2010-2011’.

Es una buena noticia porque pone énfasis en la transparencia en el mundo científico. Exijamos transparencia a los gobiernos pero también a la propia sociedad. La salud pública da un paso adelante muy importante con esta revista (podéis seguirlos también en twitter: @up_jophd).

El derecho transparente

Un exhaustivo análisis de la posible repercusión en el ámbito sanitario de la anunciada Ley de Transparencia y Buen Gobierno ha sido efectuado por Javier García León en su blog. Su tesis es que tendrá un importante efecto en el mundo sanitario, aunque la misma no entra en el fondo del concepto de gobierno abierto. También afirma que algunos de los principios de la transparencia pasiva, el derecho a reclamar la información que se considere oportuna, ya habían sido recogidos en normas anteriores.

Y es así, como sucede, por ejemplo, con el derecho a la información epidemiológica, que ya estaba en la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (1), concretamente en su artículo 6. Y también en la Ley 33/2011 General de Salud Pública que titula su artículo 4 como "Derecho a la información" (2).

Ha habido poca regulación posterior de estos aspectos, en un caso porque ha transcurrido poco tiempo, pero en el otro ya son más de 10 años.

Ahora que se anuncia nuevamente una Ley de Transparencia es momento de que desempolvemos estos derechos ya reconocidos, aunque poco regulados. Y que recordemos que, aunque este aspecto de la transparencia puede ser que sea el menos innovador (es más sugerente el de la transparencia activa y ya hay iniciativas al respecto) no por ello es menos necesario. Y es necesario que esté mejor regulado y más asumido.

(1) Artículo 6 Ley 41/2002: "Los ciudadanos tienen derecho a conocer los problemas sanitarios de la colectividad cuando impliquen un riesgo para la salud pública o para su salud individual....".

(2) Artículo 4 Ley 33/2011: los ciudadanos tienen derecho a "recibir información sobre los condicionantes de salud como factores que influyen en el nivel de salud de la población y, en particular, sobre los riesgos biológicos, químicos, físicos, medioambientales, climáticos o de otro carácter, relevantes para la salud de la población y sobre su impacto".