Coronavirus: evidencias y eminencias

En las últimas horas hemos tenido la oportunidad de ver como un eminente (de eminencia) cirujano utilizaba el argumento de autoridad (su conocimiento de la situación en China porque tiene dos hijas adoptadas y el hecho de ser un conocido, y bien valorado, cirujano) para ilustrarnos acerca de la situación del coronavirus en el mundo (mundial, por supuesto), en lo que podríamos considerar un ejemplo de medicina basada en la "eminencia".

Al margen de que se pueda considerar que las autoridades chinas no han sido todo lo diligentes y transparentes que la situación requería en el comienzo de este nuevo caso de situación epidémica, es necesario recapitular, a raíz de esta, llamémosle, anécdota mediática, sobre la conveniencia de que la información fluya por los canales adecuados, de manera oportuna y apropiada y adaptada, porque la desconfianza es fácil de instalar y, a continuación viene la alarma y el miedo, algo que sí que es realmente contagioso.

Ayer también se recordaba en la prensa especializada, con declaraciones de José Martínez Olmos, que en la gestión de la pandemia de gripe de 2009 fue posible realizar una comunicación adecuada en una situación de crisis. Una de las cosas que se recordaba en ese artículo es que uno de los errores que se cometen con cierta frecuencia en las crisis sanitarias es que quien habla no sea un experto en la materia, matizando que existe un espacio para que hablen los responsables políticos y otro para los expertos. Y también se decía que otro error es que, a veces, se recurre más a preguntar a clínicos que a epidemiólogos, y es necesario saber que cada cual tiene un ámbito que domina y en el que se puede recurrir a su experiencia. No todos los médicos pueden saber de todo, por muy eminencia que sean en su campo. Y, es necesario recordar también que, en algunos casos, personas que no son médicos o médicas pueden ser expertas en la gestión de determinados aspectos de una crisis sanitaria.

Cuando en 2014 la situación creada por la enfermedad del virus ébola en África occidental generó una desconfianza tal en España que el hashtag #vamosamorirtodos sí que se hizo viral, ya tuvimos ocasión de escribir la entrada "Los mensajes en los tiempos del Ébola" y posteriormente, apenas un mes después, otra titulada "¿Os acordáis del Ébola?". En aquella ocasión, en solo 4 semanas, pasamos de "morirnos todos" a no acordarnos de que existía. Y tan lejos como el pasado mes de septiembre, volvíamos a escribir una entrada ("Comunicación en las crisis de salud pública: lecciones veraniegas") para poner de manifiesto la importancia de la comunicación en estas situaciones que, en ese caso, vino motivada por la crisis de la listeria.

Generar desconfianza, por bien intencionado que se sea (presuponiendo que exista esa buena intención en el mejor de los casos), solo puede causar confusión y hacer crecer los bulos (consultad los bulos que Maldita.es ha ido recogiendo, y rebatiendo, sobre la situación actual con el coronavirus) que en esta época de "fake news" se multiplican con rapidez ya que hay personas predispuestas a difundirlos sin corroborar su veracidad.

Hay una importante responsabilidad de las autoridades sanitarias para sacar adelante de manera adecuada, y con beneficio para la población, cualquier situación epidémica que pueda devenir en crisis, pero también existe esa responsabilidad en cualquier profesional de la salud en, al menos, no empeorarla, y en los medios de comunicación o en los divulgadores y comunicadores científicos para no caer en el espectáculo frente a la información seria, rigurosa y contrastada.

Por cierto, para quienes quieran seguir la información más reciente, la cuenta de Twitter @SaludPublicaES está manteniendo una actualización frecuente de las noticias contrastadas sobre el coronavirus y ha llegado a un acuerdo con Twitter para aparecer en las búsquedas que se realicen al respecto. Es un paso en la buena dirección. Menos medicina basada en la eminencia y más salud pública basada en la evidencia.

Cáncer: luchando por lo evidente

Hoy, como cada 4 de febrero, es el día mundial del cáncer. Y el lema elegido para esta ocasión es: "Yo puedo. Nosotros podemos". Y desde aquí quisiéramos decir que entre las muchas cosas que podemos hacer es dejar de utilizar el lenguaje "guerrero" para hablar del cáncer, algo a lo que ya nos hemos referido en otras ocasiones (ver "La "batalla" del cáncer").

Y esta misma semana esto era tratado en "Verne" con el expresivo título: "Ni batallas ni perdedores: los psicólogos recomiendan no hablar así del cáncer". Sus autores son Emilio Sánchez Hidalgo y Pablo Cantó.

Realmente no tendríamos mucho más que añadir. Sólo recomendar su lectura y que se procure hacer caso a lo que ahí se dice. Un frase de ese artículo llama la atención: "No se trata de ser valientes, ni de luchar, ni de vencer. Porque donde hay valientes, hay cobardes, donde hay vencedores, hay vencidos, y donde alguien lucha, alguien pierde". 

¿Realmente queremos cargar, además, a las personas con cáncer con la responsabilidad de una "lucha"? ¿Queremos "obligarles" a que "luchen" para vencer"?

Es necesario, ahora sí, seguir "luchando" por lo evidente: no sobrecargar de responsabilidades a quienes tienen cáncer.

Y para terminar, recomendamos también la lectura del artículo original que ha dado lugar a bastantes titulares estos últimos días (y, en la mayoría de las ocasiones, sin citar a los autores originales): "Cancer incidence in Spain, 2015", elaborado en el seno de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN).

La tiranía de los grandes números

Es casi un lugar común empezar, o terminar, un informe, un artículo sobre un problema de salud o una enfermedad con la siguiente afirmación "es un importante problema de salud pública que es la primera (o segunda o tercera) causa de (mortalidad, discapacidad, morbilidad...)". Es decir, la enfermedad (o el problema de salud) se valora casi exclusivamente en función de su frecuencia, lo que, en términos epidemiológicos se conoce como prevalencia. En algún caso, además, se añade alguna otra característica que justifica esa consideración de "importante" (repercusión laboral, supervivencia, afectación de familiares o allegados,...) y sólo en casos excepcionales se hace referencia al sufrimiento del paciente.

Y, sin embargo, la primera sólo puede ser una, lo que hace que, a partir de ahí, cada una de las siguientes enfermedades, siguiendo este razonamiento, serán consideradas menos importantes ("menos problema de salud pública") y así sucesivamente. Por eso no resulta tan sorprendente que se pueda encontrar un artículo, publicado en BMC Medicine, que hable de enfermedades no transmisibles olvidadas ("Remembering the forgotten non-communicable diseases") y que se refiera, entre otras, a entidades como el asma, la cirrosis hepática, la enfermedad renal crónica o el Alzheimer. Según los autores de esta revisión, ese grupo de enfermedades tienden a ser ignoradas en términos de mortalidad prematura y de reducción de la calidad de vida.

Conviene que no pongamos en un pedestal exclusivamente las medidas de carga de enfermedad, como la prevalencia, y que sea ésta la única manera de valorar la importancia de un problema de salud. Hay muchas otras consideraciones que hacer y, como nos recordaba muy recientemente Javier Padilla en Médico Crítico en su entrada "Hepatitis C: del lado del paciente con visión de población", la capacidad de movilización y diseño de la agenda política en materia de asignación de prioridades no puede estar determinada sólo por la incidencia y la prevalencia.

Referirse al grupo de enfermedades mencionadas en el artículo de BMC Medicine como "olvidadas" resulta, cuando menos, chocante. Sobre todo, porque el término "enfermedad olvidada" se utiliza preferentemente para referirse a enfermedades que tienen una incidencia alta, que se producen mayoritariamente en países en vías de desarrollo y que, a pesar de afectar a millones de personas, su tratamiento es caro, ineficaz o inexistente ¿es este el caso de las enfermedades a que se refiere el artículo?

Los pacientes, desde luego, no olvidan su enfermedad. Los "olvidos", en todo caso, provienen de un modelo de "industria sanitaria" o de un modelo de investigación que no los tiene tan en cuenta como a otros, sin duda más "rentables".

Pequeñas alegrías

¡Al fin una buena noticia! La tasa de mortalidad por malaria desciende. Así aparece en el informe anual de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre la enfermedad (World Malaria Report 2014), y nos lo cuenta también el períodico "El País".

Lástima que la alegría no sea completa, porque el descenso de la mortalidad no es suficiente todavía. Se estima que en 2013 había 198 millones de casos en todo el mundo y que el 90% de las muertes se producían en África. Ese año, la OMS calcula que casi medio millón de niños africanos murieron antes de su quinto cumpleaños debido a la malaria. Si alguien quiere comparar la carga de esta enfermedad con otras puede hacerlo a través de las instructivas páginas que el IHME (Institute for Health Metrics and Evaluation) pone a disposición para ello. Recomendamos muy especialmente ésta: GBD HeatMap.

Pero hoy toca alegrarse un poco, y por eso hay que resaltar que, además del descenso en la mortalidad, la OMS informa de que entre 2000 y 2013 la incidencia de malaria disminuyó un 30% globalmente y un 34% en África. Y que la prevalencia de infección por parásito (que incluye tanto las infecciones sintomáticas como las asintomáticas) ha disminuido significativamente en África desde el año 2000 (una reducción del 26%).

Y el mayor motivo de alegría tiene que ser que todo ello es debido a las actividades de prevención que se están realizando, en muchas ocasiones en situaciones muy difíciles y siempre con escasez de recursos. Y además, ahora, en algunos países africanos con el sistema de salud y prevención devastado tras lo que está significando el ébola.

Y ya que hablamos de ébola ¿alguien duda de cuál es el verdadero enemigo (en África y en el resto del mundo)?

Enredando con la prevención

Y tú ¿qué crees? Las redes sociales ¿son un riesgo o una ayuda para la prevención? Y esto es lo que se han planteado en el IV Taller de Enfermedades Emergentes que tendrá lugar en Barcelona el próximo día 30 de septiembre dirigido por Joan A. Caylà, Joan Pau Millet y Juan Bellido (por cierto, si quieres asistir, aquí tienes la información: la inscripción es gratuita). En él, han reservado un espacio para hablar sobre el papel de las redes sociales en la prevención.

Algo de esto ya hemos tratado con anterioridad (aunque tal vez donde mejor se resume nuestra opinión es en "Pescadores sin red") y estuvo también presente en la mesa organizada por el grupo EJE (#MesaEJE2.0 si la buscáis en Twitter) en la XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología, titulada "El futuro (o presente) de la salud pública: una visión 2.0". En esa mesa tuvimos ocasión de abordar el papel de Twitter en salud pública y una de las conclusiones que presentamos es que "Twitter no muerde. No se trata de sobrevivir, sino de avanzar" (podéis ver la presentación aquí).

Y en cuanto a la prevención, lo mejor es consultar lo escrito hace poco en Lancet (y también citado en la presentación mencionada) por Rashid Ansumana, Jesse Bonwitt, David A. Stenger y Kathryn H. Jacobsen con el título "Ebola in Sierra Leona: a call for action". Allí se dice que "los sistemas de vigilancia de las enfermedades infecciosas deberían ser fortalecidos adoptando nuevas tecnologías para compartir datos. Nuestro laboratorio, y otros en la región, han mostrado que los sistemas de vigilancia sindrómica puede ser diseñados para depender de los teléfonos móviles que se han hecho ubicuos en África occidental".

Y es que el punto está ahí: los teléfonos y las redes se han hecho ubicuos (y no sólo en África, por supuesto). No tenerlos en cuenta (en la prevención y en todo lo demás) sería un grave error.

Los mensajes en los tiempos del Ébola

Y tenemos que volver a hablar de la enfermedad por virus Ébola a raíz de la repatriación del cooperante español enfermo que estaba en Liberia, y de una compañera suya, al parecer todavía no infectada.

¿No hubiera sido mejor enviar ese avión lleno de personal sanitario y de equipamiento apropiado para que tratarán sobre el terreno a este español infectado y a mucha más gente? Y no nos estamos refiriendo sólo al aspecto económico sino, y sobre todo, a la potenciación de las estructuras locales para hacer frente a la epidemia. De esta manera se hubiera asegurado una buena atención de nuestro compatriota y también de todos sus compañeros sobre el terreno, sin importar además la nacionalidad de los mismos, pues la repatriación solo de los nacionales transmite un mensaje nada humanitario.

En África occidental en los países afectados, el personal sanitario escasea, además han muerto o están infectados un parte de los mismos, y los demás tienen miedo. Algo muy humano, si además los recursos son insuficientes o inadecuados para poder tratar a los enfermos.

El mensaje transmitido con la repatriación deja sin argumentos, y sin recursos, al pueblo y a las autoridades locales. Les estamos diciendo que ellos no nos importan, porque lo importante es la nacionalidad, no el control de la situación.

Sería más barato, y sobre todo más efectivo, ayudar (material, equipamiento,...) y cooperar sobre el terreno ¿por qué  no lo hacemos?

El virus Ébola y sus noticias

Estamos asistiendo en estos días a un incremento en las noticias acerca del brote epidémico de enfermedad por virus Ébola en tres países de África Occidental. Es la primera vez que un brote de este tipo alcanza ciudades muy pobladas, y ahora ya se ha confirmado como el brote que ha afectado a más personas desde que se tiene conocimiento de este virus.

El por qué ahora hay más noticias se justifica por ese incremento en el número de casos, pero también porque ha afectado a las personas, principalmente sanitarios, que estaban en la primera línea de atención de enfermos, algo que no es ninguna novedad, pero sí lo es el hecho de que dos de ellos, de nacionalidad estadounidense, han sido repatriados a su país para recibir atención allí. Eso cambia la percepción de los noticieros de los países desarrollados, que hasta ahora sólo se habían hecho eco circunstancialmente de la noticia, y ojalá cambie también la atención de los responsables sanitarios de esos países (como señalaba hace poco John Ashton).

Es cierto que los organismos responsables en Europa, como el Centro Europeo de Control de Enfermedades (ECDC), han venido publicado valiosas informaciones (ver aquí), y la Comisión Europea mantiene información actualizada a través de MediSys. Incluso en la prensa no sanitaria también se ha publicado acerca del seguimiento de la enfermedad. Pero hasta ahora, lo que ha ido llegando a la población era una sensación de que era algo alejado y sin peligro ninguno. Y es cierto que el riesgo fuera de África sigue siendo bajo, pero la situación es cada vez más preocupante y no es para lanzar mensajes pseudotranquilizadores como se hecho en algún país. Hay que darse cuenta, como se escribía hace poco, de que el virus no ha cambiado, pero África sí.

Es momento, pues, de estar alerta a como evoluciona la situación en los países afectados en África y de prestar toda la ayuda necesaria para que se pueda luchar contra la enfermedad allí. Esa sí es la mejor manera de controlar el brote y de contribuir a ello.

Y una de las buenas noticias, como ya comentamos aquí hace unos meses ("Mapeando el Ébola"), y que también es necesario destacar, es que este brote está dando lugar a que puedan probarse nuevas herramientas sobre el terreno, como ha hecho Médicos Sin Fronteras Suiza con la georeferenciacion.

Enfermedades "conyugales"

Una auténtica "perla" va circulando por Facebook gracias al grupo "10 razones para casarse con un antropólogo XD". Se trata de unas láminas extraídas del libro “Enfermedades y trastornos de la vida conyugal” cuyo autor es el "doctor" Adrián Vander y que fue editado en Barcelona en 1961, tal y como nos informó en su momento "Blogodisea".

Esas "perlas" del "doctor W. Alfonsus Adrianus Vander Put Vermuelen" nos "ilustran" de las características "poco varoniles" y "poco femeninas". Pero ¡tranquilos! estas "terribles" características "pueden curarse con el tratamiento adecuado".

Entre los "signos y síntomas" de estas "funestas" enfermedades se encuentran cosas como la "afición a los trabajos de la casa" (esto resultaba muy malo para los hombres) o la "poca afición a los quehaceres domésticos" (terrible en el caso de las mujeres). No digamos nada de las "ideas de emancipación" o de la "tendencia a mandar y dirigir".

Es increíble que esto se pudiera publicar y que, según parece, se haya continuado editando. Y que, además, se utilizará con tan poco rigor el término enfermedad y se indicara su tratamiento. Aunque, claro, si tenemos en cuenta que la homosexualidad fue eliminada como enfermedad del "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders" (DSM) en 1973 y que la Organización Mundial de la Salud la eliminó como trastorno mental en 1990, pues...

Que al menos nos sirva para saber qué es lo que no se debe repetir nunca más.

Nota: es difícil recordar otra entrada donde se hayan tenido que usar tantas comillas ;)

Mapeando el Ébola

Gracias a la página NeoGeoWeb nos enteramos de la existencia de una iniciativa, lanzada en marzo pasado, para ayudar con la digitalización de los mapas en los países africanos afectados por el último brote de Ébola. A través de Mapbox se lanzó la entrada titulada "Ebola mapping in Guinea: humanitarian OpenStreet Team", en la que se solicita la cooperación para mejorar la localización de suministros, asentamientos, o vías de comunicación y de esa manera facilitar el trabajo a Médicos Sin Fronteras.

Ahora que parece que la situación empieza estar más controlada, como se informa a través del seguimiento que realiza la Organización Mundial de la Salud y puede seguirse en  "Ebola Virus Disease (EVD)", es interesante ver cómo la colaboración abierta y desinteresada de muchas personas a lo largo de todo el mundo puede contribuir a mejorar la atención en un caso de alerta sanitaria como éste.

Inteligencia colectiva, una vez más.

Imagen tomada de http://www.who.int/csr/disease/ebola/en/

Una epidemia virtual

Que los niños siempre están jugando es bien sabido, pero hoy en día no sólo juegan los pequeñajos y, por eso,  gracias a mi hijo, traumatólogo en ciernes y ya mayorcito ;),  me entero de un artículo publicado en "Epidemiology" en 2007 con el título "Modelling Infectious Diseases Dissemination Through Online Role-Playing Games".

El autor, Ran D. Balicer, expone el caso sucedido en 2005 en "World of Warcraft", el videojuego de rol multijugador masivo en línea con mayor número de usuarios registrados. En este juego se introdujo un nuevo personaje con el poder de "lanzar" sangre "infectada", lo que producía el efecto de reducir los puntos de vida del personaje afectado y, además, este efecto se podía transmitir a quienes estuvieran cerca. Este poder debería haber sido exclusivo de este personaje, como nos cuenta la página "Meristation", pero, por un error en el juego, no desaparecía cuando los jugadores salían de la zona. Se trató de la primera infección a gran escala en el mundo de los videojuegos y algunos sospecharon que fue deliberada lo que según el autor significaría el primer acto de guerra biológica virtual.

Lo cierto es que las características de la epidemia fueron demasiado reales para tratarse sólo de un error: elevado número básico de reproducción, existencia de un reservorio animal (los animales virtuales, mascotas), o la ausencia de inmunidad residual. Si no fue planeado es que la vida virtual es más real de lo que parece.

En el artículo se presentan las ventajas de utilizar este tipo de situaciones para probar hipótesis sobre la diseminación de las enfermedades infecciosas y para aplicar modelos que permitan predecir la difusión de enfermedades y adecuar las intervenciones apropiadas.

En este juego la solución fue que los administradores del mismo crearon un "conjuro" que "curó la enfermedad" y que fue distribuido masivamente con rapidez a los jugadores. Es difícil imaginar que eso mismo pueda suceder en la vida real.

Pero al menos nos queda la enseñanza: los experimentos con gaseosa y las epidemias mejor si son sólo virtuales.

La "batalla" del cáncer

El reciente fallecimiento del que fue entrenador del FC Barcelona, Tito Vilanova, ha llenado la prensa, deportiva o no de obituarios. En ellos se ha mencionado la causa de su fallecimiento, un tumor de parótida, incluso con una cronología del mismo. Incluso han servido para hacer divulgación de los cánceres de parótida, su prevención y supervivencia.

En muchos de ellos se hace mención a la "lucha" contra el tumor. Así, el diario "As" en el artículo titulado "Murió Tito Vilanova", dice textualmente: "falleció ayer en Barcelona tras luchar como un campeón, que es lo que era, contra un cáncer de parótida que se cebó con él. Nunca se rindió". 

La utilización de esta terminología de lucha, de superación, de valentía, el no rendirse, es muy habitual en estos casos. Precisamente el diario británico "The Guardian", coincidiendo en el tiempo con el fallecimiento de Vilanova, aunque no relacionado con él, publicaba un artículo titulado "Having cancer is not a fight or a battle". En este artículo su autora, Kate Granger, ella misma paciente de cáncer, critica el uso de esta terminología militar y afirma que aunque el uso de la misma trata de ayudar a los pacientes el efecto que se consigue es el contrario.

Ningún paciente quiera morir de cáncer pero utilizar el verbo "luchar" puede ser engañoso y desmoralizador en bastantes etapas de la enfermedad. Si el cáncer avanza ¿es que no se ha luchado bastante? ¿ha sido por tener una actitud cobarde o poco combativa? Nadie contestaría afirmativamente a estas preguntas, entonces ¿por qué hay que plantearlo en estos términos?

En este asunto son fundamentales la información y el apoyo al paciente, esté en una etapa precoz o terminal. Incrementar los retos no parece ser de ayuda y la terminología debe ser cuidadosamente escogida.

Terminamos como lo hicimos en la entrada "¿Tras una larga enfermedad?": "Así que será mejor que no estigmaticemos la palabra "cáncer" ni a los que lo padecen y prestemos una atención más integral a estos pacientes".  

 

Imagen tomada de Marca.com

Enfermedades tecnoemergentes: WhatsAppitis

Muy recientemente se ha publicado en "The Lancet"  una carta al director de la que es autora Inés M. Fernández-Guerrero, del Hospital General Universitario de Granada, con el título "WhatsAppitis".

Curioso título. Con él hace referencia a una tendinitis bilateral del extensor largo del pulgar debida al uso excesivo y prolongado, más de 6 horas, de la aplicación "WhatsApp" para responder a mensajes de felicitación navideña que realizó una paciente, colega suya (médico de urgencias).

En esa carta se hace referencia a otras patologías relacionadas como la "Nintendinitis", "Wiitis aguda" y "Fractura por Wii". Y no, ninguna de ellas fue una noticia publicada en "El Mundo Today", sino en prestigiosas revistas científicas como "The New England Journal of Medicine".

Es de suponer que la frecuencia de estas enfermedades tecnoemergentes sea superior a estos cuatro casos referidos en la bibliografía porque, en caso contrario, es momento de que empecemos a considerarlas candidatas para ser incluídas entre las enfermedades raras por su frecuencia.

También sería conveniente que nos diéramos cuenta de que son debidas al abuso, que no al uso, de herramientas e instrumentos tecnológicos. No es momento de ponernos a demonizar la tecnología pero sí de advertir que el abuso de la misma no sólo no proporciona la felicidad, sino que causa otra serie de problemas. Recordemos que la mejor red social es la presencial: disfrutar de los amigos en persona, desvirtualizados.

 

 

Polio. Infamias y reparaciones

Hay una gráfica que representa la evidencia de una infamia. Y la razón es sencilla.

Veamos primero la gráfica (tomada de Centro Nacional de Epidemiología. Plan Nacional de Erradicación de la Poliomielitis. Vigilancia de la Parálisis Flácida Aguda, año 2012. Madrid, 2013.):

Si se mira bien se ve que la disminución de la incidencia de polio en España se produce a partir de 1964. En la gráfica también figuran los hitos de la introducción de las vacunas antipolio (VPO: vacuna oral y VPI: vacuna inactivada) y junto a la primera de ellas una fecha: 1963.

Tal vez alguno no atará cabos, pero pondremos un par de fechas más:

12 de abril de 1955: Jonas Salk anuncia que, tras ocho años de investigaciones, había conseguido una vacuna eficaz contra la poliomielitis. Esta vacuna se administra inyectada.

1957: se introduce la vacuna oral (VPO) desarrollada por Albert Sabin.

Hace casi 60 años, pues, que se dispone de vacuna. Y tuvieron que pasar 8 años desde que ya estaba disponible la vacuna, y 6 años desde que se introdujo la VPO, para que en España se comenzara a vacunar a toda la población ¿por qué?

En estos días se han podido ver dos producciones televisivas que lo explican:

El documental elaborado por la televisión catalana TV3 titulado "Polio: crónica d'una negligència" (aquí puede verse con subtítulos en castellano).

Y la televisión vasca, en el magazine vespertino "Sin ir más lejos", también trataba el tema en su programa del 18 de febrero de 2014 (ver aquí a partir del minuto 58:10).

Y ahí se ve cómo motivos económicos y sobre todo políticos (luchas entre las facciones del régimen franquista) retrasaron la vacunación en España, causando fallecimientos y casos de polio en un amplio grupo de personas. Toda una generación de enfermos, que hoy en día superan la cincuentena, sufrieron una infancia atroz, perdida para ellos en la mayor parte de los casos, y aquellos que sobrevivieron, tras ser sometidos en la mayor parte de los casos a múltiples intervenciones quirúrgicas, trataron de retomar el control de sus vidas y de adaptarse a una sociedad que no les favorecía.

Ahora, más de 50 años después, muchos de ellos están desarrollando el síndrome postpolio y se están encontrando nuevamente con la ignorancia e indiferencia de muchos de nosotros. Seguimos teniendo pendiente la reparación debida a toda esta generación de enfermos.

Cuando se celebran los éxitos en la lucha contra esta enfermedad en diferentes países del mundo (en el pasado mes de Enero eran noticia los tres años sin nuevos casos de polio en la India), un reciente número de Eurosurveillance nos recordaba que la erradicación de la polio permanece sin completarse todavía.   

(Por cierto, la cobertura poblacional  de la vacuna de la polio en Ucrania, un país del que oímos mucho hablar en estos días, en 2011 era sólo del 58%, tal como se menciona en el informe del Plan Nacional de Erradicación de la Poliomielitis citado más arriba.)

Huevos, gallinas y pescadillas

Y no. Hoy la entrada no va de alimentación, pese al título. Ya sabéis ¿qué fue primero: el huevo o la gallina? Arriesgada pregunta que Darwin no tuvo empacho en tratar de responder, pero que a tantos se les atraganta y acaban en un bucle.

Todo viene a cuento de una noticia y un artículo. En la revista "The Lancet Infectious Diseases" se ha publicado recientemente el artículo titulado "Internet-based surveillance systems for monitoring emerging infectious diseases" en el que los autores (Milinovich, Williams, Clements y Hu) concluyen que los sistemas de vigilancia basados en Internet, pese a sus ventajas incluso en enfermedades emergentes, no tienen capacidad para reemplazar a los sistemas tradicionales de vigilancia y no deben ser contemplados como una alternativa a los mismos sino como una extensión de ellos.

Y la noticia se ha publicado en estos días en varios medios, y así por ejemplo, la encontramos en el diario "El País" en su edición en papel titulada como "La Epidemia de Facebook" mientras que en la digital aparece con el más descriptivo título "Facebook perderá el 80% de su público en tres años dice Princeton". En ella se nos informaba del estudio realizado por dos investigadores (Cannarella y Spechler)  del Departamento de Mecánica e Ingeniería Aeroespacial de esa universidad norteamericana titulado "Epidemiological modelling of online social networks dynamics". En él se predice el declive de Facebook empleando modelos epidemiológicos de difusión de enfermedades infecciosas con la utilización de datos de Google Trends. 

Y es que la infodemiología o infovigilancia parece que se ha convertido también en un bucle: la información de las redes sociales la nutre y le da razón de ser y al tiempo sus resultados sirven para predecir el funcionamiento de las propias redes sociales.

¿Una pescadilla que se muerde la cola? ¿o tal vez son las redes sociales menos "afectadas" por esos malos augurios las cocineras de la pescadilla?

De momento, Facebook se lo ha tomado mal y ya ha desacreditado a la Universidad de Princeton emitiendo sus propios vaticinios, teóricamente basados en la misma metodología que el estudio de Cannarella y Spechler, acerca de la evolución de la Universidad de Princeton, prediciendo que tendrá sólo la mitad de sus matriculaciones actuales en 2018 y que en 2021 carecerá de alumnos. La actualmente gigantesca red social se permite además usar la ironía y añade que "aunque estamos preocupados por la Universidad de Princeton, nos inquieta mucho más el destino del planeta. La tendencia de la búsqueda en Google del término "aire" ha ido a menos de forma continuada y nuestras proyecciones muestran que para el año 2060 no quedará aire".

Más preocupante resulta que el escrito de Facebook añada también que querían "recordar de forma divertida" que "no todas las investigaciones son iguales y que algunos métodos de análisis llevan a conclusiones muy disparatadas". Eso se llama matar al mensajero. Facebook debería hacérselo mirar.

¿Tras una larga enfermedad?

El eufemismo utilizado muchas veces en la prensa mediante el cual se dice que una persona "falleció tras una larga enfermedad" o "tras una larga y penosa enfermedad" como sinónimo de fallecimiento por cáncer, ha sido denunciado ya por pacientes, familiares y profesionales (ver "¿Por qué lo llaman larga y penosa enfermedad cuando quieren decir cáncer?").

Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), afirma en ese artículo de ABC que "Podrá ser largo o corto, doloroso o no, se podrá llevar mejor o peor, pero es cáncer, no una enfermedad larga y penosa".  

Y es que la mayoría coincide ya en que cáncer no es sinónimo de "larga y penosa". Recientemente se ha publicado que muchos pacientes diagnosticados de cáncer (el 32,8% en Estados Unidos) mueren a causa de otra enfermedad.

Una de las conclusiones del estudio estadounidense es que "después de la detección del cáncer, los médicos y los sobrevivientes de la enfermedad prestan menos atención a la prevención y el tratamiento de otras enfermedades, por tanto, no debemos descuidar otros aspectos de la salud, ya que podemos pasar por alto otras enfermedades crónicas".

Así que será mejor que no estigmaticemos la palabra "cáncer" ni a los que lo padecen y prestemos una atención más integral a estos pacientes.

Los registros que emergen

Volvemos a la carga con los registros (y será la tercera vez que los tocamos monográficamente). Ahora para retornar sobre los registros de pacientes.

En una anterior entrada, mencionábamos la publicación "Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide", de la "Agency for Healthcare Research and Quality", que, en la actualidad está sirviendo de referencia para varios proyectos, y donde se establece con bastante nitidez el concepto de Registros de Pacientes.

El desarrollo de esta guía fue llevado a cabo por Richard Gliklich y Nancy Dreyer  que trabajan para la empresa "Outcome" del grupo Quintiles. En la página web de esta empresa puede leerse que la tercera edición de esta publicación estará disponible en septiembre de 2013. También allí podemos encontrar un artículo (de 2006) de R. Glicklich y M. Bertagna sobre el papel emergente de los registros de pacientes ("The emerging role of the patient registry") en la que se establecen unas funciones para los registros de pacientes que claramente los diferencian de los registros de enfermedades de base poblacional. Entre ellas citan como principales: la descripción de la historia natural de la enfermedad, la determinación de la efectividad, la monitorización de la seguridad y la mejora de la calidad. E insisten sobre el papel de los registros de pacientes como herramientas post-aprobación, que proporcionan evidencias acerca de productos, terapias y servicios médicos con resultados del mundo real.
Desde el punto de vista epidemiológico y de la salud pública estas funciones se alejan de las tradicionales de los registros poblacionales. ¿Estamos asistiendo al surgimiento de otro tipo de registros o a una sustitución?

Entradas relacionadas:

Registros ¿de enfermedades o de pacientes?

¿Sueñan los epidemiólogos con registros (de enfermedades) electrónicos?

Imagen tomada del blog "Paisajes en sucesión"

Registros ¿de enfermedades o de pacientes?

Ya hemos hablado aquí sobre registros. Y los denominamos entonces como "Registros de Enfermedades". Pero resulta que, en la actualidad se utilizan varias terminologías, resultando así poco claro, y hasta ambigüo, el término.

La definición que usa la 5ª edición del Diccionario de Epidemiología (2008) no ha cambiado, desde la 3ª edición (1995): "Archivo o fichero que comprende a todos los casos de una enfermedad particular u otras condiciones relacionadas con la salud en una población definida de manera tal que los casos pueden ser relacionados con una población base". También indica que muchos tipos de registros no son poblacionales (por ejemplo los de enfermedades o tratamientos específicos, locales -hospitalarios o clínicos-).

Hoy encontramos también el término "Registro de Pacientes" y en el documento que puede hallarse una definición más específica es "Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide", del que puede encontrarse la 2ª edicición publicada en 2010 por la "Agency for Healthcare Research and Quality", y en la que define "Registro de Pacientes" como el "sistema organizado que usa métodos de estudio observacionales para recoger datos uniformes (clínicos y otros) para evaluar resultados específicos en una población definida y para una particular enfermedad, condición, o exposición, y que sirve para uno o más propósitos predeterminados ciéntificos, clínicos o de políticas".

También R.Richesson y K.Vehik utilizan el término "Registro de Pacientes" en "Patient Registries: utility, validity and inference" (2010) y allí los definen como un "programa organizado para la recogida, almacenamiento, recuperación y diseminación de un conjunto claramente definido de datos recogidos de individuos identificables para un propósito específico y especificado, así como los datos recogidos". 

Parece que, como ya se anunciaba en la publicación "Disease Registers in England" (2002), hay bastante confusión en la terminología, aunque no parece haberla tanto en el contenido. Por cierto, en esta publicación reservan el término "Registro de Enfermedades" y "Registro de Casos" para aquelllas bases de datos que tienen un denominador poblacional claramente identificado.

No quisiera acabar sin recomendar la lectura de otro artículo de 2008 que puede resultar interesante, cuyos autores son BC.Drolet y KB.Johnson: "Categorizing the world of registries". En él, los autores, reconociendo la ambigüedad del término registro (encuentraron más de 43.000 hits en una búsqueda en PubMed en 2007), se proponen desarrollar un esquema de categorización de registros más útil. Como resultado, crean una definición de registros en atención sanitaria ("Registros de Datos Médicos" o "MDR" les llaman) y ofrecen un conjunto de características comunes a tales registros.

El código o la visibilidad de las enfermedades

Este parece ser el dilema al que se enfrentan ciertas enfermedades, algunas de ellas de las denominadas invisibles y otras englobadas dentro del grupo de enfermedades raras: si no tienen código son invisibles.

¿Que significa la visibilidad de una enfermedad?. Básicamente su reconocimiento, y todo lo que lleva aparejado: importancia, tratamiento, investigación, etc. Y este reconocimiento viene, principalmente, de que dispongan de un código especifico en una clasificación de enfermedades. Ello permite, además, ampliar la vigilancia de las mismas utilizando la información que ya circula en los registros rutinarios electrónicos (hospitales, centros de salud,...).

La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) está en la actualidad preparando su undécima revisión (CIE-11), pero en muchos países todavía sigue utilizándose la novena revisión (CIE-9) en determinados ámbitos. En España, por ejemplo, la CIE-9 es todavía la versión que se utiliza para codificar los diagnósticos en los programas de gestión clínica utilizados en atención primaria, o para la información hospitalaria (diagnósticos en ingresos y altas), aunque en este último caso está previsto cambiar a la décima revisión (CIE-10) próximamente.

Muchos colectivos de enfermos luchan porque su enfermedad disponga de código específico en la CIE, pero también deberían insistir en que se actualizaran las versiones en uso.

Otra alternativa es impulsar el uso de terminologías clínicas, como lo es SNOMED-CT, que permite una mejor utilización y representación de los términos clínicos. La CIE-11 ya preve una convergencia con SNOMED-CT, y se ha preparado ya un mapeo de términos entre CIE-10 y SNOMED-CT.

Esperemos que pronto podamos ver los frutos de este trabajo y, sobre todo, que sean implantados con mayor celeridad.

 Paracelso
"Tratado de las Enfermedades Invisibles"