Si
oyes galopar piensa antes en un caballo que en una cebra. Este es un aforismo
muy común en el diagnóstico médico: piensa antes en lo más frecuente. Y es
cierto. Pero no se debe olvidar que las cebras también existen. Esa es la situación
en la que se encuentran las enfermedades raras: son infrecuentes, pero no deben
ser consideradas extrañas.
Estas
enfermedades, consideradas en conjunto, afectan a entre 27 y 36 millones de personas en Europa,
y comparten características que hacen que quienes las padecen tengan más
dificultades que personas que sufren otras patologías: retrasos diagnósticos,
acceso desigual a los tratamientos y servicios sanitarios, fármacos
inexistentes, con escasa especificidad o
muy caros, rechazo o incomprensión, desconocimiento de los profesionales
sanitarios.
Incrementar
el conocimiento de las enfermedades raras es una de las soluciones y en eso tiene algo que ver la epidemiología. Saber las características de las personas
afectadas, conocer la distribución espacial de la enfermedad, ahondar en sus
determinantes biológicos y sociales, estudiar las desigualdades que se
producen, analizar la tendencia temporal con la que se presentan,... Los registros de enfermedades y de pacientes aparecen entonces como una herramienta que puede convertirse en un potente aliado.
Todo ello
ofrece una oportunidad a los enfermos y sus allegados. No es la única
respuesta, pero es parte de la solución. Por ello, el anuncio por parte de la Comisión Europea de que se financiará una Acción Conjunta (Joint Action) sobre enfermedades raras convocada en 2014 es una buena noticia.
Esta entrada está dedicada a Alba (las cebras también existen)
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