Luz en nuestras vidas (y muertes)

Recientemente al volver a casa, descubrí que había saltado el interruptor del automático del cuadro de la electricidad. La casa estaba a oscuras, la nevera no funcionaba, los relojes enchufados no daban la hora,... La sensación es la de que algo importante ha sucedido y hay que ver cómo solucionarlo urgentemente porque los alimentos de la nevera se estropearán, hoy no se podrá cocinar, será difícil utilizar el baño a oscuras, etc. Tenemos tan asumida la presencia de la electricidad en nuestras vidas que sólo nos damos cuenta de su importancia en ellas cuando nos falta.

Y es que desde que nacimos la electricidad estaba allí. Pero no sucede así en todos los paises y Hans Rosling nos lo recordaba recientemente desde un tuit: 

Y hace referencia al artículo publicado por Limin Wang en "Health Policy" con el título "Determinants of child mortality in LDCs: Empirical findings from demographic and health surveys". La conclusión es la ya adelantada por Hans Rosling: 

El análisis de la mortalidad muestra que, a nivel nacional (en los páises de bajos ingresos), el acceso a la electricidad, los ingresos, la vacunación en el primer año de vida y el gasto en salud pública reducen significativamente la mortalidad infantil. El efecto de la electricidad es mayor e independiente del efecto de los ingresos. En las áreas urbanas el acceso a la electricidad es el único determinante signficativo de la mortalidad, en la áreas rurales la vacunación en el primer año de vida es el único factor determinante significativo.

Es un buen momento para recordar a Rafa Cofiño y su afirmación de que el código postal es más importante para la salud que el código genético. Y, como puede verse, la electricidad, junto con importantes, y necesarias, medidas de salud pública, y la situación económica,  juegan un papel en ello.

Que se haga la luz....

 

Disputas y registros

Una de las cosas que cualquiera que haya trabajado en el ámbito de un registro sanitario ha tenido que hacer en el pasado es llenarse de polvo. Había que revisar historias clínicas a menudo voluminosas y con una cierta antigüedad. Y era necesario hacerlo porque era la única manera de obtener información fidedigna de los casos incluidos en el registro y para que la calidad de la información fuera contrastada. Requería una alta dedicación de personal especializado y experimentado, siendo ese uno de los motivos por lo que los registros se encarecen, y cercanía a los centros sanitarios. Hoy en día esa tarea no ha desaparecido completamente, pero se ha aminorado en su dedicación manual gracias al uso de los medios informáticos. Lo que ha cambiado es el necesario acceso, con las debidas garantías, a los sistemas de información de los centros sanitarios, pero no lo ha hecho ni la dedicación del personal (que ahora puede revisar más casos por unidad de tiempo), ni la cercanía a los centros sanitarios.

Cuando se habla de un registro, muchas veces se olvida que se requiere que el personal que trabaja en él esté formado. Cualquiera piensa que puede organizar una base de datos donde recoger casos clínicos que son atendidos en su unidad o servicio y que eso es equivalente a registro. Muchas veces nos hemos encontrado con bases de este estilo que pueden ser muy útiles para la atención clínica pero que son de menor relevancia para ser incorporadas a un registro.

Otro de los motivos de controversia, que, paradójicamente suele unirse a una argumentación "apolítica" o técnica pero que deja traslucir un trasfondo "político", es la dependencia del propio registro. Se dice  que mejor que quede en manos de quienes tienen verdadero interés, aquellos profesionales asistenciales que se dedican a la enfermedad en cuestión, o las asociaciones científicas correspondientes, mejor que manos de la administración sanitaria que se enredará en su uso y generará "guerras" entre territorios. Pues bien, es cierto que hay registros llevados, y muy bien llevados, por sociedades científicas (el registro de la European Renal Association -ERA-EDTA- es un magnífico ejemplo), pero en otras ocasiones la asociación científica no tiene la estructura o los fondos necesarios para cumplir esta tarea, o carece del personal especializado necesario. También es cierto que, en ocasiones, la administración sanitaria no tiene el interés o la necesidad de montar o gestionar un determinado registro, aunque casi siempre dispone del personal necesario para hacerlo.

Y en cuanto al ámbito ¿debe ser autonómico -regional-, nacional, o supranacional?. Se ha argumentado que, en nuestro país, "registro es sinónimo de disputa entre Comunidades Autónomas", pero la experiencia nos demuestra que muchos de los registros de mayor tradición y calidad que están funcionando en España, comenzaron en una, o en varias, Comunidades Autónomas y que, desde ahí, han ido extendiéndose a otras hasta hacer posible que pueda constituirse el registro nacional. En ocasiones lo que ha faltado ha sido el interés "nacional" (sea de la administración sanitaria o de la sociedad científica) en hacerlo y por ello no han existido los recursos necesarios para llevarlo a cabo.

Un ejemplo claro de colaboración entre Comunidades Autónomas se está dando en el caso del Registro de Enfermedades Raras, como puede verse en el proyecto SpainRDR, donde todas las comunidades, todas, están colaborando entre sí y con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, para conseguir desarrollar este registro que es, probablemente, uno de los más complejos técnicamente y del que no existen precisamente muchos precedentes de registros nacionales funcionando. Es un ejemplo de que  cuando hay interés y financiación desde el nivel nacional se pueden conseguir cosas.

También puede mencionarse otro ejemplo, importante porque procede de la unión y colaboración de registros con escasa participación del nivel nacional: se trata de la Red de Registros de Cáncer (REDECAN) que todavía no dispone de sitio web, aunque estará disponible en breve.  En este caso diferentes registros de cáncer españoles, de Comunidades Autónomas o de Provincias, están aunando esfuerzos para consolidar una relación, iniciada hace ya mucho tiempo en base a proyectos conjuntos, y conseguir que puedan existir unas estimaciones nacionales de cáncer.

 

"Disputas políticas" pueden haber, y habrán seguramente, siempre, pero no serán los registros el germen de ellas sino, más probablemente, su consecuencia. Tenemos más motivos para pensar en la solidaridad autonómica que en lo contrario. No es sólo la corrupción lo que nos une.



Imagen tomada de NeoGeoWeb: Mapa de la situación económica y de los casos de corrupción

  

¿De qué color es tu coche?

Si alguien te pregunta el color de tu coche ¿se lo dirías? ¿Y si alguien te pide que le digas el número de tu DNI? Sin necesidad de hacer una encuesta, la respuesta que, seguramente, se recibiría mayoritariamente sería una afirmativa en el primer caso y negativa en el segundo. Y ambas son cuestiones que pueden afectar a nuestra intimidad. Las compañías de seguros, por ejemplo, cobran más caros los seguros a los coches de color rojo, así que no es indiferente el color del automóvil. Y no hace falta que hablemos de lo que significa la divulgación de nuestro número de DNI y, sin embargo, basta con hacer la prueba de buscar el DNI de algún conocido, simplemente con Google. Sólo con que haya aprobado una oposición, o haya sido publicada la resolución de un puesto de trabajo que obtuvo, o este pendiente del pago de una multa, etc y, sólo con eso, lo encontraremos. ¿Es esto una pérdida de intimidad? ¿O una falta de seguridad? ¿O una violación de la confidencialidad?.

Doctores tiene la iglesia, y la Agencia de Protección de Datos, para dictaminar sobre esto. Todos estamos de acuerdo en que nuestros datos estén protegidos, pero ¿significa eso que sean inaccesibles? En materia de investigación sanitaria o de vigilancia en salud existen datos que pueden utilizarse y que claramente también implican a nuestra intimidad, pero, obviamente, la finalidad de su utilización redunda en el beneficio para la sociedad. Si no se pueden utilizarse estos datos, o los metadatos, ¿qué hacemos hablando, por ejemplo, de infodemiología?

Pero, ¿y si una agencia gubernamental o una empresa privada los utilizan para saber qué hacemos, o si somos en potencia peligrosos? (algo que, según parece lleva bastante tiempo haciéndose).  Esa utilización ¿nos parece peor?. La reciente revelación de que en Estados Unidos se estaban/están utilizando estos datos con finalidad de localizar potenciales enemigos y en aras de la seguridad nacional ha traído a primer término este hecho. Y la encuesta que hoy mismo puede leerse en la prensa nos dice que el 47% de los encuestados están de acuerdo con que el gobierno intente conseguir que todos los ciudadanos tengan el máximo de seguridad, aunque eso pueda implicar algo de libertad.

¿Se tiene esa misma percepción con respecto a la investigación o la vigilancia en salud?

 

Expertos y entendidos

El otro día me llamó la atención un tuit enviado por  @sabiasundato_o (Sabias un dato: que se define como "website de curiosidades, datos interesantes, y un mundo lleno de cosas insólitas que puedes descubrir") que recogía una cita atribuida a W. Castle que decía:

"Un experto suele explicar algo sencillo de forma confusa y te hace pensar que la confusión es culpa tuya".

Me gustó la cita y marqué el tuit como favorito para profundizar un poquillo más.

Y me gustó porque me parece que refleja en muchas ocasiones lo que sucede con la opinión de los expertos (y no estoy hablando sólo de la Comisión de Expertos de las Pensiones, de la cual me reservo mi parecer sobre su informe y también sobre su composición) y porque cada vez más me parece que cabe plantearse qué es un experto y como se adquiere esa condición.

En cuanto a la definición, el Diccionario de la Real Academa de la Lengua Española no nos ayuda mucho ya que define experto/a como "Práctico, hábil, experimentado" o, en su segunda acepción, como "Perito" remite a esa otra palabra, que viene definida como "Entendido, experimentado, hábil, práctico en una ciencia o arte", que parece algo más apropiado y cercano a lo que entendemos como experto.

¿Son estos peritos lo que contribuyen a esa confusión según W. Castle?. Y, por cierto, ¿quién es W. Castle?. Lo cierto es que en "Sabias un dato" no identificaban a W. Castle, así que decidí buscarlo en Google, suponiendo que la W hacía referencia a William, y lo que se encuentra no aclara mucho (podéis verlo aquí: William Castle). Así que cabe la posibilidad de que el experto que despotrica de los expertos, no sea ninguno de estos. Es más ¿existe la certeza de que la frase pueda atribuirse a alguien en concreto?. Cuando se busca la frase completa en Google (ved la búsqueda aquí), sólo aparecen referencias de tuits enviados, así que es dificil hacer esa atribución.

Bueno, dado que tal vez el problema estaba en el idioma, es mejor que probemos en inglés, que debía ser el idioma original de la cita. Y ahí encontramos la frase "An expert is a man who tells you a simple thing in a confused way in such a fashion as to make you think the confusion is your own fault" y podemos seguir la pista a William Castle, incluso a través de una web dedicada a él (http://www.williamcastle.com/), aunque según parece no podríamos considerarle un experto en "expertos" (en sus comienzos incluso se hizo pasar por sobrino de Samuel B. Goldwin para encontrar trabajo).

Con toda esta perorata sólo trataba de ejemplificar que el grado de experto se adquiere mediante una construcción colectiva y, aunque remite a la Ilustración o a la Grecia clásica, es posible que alguien sea considerado experto, sin que ni siquiera sepamos quién es. Por ello cabe decir que ni todos los expertos lo son en realidad, ni todos saben expresarse (o transmitir) con claridad. No los pongamos a todos en un pedestal y seamos lo suficientemente críticos, sin que eso implique desautorizar gratuitamente.

En salud pública es necesario el conocimiento experto, pero también lo es, y mucho, el conocimiento de la comunidad. De ambas cosas tenemos que beneficiarnos.

Os dejo con la foto del Comité de Expertos sobre el Sistema de Pensiones en España. La imagen ya es de por sí elocuente (¿podemos hablar de desigualdad de género?).

 

La frecuencia de un símbolo

El caso de Beatriz (nombre ficticio bajo el que oculta su identidad real) en El Salvador ha traído a primera línea, con toda su crudeza, un ejemplo de lo que significan las graves anomalías en el feto y la situación de salud de la madre en relación con la práctica de la interrupción voluntaria del embarazo (IVE), hasta el punto de que la ministra de salud salvadoreña considera que Beatriz es ya un símbolo.
En España el debate está abierto y son numerosas las declaraciones acerca del cambio anunciado en la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, de la que se van a cumplir ahora 3 años desde su entrada en vigor (que se produjo en julio de 2010).

Hace unas semanas, el Ministro de Justicia del Gobierno de España, Alberto Ruiz Gallardón, concedía unas declaraciones al diario "El País" que fueron tituladas como "Me identifico con que desaparezca el supuesto de aborto por malformación". En ellas, el ministro decía que "No es una modificación sustancial, sino corregir defectos de aplicación. E incorporaremos, eso sí, el mandato de la ONU para la no discriminación de las personas con discapacidad". Con esto último quiere decir que el riesgo de graves anomalías en el feto y las anomalías fetales incompatibles con la vida que están contempladas en la ley actualmente en vigor como causas médicas de la interrupción del embarazo pueden dejar de ser contempladas como tales, basado, según el ministro, en que "la discapacidad no puede significar un trato desigual y una merma de derechos. Y esa no discriminación debe aplicarse también a los concebidos y no nacidos".

Cuando fue anunciada esta medida, diversos profesionales sanitarios publicaron cartas dirigidas al ministro haciendo constar su discrepancia con esta medida anunciada. Una de las que más eco tuvo fue la escrita por Javier Esparza, neurocirujano infantil jubilado y que tituló "Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento".
En España, los datos correspondientes a 2011, publicados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, indican que casos semejantes al de Beatriz se produjeron más de 3500 en ese año (3234 fueron IVE motivadas por graves anomalías en el feto y 356 fueron anomalías fetales incompatibles con la vida o enfermedades extremadamente graves e incurables), sin contar las 8640 mujeres que recurrieron a la IVE por grave riesgo para la vida o la salud de la embarazada (situación también de Beatriz, enferma de Lupus). De la página del Ministerio de Sanidad no se puede saber en cuántas de estas IVE se trataba de anencéfalos, como era el caso en El Salvador, pero podemos saber que en la Comunitat Valenciana, también según datos de 2011, se registraron 14 casos de IVE con esta malformación incompatible con la vida (si nos atrevemos a extrapolar a todo el país podríamos decir que más de 100 casos anuales).
Si se produce la modificación de la legislación en el sentido que se está anunciando, hay que saber que situaciones como la de Beatriz ocurren con esta frecuencia, la frecuencia de un símbolo.

  

Obesidad desigual

Alguna vez se oye eso de que los quilos nunca se reparten igual y siempre van a parar donde menos queremos. Pues parece que esos quilos tampoco se distribuyen de manera equitativa entre países.

Si en una reciente entrada ("El pícaro gordito") ya comentábamos acerca de la desigualdad y la influencia del nivel socioeconómico con respecto a la obesidad y el sobrepeso infantil en España, un artículo publicado en el European Journal of Public Health viene a remachar este hecho.

El artículo titulado "Social inequalities in obesity and overweight in 11 OECD countries" hace hincapié, cuando menciona las desigualdades existentes en obesidad en los países estudiados, que éstas son las mayores en Hungría y España y que, en el caso de nuestro país, las diferencias a lo largo del espectro educativo alcanzan  el 10% en los hombres y el 18.9% en las mujeres (en el caso de las mujeres, España es el país que presenta mayores diferencias de todos los incluidos).

Este estudio se ha realizado en 11 países (Australia, Austria, Canadá, Inglaterra, Francia, Hungría, Italia, Corea del Sur, España, Suecia y los Estados Unidos) utilizando datos de los últimos 15 años. Y aquí están referidos a todo el espectro de edades.

Así entonces, lo mencionado ya sobre lo que sucede en la infancia hay ahora que extenderlo a todas las edades y añadir, además, la desigualdad de género también.

Hay trabajo por delante....

Riesgos electrónicos

Un muy reciente artículo publicado en el European Journal of Public Health nos advierte de los riesgos de la vigilancia de salud pública efectuada utilizando los datos sanitarios electrónicos (Public health surveillance withelectronic medical records: at risk of surveillance bias and overdiagnosis).

El autor, Arnaud Chiolero, que trabaja en el Instituto de Medicina Preventiva y Social de Lausana (Suiza), advierte de dos riesgos cuando se realiza la vigilancia de enfermedades crónicas basada en historias clínicas electrónicas: el sesgo de vigilancia y el sobrediagnóstico.

Y tiene razón. Lo que pasa es que ambos riesgos no son exclusivos de la utilización de los registros electrónicos. La tecnología lo que hace es que puedan ser más evidentes y que la falta de diligencia en su control agrave la situación.

Ya es conocido que no toda la información que circula en las aplicaciones clínicas corporativas es de la calidad deseable. Incluso, en ocasiones, es de calidad manifiestamente baja. Pero ningún sistema de vigilancia funciona sólo por inercia.

No es posible esperar que la utilización de datos que han sido recogidos con una finalidad diferente a la de vigilancia, puedan aprovecharse sin más, sin un control de calidad adecuado, sin una intervención sobre quien los registra, sin un análisis apropiado y, sobre todo, sin considerar la finalidad última de su uso.

Como se menciona al final del artículo es necesaria una mirada crítica de los datos electrónicos. A ello se podía añadir: y una evaluación de todo el sistema teniendo en cuenta su finalidad.

En el artículo "Informació sanitària per a què? (a propòsit de la conveniencia d'un Sistema d'Informació Sanitària)", que ya mencionamos con anterioridad en otra entrada ("Si caminas lo bastante"), se resaltaba que lo importante en vigilancia es comenzar a analizar los datos de un sistema y utilizar esa información ya que de esta manera se contribuye a su mejora porque se van detectando los fallos existentes y pueden corregirse. Lo que era cierto cuando se trabajaba manualmente sigue siendo cierto en la época de los registros automatizados.

El principio marinero

Hay un importante principio en los asuntos relacionados con la mar y con la seguridad y el salvamento, conocido en algunos ámbitos como el principio marinero: aquel que dice que, en caso de naufragio, "las mujeres y los niños primero". Por extensión, además de en el ámbito de la mar y la navegación, lo podemos encontrar en otros ámbitos, y así, por ejemplo puede encontrarse como título de un libro, "Las mujeres y los niños primero", sobre discursos de la maternidad.

Podemos aplicarlo también en salud, y así recalcar que hablar de género, salud materna, salud reproductiva y salud infantil, es importante y debería ser también prioritario.
 

Hoy en "El País" se habla precisamente de ello en el artículo titulado "Continúan las desigualdades en salud perinatal". En él, Francisco Bolumar, Adela Recio y Carmen Barona comentan los resultados del segundo Informe Europeo sobre Salud Perinatal, elaborado por el grupo Euro-Peristat.
En este informe se utiliza el concepto de salud perinatal como aquella que se refiere a la madre, al feto y al recién nacido, y una de sus fortalezas es la de presentar información comparable entre los distintos países europeos. Esto último, que debería ser algo elemental y obvio, no siempre se produce y por eso se resalta.
Uno de los aspectos que se destacan en el informe es que "existen amplias desigualdades en salud perinatal entre los países europeos y dentro de cada país la pobreza y el bajo estatus social se asocian con resultados deficientes del embarazo". Esto es tremendo, y más si nos fijamos en que los datos son referidos a 2010 y que, desde entonces, la crisis financiera ha agudizado todavía más la desigualdad.
En el caso de los datos referidos a España hay varias condiciones que llaman la atención, siendo una de ellas el porcentaje de recién nacidos de bajo peso, situándose en segundo lugar entre los países con peor valor de este indicador, que, además presenta una tendencia al empeoramiento.
Finalmente también se menciona que para algunos indicadores de salud perinatal existe una ausencia de información en España y, por ello, en ocasiones, ha sido necesario recurrir a datos de la Comunitat Valenciana o de Cataluña que sí disponen de ellos. En ese sentido destacamos la existencia del Registro de Mortalidad Perinatal de la Comunitat Valenciana, que viene funcionado desde 2004 y del cual ya están disponibles datos del año 2012.

En fin, y como conclusión, que será necesario que no nos comportemos como ese (mal) capitán de barco que desde la lancha de salvamento recuerda el principio marinero sin  aplicarlo correctamente.

Imagen tomada de http://www.webmar.com/archives/5323

 

El pícaro gordito

"Y éste, el pícaro  gordo se lo comió"

Y es que con estos ejemplos en el saber popular no es de extrañar que se considere que nuestro país es uno de los que mayor prevalencia de sobrepeso y obesidad infantil presenta. Eso nos dicen los datos de la Encuesta Nacional de Salud como publicaban hace poco Valdés Pizarro y Royo Bordonaba (Prevalencia de obesidad infantil en España; Encuesta Nacional de Salud 2006-2007), que recalcaban que, además, hay importantes variaciones regionales y también en función de factores socioeconómicos. La relación entre el nivel socioeconómico y la obesidad infantil es un aspecto mencionado en varias publicaciones aunque no siempre se encuentra en todos los estudios.
Muy recientemente, se ha publicado el trabajo titulado "Prevalencia de obesidad infantil y juvenil en España en 2012" y en él también se menciona que el exceso de peso en estas edades aparece asociado a las clases sociales más desfavorecidas.
Navalpotro L. et al. en Area-based socioeconomic environment, obesity risk behaviours, area facilities and childhood overweight and obesity: Socioeconomic environment and childhood overweight, observan que tras ajustar por posición socioeconómica y comportamientos de riesgo no hallaron relación entre bienestar y sobrepeso, sin embargo la prevalencia de obesidad infantil que encontraron fue 1,45 veces mayor en los niños y adolescentes que vivían en áreas con menor bienestar. Tras ajustar por estas variables, en las personas que vivían en áreas con privación, la prevalencia de sobrepeso fue 1,26 veces mayor y la de obesidad fue 1,63 veces mayor que en las personas que vivían en áreas sin privación.

De manera que, al menos en algunos de los estudios realizados en nuestro país, sí que se están observando dos hechos importantes:
1. La prevalencia de sobrepeso y obesidad infantil es muy alta
2. Aparece asociada a las clases más desfavorecidas

Así pues, se hace necesario recordar que también hay otra versión del juego infantil, y es esa en la que no es el pícaro el gordito, sino precisamente el pequeñito:

"Este fue a por leña

Este le ayudó

Este se encontró un huevo

Este lo frió

Y éste, por ser el más pequeño, se lo comió".

Tendremos que traerla a colación más a menudo.
 

 

 

 

Impactante desigualdad

Hoy poco texto porque el vídeo que acompaña a esta entrada es suficientemente impactante.

Se trata de un vídeo que puede encontrarse en Upworthy (ahí es donde primero lo encontré), pero está colgado en muchos otros sitios (si queréis ver dónde pulsad aquí).

Si la distribución de la riqueza de un país como Estados Unidos es así, no cabe extrañarse de cómo se distribuye su salud.

Espero que os parezca interesante

La brecha y la evidencia #carnavalsalud

 

Un amigo contaba recientemente que su abuelo se murió sin haber utilizado nunca un teléfono. Su padre le contó que su abuelo decía que para hablar con alguien no era necesario usar “ese maldito chisme” ya que si había que comunicarse con una persona, “de toda la vida lo que se ha hecho es ir y hablar con quien fuera”.

Una nueva técnica, una metodología implantada recientemente, o cualquier innovación representan campos de avance que tendrán siempre valedores de todo lo nuevo, y también tendrán detractores, gente que, como el abuelo de este amigo, piensa que, si hasta ahora no habían sido necesarias, bien podemos seguir pasando sin ellas.

Y nos tememos que el concepto 2.0, pese a que ya no es ninguna novedad, sigue todavía “gozando” de esta consideración. Hay un puñado de “apóstoles” de la “buena nueva” para los que cualquier cosa es posible y que siguen empujando hacia las fronteras para llegar hasta mucho más allá del 2.0, "hasta el infinito y más allá" (como decía Buzz Lightyear). Y mientras tanto, otros califican de frikis a quienes hacen esto o incluso simplemente a quienes usan las herramientas 2.0. Y resulta que ser un friki no está al alcance de cualquiera ya que se requiere determinación y persistencia ya que la "regresión a la media” nos impulsa hacia el comportamiento habitual o más frecuente.

Tal vez, como casi siempre, en el término medio está la virtud. Seguramente se trata de admitir algo que mencionábamos recientemente en otra entrada, referida a las redes sociales: “están ahí y negar su interés no las hace desaparecer ni minimiza su impacto".

Lo difícil no es convencer a los refractarios absolutos (al “abuelo”) ya que eso es sencillamente imposible. Lo difícil es llegar a aquellas personas que no tienen a priori una actitud negativa pero que tampoco ven una ventaja, o a los que no tienen curiosidad o tiempo para dedicarle a algo que se sale de lo cotidiano, lo de todos los días.

A esos sólo les convence la evidencia, no la espectacularidad. Y eso no es algo tan extraño ¿verdad? Se trata, simplemente, de demostrar aplicaciones útiles, de mostrar ventajas. La tecnología está siempre cambiando nuestras vidas y resulta difícil seguir el paso de los cambios, pero todo el mundo aprecia las verdaderas ventajas ¿o hay alguien que no utilice la lavadora teniéndola a su alcance?

En salud 2.0 quedan muchas, muchísimas, cosas por hacer, pero una de ellas no es, seguro, la de hacer apostolado en tierras de misión: se trata de utilizar el concepto 2.0 en el ámbito de la salud y si es útil ya irá calando y si no lo es, o no lo demuestra, se trasformará en algo digno de la frikipedia.

En el ámbito de la epidemiología ya hay ejemplos que mostrar y la infodemiología (o TICdemiología como también la denominamos en algún momento) es probablemente uno de los más relevantes. Pero, como todo, requiere tiempo, experiencia, aciertos y aprender de los errores. La brecha digital está ahí, pero su reducción requiere evidencia, no eminencia. #carnavalsalud

 

 

Un día en la ópera

Hoy se celebra en Europa el día de la ópera (no confundir con "Una noche en la ópera" de los Hermanos Marx).

¿Y tiene algo que ver la ópera con la epidemiología? Bueno, hasta el momento no hay ninguna ópera que conozcamos donde aparezca nadie dedicado a la epidemiología, pero dedicados a la medicina sí que han aparecido. Sobre ello hay un interesante artículo publicado en el British Medical Journal, titulado "Physicians in opera—reflection of medical history and public perception".

En él se hace un interesante recorrido por óperas de tres siglos analizando el papel de la medicina y de quienes se dedican a ella en sus conocimientos, función, importancia y estatus social.

Tan interesantes, o más, son los comentarios o respuestas rápidas que pueden leerse sobre este artículo y en los que se destacan el papel de las enfermedades (y la visión de las mismas en distintas óperas) y muy especialmente el de la tuberculosis. En el comentario titulado precisamente "Tuberculosis and opera" de Bertrand Herer, se subraya que en "La Boheme"  es retratada como una enfermedad social, algo muy avanzado para la época, al mismo tiempo que también aparece su carácter transmisible y el miedo al contagio.

Así que parece que algo de relación sí que hay: ¡qué hubiera sido de la ópera sin la tuberculosis!

 

 

Y ahora rabia

Sí, además ahora hay rabia en Grecia.

Pero no solo en la referencia de la tercera acepción que nos da el diccionario de la Real Academia de la Lengua ("ira, enojo, enfado grande") sino en la primera de sus acepciones: "enfermedad que se produce en algunos animales y se transmite por mordedura a otros o al hombre, al inocularse el virus por la saliva o baba del animal rabioso".

 

La revista Eurosurveillance publica el artículo titulado "Re-emergence of animal rabies in northern Greece and subsequent human exposure, October 2012 – March 2013", y en él se detallan los casos confirmados de rabia animal que se han detectado en Grecia desde octubre de 2012.

 

Grecia estaba libre de rabia desde 1987. Es cierto que, como también se dice en ese artículo, los casos se han presentado en la zona norte y que en otros países de los Balcanes se han registrado casos. Pero también es cierto que en ese país se ha asistido ya a reemergencia de situaciones que parecían superadas: transmisión de VIH incrementada en adictos a drogas, paludismo autóctono y ahora también rabia animal. Y eso por mencionar sólo enfermedades de las que se hace eco "Eurosurveillance".

 

¿Simple casualidad?

 

 

Sin interés en las redes sociales

-¿Tienes cuenta en Facebook?

-No.

-Es que quiero que seamos amigos.

-Ya somos amigos. No necesitamos Facebook para eso.

-Tienes un concepto de amistad muy retorcido .

(Visto en Facebook, en la página "Reciclar para Crear")

 

Pues chistes aparte, es cierto que no necesitamos ni Facebook, ni Twitter, ni nada de eso para ser amigos, pero estas redes sociales pueden jugar, y de hecho juegan, un papel importante en muchos aspectos de la vida. Y el de la comunicación científica no debería ser el menor de ellos.

La revista Gaceta Sanitaria ha publicado recientemente un artículo titulado "Opinión de los socios y socias de SESPAS sobre Gaceta Sanitaria". Y algunos de los resultados hallados son dignos de mencionar.

El primero que puede llamar la atención es puramente metodológico: la tasa de respuesta del cuestionario en línea utilizado para preguntar la opinión fue del 17%. ¿Desinterés de los socios y socias?. No tiene por qué ser así: como también fue publicado recientemente en esa misma revista ("Tasas de respuesta a tres estudios de opinión mediantes cuestionarios en línea en el ámbito sanitario"), se viene comprobando que la tasa de respuesta de este tipo de cuestionarios suele ser baja.

Otra de las cuestiones, y la que quisiéramos destacar hoy aquí, es que, entre los respondentes, hay un 26,3% de personas que no tienen ningún interés en Facebook y un 23,2% que no lo tienen en Twitter.
Bueno, en ningún sitio está establecido que sea necesario, ni obligatorio, tener interés en las redes sociales, pero  ¿qué se habría respondido si la pregunta hubiera sido si se tiene interés en la televisión o en el teléfono?. Las redes están ahí y negar su interés no las hace desaparecer ni minimiza su impacto.

Una muestra de ello es un reciente artículo publicado en la revista científica "Resuscitation" titulado "Decoding twitter: Surveillance and trends for cardiac arrest and resuscitation communication". En él los autores concluyen los mensajes de Twitter pueden servir para comprender mejor las creencias, opiniones y sentimientos de la población sobre los problemas cardíacos agudos (paro cardíaco o "cardiac arrest") y la reanimación cardíaca, y que este tipo de análisis pueden contribuir a dar forma a los mensajes de salud pública de forma que pueda mejorarse la reanimación y otros objetivos en salud cardiovascular.

En ese mismo artículo pueden encontrarse citas a otros donde se muestran ejemplos de utilización con un fin sanitario del análisis de los tuits  en situaciones diversas (tabaco, gripe, cólera, etc...). Y también podríamos volver sobre lo publicado anteriormente acerca de la infodemiología.

Es cierto, como nos recordaba hace muy poco @manyez ("¿Escucha activa o superficial?"), que en las redes hay mucha "escucha superficial" (impresionante el ejemplo de la cuenta de twitter de Ricky Gervais), pero taparnos los ojos no hará que no nos vean.
 

 

 

Epidemiología zombi

Más de una vez puede que alguno de vosotros, si os dedicáis a la epidemiología, haya tenido la impresión de que ese compañero de aquel curso, o aquel otro con el compartisteis un trabajo de campo, o un despacho, bien pudiera haber sido un zombi ¿no?.

Pues ¡cuidado!, porque ahora esa impresión o pesadilla se ha hecho realidad. Toda una promoción de estudiantes de la Universidad de Michigan del curso "Gestión de desastres en epidemiología y salud pública" se ha transmutado en zombi. Esta vez los zombis sí que han llegado, y una arrojada reportera escribe su crónica titulada "Los zombis invaden el campus de la Universidad de Michigan".

No es la primera vez que los zombis se "manifiestan" en este blog ya que hace casi año y medio nos hacíamos eco del "Apocalipsis zombi" preparado por los CDC (Centers for Disease Control and Prevention) de los Estados Unidos. Y, en esta ocasión, tampoco andan muy lejos, ya que han sido los CDC los que han participado en la preparación de este ejercicio. Como en aquella ocasión se trata de preparar para la gestión de emergencias a través de una simulación que pueda resultar interesante para los alumnos.

Esta visto que los CDC siguen ligando su trabajo a los zombis (y no solo por la trama de The Walking dead en su primera temporada). ¿Acabará la epidemiología ligada a los zombis? ¿Acabaremos todos zombis?

El vídeo de la conferencia

Lo menos que se puede ofrecer después de hacer un anuncio es dar la posibilidad a aquellos que estuvieron, y siguen, interesados de que lo puedan disfrutar ¿no?.

En una de nuestras últimas entradas, "Hablar para entenderse: PARENT", anunciábamos la conferencia de Matic Meglic que tendría lugar el 25 de abril. Ahora que ya ha pasado, es posible asistir al vídeo de esa conferencia en el que además de ver y oír al conferenciante se pueden ver las diapositivas presentadas. Puede verse aquí.

Fue un buen momento para revisar el concepto de interoperabilidad, su relación con la investigación y los registros de pacientes y también para entender mejor la Joint Action (Acción Conjunta) europea PARENT ("cross-border PAtient Registries iNiTiative).

Muy relacionado con esto también recomendamos la excelente revisión sobre estándares y terminología preparada por Miguel Ángel Mayer, @mmayerp ( Research Program on Biomedical Informatics Medical Association of Barcelona INBIOMEDvision coordination partner).

De nada.



Imagen tomada de http://www.joseantoniocobena.com/?p=1728

Pandemias y presupuestos

Si te quedas si presupuesto estás muerto. Uff!. Esta es una de las conclusiones que uno saca después de un ratito jugando a "The great flu".

Este juego, en principio sólo para Internet, y nada nuevo (lleva varios años ya disponible), fue presentado con motivo del año Darwin y desarrollado en la Universidad de Rotterdam (Holanda) en el Erasmus Medical Center. En él ha tenido un papel muy destacado el Profesor Albert Osterhaus Jefe del Departamento de Virología de dicho centro y conocido investigador en el campo de la gripe.

El objetivo en este juego es llegar a controlar una posible pandemia causada por un virus (elegido en el momento del inicio y que determina la dificultad de la partida). El jugador va eligiendo diferentes estrategias para ello: mejora de la atención médica, instaurar un sistema de alerta temprana, informar a la población, vacunas, destacar equipos de investigación sobre el terreno, antivirales, etc... Lo interesante es que se cuenta con un presupuesto de partida y este se va agotando en función de las medidas que se van adoptando. Si se va gastando y no se controla la pandemia, llega un momento en el que te quedas sin dinero y ya no permite seguir adoptando medidas con lo que la pandemia se extiende sin remisión.

¿Así es la vida?.

Tal vez una de las reflexiones tras el juego sería ¿es posible seguir trabajando y luchando contra una amenaza como un nuevo virus con potencial pandémico incluso sin dinero?. Es un pensamiento inquietante en esta época de recortes. Lo positivo es que incorpora la idea de que hay que considerar siempre el presupuesto: nada es gratis. Tal vez sólo le falta considerar también los confilctos de intereses.

   

Hablar para entenderse: PARENT

La red social Facebook ha puesto de moda el indicador "personas que están hablando de esto". Antes de Facebook "hablar de esto" era simplemente "cotillear" o "chismorrear". Y es que hablar no siempre sirve para entenderse y eso que dos dichos populares nos recuerdan que "hablando se entiende la gente" y que "a buen entendedor con pocas palabras basta". Y tal vez entre ambos dichos ilustremos suficientemente un concepto de difícil nombre como "interoperabilidad" (al que ya nos referimos en "No me chilles que no te veo"). Y ahí estamos otra vez, a vueltas con ésto: hablar (entre sistemas) para entenderse (intercambiar información y utilizar la información que se ha intercambiado).

A aquellos que quieran profundizar en la cuestión, y en su relación con el ámbito de los registros de pacientes (asunto que ya hemos tratado en varias ocasiones) se les presenta una oportunidad única: el próximo día 25 de abril tienen la ocasión de asistir en Valencia a la conferencia que impartirá Matic Meglič con el título "Can we improve research by making patient registries interoperable? PARENT Joint Action". 

El Dr. Meglič es el Jefe del Centro de Informática Sanitaria del Instituto Nacional de Salud Pública de la República de Eslovenia, un Instituto muy activo en el ámbito de los proyectos europeos en el campo de la salud. Matic Meglič es además el líder europeo de la Joint Action PARENT ("cross-border Patient Registries iNiTiative").

El objetivo de PARENT es apoyar a los distintos estados miembros de la Unión Europea en el desarrollo de registros de pacientes comparables e interoperables en campos clínicos de importancia (ej. enfermedades crónicas, tecnologías médicas), y racionalizar el desarrollo y la gobernanza de registros interoperables de pacientes posibilitando el uso de datos secundarios para propósitos de salud pública e investigación en un entorno interorganizacional y transfronterizo.

Y ahora, en esta ocasión, podremos conocer de primera mano cómo puede mejorarse la investigación incrementando o posibilitando la interoperabilidad entre registros. Si os animáis tenéis una cita:

Día 25 de abril de 2013
13 horas
Salón de Actos del Centro Superior de Investigación en Salud Pública (CSISP)
Avenida de Catalunya, 21. Valencia (España).
 

Imágenes, palabras y salud pública

Una imagen vale más que mil palabras. Ya lo sabemos. Aunque la traducción literal del proverbio chino original viene a decir algo así como que el significado de una imagen puede expresar diez mil palabras.

Y ese valor de la imagen lo podemos apreciar en la página que mantiene la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos titulada "Visual Culture and Public Health Posters".

Es una página de lo más interesante en la que se muestran diversos carteles elaborados durante el siglo XX y utilizados en diversas campañas sanitarias. Además de una introducción a la exposición, los carteles se han agrupado en varias temáticas:

- Enfermedades infecciosas

- Salud ambiental

- Campañas antitabaco

- VIH y sida

 

Aparte de su belleza plástica y de su valor histórico, nos muestran también la evolución de los conceptos de salud y de enfermedad en un período todavía cercano históricamente.

¡Cómo hemos cambiado! (y no solo de aspecto, que también).

 

Para muestra, es interesante repasar los carteles que aparecen, dentro del apartado de enfermedades infecciosas, dedicados a las "enfermedades venéreas" (así figuran en la página). La culpabilización de la mujer que aparece en prácticamente todos ellos indica muy a las claras el concepto que de estas enfermedades (hoy infecciones de transmisión sexual) se tenía y explica también el cómo se las combatía.

 

Una imagen puede expresar diez mil palabras y explicita también un concepto.

 

 

 

 

 

Una de gripe (sin Esopo)

Ahora que la temporada gripal toca a su fin en el hemisferio norte, llegan las noticias procedentes de China acerca del virus H7N9. Más o menos, día por día, como pasó hace cuatro años, solo que entonces las noticias llegaban de México.

¿Quiere esto decir que va a pasar lo mismo?. La situación no tiene por qué ser la misma. Y ahora sabemos más y, sobre todo, sabemos cómo nos comportamos en estas situaciones.

Lo primero, como siempre, es tener información: ese bien tan escaso. Y en esto, como en todo, es mejor acudir a fuentes que estén contrastadas:

La página de la Organización Mundial de la Salud (OMS) "Global Alert and Response" ("Alerta y Respuesta Mundiales") va colgando las actualizaciones sobre la situación (la última que está disponible al escribir esto es la actualización del 7 de abril).

También el "European Centre for Disease Control and Prevention" (ECDC) va informando sobre la situación, en este caso con un poco más de retraso: la ultima actualización disponible es del 5 de abril.

Aquellos que se consideren más expertos y quieran tratar con información más reciente, pero en ocasiones por confirmar, pueden acudir a ProMED-mail (Program for Monitoring Emerging Diseases): en esta caso su última información está datada, en este momento, el 8 de abril, es decir hoy mismo.

 

En cualquier caso lo que hay que tener claro es que, en estos casos, las informaciones tardan algo en sustanciarse, que las autoridades sanitarias están trabajando para ser capaces de saber a qué se enfrentan y que trabajan, como siempre se hace en estas situaciones, con datos incompletos o por contrastar. También es cierto que, en ocasiones, no nos contarán todo lo que saben, pero, las más de las veces, no se sabe mucho más de lo que se cuenta.

 

No tenemos porque pensar en la conocida fábula de Esopo ("El pastor mentiroso" o "El pastor y el lobo"), ni tampoco que alarmarnos sin más. Permanezcamos atentos y vigilantes y evaluemos la información (y su procedencia). Y alegrémonos, de momento, porque las autoridades chinas están siendo más transparentes y colaboradoras que en otras ocasiones (ver "H7N9: la gripe de Shanghái" en el diario "El País").

 

 

La zona afectada en China (imagen del ECDC)

 

 

 

 

Tic Tac

¿Quien no recuerda al cocodrilo que se comió el reloj (y con el la mano) del capitán Garfio? Lo que es posible es que algunos no recuerden que ese cocodrilo, en la película de Disney "Peter Pan", recibe el nombre de Tic Tac, debido al sonido que advierte al capitán de su desgracia, y de la presencia del temido bicho.

Y también, la primera parte de ese nombre, TIC, es el acrónimo con el que se conoce a las Tecnologías de la Información y la Comunicación. Algo tan presente en nuestras vidas que llamarles nuevas tecnologías, como todavía hacen algunos (hoy mismo lo ha hecho la Secretaria de Estado de Educación sin ir más lejos), resulta sangrante o simplemente ignorante.

 

Y siguiendo con las TIC, hace muy poco, nuestro buen amigo Juan Carlos Fernández Merino, Perón, acompañado de Guillermo Conejo, ha iniciado el blog "EPI TIC", en el que pretenden "hablar de tic (TIC en minúsculas) aplicadas a la epidemiología".

En él han comenzado por rememorar, en la entrada "Traducción de software no comercial", los tiempos en los que sí que podíamos hablar con razón de "nuevas tecnologías", cuando él inició la traducción de EpiInfo al español, allá por el año 1986, y las vicisitudes para hacerlo.

Sin duda son momentos que también forman parte de la historia de la epidemiología, no sólo en España, sino para todos los hispanohablantes que han utilizado, y disfrutado, de lo que EpiInfo significó en la práctica de la epidemiología: un auténtico avance, open source "avant la letre", verdadero software libre que liberó a muchos epidemiólogos del papel milimetrado y el lápiz y los inició (y a veces hasta sobrepasó) en el análisis epidemiológico.

 

Seguiremos atentos a lo que escriban este par, pues no solo nos cuentan sus (nuestras) batallitas, sino que también están a la última (como siempre) y se hacen eco, ya en su segunda entrada, de la última versión de Open Epi. Además, en su declaración de intenciones ("Acerca de"), enarbolan la bandera de la importancia de los usuarios frente a las grandes soluciones corporativas. Y, en ese aspecto, tienen aquí un partidario confeso.