Un año para las raras

En el seno del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha anunciado, por boca de la ministra, que el año 2013 será el "Año Español de las Enfermedades Raras". Ha anunciado además la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras

Bienvenido sea. Ya tenemos una celebración más. Ya hemos hablado aquí de los días mundiales, internacionales, nacionales dedicados a cuestiones relacionadas con la salud. Ahora un año entero.

Y sea bienvenido si sirve para lo que dice el ministerio: "desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren  con tres ejes de actuación: perspectiva sanitaria, científica y social". En ese sentido, desde el propio ministerio se menciona la actual "Estrategia Nacional en Enfermedades Raras" de la que dice que se impulsará su puesta en funcionamiento y que en la actualidad está en evaluación.

Pues a ver si se cumple, porque la Estrategia ya lleva años aprobada y aunque ha servido para impulsar determinadas actuaciones (recordemos la entrada que dedicamos: "Una rareza en la investigación en salud") todavía le queda mucho camino por recorrer.
 

A ver si esta vez sí y declaración le da un impulso a la Estrategia y a todo lo relacionado con ella.

Impulso y salto

 

Un congreso tuiteado

No ha sido la primera vez, pero, probablemente, si que ha sido la ocasión en que más gente ha intervenido. Nos referimos a la presencia de la XXX Reunión CIentífica de la Sociedad Española de Epidemiología en Twitter. Es cierto también que se ha utilizado Facebook, pero, dado el carácter abierto de Twitter es más fácil de evaluar lo que ha sucedido allí que no en otras redes sociales.

Con el hashtag #SEE12 se ha podido ir siguiendo lo que un grupo de personas, usuarias de Twitter y asistentes, o no, a esta reunión de la SEE han ido escribiendo durante el transcurso de la misma.

Han sido en total 170 tuits y en la siguiente imagen se puede ver un resumen de cómo fueron evolucionando tras el análisis que ofrece "Tweet Archivist":

 

Ciertamente no ha sido mucho, pero, como puede verse, permite ampliar la influencia que se tiene con una reunión presencial a otras personas y otros ámbitos. Para una sociedad científica como la SEE esto resulta fundamental.

 

Y también resulta de interés ver de qué se hablaba en esos tuits. En la siguiente imagen, tomada de Wordle, tenemos las palabras más mencionadas en ellos (eliminando tanto el propio hashtag como los nombres y usuarios de los "tuiteadores", aunque sí que se han dejado las menciones):

 

 

 

Salud y crisis, los lemas del congreso, junto con Santander, la sede del mismo, han sido las palabras más citadas. Es una señal de que el interés de los congresistas cuadraba con las mesas del programa. También es cierto que la mayor parte de los tuits se produjeron durante las mesas plenarias.

Tal vez sea ahora un buen momento para pedirle a la SEE que establezca una política más decidida de atención a las redes sociales y que en las próximas reuniones científicas y eventos que organice promueva este tipo de participación eligiendo un hashtag previamente y mostrando en una pantalla los tuits en tiempo real.

¿Es mucho pedir?. Hay mucho por ganar.

 

#SEE12

Hoy en Santánder ha comenzado la XXX Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología con el interesante lema "Epidemiología en tiempos de crisis: haciendo sostenible el Sistema de Salud".

Es una buena oportunidad para repasar y avanzar en las acciones que, en relación con la crisis financiera, se realizan desde el ámbito de la salud pública dirigidas a evaluar y manifestar los efectos de la crisis sobre la salud. Esto tiene que permitir actuar e influir sobre las políticas para hacer frente a la crisis.

En el programa puede verse como bastantes de las mesas y debates tienen la crisis y la salud, o el sistema de salud, como tema principal.

 

Si se quiere participar desde Twitter, puede hacerse usando el hashtag #SEE12. Animaos y hacedlo. Allí podréis seguir también los comentarios que se van haciendo.

 

Nos vemos en Santander y/o en #SEE12

 

 

 

 

El McGuffin epidemiológico

La película "Psicosis" (1960), que los más jóvenes del lugar seguro que considerarán una antigualla, comienza con el robo que comete una secretaria en su empresa y la situación de huida para evitar ser capturada. Cuando acaba la película nadie recuerda ese robo que parecía ser fundamental en la historia. Alfred Hitchcok acuñó el término "McGuffin" para referirse a cualquier elemento de la trama que, a primera vista, parece ser de capital importancia pero que al final resulta realmente irrelevante.

Hace poco Enrique Vila-Matas revisaba el concepto McGuffin ("Los McGuffin") en el diario "El País" y añadía que, según Hitchcok, el McGuffin en las historias de bribones siempre es un collar y en las de espías, los documentos.

Y en epidemiología ¿qué es el McGuffin?.

 

Pues podría ser el sesgo de confusión, aquel en el que el efecto estimado de una exposición sobre un resultado está sesgado debido a la presencia de un factor común a la exposición y al resultado. El diccionario de epidemiología (Porta M ed.) pone el ejemplo del uso de la aspirina sobre el riesgo de ictus, debido a que la aspirina se prescribe en individuos con problemas cardíacos, por lo que estaría ligada como indicación de tratamiento y riesgo de enfermedad. La cardiopatía puede ser un factor de riesgo para el ictus si tiene un efecto causal directo sobre él (la cardiopatía es entonces la causa común del uso de aspirina y del ictus) o si la arterioesclerosis causa tanto la cardiopatía como el ictus (la arterioesclerosis es entonces la causa común).

 

Vaya, ahora resulta que la aspirina es entonces un McGuffin. Y Hithcok sin filmarlo...

 

 

 

Imagen tomada de http://www.zombirriondo.com/sobre-terminos-usados-en-cine-y-tv-parte-i/

 

Se permite jugar

¿Quieres acabar con la humanidad?. Vaya, dicho así suena fatal ¿no?.

Pero esa es la propuesta que nos hacen desde Plague Inc.,  un juego para dispositivos móviles (iPad, iPhone, Android) que ya tiene más de 13 millones de jugadores. Esta es su presentación:

"Mezcla única de alta estrategia y terrible simulación realista. ¿Puedes infectar el mundo?. Tu patógeno acaba de infectar al "paciente cero". Ahora debes tratar de acabar con la historia de la humanidad evolucionando en una plaga mortal y global adaptándote para luchar contra todo lo que los humanos pueden hacer para defenderse".

Santiago Rocangliolo ha escrito recientemente un artículo ("La Plaga") sobre este juego y añade una reflexión interesante:

"Pero pasado tu momento degenerado, habrás aprendido algunos consejos útiles. Porque, a menos que seas un psicópata, Plague Inc. es un juego de estrategia apasionante. Su único gráfico, un mapa del mundo con conexiones aéreas y navales, es un retrato de las rutas comerciales globales. El goteo de titulares enseña cómo la prensa marca la agenda. Y los gobiernos deben tomar decisiones morales complicadas".

Aún conociendo poco el juego, parece interesante plantearlo como instrumento para reforzar la enseñanza de aquellos que tienen que enfrentarse a luchar contra las epidemias  y su contexto, a menudo más peligroso que la propia epidemia. ¿Es necesario recordar la película "Contagio" (por no hablar de la triste realidad de la "Pandemia")?.

En esta plaza sí se permite jugar (instruir deleitando).

(Nota sobre conflicto de intereses: el autor de estas líneas no tiene ninguna relación con la compañía Ndemic Creations, creadora y distribuidora del juego).

Un día para la epidemiología

Lleno como está el calendario de días dedicados a las cuestiones más diversas, en todos los ámbitos de la vida, y particularmente en el de la salud, parece que no hay uno dedicado a la epidemiología. Pero resulta que sí.

En Perú, hemos podido encontrar referencias de que, en septiembre, se celebra el día del epidemiólogo (así, sin corrección por género) o el día de la epidemiología peruana, que viene conmemorándose desde 1976 hasta la actualidad, aunque parece que ha ido variando de día y se ha celebrado el 20, el 21 o el 22 de septiembre.

Y ¿por qué no se extiende?. ¿Es necesario un día para reinvidicar, conmemorar, rememorar, o darse cuenta de la importancia de la epidemiología?.

Tal vez sí. Todavía es necesario explicar qué es y a qué se dedica la epidemiología en multitud de foros, y a gran variedad de personas, sea a la ciudadanía o a otros profesionales sanitarios.

O tal vez sólo por aclarar a los propios practicantes de la disciplina epidemiológica el ámbito de su propio campo, la extensión del mismo, los logros y los retos, de manera que se siga avanzando.

En este sentido, parece que todavía es de actualidad el artículo publicado en 2001 en el "International Journal of Epidemiology" titulado "Epidemiology—is it time to call it a day?".

¿Seguimos aún en el mismo lugar que dibuja este artículo?. ¿Necesitamos un día para la reflexión epidemiológica?.

 

Tomado de http://argimiro.wordpress.com/2011/09/22/dia-de-la-epidemiologia/

 

 

 

Pescadores sin red

¿Un sanitario en Facebook? ¿o en Twitter? ¿o en...?. El #CarnavalSalud de este mes nos propone reflexionar acerca de "Profesionales de la salud: ¿redes exclusivas, generalistas o improvisadas?", y la respuesta que apetece dar es: "depende".

Porque ese es el punto: va a depender de cuál sea el objetivo que un profesional de la salud vaya buscando. Una red muy generalista tiene usuarios muy variados, profesionales o no, se usa para todo tipo de utilidades y, por eso, a algunos, más serios, les parece muy frívolo mezclar la quedada para el cumpleaños con el artículo científico sesudo. Una red muy exclusiva permite un debate de alto nivel pero sólo entre los de siempre (en el mejor de los casos) y algunos se plantean si su utilidad merece la pena.

El objetivo es lo fundamental. Todas las alternativas son válidas. Existe la posibilidad de un uso principalmente profesional en las redes generalistas. El riesgo es que tus "amigos" o tus "seguidores" consideren excesivamente serio el contenido y por ello la opción es separar el uso coloquial y lúdico del profesional. También existe la posibilidad de usar una red generalista para lo lúdico y otra, también generalista, para lo profesional.

Pero, para no volverse completamente loco, tal vez la opción es mantener un perfil congruente y usar aquellas redes en las que uno se sienta cómodo, que también permitan la posibilidad de disponer de un sitio donde se pueda leer, escribir o debatir con rigor y sin olvidar nunca que las torres de marfil son preciosas pero de muy escasa utilidad: hay que estar donde está la gente. De lo contrario, podremos ser unos grandes pescadores pero no tendremos red.