Los efectos de la crisis

La crisis financiera y las políticas que se están haciendo en Europa para afrontarla tienen impacto sobre la salud. Ya hemos hablado aquí anteriormente de cómo está afectando la situación en Grecia a la salud en ese país.

Recientemente se ha publicado en el European Journal of Public Health un artículo de David Stuckler y Martin McKee con el significativo título de "There is an alternative: public health professionals must not remain silent at a time of financial crisis".

En él hay un párrafo en el que llama a la actuación de los profesionales de la salud pública, a los que se dirige el artículo de manera explícita, y por eso lo transcribo literalmente (en traducción libre): "Como investigadores lo menos que podemos hacer es documentar los costes humanos de la crisis, contar historias de la gente corriente en toda Europa cuyas vidas están siendo dañadas por la austeridad radical y las maniobras de riesgo de los bancos".

La pregunta es ¿estamos en ello?.

El sarampión no es ninguna fiesta

Parece que en algunos sitios se celebran fiestas del sarampión y de la varicela. Hay quien tiene la funesta ocurrencia de que es una buena idea exponer a una persona de una manera deliberada y sin control a una infección grave, que puede ocasionarle complicaciones e incluso la muerte.
El sarampión es una enfermedad que estaba encaminándose a la eliminación en Europa, y que, por desgracia, ha reemergido en los últimos tiempos, pese a la existencia de planes para la eliminación del sarampión y la rubeola auspiciados desde la Oficina Regional Europea de la OMS (Organización Mundial de la Salud). Para ver cómo ha cambiado la situación en nuestro país sólo hace falta mirar el boletín epidemiológico semanal de finales de 2010 y compararlo con el de finales de 2011.
En el informe mensual del ECDC (European Centre for Disease Prevention and Control) sobre esta enfermedad publicado en noviembre de 2011, se afirma que, en el periodo de enero a octubre de 2011, hubo 8 muertes en Europa por sarampión y  27970 casos notificados, 24 de los cuales desarrollaron encefalitis aguda. En ese informe se afirma que, de los casos de pacientes con estado vacunal conocido, el 82% eran personas no vacunadas.
En la monografía publicada por la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) en 2008 titulada "El sarampión" ya se afirmaba que "hasta que la erradicación no se alcance, los logros de eliminación que podamos tener, es decir la interrupción de la transmisión de territorios definidos como pueden ser un país o una región, son potencialmente reversibles".
El camino es seguir avanzando hacia la eliminación pero, por favor, sin dejarnos llevar por ideas "festivaleras".

El impacto de las burbujas

Empiezan a estar disponibles herramientas que hacen más visibles las desigualdades de salud. Una de ellas son los indicadores de desigualdades de salud accesibles en la página de ODS (el Observatorio de Desigualdades de Salud) que es mantenido por CIBERESP.

Hay que verlos. Los que seáis seguidores, como yo, de las presentaciones de Hans Rosling (y los que no, tenéis que descubrir Gapminder), reconoceréis enseguida estos gráficos de burbujas o bolas. Pero ahora están adaptados a los datos españoles. Todavía está en construcción, pero ya muestran la potencia gráfica que pueden tener.

Ya hemos insistido en otras ocasiones acerca de la importancia de la habilidad de comunicar adecuadamente. Esta herramienta es un paso más para hacer visibles las desigualdades en salud en nuestro país.

Y es que el impacto de todas las burbujas no tiene por qué ser dañino ¿no?.

Los registros que emergen

Volvemos a la carga con los registros (y será la tercera vez que los tocamos monográficamente). Ahora para retornar sobre los registros de pacientes.

En una anterior entrada, mencionábamos la publicación "Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide", de la "Agency for Healthcare Research and Quality", que, en la actualidad está sirviendo de referencia para varios proyectos, y donde se establece con bastante nitidez el concepto de Registros de Pacientes.

El desarrollo de esta guía fue llevado a cabo por Richard Gliklich y Nancy Dreyer  que trabajan para la empresa "Outcome" del grupo Quintiles. En la página web de esta empresa puede leerse que la tercera edición de esta publicación estará disponible en septiembre de 2013. También allí podemos encontrar un artículo (de 2006) de R. Glicklich y M. Bertagna sobre el papel emergente de los registros de pacientes ("The emerging role of the patient registry") en la que se establecen unas funciones para los registros de pacientes que claramente los diferencian de los registros de enfermedades de base poblacional. Entre ellas citan como principales: la descripción de la historia natural de la enfermedad, la determinación de la efectividad, la monitorización de la seguridad y la mejora de la calidad. E insisten sobre el papel de los registros de pacientes como herramientas post-aprobación, que proporcionan evidencias acerca de productos, terapias y servicios médicos con resultados del mundo real.
Desde el punto de vista epidemiológico y de la salud pública estas funciones se alejan de las tradicionales de los registros poblacionales. ¿Estamos asistiendo al surgimiento de otro tipo de registros o a una sustitución?

Entradas relacionadas:

Registros ¿de enfermedades o de pacientes?

¿Sueñan los epidemiólogos con registros (de enfermedades) electrónicos?

Imagen tomada del blog "Paisajes en sucesión"

Una rareza en la investigación en salud

El Instituto de Salud Carlos III va a dedicar, en los próximos 5 años, 10 millones de Euros a la investigación sobre enfermedades raras. Y para los tiempos de recortes que corren en la actualidad es una rareza dedicar una cantidad tal a la financiación a la investigación en salud y en un ámbito que, hasta ahora, no siempre ha estado en la vanguardia de la misma, aunque hay que reconocer que el 2º programa de acción comunitaria en el ámbito de la salud (2008-2013) recogía acciones en este sentido y que el propio Instituto de Salud Carlos III financia también el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

La acción del Instituto de Salud Carlos III se ha traducido en una convocatoria de proyectos que se enmarca dentro de la estrategia del IRDiRC (International Rare Disease Research Consortium / Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras). Este consorcio se estableció en abril de 2011  a propuesta de la Comisión Europea y de los National Institutes of Health (NIH) de los Estados Unidos y de los Canadian Institutes for Health Research y también forman parte de él instituciones dedicadas a la investigación de Italia, Francia, Alemania, Holanda, Reino Unido y España. El objetivo del mismo es que, para el año 2020, se hayan desarrollado nuevas estrategias terapéuticas e instrumentos diagnósticos para 200 enfermedades raras.

Tras la convocatoria, se han seleccionado finalmente tres propuestas a desarrollar: la puesta en marcha de un registro nacional de enfermedades raras, apoyándose en los registros autonómicos; una investigación traslacional, experimental y terapéutica sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y el reposicionamiento de fármacos para enfermedades raras.

Es de especial interés la financiación de las acciones de registro de enfermedades raras: en ellas van a participar todas las comunidades autónomas (nosotros lo haremos desde la Comunitat Valenciana) y va a permitir que se trabaje en un campo muy necesitado de desarrollo, ya incluido en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Ofrece, además, una oportunidad para que se aborden y clarifiquen muchos aspectos, entre ellos los apuntados por Carlos Campillo y Salvador Peiró en su artículo "Enfermedades Raras, medicamentos huérfanos: el valor de la orfandad", muy crítico con algunas de las cuestiones derivadas de la actual situación de los medicamentos huérfanos, y donde ya se citaba que "es perentoria la necesidad de disponer de registros de casos (tratados y no tratados) y de redes de registros de calidad a escala nacional e internacional".

Indicadores útiles para la acción: mortalidad perinatal

El estudio y la monitorización de la mortalidad perinatal es de especial interés para detectar desigualdades en el acceso a la atención sanitaria entre diferentes grupos poblacionales, ya que entre los factores que influencian la mortalidad en esta etapa está la calidad de la atención recibida por madres y sus hijos en el embarazo, el parto y el periodo neonatal. 

La existencia del Registro de Mortalidad Perinatal de la Comunitat Valenciana ha permitido que este aspecto haya podido ser estudiado en este territorio en los últimos años. Y  los resultados muestran que en el período 2005-2008 en la Comunitat Valenciana las mayores tasas de mortalidad perinatal se producen entre las madres de origen subsahariano y de países situados en Europa oriental (principalmente Rumania), en tanto que las madres procedentes de países latinoamericanos presentan mejores resultados muy cercanos a los de las madres españolas. Al ampliar el período de estudio hasta 2009, un año más, los resultados persisten.

Las madres inmigrantes subsaharianas y de Europa oriental en la Comunitat Valenciana se consituyen pues como grupos vulnerables en el período perinatal lo que indica la necesidad de desarrollar estrategias específicas en estos grupos con especial incidencia en lo que se refiere al seguimiento y atención durante el embarazo, parto y período neonatal.

También se pone de manifiesto la importancia de mantener una vigilancia específica que permita detectar desigualdades en resultados de salud que pueden ser reflejo de inequidades en el acceso o en el uso de servicios sanitarios. En definitiva, lo importante que es disponer de información que pueda dar lugar a la acción. 

Apocalipsis zombi

El 16 de mayo de 2011, los CDC (Centers for Disease Control and Prevention) publicaron en su web una entrada titulada "Zombie Apocalypse". Y la cosa iba en serio. ¡Vaya!.

Se trataba de recalcar qué cosas son necesarias y como actuar en casos de emergencias, como desastres naturales (huracanes, terremotos, etc...) o similares. Para valorar la necesidad de ello, sólo tenemos que recordar las catástrofes naturales acontecidas en España en el último año (terremoto de Lorca, erupción en la isla del Hierro, inundaciones...).

La cuestión es que el éxito de la entrada ha llevado a que los CDC desarrollen toda una serie de secuelas y productos derivados. Además de camisetas, widgets y cosas parecidas, los CDC han elaborado una novela gráfica que trata de escenficar de una manera muy visual sus recomendaciones.

Todo un éxito de comunicación de los CDC: utilizar un tema (por increible que parezca) que está de actualidad, para reforzar un mensaje. Chapeau.

Es cierto que ese entorno de actualidad ha ayudado, pero se trata de llevarlo a la práctica, asumiendo el riesgo que para una institución como los CDC representaba utilizar este tema tan poco convencional para la comunicación. ¿Cuántas organizaciones en nuestro país se hubieran atrevido a hacerlo así?.
También cabe decir que no fueron los primeros ya que en PubMed podemos encontrar en la literatura científica hasta 55 referencias cuando buscamos la palabra "zombie" o "zombies": ¡la más antigua de ellas es de 1972!.

Es interesante ver cómo los mensajes de salud pública pueden llegar a la comunidad de formas diferentes a cómo pudiéramos imaginarlos. Hay que tomar nota.

Tres estornudos, resfriado seguro

Todos los años, en los meses fríos,  la gripe vuelve a ocupar un lugar importante en la agenda de salud.

Esta misma semana desde "Salud con Cosas", Miguel Ángel Mañez publicaba la entrada "Gripe y web 2.0: infodemiology" que traía a colación la utilidad de las redes sociales para la vigilancia de la gripe en particular y de la salud pública en general, destacando, además muy acertadamente la herramienta Google Flu Trends.  Precisamente, según los últimos datos (3 de enero) de Google para España, están subiendo ya las búsquedas sobre gripe (y destaca sobre todo a la Comunidad de Madrid).

Pues bien, el Sistema de Vigilancia de Gripe en España, que recopila la información de todas las Redes Centinelas de las Comunidades Autónomas, muestra en su último informe, correspondiente a la semana 52 de 2011, que ya se ha iniciado la onda epidémica de gripe de esta temporada, detectándose la intensificación de  la circulación del virus de la gripe estacional AH3N2 en el centro y este del territorio español. En este informe puede verse también el mapa con la distribución y evolución espacio-temporal de la gripe en España, resultado de un proyecto financiado dentro del programa de investigación de la Gripe AH1N1 del Instituto de Salud Carlos III (Desarrollo e implementación de metodología para la estimación de mapas de incidencia de gripe a partir de redes centinelas mediante un modelo mixto de regresión de Poisson Bayesiano, GR09/0020).

La mayoría de los servicios y unidades de Epidemiología de las Comunidades Autónomas publican también sus propios informes semanales acerca de la situación gripal. Aquí os señalo el enlace al informe de la Comunitat Valenciana: informe gripe CV.

También puede consultarse el informe que para todo el continente europeo publica el "European Centre for Disease Prevention and Control" (ECDC).

Todavía no ha llegado el frío de verdad y sus efectos, y no solo por la gripe, afectarán a nuestra salud. Estemos prevenidos porque la temporada está comenzando: ya llevamos dos estornudos y el refranero (la sabiduría popular) nos advierte de que "tres estornudos resfriado seguro".

Imagen Tomada de Meggymoos.co.uk

Registros ¿de enfermedades o de pacientes?

Ya hemos hablado aquí sobre registros. Y los denominamos entonces como "Registros de Enfermedades". Pero resulta que, en la actualidad se utilizan varias terminologías, resultando así poco claro, y hasta ambigüo, el término.

La definición que usa la 5ª edición del Diccionario de Epidemiología (2008) no ha cambiado, desde la 3ª edición (1995): "Archivo o fichero que comprende a todos los casos de una enfermedad particular u otras condiciones relacionadas con la salud en una población definida de manera tal que los casos pueden ser relacionados con una población base". También indica que muchos tipos de registros no son poblacionales (por ejemplo los de enfermedades o tratamientos específicos, locales -hospitalarios o clínicos-).

Hoy encontramos también el término "Registro de Pacientes" y en el documento que puede hallarse una definición más específica es "Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide", del que puede encontrarse la 2ª edicición publicada en 2010 por la "Agency for Healthcare Research and Quality", y en la que define "Registro de Pacientes" como el "sistema organizado que usa métodos de estudio observacionales para recoger datos uniformes (clínicos y otros) para evaluar resultados específicos en una población definida y para una particular enfermedad, condición, o exposición, y que sirve para uno o más propósitos predeterminados ciéntificos, clínicos o de políticas".

También R.Richesson y K.Vehik utilizan el término "Registro de Pacientes" en "Patient Registries: utility, validity and inference" (2010) y allí los definen como un "programa organizado para la recogida, almacenamiento, recuperación y diseminación de un conjunto claramente definido de datos recogidos de individuos identificables para un propósito específico y especificado, así como los datos recogidos". 

Parece que, como ya se anunciaba en la publicación "Disease Registers in England" (2002), hay bastante confusión en la terminología, aunque no parece haberla tanto en el contenido. Por cierto, en esta publicación reservan el término "Registro de Enfermedades" y "Registro de Casos" para aquelllas bases de datos que tienen un denominador poblacional claramente identificado.

No quisiera acabar sin recomendar la lectura de otro artículo de 2008 que puede resultar interesante, cuyos autores son BC.Drolet y KB.Johnson: "Categorizing the world of registries". En él, los autores, reconociendo la ambigüedad del término registro (encuentraron más de 43.000 hits en una búsqueda en PubMed en 2007), se proponen desarrollar un esquema de categorización de registros más útil. Como resultado, crean una definición de registros en atención sanitaria ("Registros de Datos Médicos" o "MDR" les llaman) y ofrecen un conjunto de características comunes a tales registros.

Un año con menos humos

Una de las noticias más importante para la salud pública en España del ya fenecido año 2011, ha sido la conocida como Ley del Tabaco (Ley 42/2010), que entró en vigor hace justamente un año.

La prensa se ha hecho eco de alguno de los resultados publicados y, entre ellos, del estudio realizado por el grupo de tabaquismo de la Sociedad Española de Epidemiología  (puede consultarse más información en el blog de la Unidad de Control de Tabaquismo del ICO: "Tobacco related") en el que se demuestra que, desde que se aprobó la Ley, se ha observado una disminución de los niveles de humo ambiental del tabaco en los locales de hostelería.

El Comité Nacional de Prevención del Tabaquismo, por su parte, indica que en este año ya transcurrido, unas 600.000 personas han abandonado el hábito.

Todo ello son buenas noticias, aunque lo son más a largo plazo que a corto, ya que el tabaquismo de hoy es el cáncer de pulmón de mañana, algo que no conviene olvidar porque inexorablemente se cumple. Hay que seguir muy atentos a la evolución del hábito en jóvenes y particularmente en las mujeres (puede verse en el artículo de Regidor  E. et al.), para que no se reproduzca el patrón masculino que tan nefastas consecuencias ha tenido, y que seguiremos padeciendo en sus efectos, todavía algunos años.

Si se puede pedir algo más al 2012 que sea también que tenga todavía menos humos que el 2011.

Van Gogh "Kop van een skelet met brandende sigaret" (1886)

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 Del blog: Medicina y Arte