Luz en nuestras vidas (y muertes)

Recientemente al volver a casa, descubrí que había saltado el interruptor del automático del cuadro de la electricidad. La casa estaba a oscuras, la nevera no funcionaba, los relojes enchufados no daban la hora,... La sensación es la de que algo importante ha sucedido y hay que ver cómo solucionarlo urgentemente porque los alimentos de la nevera se estropearán, hoy no se podrá cocinar, será difícil utilizar el baño a oscuras, etc. Tenemos tan asumida la presencia de la electricidad en nuestras vidas que sólo nos damos cuenta de su importancia en ellas cuando nos falta.

Y es que desde que nacimos la electricidad estaba allí. Pero no sucede así en todos los paises y Hans Rosling nos lo recordaba recientemente desde un tuit: 

Y hace referencia al artículo publicado por Limin Wang en "Health Policy" con el título "Determinants of child mortality in LDCs: Empirical findings from demographic and health surveys". La conclusión es la ya adelantada por Hans Rosling: 

El análisis de la mortalidad muestra que, a nivel nacional (en los páises de bajos ingresos), el acceso a la electricidad, los ingresos, la vacunación en el primer año de vida y el gasto en salud pública reducen significativamente la mortalidad infantil. El efecto de la electricidad es mayor e independiente del efecto de los ingresos. En las áreas urbanas el acceso a la electricidad es el único determinante signficativo de la mortalidad, en la áreas rurales la vacunación en el primer año de vida es el único factor determinante significativo.

Es un buen momento para recordar a Rafa Cofiño y su afirmación de que el código postal es más importante para la salud que el código genético. Y, como puede verse, la electricidad, junto con importantes, y necesarias, medidas de salud pública, y la situación económica,  juegan un papel en ello.

Que se haga la luz....

 

Disputas y registros

Una de las cosas que cualquiera que haya trabajado en el ámbito de un registro sanitario ha tenido que hacer en el pasado es llenarse de polvo. Había que revisar historias clínicas a menudo voluminosas y con una cierta antigüedad. Y era necesario hacerlo porque era la única manera de obtener información fidedigna de los casos incluidos en el registro y para que la calidad de la información fuera contrastada. Requería una alta dedicación de personal especializado y experimentado, siendo ese uno de los motivos por lo que los registros se encarecen, y cercanía a los centros sanitarios. Hoy en día esa tarea no ha desaparecido completamente, pero se ha aminorado en su dedicación manual gracias al uso de los medios informáticos. Lo que ha cambiado es el necesario acceso, con las debidas garantías, a los sistemas de información de los centros sanitarios, pero no lo ha hecho ni la dedicación del personal (que ahora puede revisar más casos por unidad de tiempo), ni la cercanía a los centros sanitarios.

Cuando se habla de un registro, muchas veces se olvida que se requiere que el personal que trabaja en él esté formado. Cualquiera piensa que puede organizar una base de datos donde recoger casos clínicos que son atendidos en su unidad o servicio y que eso es equivalente a registro. Muchas veces nos hemos encontrado con bases de este estilo que pueden ser muy útiles para la atención clínica pero que son de menor relevancia para ser incorporadas a un registro.

Otro de los motivos de controversia, que, paradójicamente suele unirse a una argumentación "apolítica" o técnica pero que deja traslucir un trasfondo "político", es la dependencia del propio registro. Se dice  que mejor que quede en manos de quienes tienen verdadero interés, aquellos profesionales asistenciales que se dedican a la enfermedad en cuestión, o las asociaciones científicas correspondientes, mejor que manos de la administración sanitaria que se enredará en su uso y generará "guerras" entre territorios. Pues bien, es cierto que hay registros llevados, y muy bien llevados, por sociedades científicas (el registro de la European Renal Association -ERA-EDTA- es un magnífico ejemplo), pero en otras ocasiones la asociación científica no tiene la estructura o los fondos necesarios para cumplir esta tarea, o carece del personal especializado necesario. También es cierto que, en ocasiones, la administración sanitaria no tiene el interés o la necesidad de montar o gestionar un determinado registro, aunque casi siempre dispone del personal necesario para hacerlo.

Y en cuanto al ámbito ¿debe ser autonómico -regional-, nacional, o supranacional?. Se ha argumentado que, en nuestro país, "registro es sinónimo de disputa entre Comunidades Autónomas", pero la experiencia nos demuestra que muchos de los registros de mayor tradición y calidad que están funcionando en España, comenzaron en una, o en varias, Comunidades Autónomas y que, desde ahí, han ido extendiéndose a otras hasta hacer posible que pueda constituirse el registro nacional. En ocasiones lo que ha faltado ha sido el interés "nacional" (sea de la administración sanitaria o de la sociedad científica) en hacerlo y por ello no han existido los recursos necesarios para llevarlo a cabo.

Un ejemplo claro de colaboración entre Comunidades Autónomas se está dando en el caso del Registro de Enfermedades Raras, como puede verse en el proyecto SpainRDR, donde todas las comunidades, todas, están colaborando entre sí y con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, para conseguir desarrollar este registro que es, probablemente, uno de los más complejos técnicamente y del que no existen precisamente muchos precedentes de registros nacionales funcionando. Es un ejemplo de que  cuando hay interés y financiación desde el nivel nacional se pueden conseguir cosas.

También puede mencionarse otro ejemplo, importante porque procede de la unión y colaboración de registros con escasa participación del nivel nacional: se trata de la Red de Registros de Cáncer (REDECAN) que todavía no dispone de sitio web, aunque estará disponible en breve.  En este caso diferentes registros de cáncer españoles, de Comunidades Autónomas o de Provincias, están aunando esfuerzos para consolidar una relación, iniciada hace ya mucho tiempo en base a proyectos conjuntos, y conseguir que puedan existir unas estimaciones nacionales de cáncer.

 

"Disputas políticas" pueden haber, y habrán seguramente, siempre, pero no serán los registros el germen de ellas sino, más probablemente, su consecuencia. Tenemos más motivos para pensar en la solidaridad autonómica que en lo contrario. No es sólo la corrupción lo que nos une.



Imagen tomada de NeoGeoWeb: Mapa de la situación económica y de los casos de corrupción

  

¿De qué color es tu coche?

Si alguien te pregunta el color de tu coche ¿se lo dirías? ¿Y si alguien te pide que le digas el número de tu DNI? Sin necesidad de hacer una encuesta, la respuesta que, seguramente, se recibiría mayoritariamente sería una afirmativa en el primer caso y negativa en el segundo. Y ambas son cuestiones que pueden afectar a nuestra intimidad. Las compañías de seguros, por ejemplo, cobran más caros los seguros a los coches de color rojo, así que no es indiferente el color del automóvil. Y no hace falta que hablemos de lo que significa la divulgación de nuestro número de DNI y, sin embargo, basta con hacer la prueba de buscar el DNI de algún conocido, simplemente con Google. Sólo con que haya aprobado una oposición, o haya sido publicada la resolución de un puesto de trabajo que obtuvo, o este pendiente del pago de una multa, etc y, sólo con eso, lo encontraremos. ¿Es esto una pérdida de intimidad? ¿O una falta de seguridad? ¿O una violación de la confidencialidad?.

Doctores tiene la iglesia, y la Agencia de Protección de Datos, para dictaminar sobre esto. Todos estamos de acuerdo en que nuestros datos estén protegidos, pero ¿significa eso que sean inaccesibles? En materia de investigación sanitaria o de vigilancia en salud existen datos que pueden utilizarse y que claramente también implican a nuestra intimidad, pero, obviamente, la finalidad de su utilización redunda en el beneficio para la sociedad. Si no se pueden utilizarse estos datos, o los metadatos, ¿qué hacemos hablando, por ejemplo, de infodemiología?

Pero, ¿y si una agencia gubernamental o una empresa privada los utilizan para saber qué hacemos, o si somos en potencia peligrosos? (algo que, según parece lleva bastante tiempo haciéndose).  Esa utilización ¿nos parece peor?. La reciente revelación de que en Estados Unidos se estaban/están utilizando estos datos con finalidad de localizar potenciales enemigos y en aras de la seguridad nacional ha traído a primer término este hecho. Y la encuesta que hoy mismo puede leerse en la prensa nos dice que el 47% de los encuestados están de acuerdo con que el gobierno intente conseguir que todos los ciudadanos tengan el máximo de seguridad, aunque eso pueda implicar algo de libertad.

¿Se tiene esa misma percepción con respecto a la investigación o la vigilancia en salud?

 

Expertos y entendidos

El otro día me llamó la atención un tuit enviado por  @sabiasundato_o (Sabias un dato: que se define como "website de curiosidades, datos interesantes, y un mundo lleno de cosas insólitas que puedes descubrir") que recogía una cita atribuida a W. Castle que decía:

"Un experto suele explicar algo sencillo de forma confusa y te hace pensar que la confusión es culpa tuya".

Me gustó la cita y marqué el tuit como favorito para profundizar un poquillo más.

Y me gustó porque me parece que refleja en muchas ocasiones lo que sucede con la opinión de los expertos (y no estoy hablando sólo de la Comisión de Expertos de las Pensiones, de la cual me reservo mi parecer sobre su informe y también sobre su composición) y porque cada vez más me parece que cabe plantearse qué es un experto y como se adquiere esa condición.

En cuanto a la definición, el Diccionario de la Real Academa de la Lengua Española no nos ayuda mucho ya que define experto/a como "Práctico, hábil, experimentado" o, en su segunda acepción, como "Perito" remite a esa otra palabra, que viene definida como "Entendido, experimentado, hábil, práctico en una ciencia o arte", que parece algo más apropiado y cercano a lo que entendemos como experto.

¿Son estos peritos lo que contribuyen a esa confusión según W. Castle?. Y, por cierto, ¿quién es W. Castle?. Lo cierto es que en "Sabias un dato" no identificaban a W. Castle, así que decidí buscarlo en Google, suponiendo que la W hacía referencia a William, y lo que se encuentra no aclara mucho (podéis verlo aquí: William Castle). Así que cabe la posibilidad de que el experto que despotrica de los expertos, no sea ninguno de estos. Es más ¿existe la certeza de que la frase pueda atribuirse a alguien en concreto?. Cuando se busca la frase completa en Google (ved la búsqueda aquí), sólo aparecen referencias de tuits enviados, así que es dificil hacer esa atribución.

Bueno, dado que tal vez el problema estaba en el idioma, es mejor que probemos en inglés, que debía ser el idioma original de la cita. Y ahí encontramos la frase "An expert is a man who tells you a simple thing in a confused way in such a fashion as to make you think the confusion is your own fault" y podemos seguir la pista a William Castle, incluso a través de una web dedicada a él (http://www.williamcastle.com/), aunque según parece no podríamos considerarle un experto en "expertos" (en sus comienzos incluso se hizo pasar por sobrino de Samuel B. Goldwin para encontrar trabajo).

Con toda esta perorata sólo trataba de ejemplificar que el grado de experto se adquiere mediante una construcción colectiva y, aunque remite a la Ilustración o a la Grecia clásica, es posible que alguien sea considerado experto, sin que ni siquiera sepamos quién es. Por ello cabe decir que ni todos los expertos lo son en realidad, ni todos saben expresarse (o transmitir) con claridad. No los pongamos a todos en un pedestal y seamos lo suficientemente críticos, sin que eso implique desautorizar gratuitamente.

En salud pública es necesario el conocimiento experto, pero también lo es, y mucho, el conocimiento de la comunidad. De ambas cosas tenemos que beneficiarnos.

Os dejo con la foto del Comité de Expertos sobre el Sistema de Pensiones en España. La imagen ya es de por sí elocuente (¿podemos hablar de desigualdad de género?).

 

La frecuencia de un símbolo

El caso de Beatriz (nombre ficticio bajo el que oculta su identidad real) en El Salvador ha traído a primera línea, con toda su crudeza, un ejemplo de lo que significan las graves anomalías en el feto y la situación de salud de la madre en relación con la práctica de la interrupción voluntaria del embarazo (IVE), hasta el punto de que la ministra de salud salvadoreña considera que Beatriz es ya un símbolo.
En España el debate está abierto y son numerosas las declaraciones acerca del cambio anunciado en la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, de la que se van a cumplir ahora 3 años desde su entrada en vigor (que se produjo en julio de 2010).

Hace unas semanas, el Ministro de Justicia del Gobierno de España, Alberto Ruiz Gallardón, concedía unas declaraciones al diario "El País" que fueron tituladas como "Me identifico con que desaparezca el supuesto de aborto por malformación". En ellas, el ministro decía que "No es una modificación sustancial, sino corregir defectos de aplicación. E incorporaremos, eso sí, el mandato de la ONU para la no discriminación de las personas con discapacidad". Con esto último quiere decir que el riesgo de graves anomalías en el feto y las anomalías fetales incompatibles con la vida que están contempladas en la ley actualmente en vigor como causas médicas de la interrupción del embarazo pueden dejar de ser contempladas como tales, basado, según el ministro, en que "la discapacidad no puede significar un trato desigual y una merma de derechos. Y esa no discriminación debe aplicarse también a los concebidos y no nacidos".

Cuando fue anunciada esta medida, diversos profesionales sanitarios publicaron cartas dirigidas al ministro haciendo constar su discrepancia con esta medida anunciada. Una de las que más eco tuvo fue la escrita por Javier Esparza, neurocirujano infantil jubilado y que tituló "Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento".
En España, los datos correspondientes a 2011, publicados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, indican que casos semejantes al de Beatriz se produjeron más de 3500 en ese año (3234 fueron IVE motivadas por graves anomalías en el feto y 356 fueron anomalías fetales incompatibles con la vida o enfermedades extremadamente graves e incurables), sin contar las 8640 mujeres que recurrieron a la IVE por grave riesgo para la vida o la salud de la embarazada (situación también de Beatriz, enferma de Lupus). De la página del Ministerio de Sanidad no se puede saber en cuántas de estas IVE se trataba de anencéfalos, como era el caso en El Salvador, pero podemos saber que en la Comunitat Valenciana, también según datos de 2011, se registraron 14 casos de IVE con esta malformación incompatible con la vida (si nos atrevemos a extrapolar a todo el país podríamos decir que más de 100 casos anuales).
Si se produce la modificación de la legislación en el sentido que se está anunciando, hay que saber que situaciones como la de Beatriz ocurren con esta frecuencia, la frecuencia de un símbolo.

  

Obesidad desigual

Alguna vez se oye eso de que los quilos nunca se reparten igual y siempre van a parar donde menos queremos. Pues parece que esos quilos tampoco se distribuyen de manera equitativa entre países.

Si en una reciente entrada ("El pícaro gordito") ya comentábamos acerca de la desigualdad y la influencia del nivel socioeconómico con respecto a la obesidad y el sobrepeso infantil en España, un artículo publicado en el European Journal of Public Health viene a remachar este hecho.

El artículo titulado "Social inequalities in obesity and overweight in 11 OECD countries" hace hincapié, cuando menciona las desigualdades existentes en obesidad en los países estudiados, que éstas son las mayores en Hungría y España y que, en el caso de nuestro país, las diferencias a lo largo del espectro educativo alcanzan  el 10% en los hombres y el 18.9% en las mujeres (en el caso de las mujeres, España es el país que presenta mayores diferencias de todos los incluidos).

Este estudio se ha realizado en 11 países (Australia, Austria, Canadá, Inglaterra, Francia, Hungría, Italia, Corea del Sur, España, Suecia y los Estados Unidos) utilizando datos de los últimos 15 años. Y aquí están referidos a todo el espectro de edades.

Así entonces, lo mencionado ya sobre lo que sucede en la infancia hay ahora que extenderlo a todas las edades y añadir, además, la desigualdad de género también.

Hay trabajo por delante....