Y el Oscar es para....

Algunos noctámbulos empedernidos siguieron en España, a través de la televisión,  la ceremonia de entrega de los premios Oscar de la Academia de Artes y Ciencias Cinematográficas estadounidense, que casi todo el mundo abrevia como "Academia de Hollywood". Los que no aguantamos hasta tan tarde hemos tenido cumplida noticia de los premiados, de su desfile por la alfombra roja y de los discursos, reivindicativos o no, que se hicieron esa noche.

Pero para el mundo de la salud, es importante destacar que una de las premiadas esa noche fue la visibilidad de determinadas enfermedades, como recogía y destacaba el Servicio de Información y Noticias Científicas, SINC ("Óscar que visibilizan enfermedades").

Y aquí queremos resaltar, también, que una de ellas está incluida dentro de las enfermedades raras: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que este año, además, ha recibido un fuerte empujón económico gracias a la famosa campaña del reto del cubo helado (véase: "Un jarro (cubo) de agua fría").

Es cierto que el actor premiado, Eddie Redmayne, lo ha sido por interpretar a un personaje famoso como Stephen Hawking, lo que de por si ya hace visible esta enfermedad. Pero cualquier acto que incremente la visibilidad de una enfermedad rara y la superación de las dificultades que conlleva es positivo y favorable para los pacientes y sus allegados.

Hay que aprovechar este tirón y más en unos días como estos, próximos al Día Mundial de las Enfermedades Raras. El lema de este año es: "Hay un gesto que lo cambia todo". Hollywood ya ha hecho el suyo ¿y tú?
 

 

 

Vivir la propia vida, morir la propia muerte

Hay algo que es todavía más difícil que morirse. Y ese algo es saber que ya tienes puesta una fecha más o menos concreta para tu muerte y afrontar ese tiempo que te queda tratando de "vivir" (o de "morir") tu propia muerte.

Eso es lo que está haciendo ahora Oliver Sacks y ha contado magistralmente en el artículo titulado "De mi propia vida" ("My own life" publicado originalmente en "The New York Times").

Sacks dice que, al igual que le sucedió a David Hume en similares circunstancias, "es difícil sentir más desapego por la vida del que siento ahora", pero que se siente "increíblemente vivo", "centrado y clarividente" y sin tiempo para nada que sea superfluo.

En epidemiología estamos acostumbrados a tratar con datos de mortalidad, pero lo estamos menos a tratar con lo que les sucede a los que se están muriendo. Hay aquí un importante campo que sólo recientemente está recibiendo atención y en el que se ha visto que sólo una minoría de pacientes en situación terminal habían tratado previamente sus preferencias (decisiones y tratamientos) ante la muerte, y que en este asunto, además, hay importantes diferencias entre países. El caso de Oliver Sacks, y también hace algún tiempo el de Tony Judt, nos lo están demostrando.

La conclusión de Oliver Sacks es que no puede fingir que no tenga miedo, pero que el sentimiento que predomina en él es la gratitud: "He amado y he sido amado; he recibido mucho y he dado algo a cambio".

Y termina diciendo:

"Y, sobre todo, he sido un ser sensible, un animal pensante en este hermoso planeta, y eso, por sí solo, ha sido un enorme privilegio y una aventura".

Imagen tomada del blog "Últimas páginas": ilustración de Summer Pierre

Sexo, mentiras y big data

Parece mentira lo poco sinceros que somos en asuntos de sexo. Ya nos lo advertía Soderbergh en su película de 1989 "Sexo, mentiras y cintas de vídeo". Y esa es la misma conclusión a la que ha llegado Seth Stephens-Dawidowitz en su trabajo realizado buceando en las búsquedas de Google y publicando originalmente en The New York Times ("Searching for sex").

Bueno, no es que se sea mentiroso, o poco sincero, en las búsquedas de Google. Todo lo contrario: según Dawidowitz es en la respuesta a las encuestas (como la "General Social Survey", la Encuesta Social General de Estados Unidos) donde no se contesta, según parece, de manera más sincera.

Dawidowitz compara los resultados en las preguntas sobre frecuencia de práctica sexual y otras cuestiones relacionadas con el sexo de la citada encuesta con lo que ha encontrado él analizando los datos disponibles en las búsquedas de Google sobre estos mismos asuntos. Y parece que no concuerdan.

Por ejemplo, cita que si se extrapolan los resultados que ofrece la encuesta sobre frecuencia sexual y uso de preservativo con los datos de venta de preservativos en EE.UU. hay una amplia diferencia: según lo que contestan los varones heterosexuales (63 actos sexuales/año y utilización del preservativo en el 23% de ellos) deberían haberse vendido 1600 millones de preservativos al año en EE.UU. (salvo que se reutilicen...). Y eso sin contar otros usos del preservativo. Pero, según Nielsen se venden menos de 600 millones al año.

Lo que muestran las búsquedas de Google es que hay menos frecuencia de sexo: la primera queja acerca de la vida matrimonial es que no hay sexo. Las parejas no casadas también se lamentan con cierta frecuencia de ausencia de sexo. Dawidowitz concluye que los datos le indican que los estadounidenses mantienen relaciones sexuales unas 30 veces al año.

Tampoco es que Dawidowitz sea el primero en realizar análisis de comportamiento sexual aprovechando "big data": puede encontrarse una cita interesante en una entrada de título casi idéntico a ésta (lamentamos el plagio, pero es difícil encontrar un título mejor) en la que se efectúa una recensión del libro titulado "Dataclysm. Who we are when we think no one's looking".

Entonces ¿es mejor acudir al análisis de "big data" que a las encuestas? Podemos afirmar, sin riesgo de equivocarnos, que es difícil que las encuestas reflejen exactamente la realidad sin carecer de errores sistemáticos. Pero ¿carece de este tipo de error el análisis de "big data"? No creemos que pueda ser pronunciada una afirmación taxativa en este sentido y, pese a que no pueden encontrarse muchas referencias, se ha citado ("Big data and clinicians: a review on the state of the science") que una de las limitaciones de los estudios de "big data" es, precisamente, la existencia de sesgo de selección.

Una línea de investigación pendiente, por lo tanto, es la de validación de encuestas contrastándolas con análisis de "big data" y poder establecer la validez de ambos métodos.

La buena noticia es que el autor del análisis concluye que estos datos le han permitido sentirse mejor y menos solo. Siempre es un consuelo...

La consecuencia es cambiar el mundo

"La epidemiología es una herramienta para cambiar el mundo y no el mero estudio del mundo". Esta afirmación, de Billl Foege (que fue director de los CDC), fue hecha en 1983, al tiempo que se utilizaba por primera vez el término "consequential epidemiology", que no tiene una fácil traducción al español, pero el concepto que expresa está resumido en esa frase.

¿Sirve de algo la metodología sin la orientación hacia el cambio de la situación? 

Sobre eso versa, en parte, el artículo de Howard Frumkin en Epidemiology ("Work that Matters: Towards Consequential Environmental Epidemiology") donde se  aportan nueve características de la epidemiología "consecuencial" medioambiental.

En la misma revista, Timothy L. Lash, también se centra en la "consequential epidemiology" ("Truth and consequences") y sus repercusiones en la edición de la revista: los trabajos a publicar deben mostrar sus implicaciones y recomendaciones para las políticas y acciones de mejora de la salud

Y eso ¿se cumple siempre? ¿y en las demás revistas? ¿y en nuestro trabajo cotidiano?

Imagen tomada de: "Cajón de Sastre Misterioso"

Epidemiología ¿pujante o en declive?

"Desde 1990, se han publicado pocos estudios epidemiológicos de importancia científica cada año. Documentos de información gubernamentales, de la industria y críticas de encargo han representado el grueso de la actividad profesional. Los pocos artículos originales de investigación publicados  han sido estudios ecológicos, como los trabajos de Graunt y Farr, sobre estadísticas rutinarias de población, junto con unos pocos estudios de casos y controles en algunas instituciones".

El párrafo anterior fue escrito por Kenneth Rothman en 1981 en un ejercicio de adivinación efectuado en el artículo "The rise and fall of epidemiology" publicado originalmente en esa fecha en el New England Journal of Medicine y reimpreso en 2007 en el International Journal of Epidemiology.

Ahora es fácil saber si tuvo razón o no Rothman, pero más importante que eso es centrarse en por qué el autor opinaba que eso se produciría en la decada siguiente: por el crecimiento de la burocracia en la investigación y su efecto en la investigación epidemiológica.

El propio Rothman escribía un comentario en el año 2007, a propósito de la reimpresión de su artículo, que tituló, de manera explícita: "Commentary: Epidemiology still ascendant". En él nos decía que "a pesar de estos y otros obstáculos, la epidemiología parece pujante hoy en día".

Y, sin embargo, los obstáculos mencionados y advertidos por Rothman a finales del siglo XX  para la investigación epidemiológica, principalmente en Estados Unidos, están presentes en el día a día de hoy en nuestro país, y si se apura, otros nubarrones aparecen en el horizonte europeo que parece que acabarán llegando a los diferentes páises del continente. Y, sobre todo, la caída de los presupuestos destinados a la investigación en general y a la de salud pública y epidemiología en particular, amenazan las posibilidades de desarrollo de una disciplina y una práctica que estaba creciendo de manera notable.

¿Está la epidemiología pujante o en declive?