Atlas interactivo: comunicando información

Los Centros para el Control de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) acaban de publicitar la puesta en  marcha de un atlas interactivo de enfermedades cardio y cerebrovasculares.

Lo más interesante es que incluye no solo los indicadores de salud (mortalidad, hospitalizaciones, estado al alta) sino que también pueden consultarse determinantes de salud (medio social, raza o etnia, medio físico), servicios sanitarios (hospitales, médicos, farmacias, cobertura de seguro de salud), y otras características (instalaciones sanitarias, etc...). Y todo ello a nivel de condado.

Permite un amplio recorrido por todos estos indicadores, porque además muchos de ellos se desagregan en otros. Por ejemplo en medio social pueden verse y consultarse:  pobreza, ingreso medio, valor medio de la vivienda, tasa de desempleo, nivel educativo, envejecimiento...

Un ejemplo de cómo mostrar información de forma gráfica y atractiva.

Que lo disfrutéis

Proteger o restringir: ¿no hay otra alternativa?

Está teniendo lugar la revisión de la directiva europea 95/46/EC sobre protección de datos. Y ello ha dado lugar a que se hayan alzado voces alertando de los peligros que puede ocasionar. En el European Journal of Public Health se publicó un editorial de Magnus Stenbeck y Peter Allebeck (Do the planned changes to European data protection threaten or facilitate important health research?) en el que se hacía mención de dos puntos de vista mantenidos en ese número de la revista por Carinci et al. y Hakulinen et al.

En esencia Stenbeck y Allebeck defienden que la actual legislación debe ser mantenida porque ha permitido la investigación epidemiológica basada en registros y que las bases de datos sanitarias hayan sido cada vez más usadas en la monitorización de la atención de salud y con ello se han obtenido resultados que repercutido positivamente sobre la salud de la ciudadanía. Desde su punto de vista los cambios previstos pondrían en peligro estos logros.
Las principales características de esta revisión de la normativa europea implican que:
- Será necesario el consentimiento explícito para procesar datos relativos a la salud (artículo 9).
- Los pacientes tendrán derecho a no ser incluidos (por lo que un paciente podrá solicitar y obtener, por ejemplo, que sea eliminada cualquier referencia suya en un registro de cáncer).
- Los números codificados que se refieren a un caso serán considerados datos identificables.

Desde otras instancias, como por ejemplo el proyecto EUROCOURSE, la Red Europea de Registros de Cáncer (ENCR) o la Red Europea de Registros de Anomalías Congénitas (EUROCAT), también se ha alertado al respecto.

Parece que la dicotomía siempre se establece entre proteger los datos personales de manera que no puedan ser utilizados de ninguna manera y el uso que hacen los investigadores de esta información. Tiene que ser posible la armonización. Defendamos los derechos de la ciudadanía (todos somos ciudadanos con derechos) pero no restrinjamos la investigación (todos somos personas que nos podemos beneficiar de ella).

Hacer esto es intentar ponerle puertas al campo y hacer retroceder las posibilidades de investigación que, cada vez más, ofrecen las bases de datos sanitarias en general y los registros en particular.

Noche de San Juan

Ya estamos en verano. La noche de San Juan marca en muchas localidades el inicio de la nueva temporada. Celebramos el solsticio de verano que, en la tradición popular, se imbrinca con ritos mágicos, algunos de ellos relacionados con la salud.

No hay excesivas referencias a la influencia del solsticio de verano sobre la salud. Una de las primeras que encontramos son las del botánico valenciano Antonio José Cavanilles en su obra, impresa en 1797, "Observaciones sobre el cultivo del arroz en el Reyno de Valencia y su influencia en la salud pública". En ella escribió:

"En invierno apenas se advierten enfermedades por la oblicuidad de los rayos de sol, y por descansar entonces la naturaleza. Háce más sensible el fuego solar en la primavera, y empiezan a levantarse humedades, las más inocentes y sin olor. Crece el calor a medida que el sol se acerca al solsticio, y entonces se aumenta la fermentación, se descompone la multitud de varios cuerpos, que existian mezclados en aquel suelo cenagoso, y las emanaciones son mefíticas, por el azufre, sales y aceyte fétido que contienen. Introducidas estas en la economía animal vician el movimiento, y alteran el equilibrio de los fluidos: mientras que la excesiva humedad que entonces reyna ocasiona cierta torpeza y fatiga en los sólidos; de modo que se altera el color de los hombres, y se manifiestan tercianas, que con el tiempo aumentan su fuerza y su malicia. [...] Si en Julio, Agosto y Septiembre tiene alguno valor para registrar aquellos lugares y habitaciones, verá con frecuencia rostros pálidos, descarnados y abatidos; infinitos con calenturas y sin fuerzas; máquinas, en fin, que se desmontan y perecen".

Más cercanas en el tiempo, pueden encontarse descritas otras influencias del solsticio en la salud, como las mencionadas en el artículo "Seasonal changes in 24-h patterns of suicide rates: a study on train suicides in The Netherlands". En él los autores afirman que está bien documentado que los patrones anuales en las tasas de suicidio alcanzan un pico cerca del solsticio de verano. Esperemos que, en esta ocasión, se quiebre la tendencia.

Aunque, tal vez, la influencia sobre la salud del solsticio de verano más evidente sean los comportamientos relacionados con la fiesta y las verbenas que tradicionalmente se celebran por la noche de San Juan. Las causas externas (accidentes, intoxicaciones etílicas,...) se llevan la palma.

Celebremos y disfrutemos, pues, el solsticio con todos sus rituales, pero seamos prudentes para que su influencia sea sólo positiva.
Recordemos que, después, "se acabó, que el sol nos dice que llegó el final" (Joan Manuel Serrat, "Fiesta"). Y comienza una nueva etapa y hay que vivirla. 

Comunicación y cáncer

Como vienen haciendo con periodicidad, la Fundación Vila Casas y el Observatorio de la Comunicación Científica de la Universitat Pompeu Fabra han publicado su informe correspondiente a 2011. Éste, denominado Informe Quiral, es un estudio de investigación sobre un tema de salud determinado y su impacto o efecto en los medios de comunicación. En esta ocasión el tema monográfico es el cáncer. Puede accederse a una versión reducida del informe o a su versión completa.

Las conclusiones de estos informes son siempre interesantes, y en esta ocasión tampoco defraudan.

Y así, por ejemplo, destacan que ciertos tipos de tumores concentran la atención periodística más que otros. Y así, por ejemplo, el cáncer de mama es el más presente en los medios. Utilizando las propias palabras del informe esto indica que "los medios de comunicación no son un “reflejo exacto la realidad” sino un reflejo de una parte de ésta, una parte seleccionada según criterios periodísticos y según la influencia que puedan tener las diferentes fuentes, los sistemas de producción y el propio entorno empresarial en el que se producen". Algo que tenemos que tener en cuenta (y que habitualmente no hacemos) cuando seguimos las informaciones sobre salud.

Otro de los aspectos que destaca el Informe Quiral 2011 es que, parece que desde hace mucho (y hablamos desde 1851, al menos) en la información sobre cáncer aparecen frecuentemente productos y terapias sin base científica, y que éste aspecto se ha visto agudizado con la aparición de las redes sociales donde, se afirma, ocupa un lugar a veces muy superior al que tiene la información basada en evidencias científicas.

Entre las recomendaciones del informe está el profundizar en sistemas que permitan a la ciudadanía beneficiarse de las ventajas de la red y, a la vez, que eviten que sean objeto de engaños interesados. Proponen:

1. Fomentar, desde la infancia, que la cultura científica forme parte integral de la educación.
2. Que los medios de comunicación no bajen la guardia en su profesionalidad.
3. Aprovechar las posibilidades que ofrecen las redes sociales (proporcionar información, apoyo social, apoyo emocional, apoyo instrumental, apoyo a la autoestima) y que las organizaciones y asociaciones aprendan a sacarles partido.
4. Que los profesionales sanitarios integren las herramientas de comunicación actuales (blogs, redes sociales, etc.) en las relaciones con sus pacientes y con la sociedad en su conjunto.

Absolutamente de acuerdo. Menos miedos y más atrevimiento. Incluso en la situación actual, educación, ética profesional, comunicación, e innovación son las herramientas que hay que utilizar para mejorar la salud de la población. ¿O no?.

Referencia de autoría del Informe:

Revuelta G., De Semir V., Armengou C. y Selgas G. Informe Quiral 2011: Cáncer. Fundación Vila Casas y Observatorio de la Comunicación Científica de la Universidad Pompeu Fabra. Barcelona, 2012

En apoyo de la investigación en epidemiología y salud pública

La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) ha emitido un comunicado titulado "Para salir de la crisis económica, garantizando el sistema nacional de salud, hay que apoyar la investigación en epidemiología y salud pública"

Era necesario. Y es más necesario que se le haga caso. La SEE afirma: "Para prevenir las consecuencias negativas de la falta de investigación epidemiológica y siendo conscientes de que la población demanda que sean palpables los resultados de las inversiones públicas, desde la SEE queremos pedir a los líderes políticos, gestores y profesionales que ante la crisis se adopten las siguientes medidas:
1) Evaluar los resultados de la investigación en términos de impacto y transferencia
2) Incrementar los proyectos colaborativos nacionales e internacionales
3) Educar y transmitir a la sociedad la importancia de la investigación y la innovación
4) Promover el talento en el grado, el postgrado y el doctorado
5) Fomentar el inicio y la consolidación de carreras investigadoras competitivas
6) Redoblar los esfuerzos para liderar proyectos europeos (Horizon 2020 y ERC)
7) Incrementar la financiación con fondos privados, salvaguardando la autonomía
8) Investigar sobre la crisis y su impacto en la salud
9) Ser transparente en la gestión de los fondos de investigación
10) Ser creativos, imaginativos y atrevidos para hacer todo esto con menos recursos."

Alguno de estos puntos ya han sido objeto de comentario aquí con anterioridad, pero es importante que consigan tener más eco. La propia SEE en el último número de su boletín electrónico, SEEnota-e, publicaba un editorial de Josep Mª Antó con el título "¿Qué hacer ante los recortes en investigación?" en el que ya aparecía este decálogo, a modo de reflexión en voz alta. Ahora la SEE lo ha hecho suyo.
A estos puntos poco cabe objetar, pero tal vez no estaría de más añadir uno referido a la necesaria transferencia de los resultados de la investigación y a una adecuada difusión en términos comprensibles de esos resultados.
Hace tan solo dos años, la XXVIII Reunión Científica de la SEE celebrada en Valencia, tuvo como lema: "Epidemiología: El reto de la información. La oportunidad de la investigación". ¡Qué lejano parece ahora todo!. Y que necesario era entonces y cuánto lo es ahora.

¿Están todos los que son?

El miércoles 6 de junio tuvo lugar en Valencia, en el Centro Superior de Investigación en Salud Pública (CSISP) un seminario en el que Miguel Ángel Máñez (@manyez) habló sobre "Y en salud pública ¿puede haber salud 2.0?".

En este seminario se comentaron diversas experiencias y blogs en el ámbito de la salud pública y la salud comunitaria. La impresión que tengo después es que el número de éstas y de éstos no es muy elevado si no más bien escaso.

Esto puede hacer plantearse si la respuesta al título del seminario debería ser "no, no es posible". ¿Es esa la realidad?. Y si es así ¿por qué sucede esto?.

Wikisanidad recoge sólo 17 blogs en el apartado salud pública. ¿Conoceís/conocemos más experiencias, más blogs, más iniciativas de salud 2.0 en salud pública?. Si es así, animaos y dejad vuestro comentario (con el enlace correspondiente).

Para terminar una foto, tomada por Xavier Gómez (@xaviergiv) al comienzo del seminario (por cierto: encerrona de @manyez a @xaviergiv para que hablara del club del paseo)

Post scriptum:
La presentación de @manyez en el seminario está accesible en slideshare

Lecciones griegas

Hace unos días, en el diario El País, Javier Valenzuela publicaba un análisis titulado "Todos somos Dimitris". El nombre del título se refería al pensionista griego que se suicidó recientemente por no poder seguir viviendo dignamente (tema que ya hemos tratado con anterioridad en "La crisis del envejecimiento saludable"). En ese análisis se hacía referencia a un libro escrito por un autor bien conocido en el ámbito de la novela negra, nacido en Estambul y residente en Atenas, Petros Márkaris, titulado "Con el agua al cuello".
Por casualidades del destino se trataba precisamente del libro que teníamos entre manos. Está ambientado en Atenas en el verano de 2010 y narra un caso que el comisario Kostas Jaritos tiene que resolver sobre asesinatos de personas relacionadas con la banca.
Al margen del interés que tiene para los españoles ver cómo se vivía hace un par de años en Grecia una situación similar a la que ahora estamos viviendo aquí, hay un retrato de determinados personajes que son de interés resaltar.
Uno de ellos es Henrik de Moor, un alto cargo de la (inexistente) agencia de calificación Wallace and Cheney. Este personaje, en una entrevista televisiva afirma:
"Las sociedades del bienestar no existen [....]. Sólo existen los grupos de presión [...]. Sólo existen grupos que defienden sus intereses. La sociedad a la que usted alude es un invento. [...] me parece lógico que los que más invierten, los que crean empresas y los que generan puestos de trabajo obtengan mayores beneficios y privilegios. Nos guste o no son los poderosos los que impulsan la sociedad y los débiles les siguen. Si faltase el impulso, los débiles serían los primeros en hundirse."
Es un personaje de una novela, pero Márkaris ha retratado toda una manera de pensar. Las repercusiones sobre la salud son evidentes.

Salud e inmigración: los datos son necesarios

Ante las anunciadas medidas que cambiarán la atención sanitaria que recibirán las personas inmigrantes en este país, es conveniente traer a colación un artículo publicado por Raj Bophal en el Journal of Public Health titulado "Research agenda for tackling inequalities related to migration and ethnicity in Europe".

En él se nos recuerda que, desde una perspectiva de salud pública, los datos son esenciales para establecer la extensión de las desigualdades de salud y las inequidades en la provisión de servicios sanitarios, elegir entre intervenciones, monitorizar el impacto de las intervenciones y demostrar cuál es la respuesta a leyes y políticas. Y por lo tanto, los datos sobre la salud de las personas inmigrantes son, y serán, necesarios en esta situación para poder demostrar, por si no fuera evidente, el efecto que tendrá la  medida anunciada. Quienes se dedican a la asistencia sanitaria ya han anunciado su propuesta para que se permita el acceso al Sistema Sanitario de una manera normalizada a toda la población, incluidos los inmigrantes en situación administrativa irregular y a todas las personas sin recursos.

También se afirma en este artículo que, en el ámbito europeo, los sistemas de vigilancia de la salud que dispongan de datos de etnia o inmigración están desarrollándose lentamente y que desde un punto de vista práctico viene usándose principalmente el país de nacimiento como variable indicativa.

Más datos e inclusión en los sistemas de rutina de vigilancia: dos retos en los que seguir profundizando.