miércoles, 29 de octubre de 2014

Cebras, caballos y enfermedades raras


Si oyes galopar piensa antes en un caballo que en una cebra. Este es un aforismo muy común en el diagnóstico médico: piensa antes en lo más frecuente. Y es cierto. Pero no se debe olvidar que las cebras también existen. Esa es la situación en la que se encuentran las enfermedades raras: son infrecuentes, pero no deben ser consideradas extrañas.

Estas enfermedades, consideradas en conjunto, afectan a entre 27 y 36 millones de personas en Europa, y comparten características que hacen que quienes las padecen tengan más dificultades que personas que sufren otras patologías: retrasos diagnósticos, acceso desigual a los tratamientos y servicios sanitarios, fármacos inexistentes,  con escasa especificidad o muy caros, rechazo o incomprensión, desconocimiento de los profesionales sanitarios.

Incrementar el conocimiento de las enfermedades raras es una de las soluciones y en eso tiene algo que ver la epidemiología. Saber las características de las personas afectadas, conocer la distribución espacial de la enfermedad, ahondar en sus determinantes biológicos y sociales, estudiar las desigualdades que se producen, analizar la tendencia temporal con la que se presentan,... Los registros de enfermedades y de pacientes aparecen entonces como una herramienta que puede convertirse en un potente aliado. 

Todo ello ofrece una oportunidad a los enfermos y sus allegados. No es la única respuesta, pero es parte de la solución. Por ello, el anuncio por parte de la Comisión Europea de que se financiará una Acción Conjunta (Joint Action) sobre enfermedades raras convocada en 2014 es una buena noticia. 




Esta entrada está dedicada a Alba (las cebras también existen)

lunes, 13 de octubre de 2014

Lecciones desde África: Ebola en Nigeria

Para aquellos que aun siguen pensando que la enfermedad por virus ebola (EVD) va a acabar con este país y que siguen mirando a lugares como Estados Unidos para ver cómo lo hacen y fustigarse con sus éxitos o solazarse con sus desgracias, sería conveniente que fijarán su vista en otros sitios.

El último número de Eurosurveillance nos trae noticias muy alentadoras de un país africano que se ha visto afectado por la EVD: Nigeria. Un pormenorizado resumen de la situación  (Transmission dynamics and control of ebola virus disease outbreak in Nigeria, July to September 2014) se ha publicado allí firmado por F.O. Fascina, A. Shittu, D. Lazarus, O. Tomori, L. Simonsen, C. Viboud y G. Chowell. De el podemos extraer algunos resultados que nos interesan mucho: la tasa de letalidad ha sido del 40% (eso significa que el 40% de las personas que enfermaron murieron y que el 60% sobrevivieron) y que el número de reproducción (la cantidad de casos que se produjeron a partir de cada enfermo) disminuyó desde 12 en la primera generación hasta 0,4 en la segunda y tercera. Y en Nigeria solo se registraron en total 20 casos. Y lo más importante: desde el 1 de octubre Nigeria es un país libre de casos de EVD.

El artículo de Eurosurveillance acaba con las esperanzadoras frases: "The Nigerian experience offers a critically important lesson to countries in the region not yet affected by the EVD epidemic, as well as to countries in other regions of the world that risk importation of EVD and that must remain vigilant. As a case in point, the recent importation of an EVD case in the United States from Liberia proves that no country is immune to the risk of EVD in a globally connected world, but that rapid case identification and forceful interventions can stop transmisión".

¿No deberíamos mirar a África un poco mas?


sábado, 11 de octubre de 2014

Ebola en España ¿y en África?

La verdad es que he estado dudando mucho acerca de si escribir o no otra entrada relacionada con el ebola y los últimos acontecimientos sucedidos en España. Hay ya demasiado ruido, demasiado expertos y "expertillos" opinando. Tal vez yo este también en esta última categoria así que ¿para qué añadir otra voz más en esta sinfonía desafinada?

Pues porque es difícil también permanecer callado ante un país en el que ha sido trending topic #Vamosamorirtodos. Afortunadamente, hemos podido leer valiosas contribuciones que hacen innecesario añadir más cosas. Aconsejo leer lo escrito en Medico Critico o por el Dr.Casado. Y aconsejo todavía más reflexionar ante las viñetas de El Roto y Forges en El País.

Pero sobre todo, aconsejo a todos que nos demos cuenta de que el problema sigue estando en África. Lo que ocurre en España está teniendo mucha repercusión mediática y ha generado miedo y alarma, pero si no atajamos (y el plural aquí no es casualidad) la epidemia en África, de nada servirá todo lo que hagamos aquí. No dejéis de ver este video de Hans Rosling sobre las condiciones de vida en un suburbio, por llamarlo de alguna manera, en Liberia, y haced comparaciones con nuestra situación aquí y ahora (en esta situación que estamos viviendo) ¿a qué ahora se entienden muchas cosas?

Por eso, cuando oímos declaraciones como las "perlas" que se han tenido que oír, no puedo evitar pensar en qué dirían, si pudieran y tuvieran la desgracia de entenderlas, los ciudadanos africanos afectados que viven, y mueren, en esas condiciones. Por favor, tratad de no tenernoslo en cuenta, si es que podéis.


domingo, 5 de octubre de 2014

Mapeando el cáncer: determinantes y desigualdades

Los mapas generan fascinación y si a ello se le añade la mención al cáncer, el cóctel resulta perfecto para captar la atención y lograr la difusión en medios generalistas con gran audiencia.

Y eso es lo que ha pasado esta semana, cuando una noticia relacionada con la salud (aunque con la salud negativa: la mortalidad) ha tenido bastante repercusión tanto en prensa como televisión y redes sociales, a partir de una primera publicación en el Suplemento Materia del diario El País: el mapa del cáncer en España.

La publicación que ha dado lugar a todo ello ha sido un artículo publicado en BMC Cancer titulado "Time trends in municipal distribution patterns of cancer mortality in Spain" y cuyos autores son los miembros del grupo del Área de Epidemiología Ambiental y Cáncer del Centro Nacional de Epidemiología.

En varias ocasiones, ya hemos tratado asuntos relacionados con la epidemiología espacial y hemos mostrado bastantes atlas de mortalidad o incidencia (véase "Atlas, el jefe de los titanes", por ejemplo), y si en esta ocasión volvemos a ello es por los comentarios que se han oído/leído.

En algunos medios se ha hecho más hincapié en los "grandes" números del trabajo (algunos mal citados) destacando que "se ha realizado durante más de 20 años" (en vez de decir que el período abarcado son 20 años), o que "se han utilizado más de un millón de datos" (se trata de datos de, aproximadamente, un millón de defunciones por cáncer). Pero lo importante, y con ello se abría la noticia originaria, es que se ha resaltado, al fin, el papel de los determinantes de salud ( "la frase de moda entre los expertos en salud pública, "el código postal es más importante que el código genético", se cumple en ocasiones en el caso de los tumores malignos" o "el cáncer no es una lotería") y el de las desigualdades ("El mayor mapa del cáncer en España demuestra la desigualdad entre regiones").

Ya era hora. Vamos abandonando las maldiciones divinas. También en las noticias.



domingo, 28 de septiembre de 2014

Enredando con la prevención

Y tú ¿qué crees? Las redes sociales ¿son un riesgo o una ayuda para la prevención? Y esto es lo que se han planteado en el IV Taller de Enfermedades Emergentes que tendrá lugar en Barcelona el próximo día 30 de septiembre dirigido por Joan A. Caylà, Joan Pau Millet y Juan Bellido (por cierto, si quieres asistir, aquí tienes la información: la inscripción es gratuita). En él, han reservado un espacio para hablar sobre el papel de las redes sociales en la prevención.

Algo de esto ya hemos tratado con anterioridad (aunque tal vez donde mejor se resume nuestra opinión es en "Pescadores sin red") y estuvo también presente en la mesa organizada por el grupo EJE (#MesaEJE2.0 si la buscáis en Twitter) en la XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología, titulada "El futuro (o presente) de la salud pública: una visión 2.0". En esa mesa tuvimos ocasión de abordar el papel de Twitter en salud pública y una de las conclusiones que presentamos es que "Twitter no muerde. No se trata de sobrevivir, sino de avanzar" (podéis ver la presentación aquí).

Y en cuanto a la prevención, lo mejor es consultar lo escrito hace poco en Lancet (y también citado en la presentación mencionada) por Rashid Ansumana, Jesse Bonwitt, David A. Stenger y Kathryn H. Jacobsen con el título "Ebola in Sierra Leona: a call for action". Allí se dice que "los sistemas de vigilancia de las enfermedades infecciosas deberían ser fortalecidos adoptando nuevas tecnologías para compartir datos. Nuestro laboratorio, y otros en la región, han mostrado que los sistemas de vigilancia sindrómica puede ser diseñados para depender de los teléfonos móviles que se han hecho ubicuos en África occidental".

Y es que el punto está ahí: los teléfonos y las redes se han hecho ubicuos (y no sólo en África, por supuesto). No tenerlos en cuenta (en la prevención y en todo lo demás) sería un grave error.



domingo, 21 de septiembre de 2014

El mundo sin Alicia

Hoy el mundo es un poquito peor y, sin embargo, sigue habiendo mucha esperanza. Y es así porque ayer nos dejó Alicia Llácer Gil de Ramales.

Esta sabia mujer, que pese a su apariencia de fragilidad era enormemente fuerte, falleció ayer. La noticia de su estado nos llegaba en el transcurso de la Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) en Alicante hace apenas un par de semanas, transmitida por Andreu Segura. Ella era asidua participante en las reuniones de la SEE y recuerdo muy bien su tarea como moderadora en alguna mesa en la que uno presentaba comunicaciones: siempre correcta, muy humilde, como pidiendo perdón, pero corrigiendo cuando hacía falta con un gran sentido del humor.

Y eso es lo que siempre más me llamó la atención de ella: su enorme sentido del humor. Seguramente no convencional, pero que a mí me llegaba siempre. En varias ocasiones me dijo, no sé si como recriminación o como elogio, aquello de "¡es que te veo siempre en todos sitios!" a lo que yo siempre le contesté que si me veía a mi era porque ella también estaba en todos los sitios (y en mi caso era admiración).

Nos queda la esperanza de que Alicia, que hizo posible que las cosas en este país fueran un poco mejores, ha transmitido eso mismo a quienes le trataron y trabajaron con ella. Y lo ha hecho hasta hace muy poco, cuando se publicaba uno de sus últimos trabajos en el Informe SESPAS 2014, con el título "Crisis económica y patología infecciosa".
  
Esperamos que allá donde pare ahora Alicia pueda disfrutar de las maravillas que este país no siempre le deparó.




viernes, 19 de septiembre de 2014

¿Os acordáis del Ébola?

"Un día conocí a un niño. Su padre había muerto hacía una semana. Salía sangre por su boca, pero no teníamos donde tratarle. Se dió la vuelta y se fue hacia el pueblo. Pensé que ese niño iba a ir a su casa e infectar a toda su familia".

Este es el terrible testimonio de  Jackson Niamah, trabajador de Médicos Sin Fronteras (MSF) en Monrovia (Liberia) acerca del tratamiento posible de la población y de las condiciones de trabajo de los sanitarios en los países que sufren la epidemia de enfermedad por virus ébola. Y parece que, pasado el fragor informativo de los primeros días de agosto, y como ya no hay españoles afectados, esta epidemia ya no ocupa las portadas ni las cabeceras de los informativos en nuestro país. Y nos vamos olvidando de ella.

Y sin embargo la situación en los países afectados sigue siendo algo más que preocupante, con cifras que no paran de crecer y, lo que es peor, con grandes dificultades para hacerle frente. Muestra de ello es el testimonio anterior, pero también podíamos leer hace unos otro días otro igualmente desgarrador: el del cooperante belga de MSF Pierre Trbovic, titulado muy expresivamente "A veces hay buenas razones para llorar".

La situación es muy seria y hay que actuar ya, incluso siendo conocedores de que los problemas a los que se expone el personal sanitario, y sus colaboradores, sobre el terreno no se ciñen sólo al riesgo de contraer la enfermedad, lo que ya es muy importante, sino incluso a morir linchados por turbas mal informadas como ha sucedido recientemente ("Un equipo sanitario es linchado en Guinea").

Como nos dice la presidenta interbacional de MSF, Joanne Liu: "Necesitamos que más países se levanten y den una respuesta, requerimos un mayor despliegue, y lo necesitamos ahora. Esta respuesta contundente debe ser coordinada, organizada y ejecutada bajo una cadena de mando clara".

 
 
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