miércoles, 19 de noviembre de 2014

Epidat

No es habitual que alguien te agradezca la difusión de una aplicación de software que te has descargado gratis ¿verdad? Pues sí que hay quien lo hace: los desarrolladores de EPIDAT, programa para análisis epidemiológico y estadístico desarrollado por la Dirección Xeral de Innovación e Xestión da Saúde Pública de la Consellería de Sanidade (Xunta de Galicia) con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS-OMS) y la Universidad CES de Colombia.


Acaban de sacar la versión 4.1 y quieren que se utilice.

Así que, quien quiera, puede seguir estas instrucciones que nos han facilitado: 

Nos complace notificarle que está disponible la VERSIÓN 4.1 DE EPIDAT 
Epidat 4.1 tiene las siguientes novedades con respecto a la versión anterior:
-          Se incluyeron dos módulos nuevos: Inferencia sobre parámetros y Regresión logística.
-          Se modificó el módulo de Medición de desigualdades en salud.
-          Es una versión multilingüe, que permite seleccionar entre castellano, gallego y portugués.
-          Se introdujeron mejoras en el entorno del programa y en algunos módulos existentes.
-          Se corrigieron algunos errores que se habían detectado.

Igual que las versiones anteriores, Epidat 4.1 se puede descargar desde la página web de la Dirección Xeral de Innovación e Xestión da Saúde Pública (http://dxsp.sergas.es), donde también puede encontrar toda la información sobre el contenido y las novedades detalladas del programa. El archivo que se descarga no necesita instalación. Solo es necesario descomprimirlo en una carpeta del sistema que tenga permisos de escritura, y ejecutar el archivo epidat.jar que está dentro de la carpeta del programa (llamada Epidat 4.1).

Como Epidat es un programa de libre distribución, no solo se permite sino que se agradece su difusión y cualquier tipo de crítica o comentario que ayude a mejorar futuras versiones. Le recordamos que la dirección de correo electrónico para cuestiones relacionadas con el programa es: soporte.epidat@sergas.es

En espera de que esta nueva versión 4.1 sea de gran utilidad para su trabajo, reciba un cordial saludo.

Equipo de Epidat





sábado, 15 de noviembre de 2014

Cuando los trámites no nos dejan ver el bosque

El papeleo siempre resulta farragoso. Pero puede resultar insoportable cuando aquello a lo que se refiere tiene además una carga emocional negativa. ¿Es imaginable el sufrimiento de unos padres que tienen que ir al registro civil a inscribir el nacimiento de un hijo nacido hace menos de una semana y que acaba de fallecer? En estas circunstancias nadie está para nada y menos para trámites. Y esto, aunque no lo parezca, tiene una importancia capital en la salud perinatal.

Porque si no somos capaces de tener un buen registro de nacimientos y de fallecimientos perinatales y, sobre todo, de sus características, difícilmente se podrán adoptar medidas que permitan prevenir las causas que las originan. En la actualidad, debido a la dispersión de responsabilidades y variedad de formatos puede producirse un subregistro de nacimientos o de defunciones, o dejar de recogerse (o recogerse mal) datos tan fundamentales como el peso al nacimiento o la edad gestacional. 

Sobre eso nos llama la atención Sol Pía Juarez en la nota de campo recientemente publicada en Gaceta Sanitaria con el título "Notas acerca del movimiento natural de la población para el estudio de la salud perinatal". En ella nos ilustra de cómo los diversos trámites, impresos y boletines que deben ser rellenados por diferentes personas influyen en la exhaustividad de la recogida y cumplimentación de la información. Y aporta una tabla ("Relación de formularios, boletines estadísticos y personas implicadas en la calidad de la información según vitalidad del niño") que debería estar expuesta en todos aquellos sitios donde sea necesario para impedir la confusión de sanitarios y familiares de las personas implicadas (que son los que suelen hacerse cargo de estos trámites).

En esta época de la hiperconexión de sistemas ¿tiene sentido que sigamos rellenando formatos en papel para traspasar datos de una administración a otra (de la sanitaria a la jurídica y de ésta a la estadística)? ¿Es lógico que se encargue a personas allegadas la cumplimentación de esos trámites en momentos difíciles? Y, sobre todo ¿por qué la información sanitaria, con un uso eminentemente sanitario, tiene que hacer todo ese recorrido para volver a la casilla de salida? ¿No es eso como "jugar" al teléfono roto?.

La autora de la nota de campo nos dice que "parte de los problemas se solventarían con una mayor integración de las partes involucradas (hospitales, Registro Civil e INE)". Y hay que añadir que ya existen experiencias en nuestro país que demuestran que es posible recoger esta información en el ámbito sanitario e integrarla. El Registro de Mortalidad Perinatal de la Comunitat Valenciana viene haciéndolo desde hace ya una década, como puede comprobarse en el informe técnico del mismo.

¿Para cuándo las autoridades estadísticas darán el necesario paso al frente para solucionar ésto, impulsando la verdadera integración?


miércoles, 12 de noviembre de 2014

Talidomida: otra injusticia

Es fácil imaginar la ilusión con la que se espera el nacimiento de un hijo. En muchos sitios es costumbre que, tras el nacimiento, las abuelas cuenten los deditos del recién nacido para comprobar que están todos y completar la dicha de un nacimiento sin complicaciones. Pero, en ocasiones, el diagnóstico de una anomalía congénita empaña este momento y además, en muchos casos, no puede confirmarse la causa de la misma. No fue este el caso de la  talidomida y las dismielias originadas por éste fármaco.

Forman ya parte de la historia de la medicina los artículos publicados en Lancet por McBride en 1961 y Lenz en 1962 sobre la relación de la talidomida con las anomalías congénitas. Y ha sido contada la historia del descubrimiento de esta relación por Lenz y Knapp, éste último un alemán nacido en Madrid (como hicimos hace ya un año en "Detectives y epidemiolog@s", a raiz de la publicación de "El detective de la talidomida" en el diario "El País"). Pueden también consultarse artículos publicados no hace mucho en revistas científicas en los que se recopilan los datos históricos, por ejemplo "Talidomida: una historia inacabada" o "Talidomida, 50 años después".

Pero lo que todavía no forma parte de la historia de la medicina, sino de la de las injusticias es lo que sigue sucediendo con los españoles afectados por estas malformaciones que acaban de ver como la Audiencia de Madrid anulaba el pago de indemnizaciones que había ordenado hace un año el juzgado de primera instancia. Por eso un grupo de sanitarios españoles, algunos de ellos blogeros (José Martínez López, Vicente Baos, Salvador Casado, Enrique Gavilán, Juan Gérvas, Abel Novoa, Javier Padilla y Juan Antonio Sánchez Sánchez), han firmado, y publicado, una carta abierta a los laboratorios Grünenthal a favor de las víctimas de la talidomida, en la que solicitan a este laboratorio que "reconozca su deuda histórica con las víctimas y que les pague a los afectados los 20.000 Euros por cada punto porcentual de discapacidad, como decía la sentencia anterior, sin necesidad de que tengan que presentar el frasco de Softenon o de cualquier otro de los seis que se comercializaron en España entre 1957 y 1963".

La carta publicada está disponible en los blogs "La consulta del doctor Casado", "Médico Crítico" o "Apuntes para la reflexión sanitaria".

Más información en la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España y otras Inhabilidades (AVITE). Y también puedes firmar la petición acerca de las indemnizaciones en change.org

Portada de la revista "Life" en español del 17 de septiembre de 1962

sábado, 8 de noviembre de 2014

Cayó el muro ¿cayó algo más?

"Berlin wird mauerfrei" (Berlín se librará del muro). Y así fue. Eso figuraba escrito en un grafiti en Postdamer Platz en Berlín hace ya más de 25 años. Los que ahora se conmemoran tras la caída del muro. Y seguimos diciendo: "la caída del muro", como si una fuerza de la naturaleza lo hubiera derribado y no la presión de una población hastiada y una conjunción geopolítica que lo permitió. Pero, además del muro ¿cayó algo más? ¿cayeron también las barreras y las diferencias sociales entre las dos Alemanias? ¿ha tenido eso algún reflejo en la salud de los alemanes?

Un gráfico ejemplo de cómo han ido evolucionando el este y el oeste en Alemania lo podemos ver en un artículo publicado el el Washington Post ("The Berlin Wall fell 25 years ago, but Germany is still divided") que a su vez toma la mayor parte de sus datos del artículo publicado en Zeit online ("A Nation Divided"). Allí podemos ver diferencias entre el este y el oeste en materias que van desde los nombres más populares, los destinos vacacionales o el tamaño medio de las granjas. Pero también destaca que en el este de Alemania es superior el desempleo y menores los ingresos disponibles o que la proporción de hogares en Alemania del este que poseen lavadora es también menor que en el oeste. En el ámbito de la salud encontramos que la cobertura vacunal de gripe es superior en el este. O cómo ha evolucionado la fecundidad desde 1989 a ambos lados de la desaparecida frontera, con una caída pronunciada en el este que ha ido recuperándose.

Pero, en general los indicadores de salud muestran peores resultados en el este que en el oeste. Según se ve en la edición de 2009 del Atlas de Mortalidad de la Unión Europea la expectativa de vida es inferior en el este que en el oeste, la tasa de mortalidad (0-64 años) estandarizada por edad en hombres es mayor en el este, y la mortalidad por causas relacionadas con el alcohol en hombres marca con claridad la antigua frontera, con desventaja para el este.

Imagen tomada de "Health Statistics - Atlas on mortality
 in the European Union (Eurostat)


Veinticinco años no han acabado con las diferencias y las desigualdades. Y son visibles hasta desde el espacio.

Imagen tomada desde la estación espacial internacional
que aparecía en los artículos mencionados.

miércoles, 29 de octubre de 2014

Cebras, caballos y enfermedades raras


Si oyes galopar piensa antes en un caballo que en una cebra. Este es un aforismo muy común en el diagnóstico médico: piensa antes en lo más frecuente. Y es cierto. Pero no se debe olvidar que las cebras también existen. Esa es la situación en la que se encuentran las enfermedades raras: son infrecuentes, pero no deben ser consideradas extrañas.

Estas enfermedades, consideradas en conjunto, afectan a entre 27 y 36 millones de personas en Europa, y comparten características que hacen que quienes las padecen tengan más dificultades que personas que sufren otras patologías: retrasos diagnósticos, acceso desigual a los tratamientos y servicios sanitarios, fármacos inexistentes,  con escasa especificidad o muy caros, rechazo o incomprensión, desconocimiento de los profesionales sanitarios.

Incrementar el conocimiento de las enfermedades raras es una de las soluciones y en eso tiene algo que ver la epidemiología. Saber las características de las personas afectadas, conocer la distribución espacial de la enfermedad, ahondar en sus determinantes biológicos y sociales, estudiar las desigualdades que se producen, analizar la tendencia temporal con la que se presentan,... Los registros de enfermedades y de pacientes aparecen entonces como una herramienta que puede convertirse en un potente aliado. 

Todo ello ofrece una oportunidad a los enfermos y sus allegados. No es la única respuesta, pero es parte de la solución. Por ello, el anuncio por parte de la Comisión Europea de que se financiará una Acción Conjunta (Joint Action) sobre enfermedades raras convocada en 2014 es una buena noticia. 




Esta entrada está dedicada a Alba (las cebras también existen)

lunes, 13 de octubre de 2014

Lecciones desde África: Ebola en Nigeria

Para aquellos que aun siguen pensando que la enfermedad por virus ebola (EVD) va a acabar con este país y que siguen mirando a lugares como Estados Unidos para ver cómo lo hacen y fustigarse con sus éxitos o solazarse con sus desgracias, sería conveniente que fijarán su vista en otros sitios.

El último número de Eurosurveillance nos trae noticias muy alentadoras de un país africano que se ha visto afectado por la EVD: Nigeria. Un pormenorizado resumen de la situación  (Transmission dynamics and control of ebola virus disease outbreak in Nigeria, July to September 2014) se ha publicado allí firmado por F.O. Fascina, A. Shittu, D. Lazarus, O. Tomori, L. Simonsen, C. Viboud y G. Chowell. De el podemos extraer algunos resultados que nos interesan mucho: la tasa de letalidad ha sido del 40% (eso significa que el 40% de las personas que enfermaron murieron y que el 60% sobrevivieron) y que el número de reproducción (la cantidad de casos que se produjeron a partir de cada enfermo) disminuyó desde 12 en la primera generación hasta 0,4 en la segunda y tercera. Y en Nigeria solo se registraron en total 20 casos. Y lo más importante: desde el 1 de octubre Nigeria es un país libre de casos de EVD.

El artículo de Eurosurveillance acaba con las esperanzadoras frases: "The Nigerian experience offers a critically important lesson to countries in the region not yet affected by the EVD epidemic, as well as to countries in other regions of the world that risk importation of EVD and that must remain vigilant. As a case in point, the recent importation of an EVD case in the United States from Liberia proves that no country is immune to the risk of EVD in a globally connected world, but that rapid case identification and forceful interventions can stop transmisión".

¿No deberíamos mirar a África un poco mas?


sábado, 11 de octubre de 2014

Ebola en España ¿y en África?

La verdad es que he estado dudando mucho acerca de si escribir o no otra entrada relacionada con el ebola y los últimos acontecimientos sucedidos en España. Hay ya demasiado ruido, demasiado expertos y "expertillos" opinando. Tal vez yo este también en esta última categoria así que ¿para qué añadir otra voz más en esta sinfonía desafinada?

Pues porque es difícil también permanecer callado ante un país en el que ha sido trending topic #Vamosamorirtodos. Afortunadamente, hemos podido leer valiosas contribuciones que hacen innecesario añadir más cosas. Aconsejo leer lo escrito en Medico Critico o por el Dr.Casado. Y aconsejo todavía más reflexionar ante las viñetas de El Roto y Forges en El País.

Pero sobre todo, aconsejo a todos que nos demos cuenta de que el problema sigue estando en África. Lo que ocurre en España está teniendo mucha repercusión mediática y ha generado miedo y alarma, pero si no atajamos (y el plural aquí no es casualidad) la epidemia en África, de nada servirá todo lo que hagamos aquí. No dejéis de ver este video de Hans Rosling sobre las condiciones de vida en un suburbio, por llamarlo de alguna manera, en Liberia, y haced comparaciones con nuestra situación aquí y ahora (en esta situación que estamos viviendo) ¿a qué ahora se entienden muchas cosas?

Por eso, cuando oímos declaraciones como las "perlas" que se han tenido que oír, no puedo evitar pensar en qué dirían, si pudieran y tuvieran la desgracia de entenderlas, los ciudadanos africanos afectados que viven, y mueren, en esas condiciones. Por favor, tratad de no tenernoslo en cuenta, si es que podéis.


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