Cuando los trámites no nos dejan ver el bosque

El papeleo siempre resulta farragoso. Pero puede resultar insoportable cuando aquello a lo que se refiere tiene además una carga emocional negativa. ¿Es imaginable el sufrimiento de unos padres que tienen que ir al registro civil a inscribir el nacimiento de un hijo nacido hace menos de una semana y que acaba de fallecer? En estas circunstancias nadie está para nada y menos para trámites. Y esto, aunque no lo parezca, tiene una importancia capital en la salud perinatal.

Porque si no somos capaces de tener un buen registro de nacimientos y de fallecimientos perinatales y, sobre todo, de sus características, difícilmente se podrán adoptar medidas que permitan prevenir las causas que las originan. En la actualidad, debido a la dispersión de responsabilidades y variedad de formatos puede producirse un subregistro de nacimientos o de defunciones, o dejar de recogerse (o recogerse mal) datos tan fundamentales como el peso al nacimiento o la edad gestacional. 

Sobre eso nos llama la atención Sol Pía Juarez en la nota de campo recientemente publicada en Gaceta Sanitaria con el título "Notas acerca del movimiento natural de la población para el estudio de la salud perinatal". En ella nos ilustra de cómo los diversos trámites, impresos y boletines que deben ser rellenados por diferentes personas influyen en la exhaustividad de la recogida y cumplimentación de la información. Y aporta una tabla ("Relación de formularios, boletines estadísticos y personas implicadas en la calidad de la información según vitalidad del niño") que debería estar expuesta en todos aquellos sitios donde sea necesario para impedir la confusión de sanitarios y familiares de las personas implicadas (que son los que suelen hacerse cargo de estos trámites).

En esta época de la hiperconexión de sistemas ¿tiene sentido que sigamos rellenando formatos en papel para traspasar datos de una administración a otra (de la sanitaria a la jurídica y de ésta a la estadística)? ¿Es lógico que se encargue a personas allegadas la cumplimentación de esos trámites en momentos difíciles? Y, sobre todo ¿por qué la información sanitaria, con un uso eminentemente sanitario, tiene que hacer todo ese recorrido para volver a la casilla de salida? ¿No es eso como "jugar" al teléfono roto?.

La autora de la nota de campo nos dice que "parte de los problemas se solventarían con una mayor integración de las partes involucradas (hospitales, Registro Civil e INE)". Y hay que añadir que ya existen experiencias en nuestro país que demuestran que es posible recoger esta información en el ámbito sanitario e integrarla. El Registro de Mortalidad Perinatal de la Comunitat Valenciana viene haciéndolo desde hace ya una década, como puede comprobarse en el informe técnico del mismo.

¿Para cuándo las autoridades estadísticas darán el necesario paso al frente para solucionar ésto, impulsando la verdadera integración?

Con burbujas y sin conexión

Para los que siguen las retransmisiones deportivas no hay nada más emocionante que escuchar a un locutor que narra un acontecimiento intentando seguir la velocidad del movimiento de la bicicleta en un sprint de una prueba ciclista, la finta o un chute de un balón en el fútbol, una apretada llegada en una prueba de velocidad atlética o un adelantamiento de fórmula 1. Eso ha enganchado a muchos espectadores y les hace seguir la prueba deportiva y emocionarse hasta la lagrima. Y este es uno más de los recursos que utiliza Hans Rosling para exponer los resultados de la herramienta Gapminder cuando habla de salud: sólo hay que ver cómo narra en la charla titulada "Let my dataset change your mindset", disponible con subtítulos en español, la comparación de la disminución en mortalidad infantil en Suecia y Singapur (véase a partir del minuto 14:56, aunque toda la charla es una delicia).

 

Ya mencionamos hace bastante tiempo ("El impacto de las burbujas") la disponibilidad de esta herramienta en el ODS (Observatorio de Desigualdades de Salud) con indicadores de desigualdades de salud. Y  lo volvemos a mencionar porque la herramienta Gapminder está ahora disponible para funcionar sin necesidad de disponer de conexión a internet: Gapminder World Offline. Y eso puede servir para ver cómo funciona en aquellos entornos en los que es difícil estar conectado permanentemente, circunstancia que siempre está presente en la mente de Rosling.

A disfrutarla.

 

 

El vídeo de la conferencia

Lo menos que se puede ofrecer después de hacer un anuncio es dar la posibilidad a aquellos que estuvieron, y siguen, interesados de que lo puedan disfrutar ¿no?.

En una de nuestras últimas entradas, "Hablar para entenderse: PARENT", anunciábamos la conferencia de Matic Meglic que tendría lugar el 25 de abril. Ahora que ya ha pasado, es posible asistir al vídeo de esa conferencia en el que además de ver y oír al conferenciante se pueden ver las diapositivas presentadas. Puede verse aquí.

Fue un buen momento para revisar el concepto de interoperabilidad, su relación con la investigación y los registros de pacientes y también para entender mejor la Joint Action (Acción Conjunta) europea PARENT ("cross-border PAtient Registries iNiTiative).

Muy relacionado con esto también recomendamos la excelente revisión sobre estándares y terminología preparada por Miguel Ángel Mayer, @mmayerp ( Research Program on Biomedical Informatics Medical Association of Barcelona INBIOMEDvision coordination partner).

De nada.



Imagen tomada de http://www.joseantoniocobena.com/?p=1728

No me chilles que no te veo

El título de esta película de hace mucho tiempo nos viene como anillo al dedo para ilustrar las dificultades de comunicación: unos se quejan de que no ven cuando otros lo que hacen es chillar. Y es que eso pasa muy a menudo: creemos que estamos hablando el mismo lenguaje y, a veces, ni siquiera estamos hablando. Por eso no nos oyen y no nos comunicamos.

En los sistemas de información también pasa y por eso se ha definido un término con un "palabro" complicado: "interoperabilidad". Expresa, según el "Standard Computer Glosary", la capacidad de dos o más sistemas o componentes de intercambiar información y de utilizar la información que se ha intercambiado. Se trata de que los sistemas, y quienes los usan, no sean cerrados sino que se comuniquen y que nos entendamos. Elemental, ¿no?.

De vital importancia hoy en día cuando todo "está en el ordenador". Y cada vez más importante en el ámbito sanitario donde el papel está siendo, afortunadamente, cada vez más arrinconado y sustituido por los medios electrónicos (historia electrónica, receta electrónica,...). Pero, ¿hablan todos los sistemas de información sanitario en el mismo idioma? ¿o unos chillan y otros no ven?.

Es necesario recurrir entonces a las dimensiones de la interoperabilidad: organizativa, técnica y semántica (cuyas definiciones pueden encontrarse en el Real Decreto 4/2010, de 8 de enero, por el que se regula el Esquema Nacional de Interoperabilidad en el ámbito de la Administración Electrónica). Y aquí, en el campo sanitario, es donde la interoperabilidad semántica tiene más camino que recorrer, o que allanar, para ser más exactos. Y es que se refiere a que la información intercambiada pueda ser interpretable de forma automática y reutilizable por aplicaciones que no intervinieron en su creación. Es decir que el contenido del intercambio de información esté definido de una manera no ambigua: que lo que se intercambia sea entendido de la misma manera en ambos sistemas.

Y esto.... Pues no parece tan fácil. Tiene mucho que ver con cómo se recogen los datos (edad o fecha de nacimiento, por ejemplo), qué se recoge (¿un motivo de consulta o un diagnóstico?), y también a cómo se codifica.

La codificación...Ufff. Parece que ocasiona sarpullidos: "es tan reduccionista" dicen algunos, "no hay ninguna buena" dicen otros, "que lo hagan los demás" dice una mayoría. Pero los sanitarios tenemos que ser capaces de comprender que un literal, un campo texto que se llamaba antiguamente, es difícilmente tratable por los actuales sistemas de información, por lo que será necesario utilizar codificaciones. Y también que no hay un único sistema de codificación, y que no hay una traslación automática unívoca y no ambigua entre diferentes sistemas.

Sin duda, cuando utilizamos un código, perdemos matices pero ganamos en potencia. Y beneficiamos a toda la población, ya que la utilización de ese dato codificado (esperemos que bien codificado) permitirá la atención de un paciente en otro ámbito con un mejor conocimiento de su historia, o contribuirá al conocimiento de la historia natural de una enfermedad, o será un elemento crucial en la vigilancia de salud pública o en la investigación.

En definitiva que cuando nos veamos que sea porque nos estemos mirando, no chillando.

Eventos 2.0: conexión personal

Desde Wikisanidad invitan a todos los blogs de ámbito sanitario a participar en Carnaval de la Salud, un evento regular temático que realizan grupos de blogs durante el año. En este caso se trata de reflexionar acerca de si son útiles los eventos y jornadas sobre salud 2.0.

Pero ¿existe una definición de lo que es un evento 2.0?. Muchos consideran ésto a un acto, reunión, curso, conferencia, ponencia,... donde varios de los que se mueven en el mundo 2.0, y otros que no lo hacen, se reunen, se conocen, hablan de sus cosas, difunden esta "nueva fe" y cosas por el estilo.
Es decir que un evento 2.0 puede ser muchas cosas y tener muchos objetivos e intereses. Pero salvo que sea altamente especializado, lo habitual es que asistan a estos eventos una mayoría de gente 1.0, o incluso 0.0, y a ellos hay un montón de jerga y conceptos que no les llegan. Muchos no comprenden si es un pasatiempo, o si pueden tener una utilidad profesional más allá del interés personal.

Hace poco organizamos un seminario precisamente para hablar de esto con el título "Y en salud pública ¿puede haber salud 2.0?" y el ponente fue de lujo (@manyez). Y la respuesta en directo fue muy esperanzadora: las personas asistentes preguntaban, se interesaban, tenían curiosidad. De hecho el turno de preguntas se alargó tanto como la exposición. En cambio su repercusión en el mundo 2.0 fue aparentemente menor: escribimos una entrada en este blog ("¿Están todos los que son?"), descubrimos un nuevo blog, vimos las bondades del @clubdelpaseo, hicimos un par de nuevos seguidores en twitter (y seguimos también a otro par) y poco más. ¿Es eso un fracaso?. Habría que contar cuántos de los asistentes se interesaron, cuántos comprendieron de qué iba, cuántos le vieron alguna utilidad y pensaron que, en algún momento, les podría interesar. Y eso no es algo inmediato, sino que requiere tiempo. Habrá que ver, dentro de una temporada, si hay más gente incluida o utilizando espacios y técnicas 2.0 que provengan de este seminario.

Y después de todo, a veces la utilidad es ponerle una cara en tres dimensiones a gente a la que nunca has visto, pero has leído cosas que han escrito que te interesaban o a las que les has seguido iniciativas que ves como han ido creciendo. El 2.0 sirve, o puede servir, para muchas cosas pero, sin duda, la más importante es incrementar la conexión de las personas. Eso es lo importante, esa es la utilidad, y los eventos o jornadas 2.0 lo que hacen (o deberían hacer) es resaltarlo: lo importante es la conexión personal.