De pretérito indefinido a futuro perfecto

¿Es que son incompatibles el derecho a la protección de datos y el derecho a la salud? Nadie en su sano juicio haría tal afirmación y, sin embargo, en ocasiones, parece que cuando hablamos de investigación en salud los datos personales deben estar tan protegidos que se restringe la posibilidad real de usarlos. 

Una reflexión sobre ello puede leerse en el pequeño texto que hemos preparado para la Asociación Profesional Española de Privacidad (APEP) que, como en años anteriores, ha preparado un monográfico con motivo del Día Europeo de Protección de Datos que se celebra el 28 de enero. Este día fue instituido por el Consejo de Europa en 2006 y corresponde a la conmemoración de la apertura del Convenio núm. 108 del Consejo de Europa, de 28 de enero de 1981, para la protección de las personas con respecto al tratamiento automatizado de datos.

El monográfico de la APEP para el Día Europeo de Protección de Datos 2016, que tiene como motivo este año el nuevo reglamento europeo de protección de datos, consta de 24 artículos y puede ser accedido a través de este enlace:

http://www.apep.es/monografico-apep-dia-europeo-de-proteccion-de-datos-2016/

Y en él encontraréis el artículo concreto al que nos referíamos sobre investigación en salud titulado "Protección de datos e investigación en salud en Europa: ¿de pretérito indefinido a futuro perfecto".

No os perdáis tampoco, en el primer número de 2016 de Gaceta Sanitaria, el debate sobre "big data" con dos excelentes artículos sobre ello:

Carlos Luis Parra Calderón. Big data en sanidad en España: la oportunidad de una estrategia nacional. Gac Sanit. 2016;30:63-5

Glòria Pérez. Peligros del uso de los big data en la investigación en salud pública y epidemiología. Gac Sanit. 2016;30:66-8

Bombardear al "Stanbrook"

"Una muchedumbre de hombres, mujeres y niños, de toda condición social e ideología política [...], aferrados a un buque limitado, saliendo todos ellos en medio de amenazas de bloqueo y poco antes de uno de tantos bombardeos del puerto". Así describía una crónica periodística ("Stanbrook, el barco de una derrota") la situación en el buque carbonero "Stanbrook" en su singladura desde Alicante a Orán en 1939: "una riada humana, saliendo precipitadamente en medio de una derrota, todos en el mismo barco". ¿Qué diferencia eso de lo que estamos viendo estos días en el mismo mar, el Mediterráneo, ahora con flujo inverso?

Somos olvidadizos y nada solidarios. Los que abarrotaban el "Stanbrook" eran españoles que escapaban de un conflicto y de sus represalias, sin un gobierno que les amparara y reconociera como ciudadanos: exactamente lo mismo que hacen ciudadanos de otros países (Siria, Libia,...) hoy en día. Seguramente nuestra percepción sería distinta si, como ironiza Paco Nadal, se tratara de turistas europeos ahogados en un crucero frente a Malta.

No disponemos, y seguramente no dispondremos nunca, de las cifras reales de la tragedia del Mediterráneo. Esas cifras con las que quienes nos dedicamos a la epidemiología podríamos cuantificar la inmensidad de este desastre, pero ¿qué más da? Si alguien quiere algunas cifras puede acudir a una anterior entrada en este blog ("Los fallecidos de la fortaleza Europa") y, sobre todo, a la entrada "Migrants at Sea" del blog "Views of the World" de Benjamin Henning. Si eso no resulta suficientemente gráfico es difícil imaginar qué lo será.

La respuesta política de la Unión Europea, que se supone que quiere ser contundente, es la del refuerzo de las misiones de control de fronteras (y sólo eventualmente de salvamento marítimo), lucha contra las mafias e incluso la de bombardear en el puerto a los buques utilizados para el transporte de personas en condiciones infrahumanas. Lo mismo que se intentó con el "Stanbrook". Como escribe J.I. Torreblanca ("Naufragio Europeo"), "declarar la guerra contra las mafias tendrá el efecto de desviar la presión migratoria a otras zonas".

No parece que esa sea la solución definitiva. El diagnóstico del problema no es tan difícil de hacer. Hans Rosling nos lo recordaba en un video ("Why Boat Refugees Don't Fly!"):

No se trata sólo de no abandonar a su suerte a los que tratan de cruzar el mar. Como exponía el otro día Roberto Saviano en "No dejar a nadie en el mar" es necesario "Inventarnos caminos alternativos, reunir toda la creatividad posible. Hablar del tema en televisión y en Internet, pero de otra forma: como decíamos, “expatriado” o “ilegal” son términos que diluyen la esencia humana construyendo una distancia irreal, que baja el volumen de la empatía".

Ya sabemos que existe el riesgo de pensar que "El cambio climático se resuelve actuando sobre los termómetros" (El Roto en El País 24/04/2015) pero la mayoría sabemos que no es así y tenemos que exigir otras medidas.

"...al pié de las verjas de Ceuta y Melilla que él toma por encantados castillos con puentes levadizos y torres almenadas socorriendo a unos inmigrantes cuyo único crimen es su institnto de vida y el ansia de libertad" (Juan Goytisolo en su discurso en la ceremonia de entrega del Permio Cervantes, 2015).

Imagen tomada de
"Memorial al Capitan del Stanbrook: Archibald Dickson"

Rescatando a Europa

Los últimos vaivenes a los que hemos asistido en relación al programa Erasmus han puesto a las claras que alguien en los niveles políticos españoles no entiende que este programa ha creado "la primera generación de jóvenes europeos, con conciencia de pertenencia a una comunidad real, no quimérica" como nos recordaba hace poco Antonio Ariño en el diario El País ("Polinización Erasmus").

Y es que no solo desde Europa nos llegan los hombres de negro. También recibimos algunas buenas noticias. Y no nos referimos a la evolución de la prima de riesgo.

 

Por eso hoy traemos aquí no una buena noticia, sino dos. Noticias relacionadas con la salud pública y la epidemiología que ejemplifican lo que puede dar de sí la cooperación y la colaboración entre distintos agentes y socios en la Unión Europea.

 

Una de ellas es la próxima apertura del E3 Geoportal, cuyo objetivo es promover la modelización geoespacial de las enfermedades infecciosas en Europa facilitando la recogida e intercambio de conjuntos de datos de muchos determinantes de transmisión de enfermedades infecciosas, respondiendo a un esfuerzo colaborativo de la Red Europea de Epidemiología Medioambiental.

Y la otra es el comienzo del funcionamiento del Registro de Registros (RoR) que se impulsa desde la Joint Action PARENT ("cross-border PAtient REgistries iNiTiative"), todavía en fase piloto, pero que ya permite disponer de información de una gran cantidad de registros en Europa, sus modelos de funcionamiento, comparar información y obtener metadatos de los mismos.

Son dos iniciativas todavía incipientes y que, sin duda, serán perfeccionadas en el futuro, pero que nos dicen que la ciudadanía, la ciencia y la cooperación europea pueden dar fruto. Ante el actual "Rapto de Europa" al que asistimos, la respuesta tiene que ser más Europa, pero no una Europa de mercaderes sino una Europa del conocimiento. Hay que rescatar a Europa.

    

Imagen tomada de http://www.europaciudadana.org/

Determinantes sociales: una primicia

No todos los días podemos lanzar primicias, así que hoy es un día especial. Y también importante: hoy se ha puesto a disposición pública el informe "Review of Social Determinants and the Health Divide in the WHO European Región" y desde ya es posible descargárselo en versión completa o su resumen ejecutivo (en inglés o en ruso), a través de la página del UCL Institute of Health Equity.

 

En este informe se revisa la situación de las inequidades en salud entre e intra países en los 53 estados miembros de la región europea de la OMS y fue encargado para apoyar el desarrollo del nuevo ámbito político europeo para la salud y el bienestar denominado Salud 2020 (Health 2020).

 

Las principales líneas ya fueron adelantadas en el artículo publicado por Marmot, Allen, Bell, Bloomer y Goldblatt en The Lancet hace ahora un año y titulado "WHO European review of social determinants of health and the health divide".

 

Michael Marmot ha sido el coordinador de este informe en el que han participado numerosas personas, algunas  de ellas desde España (con gran implicación de la Universitat Pompeu Fabra, la Agència de Salut Pública de Barcelona y la Universidad de Alicante).

 

Son muchos los aspectos que toca este informe y desgranarlos todos excede con mucho las posibilidades de esta entrada pero hoy, en esta primera toma de contacto, nos gustaría destacar el apartado 7.4.: Mediciones y Objetivos, en el que se plantea la necesidad de que ésta política esté basada en la evidencia y en información actualizada y que para ello se requiere la existencia de un sistema de monitorización que proporcione información a los decisores y gestores sobre los niveles y tendencias de la distribución social de los resultados de salud, factores de riesgo, determinantes, prevención y tratamientos.

 

Pues a ello, o sigamos con ello, compañeros.

 

 

 

 

Saludable Heidi

Los que ya peinan algunas canas recordarán el éxito de audiencia televisiva que tuvo en España la serie japonesa "Heidi" allá por los años 70, basada en el libro de la escritora suiza Johana Spyri y publicado en 1880. Ahora este nombre, de tantas resonancias musicales, vuelve, para los interesados en la salud, encarnado en una wiki.

Y es que, en esta ocasión, Heidi es el acrónimo de "H ealth in E urope: I nformation and D ata I nterface" una wiki lanzada por la Comisión Europea como una herramienta de búsqueda exhaustiva de datos e información sanitaria en el ámbito europeo. Contiene información sobre el estado de salud, los determinantes, las enfermedades, los sistemas de salud, las tendencias, y los aspectos institucionales y de políticas sanitarias.

¿Es un sitio más?. De momento está en período de prueba y tiene prevista su evaluación en el primer trimestre de 2013. Por ello, todavía hay poco contenido. Además se pretende que se incorporen expertos en salud a nivel europeo que vayan ejerciendo las tareas de editores de los distintos artículos que se irán añadiendo.

Además de lo que significan sus contenidos presenta dos características notables: la "Heidi data tool" y la facilidad de traducción.

Heidi data tool es una aplicación interactiva para presentar información relevante y comparable sobre salud en Europa, con la ventaja de poder hacerlo sobre los indicadores ECHI.

La otra característica implica que existe una ventana para elegir idioma, de manera que la página se traduce al idioma elegido, es cierto que con el traductor de Google, pero al menos puede accederse a cada artículo con una versión, más o menos adaptada, al idioma que se desee.

Sean bienvenidas iniciativas como ésta, que será lo que los usuarios (y los editores) quieran. Además es bueno saber que se ha puesto en marcha gracias a los resultados de dos proyectos financiados por la Unión Europea ("The Eurogleh report" y "EUPHIX: EU Public Health Information & Knowledge System"). Siempre está bien recordar que la investigación financiada da sus frutos (aunque en la web de EUPHIX ya dicen que no pueden continuar debido a la discontinuidad de la financiación).

Esperemos que ninguna señorita Rottenmeier le haga la vida imposible a esta Heidi y que vaya creciendo alegre y segura, y nos aporte a todos confianza en sus contenidos. 

  

¿Un ambiente desigual?

La revista The Lancet se hacía eco, hace muy poco, de la dimensión medioambiental de los determinantes sociales de la salud. Se refería al informe publicado recientemente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) titulado "Environmental health inequalities in Europe. Assessment report", en el que se presenta la situación para el continente europeo de las desigualdades de salud ambientales.

El repaso que se presenta en el informe de la OMS abarca desde indicadores de la vivienda y sus condiciones, a otros referidos a lesiones y envenenamientos, y los propiamente medioambientales (ruido, acceso a zonas de esparcimiento,...).

En este interesante informe de la OMS, se subraya que las desigualdades sociodemográficas en la exposición a los riesgos ambientales existen en todos los sitios y no son nuevas. Estas desigualdades pueden estar relacionadas con factores como los ingresos económicos, el nivel educativo, el empleo, la edad, el género, la raza/etnicidad y localizaciones específicas. Muchas de las diferencias que se observan, particularmente cuando están ligadas a variables sociales o género, son además inequidades de salud, dado que son injustas, injustificadas y evitables.

En las conclusiones se destaca que es necesario seguir fortaleciendo la evidencia de las desigualdades de salud ambientales, dada la debilidad de alguno de los indicadores disponibles, y que una de las líneas de acción es reforzar la monitorización de estas desigualdades. También se aportan ejemplos de acciones a efectuar, estratificadas por grupos de países, en los que la opulenta (en algunos casos) Europa, debe centrarse para disminuir estas desigualdades: hacinamiento en la vivienda, incapacidad para mantener una temperatura adecuada en verano en los hogares, etc...

Pese a sus limitaciones, estos indicadores muestran que es posible disponer de información para la acción y permiten la actuación en los grupos poblacionales más vulnerables, lo que contribuiría, al menos, a disminuir la brecha de la desigualdad. ¿Será posible en una generación como proponía la Comisión sobre Determinantes de Salud de la OMS?.