¿El año de la epidemiología? Esperemos que no

Suele (o solía) ser frecuente que muchas personas se traben al decir la palabra: epi...¿qué? Y que digan cosas tan curiosas como epideRmiología, o epididimiologea. Pero, parece ser, que ya no. La mayoría ha aprendido hasta a deletrearla en este funesto año que ahora se acaba.

Algunos, ilusos ellos, creen que, por fin, este 2020 ha sido el año de la epidemiología. Se basan en que ya (casi) todo el mundo no sólo ha conocido y aprendido la palabra, sino que, incluso, creen saber lo que hacen aquellos que se dedican a la epidemiología. Y nada más lejos de la realidad. 

Hay mucha confusión, producto de una conjunción de exceso de información, sobrentendidos (y malentendidos), exceso de expectativas, ganas de que todo acabe y algo más. Tal vez un cierto sentimiento de "capacidad para saber de todo" con un par de tardes. Ese que, según el dicho, afirma que "de fútbol y de medicina todo el mundo opina" (hasta hay un blog con ese título). Ahora habrá que decir: "de fútbol, de epidemiología y de medicina, todo el mundo opina".

Y en el fondo lo que está indicando es que preponderan las opiniones y eso es señal de que algo no habremos hecho del todo bien, no ya solo en la epidemiología, sino en la ciencia en general. Porque no se transmite bien, no se llega con conocimiento asequible a la ciudadanía. Partíamos de muy bajo, pero podría haberse hecho mejor.

Es necesario seguir insistiendo, y este año que ahora empieza, vuelve a dar una oportunidad para ello. El interés por los asuntos científicos de la población persistirá, a la fuerza, pero persistirá ¿seremos capaces de hacerlo mejor?

Y ya puestos a pedir:

¿Veremos, por fin, creada, dotada y en funcionamiento la Agencia de Salud Pública estatal?

¿Existirán mejores condiciones de trabajo en salud pública y epidemiología?

¿Se dotarán los recursos necesarios para poder hacer frente a todas las crisis sanitarias (y al día a día de la salud pública)?

¿Se mejorarán los sistemas de información de salud pública y se integrarán con los asistenciales (y con los estadísticos y demográficos)?

Si esto fuera así, a lo mejor el próximo año sí que sería el de la epidemiología.

Recordemos que la FundéuRAE (Fundación del Español Urgente) ha elegido como palabra del año 2020 "confinamiento", no epidemiología. Y mientras, la Real Academia Española (RAE) sigue manteniendo en el diccionario su arcaica definición de epidemiología.

Mientras esto siga así, no puede considerarse este año el de la epidemiología. Nada que celebrar en el 2020. Mantenemos la esperanza en el/los año/s venidero/s.

Feliz nueva década (aunque no comience cronológicamente ahora)

Portada de la revista "Time": 2020 "The worst year ever"

Autoexperimentando con el año nuevo

Acaba el año 2018 que nos trajo el centenario de la pandemia de gripe, mal llamada "española", y algunas buenas noticias en lo que respecta de la vuelta a la senda de la universalización de la cobertura sanitaria en España (aunque aún queda camino por recorrer).

Sólo con estos dos hechos podíamos resumir el año, pero nos gustaría resaltar otro importante para la epidemiología ibérica: la celebración, por primera vez, de un congreso de la Sociedad Española de Epidemiología en Lisboa, fuera de nuestras fronteras, y no fue nada mal. Habrá que repetir en más ocasiones.

Pero no podemos acabar este año sin hacer, al menos, una mención a un artículo, que también se relaciona con el centenario de la gripe de 1918, y que habla sobre la autoexperimentación, algo que hace 100 años también se dio, como podéis ver en el libro que citábamos en la entrada "El centenario de un armisticio epidémico". Se trata de una de las aportaciones del número de Navidad del BMJ, titulado "Adventures in self experimentation" del que son autores Gareth J. Parry y Eric J. Buenz. Este artículo comienza diciendo que la autoexperimentación tiene una larga tradición en medicina que ha llevado a auténticos avances científicos, pero también a conclusiones erróneas y, en ocasiones, a la muerte de los que la han practicado.

Dejando aparte las consideraciones éticas, que las hay, si nos ceñimos a los resultados para quien practica el autoexperimento, el rango va desde el fallecimiento hasta el premio nobel. Por eso, en el artículo se menciona no solo lo que ha significado de avance en momentos dramáticos ante enfermedades graves y sin otras opciones a la vista (en ese momento) sino también a que en otras ocasiones (¿las más?) ha estado guiado por el ego y la "importantitis" (el "palabro" es de los autores en el original). Y mencionan también el sesgo de género en la autoexperimentación: sólo el 2% de los casos documentados fueron realizados por mujeres. Los autores lo explican por "el resultado de la menor importancia evolutiva de los hombres, o por una mayor tendencia masculina al narcisismo, o, simplemente, por diferencias históricas de género en la ciencia y la medicina".

Pues eso, que mejor no autoexperimentemos con este año tan nuevo, tan "diecinuevo", y no nos lo inyectemos en vena el primer día. Dejémosle que transcurra y vayamos poniendo nuestro afán en que sucedan las cosas que queremos alcanzar y no le echemos la culpa al año si nuestros esfuerzos no dan el fruto deseado.

Os deseamos que vuestro esfuerzo se vea recompensado. Y si no, siempre nos quedará el haberlo intentado, pero mejor sin autoexperimentar.

¿Se puede resumir un año?

Cerca de Nochevieja comienzan a aparecer resúmenes de lo que ha sido el año en diversos aspectos, ya sea en el personal, en el colectivo de un sector, en lo familiar, y así. Hasta Facebook se ha permitido, como ya viene haciendo en los últimos años, resumir los "mejores" momentos del año de cada uno de sus usuarios. Claro que ha habido quien ha protestado por ello, obligando a la compañía que gestiona esa red social a disculparse ("Facebook pide disculpas por los malos recuerdos en sus resúmenes del año").

Así que esto de los resúmenes es siempre muy subjetivo: lo que a unos les parece bien a otros no, lo que a unos les parece muy importante a otros les suena irrelevante. Por eso atreverse con el resumen es siempre arriesgado y, pese a ello, vamos a intentarlo.

Y, en lo que a este blog se refiere, es fácil: este ha sido claramente el año del ébola. Hemos publicado 8 entradas sobre la enfermedad por virus ébola que han sumado casi el 20% de las visitas (3.199 de las 16.841 recibidas por las 71 entradas escritas este año). Y una de las entradas sobre ébola ("Los mensajes en los tiempos del Ébola"), además, se ha situado como la más vista, no sólo este año, sino de toda la historia del blog. Algo que no puede sorprender, vista la repercusión mediática que ha tenido todo lo relacionado con este virus en nuestro país (véase lo que ofrece Google Trends en la búsqueda de "ébola, España y 2014").

Algo que no podía preverse hace un año. Así que sería presuntuoso decir ahora cuál puede ser la tendencia del 2015. Sólo esperamos que la epidemiología pueda ser de interés no sólo por noticias alarmantes, sino también por su aportación en la mejora de la salud de la ciudadanía. Ese es nuestro deseo para el año que comenzará en breve.

Esperemos que el 2015 mejore al 2014. Lo tiene fácil ;)
(2015 es el año de la cabra...ojalá que no el de la cabra loca)

Vector de Año nuevo diseñado por Freepik

Propósitos para el 14

El año que viene está casi encima ¿acertaremos los 14?. Algunos, tal vez muchos, ya no entenderán qué significa eso de "acertar los 14" y es que antes la quiniela de los partidos de fútbol, entonces todos dominicales, estaba formada por 14 partidos y acertar el resultado de todos implicaba ganar un buen dinerito.

Ahora, "acertar los 14" o "el 14" implicará tener buen tino con los propósitos de año nuevo, esos que nos cuestan poco de hacer y mucho de cumplir. Por ello nos vamos a atrever no tanto a lanzar propósitos para el año como a repasar algunos acontecimientos que tendrán lugar en este año entrante y su repercusión desde el punto de vista epidemiológico y de la salud pública.

Veamos:

Uno irá encaminado a sobrevivir a los aniversarios que tendrán lugar este año. El que más impactará será el del comienzo de la gran guerra, la Primera Guerra Mundial, que sin duda fue el más importante determinante de salud de aquel año y los inmediatamente subsiguientes. Y marcó el devenir de los futuros.

También habrá que hacer lo posible por estar presentes en las reuniones profesionales que nos sirven para disfrutar de la compañía de quienes se dedican a lo mismo que uno hace y conocer a nuevos colegas. A destacar la XXXII Reunion Anual de la Sociedad Española de Epidemiología que se celebrará en Alicante en Septiembre de 2014.

Será también una buena ocasión para mostrar lo que se ha estado haciendo para monitorizar y demostrar los efectos sobre la salud de la crisis financiera y social que se nos vino encima. Nuestro propósito debe ser el de estar en primera línea en esta tarea.

Lo que sí es un deseo, que mucho nos tememos no se verá cumplido, es que las convocatorias para proyectos de investigación, de todas las instituciones y agencias, estén adecuadamente dotadas y dispongan entre sus líneas el apoyo a la investigación en epidemiología y salud pública (pero la de verdad, no la disfrazada).

El principal asunto que nos llevará de cabeza este año es el desarrollo normativo que tanto el parlamento español como el europeo realizarán. Y con dos asuntos en cabeza en España la "Ley de Protección de los Derechos del Concebido y de la Mujer Embarazada". La Ley Gallardón, aunque deberíamos llamarla Ley Rajoy. Y en Europa, la nueva Directiva y el Reglamento General de Protección de Datos. Si estas dos normativas salen adelante tal y como están sus borradores, la ciudadanía y los profesionales vamos a empezar a tener graves problemas. Así que el propósito para este año tiene que ser el de tratar de influir para lograr modificar estas intenciones normativas. En ello tenemos que estar.

Y en este año también tenemos que asistir al incremento de la visibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras. El año 2013 fue declarado año español de las enfermedades raras, aunque presupuestariamente se notó poco. El 2014 debe empezar a ver los resultados de todos los esfuerzos que se han venido realizando en estos últimos años. Ahí estaremos también.

Y tenemos que finalizar como lo hacía Daniel La Parra con sus deseos de año nuevo: "que se cumpla al menos uno de estos deseos".

Un año para las raras

En el seno del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha anunciado, por boca de la ministra, que el año 2013 será el "Año Español de las Enfermedades Raras". Ha anunciado además la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras

Bienvenido sea. Ya tenemos una celebración más. Ya hemos hablado aquí de los días mundiales, internacionales, nacionales dedicados a cuestiones relacionadas con la salud. Ahora un año entero.

Y sea bienvenido si sirve para lo que dice el ministerio: "desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren  con tres ejes de actuación: perspectiva sanitaria, científica y social". En ese sentido, desde el propio ministerio se menciona la actual "Estrategia Nacional en Enfermedades Raras" de la que dice que se impulsará su puesta en funcionamiento y que en la actualidad está en evaluación.

Pues a ver si se cumple, porque la Estrategia ya lleva años aprobada y aunque ha servido para impulsar determinadas actuaciones (recordemos la entrada que dedicamos: "Una rareza en la investigación en salud") todavía le queda mucho camino por recorrer.
 

A ver si esta vez sí y declaración le da un impulso a la Estrategia y a todo lo relacionado con ella.

Impulso y salto