Riesgos electrónicos

Un muy reciente artículo publicado en el European Journal of Public Health nos advierte de los riesgos de la vigilancia de salud pública efectuada utilizando los datos sanitarios electrónicos (Public health surveillance withelectronic medical records: at risk of surveillance bias and overdiagnosis).

El autor, Arnaud Chiolero, que trabaja en el Instituto de Medicina Preventiva y Social de Lausana (Suiza), advierte de dos riesgos cuando se realiza la vigilancia de enfermedades crónicas basada en historias clínicas electrónicas: el sesgo de vigilancia y el sobrediagnóstico.

Y tiene razón. Lo que pasa es que ambos riesgos no son exclusivos de la utilización de los registros electrónicos. La tecnología lo que hace es que puedan ser más evidentes y que la falta de diligencia en su control agrave la situación.

Ya es conocido que no toda la información que circula en las aplicaciones clínicas corporativas es de la calidad deseable. Incluso, en ocasiones, es de calidad manifiestamente baja. Pero ningún sistema de vigilancia funciona sólo por inercia.

No es posible esperar que la utilización de datos que han sido recogidos con una finalidad diferente a la de vigilancia, puedan aprovecharse sin más, sin un control de calidad adecuado, sin una intervención sobre quien los registra, sin un análisis apropiado y, sobre todo, sin considerar la finalidad última de su uso.

Como se menciona al final del artículo es necesaria una mirada crítica de los datos electrónicos. A ello se podía añadir: y una evaluación de todo el sistema teniendo en cuenta su finalidad.

En el artículo "Informació sanitària per a què? (a propòsit de la conveniencia d'un Sistema d'Informació Sanitària)", que ya mencionamos con anterioridad en otra entrada ("Si caminas lo bastante"), se resaltaba que lo importante en vigilancia es comenzar a analizar los datos de un sistema y utilizar esa información ya que de esta manera se contribuye a su mejora porque se van detectando los fallos existentes y pueden corregirse. Lo que era cierto cuando se trabajaba manualmente sigue siendo cierto en la época de los registros automatizados.

No me chilles que no te veo

El título de esta película de hace mucho tiempo nos viene como anillo al dedo para ilustrar las dificultades de comunicación: unos se quejan de que no ven cuando otros lo que hacen es chillar. Y es que eso pasa muy a menudo: creemos que estamos hablando el mismo lenguaje y, a veces, ni siquiera estamos hablando. Por eso no nos oyen y no nos comunicamos.

En los sistemas de información también pasa y por eso se ha definido un término con un "palabro" complicado: "interoperabilidad". Expresa, según el "Standard Computer Glosary", la capacidad de dos o más sistemas o componentes de intercambiar información y de utilizar la información que se ha intercambiado. Se trata de que los sistemas, y quienes los usan, no sean cerrados sino que se comuniquen y que nos entendamos. Elemental, ¿no?.

De vital importancia hoy en día cuando todo "está en el ordenador". Y cada vez más importante en el ámbito sanitario donde el papel está siendo, afortunadamente, cada vez más arrinconado y sustituido por los medios electrónicos (historia electrónica, receta electrónica,...). Pero, ¿hablan todos los sistemas de información sanitario en el mismo idioma? ¿o unos chillan y otros no ven?.

Es necesario recurrir entonces a las dimensiones de la interoperabilidad: organizativa, técnica y semántica (cuyas definiciones pueden encontrarse en el Real Decreto 4/2010, de 8 de enero, por el que se regula el Esquema Nacional de Interoperabilidad en el ámbito de la Administración Electrónica). Y aquí, en el campo sanitario, es donde la interoperabilidad semántica tiene más camino que recorrer, o que allanar, para ser más exactos. Y es que se refiere a que la información intercambiada pueda ser interpretable de forma automática y reutilizable por aplicaciones que no intervinieron en su creación. Es decir que el contenido del intercambio de información esté definido de una manera no ambigua: que lo que se intercambia sea entendido de la misma manera en ambos sistemas.

Y esto.... Pues no parece tan fácil. Tiene mucho que ver con cómo se recogen los datos (edad o fecha de nacimiento, por ejemplo), qué se recoge (¿un motivo de consulta o un diagnóstico?), y también a cómo se codifica.

La codificación...Ufff. Parece que ocasiona sarpullidos: "es tan reduccionista" dicen algunos, "no hay ninguna buena" dicen otros, "que lo hagan los demás" dice una mayoría. Pero los sanitarios tenemos que ser capaces de comprender que un literal, un campo texto que se llamaba antiguamente, es difícilmente tratable por los actuales sistemas de información, por lo que será necesario utilizar codificaciones. Y también que no hay un único sistema de codificación, y que no hay una traslación automática unívoca y no ambigua entre diferentes sistemas.

Sin duda, cuando utilizamos un código, perdemos matices pero ganamos en potencia. Y beneficiamos a toda la población, ya que la utilización de ese dato codificado (esperemos que bien codificado) permitirá la atención de un paciente en otro ámbito con un mejor conocimiento de su historia, o contribuirá al conocimiento de la historia natural de una enfermedad, o será un elemento crucial en la vigilancia de salud pública o en la investigación.

En definitiva que cuando nos veamos que sea porque nos estemos mirando, no chillando.

La agonía del certificado de defunción

El Certificado Médico de Defunción (CMD), y el  Boletín Estadístico de Defunción (BED), son los documentos jurídico-administrativos que cumplen la función de dar constancia del fallecimiento de una persona a los efectos legales y administrativos. Pero también tienen un uso sanitario fundamental: informan de las causas de muerte y sirven para construir indicadores sanitarios de gran trascendencia e importancia.

En España se llevó a cabo en el año 2009 una modificación de los mismos. Se hizo, tal y como refiere el documento de Metodología de las Estadísticas del Movimiento Natural de la Población (MNP) del Instituto Nacional de Estadística (INE), para proceder a la unificación de CMD y BED, para poder realizar la adaptación a las técnicas de grabación mediante reconocimiento óptico de caracteres (OCR), y por la necesidad de realizar cambios en el contenido del mismo. 

Pero, por desgracia, no se abordó el formato y se sigue trabajando con información manuscrita sobre un documento en formato papel, a expensas de la caligrafía de quien lo rellena y con las vicisitudes de la documentación en papel. Eso sí, se pensó en realizar la lectura mediante OCR y en introducir la codificación automática de las causas de defunción.

¿No hubiera sido mejor dar paso al certificado y boletín de defunción electrónico?. Si se hubiera hecho estas son algunas de las ventajas del formato electrónico:

-Eliminación de la parte manuscrita: quien certifique pondrá lo mismo que en la actualidad pero no habrán interpretaciones de escritura a posteriori, quedando además ya grabado sin necesidad de recurrir a posteriores procesos de grabación o lectura de documentos.

-Posibilidad de utilizar ayudas a la certificación: mediante la incorporación de un diccionario (el mismo a utilizar en el codificador automático), al profesional que certifica se le pueden sugerir literales de causa de muerte que ya llevan aparejado un código de causa de muerte.

-Eliminación, o reducción sustancial, de un proceso de grabación mediante OCR que no solventa en la actualidad todos los casos.

-Supresión, o drástica reducción, de la mayoría de los restantes procesos de grabación que tienen lugar en la actualidad.

-Posibilidad de efectuar la transmisión electrónica de los datos encarecida por el artículo 64 de la Ley del Registro Civil.

-Disponibilidad de la información sobre la defunción de manera inmediata a la producción de la misma, de forma oportuna y de utilidad para el propio profesional sanitario, para el centro sanitario (gestión de pacientes, etc…), y para el sistema sanitario en su conjunto (baja en los sistemas de tarjeta sanitaria, baja de prestaciones).

-Si se requiere alguna aclaración complementaria para realizar la codificación esta puede solicitarse al médico certificador en un tiempo muy cercano a la de la fecha de defunción evitando sesgos.

-Reducción de los tiempos para envío, posibilitando, de esta manera, una disminución de intervalo entre el momento de la defunción y la codificación, permitiendo también que las estadísticas de defunciones por causa de muerte se presenten con mayor oportunidad.

-Facilitación de la codificación automática, en la medida que se utilicen literales normalizados.

¿No es momento de empezar a pensar en el cambio de formato?.

La ley de salud pública y el acceso epidemiológico a la información clínica

El día 5 de octubre se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la Ley General de Salud Pública (LGSP). En el pasado congreso SEE-SESPAS 2011, el hasta ahora Director General de Salud Pública en Catalunya, Antoni Plasència, recomendó que se leyera: aquí está el texto.
Un aspecto de la LGSP que tiene un especial interés para nosotros es el acceso a la información clínica con fines epidemiológicos.
La LGSP recoge en su artículo 41, que el acceso a las historias clínicas por razones epidemiológicas y de salud pública se someterá (¡vaya expresión!) a lo dispuesto en la Ley básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica (LAPDOISDC). Y en la Disposición Final tercera de la LGSP se modifica precisamente el apartado 3 del artículo 16 de la LAPDOISDC. De esta manera, aunque sigue establecida la obligación de separar los datos de identificación personal del paciente de los de carácter clínico asistencial, ahora se establece una excepción  ya que cuando "sea necesario para la prevención de un riesgo o peligro grave para la salud de la población" las autoridades sanitarias podrán acceder a los datos identificactivos del paciente por razones epidemiológicas o de protección de la salud pública.
Este acceso estará limitado a profesionales sanitarios sujetos a secreto profesional (o personas sujetas a obligación equivalente de secreto) y deberá haber una motivación previa de la administración que solicite el acceso a los datos.
Está claro que ahora, principalmente para los registros de enfermedades,  la situación mejora con respecto a la anterior, donde la LAPDOISDC no dejaba resquicio alguno, pero habrá que estar atento al desarrollo y utilización que se hace de esta Disposición Final para que no se regule con restricción, dificultando de esta forma el trabajo de registro y esa aspiración a la que hacíamos alusión en una entrada anterior titulada "¿Sueñan los epidemiólogos con registros electrónicos?". 

El código o la visibilidad de las enfermedades

Este parece ser el dilema al que se enfrentan ciertas enfermedades, algunas de ellas de las denominadas invisibles y otras englobadas dentro del grupo de enfermedades raras: si no tienen código son invisibles.

¿Que significa la visibilidad de una enfermedad?. Básicamente su reconocimiento, y todo lo que lleva aparejado: importancia, tratamiento, investigación, etc. Y este reconocimiento viene, principalmente, de que dispongan de un código especifico en una clasificación de enfermedades. Ello permite, además, ampliar la vigilancia de las mismas utilizando la información que ya circula en los registros rutinarios electrónicos (hospitales, centros de salud,...).

La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) está en la actualidad preparando su undécima revisión (CIE-11), pero en muchos países todavía sigue utilizándose la novena revisión (CIE-9) en determinados ámbitos. En España, por ejemplo, la CIE-9 es todavía la versión que se utiliza para codificar los diagnósticos en los programas de gestión clínica utilizados en atención primaria, o para la información hospitalaria (diagnósticos en ingresos y altas), aunque en este último caso está previsto cambiar a la décima revisión (CIE-10) próximamente.

Muchos colectivos de enfermos luchan porque su enfermedad disponga de código específico en la CIE, pero también deberían insistir en que se actualizaran las versiones en uso.

Otra alternativa es impulsar el uso de terminologías clínicas, como lo es SNOMED-CT, que permite una mejor utilización y representación de los términos clínicos. La CIE-11 ya preve una convergencia con SNOMED-CT, y se ha preparado ya un mapeo de términos entre CIE-10 y SNOMED-CT.

Esperemos que pronto podamos ver los frutos de este trabajo y, sobre todo, que sean implantados con mayor celeridad.

 Paracelso
"Tratado de las Enfermedades Invisibles"

¿Sueñan los epidemiólogos con registros (de enfermedades) electrónicos?

La conocida película “Blade Runner”, está basada en una novela titulada “¿Sueñan los androides con ovejas eléctricas?”. Remedando este título, podemos decir que, en la actualidad muchas de las personas que se dedican a la epidemiología, en sus diferentes aspectos metodológicos y de aplicación, están esperanzadas en que la creciente y, hasta ahora, imparable informatización de la información clínica y sanitaria y su conexión, permita la realización de mejores análisis epidemiológicos gracias al mayor acceso a los datos y a su interrelación.

Esto es cierto y pruebas de ello existen en aquellos países más avanzados en este aspecto, principalmente los escandinavos. Pero es importante recordar lo obvio: el análisis es tan bueno como los datos que lo sustentan y malos datos no nos darán mejores análisis por muy informatizados y conectados que estén.

Es necesario mejorar, al tiempo que se informatiza, la calidad de los datos y también es preciso empezar a trabajar con ellos pese a la calidad que tengan: poner de relieve sus insuficiencias será la única manera de que vayan mejorando. Y que ese mundo de enormes posibilidades se nos vaya abriendo.

De la normativa hablamos otro día.