Riesgos electrónicos

Un muy reciente artículo publicado en el European Journal of Public Health nos advierte de los riesgos de la vigilancia de salud pública efectuada utilizando los datos sanitarios electrónicos (Public health surveillance withelectronic medical records: at risk of surveillance bias and overdiagnosis).

El autor, Arnaud Chiolero, que trabaja en el Instituto de Medicina Preventiva y Social de Lausana (Suiza), advierte de dos riesgos cuando se realiza la vigilancia de enfermedades crónicas basada en historias clínicas electrónicas: el sesgo de vigilancia y el sobrediagnóstico.

Y tiene razón. Lo que pasa es que ambos riesgos no son exclusivos de la utilización de los registros electrónicos. La tecnología lo que hace es que puedan ser más evidentes y que la falta de diligencia en su control agrave la situación.

Ya es conocido que no toda la información que circula en las aplicaciones clínicas corporativas es de la calidad deseable. Incluso, en ocasiones, es de calidad manifiestamente baja. Pero ningún sistema de vigilancia funciona sólo por inercia.

No es posible esperar que la utilización de datos que han sido recogidos con una finalidad diferente a la de vigilancia, puedan aprovecharse sin más, sin un control de calidad adecuado, sin una intervención sobre quien los registra, sin un análisis apropiado y, sobre todo, sin considerar la finalidad última de su uso.

Como se menciona al final del artículo es necesaria una mirada crítica de los datos electrónicos. A ello se podía añadir: y una evaluación de todo el sistema teniendo en cuenta su finalidad.

En el artículo "Informació sanitària per a què? (a propòsit de la conveniencia d'un Sistema d'Informació Sanitària)", que ya mencionamos con anterioridad en otra entrada ("Si caminas lo bastante"), se resaltaba que lo importante en vigilancia es comenzar a analizar los datos de un sistema y utilizar esa información ya que de esta manera se contribuye a su mejora porque se van detectando los fallos existentes y pueden corregirse. Lo que era cierto cuando se trabajaba manualmente sigue siendo cierto en la época de los registros automatizados.

La sociedad del riesgo

Los tiempos siempre han sido difíciles, lo que pasa es que vistos con perspectiva nos lo parecen menos y siempre creemos que los actuales lo son más que los pasados.

Una frase de Mª Dolores Pradera en una entrevista en el períodico El País lo ejemplifica: "Lo de ahora es más tremendo que la posguerra".

En cualquier caso, una de las cosas que sí que ha variado es que ya vivimos en la denominada sociedad del conocimiento, derivada de la abundante información que manejamos. Todos, o casi todos, somos capaces de buscar información sobre cualquier aspecto y ese conocimiento que se adquiere deja a los "expertos" en un lugar diferente al que se encontraban antes. Al mismo tiempo se toman decisiones basadas en ese conocimiento adquirido que muchas veces no están fundadas en los conceptos básicos necesarios en los que está basado ese conocimiento. Y por eso se produce una "confrontación" entre el conocimiento de los expertos y el del resto de la ciudadanía.

Uno de los campos donde esto se observa con más claridad es el de la gestión de los riesgos. Esos a los que estamos expuestos diariamente: medioambientales, sanitarios, económicos, sociales. Los que han conformado "la sociedad del riesgo", y cuyo grado de conocimiento actual hace que se haya pasado de la afirmación de que "la vida es riesgo" y hay que aceptarlo, a que cualquier riesgo es inaceptable. Y ambas opciones pueden ser válidas. ¿Una contradicción?. Puede. Veamos.

Recientemente en la revista de la Asociación Italiana de Epidemiología, "Epidemiologia e Prevenzione", escribía Pietro Greco una columna titulada "L'immaginario epidemiologico in Campania". En ella, hablaba de la "amplia, fuerte y sacrosanta demanda de participación en la gestión del ambiente y de la salud" que se observa en Campania y explica los que, a su parecer son los determinantes de ello. También menciona el concepto de "derecho de la ciudadanía científica", que va más allá de cómo se adquiere la formación y se practica la ciencia por parte de la ciudadanía (sobre esto es interesante consultar la publicación Ciencia y Ciudadanía. Seminario Internacional Ciencia de Calidad para Todos: UNESCO, Brasil 2006).

Todo ello tiene que ver, no sólo en cómo se realiza la comunicación del riesgo (véase, por ejemplo: The Peter M. Sandman Risk Communication Website), sino en la aceptación misma de que el riesgo existe, por parte de la ciudadanía y por parte de los responsables de su gestión (¿puede gestionarse algo que no se acepta que exista?). Y, finalmente, en la necesidad de dar cuentas de cómo se ha efectuado esa gestión, sin caer en paternalismos ni en la demagogia.

No podemos caer en que "cualquier tiempo pasado fue mejor", ni justificar todo porque los "tiempos son difíciles".

 

 

  

 

 

Guiños del pasado: la historia de las cámaras Beccari en Valencia

Fotografía tomada del grupo de Facebook Benimaclet

En el barrio de Benimaclet en Valencia, situado al norte de la ciudad, estuvieron ubicadas unas instalaciones denominadas "Cámaras Beccari". Estaban, en principio, dedicadas a ser una planta de tratamiento de residuos urbanos y de reciclado. Fueron impulsadas por el gobierno municipal encabezado por Alfonso Moreno Vicente, alcalde de Valencia entre octubre de 1931 y junio de 1932.

Esta instalación fue muy contestada por las clases populares de la periferia urbana, al tratarse de una planta general de basuras, interpretada como el almacén de basuras de la ciudad. Destacó en la lucha contra esta instalación, la Junta Directiva del Casino Instructivo y Benéfico de Benimaclet, que constaba entonces de 500 socios (según consta en el pié de foto).

Y la lucha fue dando sus frutos porque el períodico La Vanguardia, en su edición del viernes 27 de octubre de 1933, publicaba que:

Periódico ABC, 5 de abril de 1936

"El tribunal contencioso administrativo ha entendido en el recurso interpuesto por los vecinos de Benimaclet contra el acuerdo del Ayuntamiento de Valencia aceptando el emplazamiento de las Cámaras Beccari, propuesto por la Compañía Valenciana de Mejoras Urbanas."

Finalmente, puede leerse la noticia, publicada en en el periódico ABC el 5 de abril de 1936, del cierre de las cámaras Beccari por ser un "peligro constante para la salud pública", tras haber costado varios millones de pesetas.

Las cámaras Beccari permanecieron en su ubicación, sin otra finalidad que la de servir de almacen de vehículos retirados de la vía pública (en la foto, pueden verse a la izquierda del puente que enlazaba con la salida norte de Valencia), y así permanecieron hasta los años 80.

En el lugar donde estaban las cámaras Beccari, hoy se alza el edificio del Centro Superior de Investigación en Salud Pública (CSISP), donde también se ubica la Dirección General de Investigación y Salud Pública.

No deja de ser un guiño de la historia que allí donde estuvo una instalación considerada un peligro para la salud pública, hoy en día se ubiquen las instituciones dedicadas a su custodia, protección y promoción, siendo una de sus funciones precisamente el estudio de los riesgos y daños para la salud y la coordinación de las iniciativas y proyectos de investigación relacionadas con la evaluación del impacto en la salud de los diversos riesgos ambientales.

La historia nos depara, en ocasiones, este tipo de giros y vueltas. La historia de la salud pública también.

Un brote de polio en 1944: a propósito de la percepción y comunicación de riesgos

La última novela de Philip Roth, "Némesis", está ambientada en Newark, New Jersey, en el verano de 1944 durante un brote de polio. Y ya ha inspirado más de un comentario, entre ellos el acertado, "A la altura de las circunstancias", en el número 47 de "Gestión Clinica y Sanitaria" por parte de Manuel Arranz.

Esta novela es recomendable desde varios puntos de vista, y el de la salud pública no es el menor de ellos, ya que retrata el comportamiento de una sociedad ante lo desconocido: la actitud que toma frente a una enfermedad que ataca sobre todo a los niños, y ante la qué no se conocen medidas efectivas.

Pero es de interés resaltar también un aspecto, citado de pasada, como es la diferencia entre la percepción del riesgo desde el punto de vista poblacional y el individual. En un determinado momento el protagonista, Bucky Cantor, está hablándoles a los niños que asisten al centro de verano acerca de la polio y de lo que ha acontecido a dos compañeros suyos, Alan y Herbie, que han contraido la enfermedad y fallecido a causa de ella. Ante la afirmación del señor Cantor de que la mayoría de los casos de polio son relativamente leves, uno de los niños, Bobby, responde "Puedes morir. Alan y Herbie han muerto". Y el señor Cantor trata de tranquilizarle diciendo: "Sí, puedes morir, pero las probabilidades de que eso ocurra son escasas". A lo que replica Bobby "Sin embargo, no fueron escasas para Alan y Herbie" . Y entonces el señor Cantor utiliza una frase que a los salubristas en general, y a los epidemiólogos en particular, les sonará: "Quiero decir que las probabilidades son escasas en el conjunto de la comunidad, en la ciudad". Ante ello insiste Bobby "Eso no ayuda a Alan y Herbie".

Ambos asuntos son cruciales cuando se afronta una situación como esta: lo que opina y percibe la población (habitualmente a nivel individual) y lo que opinan, conocen y comunican los profesionales (usualmente a nivel comunitario). Peter Sandman, un experto en comunicación de riesgos, describe esta situación, en “Risk Communication: Facing Public Outrage”, utilizando un ejemplo que todos comprenden: “Imagine a un jefe de policía insistiendo que un pederasta ocasional es un riesgo aceptable”.

Para Sandman, hay que ser capaz de comprender que, en estas situaciones, el riesgo debe ser considerado la suma de "peligro" ("hazard") y de "indignación" ("outrage") y que la población no presta una atención excesiva al riesgo, mientras que los expertos no se la prestan a la indignación.
Por eso califican, o categorizan, los riesgos de manera diferente. Hay que ser consciente de ello.

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La habilidad de comunicar

Recientemente se ha abierto un blog, “Habla por ti”, sobre consejos, ejemplos y errores para hablar mejor en público. Es interesante repasar los ejemplos, de los más variados campos, que se van poniendo. En el ámbito de la epidemiología y la salud pública todavía éste es un aspecto al que no se le presta el debido cuidado. Y habida cuenta de la necesidad de comunicar que tenemos, llama la atención esa poca atención, pese a la bibliografía existente al respecto. Hace ya una década, Mª José Tormo y José Ramón Banegas insistían en que la comunicación de riesgos es una habilidad que se debe aprender y practicar.

Más recientemente se ha vuelto a tratar este asunto en el Informe SESPAS 2010, por parte de Juan Gervas y Ricard  Meneu. Afirman que, en España, se ve una mejor respuesta a las crisis por parte de los profesionales sanitarios (clínicos y salubristas) que de los responsables públicos. Para ellos es necesario transferir a los profesionales mayores espacios en las decisiones sobre la identificación y la gestión de las crisis, con transparencia, y limitar el inercialismo burocrático.

El pasado 8 de junio, Joan Carles March y Mª Ángeles Prieto volvían sobre el tema en su espacio “Sombreros de colores” e insistían en las medidas para una estrategia de comunicación de riesgos adecuada, basadas en el curso de comunicación de riesgos de la Organización Panamericana de Salud (OPS). La primera de ellas era “no sobretranquilizar”. Fundamental. Con respecto a esto resulta pertinente dar la palabra a José Saramago que en su libro “Las intermitencias de la muerte” (2005) describía un caso de "sobretranquilización":

“....pero el conocido impulso de recomendar tranquilidad a las personas a propósito de todo y de nada, de mantenerlas sosegadas en el redil como sea, ese tropismo que en los políticos, en particular si están en el gobierno, se ha convertido en una segunda naturaleza,[......] le obligó a rematar la intervención de la peor manera. Como responsable de la cartera de sanidad, les aseguro a quienes me escuchan que no existe motivo alguno de alarma, Si he entendido bien lo que acabo de oír, observó un periodista con tono que no quería parecer demasiado irónico , en su opinión de ministro no es alarmante el hecho de que nadie esté muriendo [....] Pero, ahora que no se encuentra a nadie dispuesto a morir, es cuando usted nos pide que no nos alarmemos, convendrá conmigo que, por lo menos, es bastante paradójico.”

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