El caso denunciado por Edward Snowden nos ha puesto muy a las claras cómo pueden utilizarse los metadatos y cómo la transparencia brilla, pero por su ausencia, en las conductas de los gobiernos. Lo peor es que puede tener implicaciones incluso para la investigación en salud, pues parece que el Reglamento Europeo sobre Protección de Datos podría endurecerse aún más y, mucho nos tememos, no solventará estos casos y sí puede dificultar el acceso a datos para la investigación.
Vistos estos antecedentes y que lo de la transparencia se asemeja más a un slogan que a un concepto a aplicar, parece que no queda más remedio que organizarse para que los datos puedan ser útiles para la investigación con los mínimos mediadores posibles.
En ese sentido encontramos una nueva iniciativa dirigida a dar publicidad a conjuntos de datos sobre salud pública con alto potencial de reutilización: "The Journal of Open Public Health Data". El objetivo de esta publicación es proporcionar un lugar accesible en el que exista información acerca de dónde se encuentran repositorios de datos con interés para la salud pública, que son puestos a disposición del resto de la comunidad científica por quien los ha generado. La publicación es revisada por pares, asegurando que los datos están archivados profesionalmente y son de acceso abierto. Los datos y los artículos de esta revista son citables y se puede hacer un seguimiento de su reutilización.
En este momento de lanzamiento de la revista sólo hay cuatro artículos disponibles, pero es de esperar que en próximos números esta nómina se irá ampliando:
- Neil S. Alexander, William Wint. Projected Population Proximity Indices (30km) for 2005, 2030 & 2050
- William Wint, David Morley, Neil S. Alexander. Four Rodent and Vole Biodiversity Models for Europe
- Val Tadic, Rachel L. Knowles, Jugnoo Rahi. Data from the Multiprofessional Workshop: ‘Paediatric Patient-Reported Outcome and Experience Measures (PROMS and PREMS) in Routine Clinical Practice.
Es una buena noticia porque pone énfasis en la transparencia en el mundo científico. Exijamos transparencia a los gobiernos pero también a la propia sociedad. La salud pública da un paso adelante muy importante con esta revista (podéis seguirlos también en twitter: @up_jophd).
