Un poco de "lobby", por favor

La verdad es que no pedimos mucho, y ni eso se nos permite. O al menos, eso parece si no cambian las cosas ¿Que de qué estamos hablando? ¡Ahh! es verdad, que no se había dicho. Pues,... cosa de una disposición adicional. ¿Qué tampoco se entiende? Pues es verdad. Y es que quien escribe esto tampoco se ha enterado de por qué.

La cosa va de que hace ya algún tiempo, en 2016, en un parlamento muy lejano (vale..., dejémoslo en bastante lejano), por allí por aquello que llamamos Europa, se aprobó un Reglamento. Y eso, aunque parezca bastante aburrido de por sí, es algo que nos afecta bastante a todos, porque trata de nuestros datos: el Reglamento General de Protección de Datos. Se ocupa de cosas tan banales, o no, de que nuestros datos personales, esos "tan nuestros", estén protegidos jurídicamente, para salvaguardar nuestros, sí, también "nuestros", derechos. No fue fácil su aprobación, no. Porque en esto de proteger derechos se puede ser muy estricto y decidir que una buena manera de hacerlo es prohibirlo casi todo y "luego ya veremos". Y eso tampoco es, o tampoco era. Porque gracias a una labor de "lobby" (que eso no siempre es malo) en la que se movilizó todo el ámbito de la salud pública y de la epidemiología europea, el Reglamento no quedó del todo mal y desde luego mucho mejor que en sus versiones anteriores, y no representa, de momento, la cortapisa legal para la vigilancia y la investigación en salud pública que se anunciaba en sus primeras versiones.

Y es que, para la vigilancia y para la investigación, es necesario considerar algunas excepciones, que no privilegios, que permitan que se puedan desarrollar y producir resultados que redunden en el bien común, por ejemplo en el caso de los registros poblacionales de enfermedades (de los que ya hemos hablado aquí en algunas ocasiones).

Pues bien, ese Reglamento no lo dice todo, todo. Y por eso, está previsto que cada estado miembro pueda desarrollar algunos aspectos en su legislación nacional. Y eso es lo que el estado español se dispone hacer con el proyecto de una nueva ley orgánica de protección de datos  de carácter personal, que se está discutiendo en el parlamento español en estos momentos. Y en los borradores previos de ese proyecto de ley aparecía una disposición adicional que contemplaba que, en un futuro próximo, se elaborara una ley específica de protección de datos de salud. Acabáramos. Ya hemos llegado a donde queríamos, la dichosa disposición adicional. Pues bien, esta disposición adicional se ha "caído" en ese anteproyecto de ley. Ya no está.

Y por eso hay que volver a hacer un poco de "lobby" otra vez (que sigue sin ser tan malo). Y a eso se ha puesto la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y, dentro de ella, su Grupo de Confidencialidad y Protección de Datos, pidiendo, como siempre, cosas sencillas y razonables como:

"Que el Gobierno se comprometa a remitir a las Cortes un proyecto de ley de protección de datos relacionados con la salud en un plazo breve.

Que en la futura ley orgánica de protección de datos se reconozcan las excepciones a los principios de protección de datos y a los derechos de los interesados por razones de interés público en el ámbito de la salud pública y por razones de investigación científica, con la debida protección de los intereses y derechos del interesado, el debido secreto profesional y con la adecuada justificación normativa."

Esperemos que la voz de la SEE se pueda hacer oír donde toca y que algo de caso nos hagan.
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Si quieres conocer el posicionamiento de la SEE lo tienes aquí, y a él se han añadido otras sociedades científicas como SESPAS, AES, Asociación de Enfermería Comunitaria, SESA, Juristas de la Salud y la Sociedad Andaluza de Salud Pública y Administración Sanitaria ‘Hipatia’.

Nota sobre conflicto de interés:
El autor de este texto, Óscar Zurriaga, es miembro del Grupo de Trabajo de Confidencialidad y Protección de Datos de la SEE y trabaja en vigilancia de la salud pública,