El caso denunciado por Edward Snowden nos ha puesto muy a las claras cómo pueden utilizarse los metadatos y cómo la transparencia brilla, pero por su ausencia, en las conductas de los gobiernos. Lo peor es que puede tener implicaciones incluso para la investigación en salud, pues parece que el Reglamento Europeo sobre Protección de Datos podría endurecerse aún más y, mucho nos tememos, no solventará estos casos y sí puede dificultar el acceso a datos para la investigación.
Vistos estos antecedentes y que lo de la transparencia se asemeja más a un slogan que a un concepto a aplicar, parece que no queda más remedio que organizarse para que los datos puedan ser útiles para la investigación con los mínimos mediadores posibles.
En ese sentido encontramos una nueva iniciativa dirigida a dar publicidad a conjuntos de datos sobre salud pública con alto potencial de reutilización: "The Journal of Open Public Health Data". El objetivo de esta publicación es proporcionar un lugar accesible en el que exista información acerca de dónde se encuentran repositorios de datos con interés para la salud pública, que son puestos a disposición del resto de la comunidad científica por quien los ha generado. La publicación es revisada por pares, asegurando que los datos están archivados profesionalmente y son de acceso abierto. Los datos y los artículos de esta revista son citables y se puede hacer un seguimiento de su reutilización.
En este momento de lanzamiento de la revista sólo hay cuatro artículos disponibles, pero es de esperar que en próximos números esta nómina se irá ampliando:
- Neil S. Alexander, William Wint. Projected Population Proximity Indices (30km) for 2005, 2030 & 2050
- William Wint, David Morley, Neil S. Alexander. Four Rodent and Vole Biodiversity Models for Europe
- Val Tadic, Rachel L. Knowles, Jugnoo Rahi. Data from the Multiprofessional Workshop: ‘Paediatric Patient-Reported Outcome and Experience Measures (PROMS and PREMS) in Routine Clinical Practice.
Es una buena noticia porque pone énfasis en la transparencia en el mundo científico. Exijamos transparencia a los gobiernos pero también a la propia sociedad. La salud pública da un paso adelante muy importante con esta revista (podéis seguirlos también en twitter: @up_jophd).
Me ha gustado mucho esta entrada del blog (entre tantas otras).
ResponderEliminarLa verdad que como profesional de la salud pública siempre me ha resultado extraño el instinto de posesión que muestran muchos investigadores con sus bases de datos, guardando con celo el acceso a dichos datos por parte de otros investigadores. Como estadístico me resulta doblemente extraño este comportamiento ya que en nuestras publicaciones se nos invita, y así lo solemos hacer, a hacer lo más extensivo posible nuestro trabajo a la comunidad científica y creo que esto no se corresponde con el comportamiento de los propietarios de los datos en muchas ocasiones. Suele ser muy habitual en publicaciones de tipo metodológico el publicar también las rutinas que han hecho posible el análisis llevado a cabo en el correspondiente artículo para que cualquier otro usuario interesado pueda hacer uso de ellas. De forma recíproca, ¿No deberíamos de esperar que al publicarse los resultados de un estudio se hicieran públicos los datos en los que se han basado (siempre y cuando limitaciones éticas y de protección de datos no lo impidan)?, ¿no sería éste un indicio de calidad y transparencia del estudio al permitir que los resultados puedan ser también reproducido por otros investigadores?, ¿no deberían valorar (o incluso obligar) las agencias financiadoras públicas a diseminar las bases de datos de los estudios que financian para maximizar la utilidad de su inversión (al fin y al cabo no son los investigadores financiados los propietarios de los datos, o no deberían serlo)? En mi opinión cualquier avance en este sentido contribuiría a la transpariencia de la investigación y a un mejor aprovechamiento de los recursos (habitualmente públicos) que se dedican a la investigación.
Saludos.
Gracias Migue por tu comentario. Por eso me parece importante la aparición de esta revista: incrementa la posibilidad de "estimular" la difusión de las bases de datos originales. Esperemos que, entre todos, seamos capaces de que pueda alzar el vuelo y mantenerlo.
ResponderEliminarHace poco comenté a algunos compañeros nuestros del área de sistemas de información algo del estilo opendata en salud, agrupando todas las fuentes existentes. Ya hemos hablado del tema alguna vez, a ver si cuela...
ResponderEliminarEn eso estamos trabajando ya, en el Sistema de Información en Salud Pública. Es una lástima que todavía no haya podido ver la luz. Cuando quieras te lo enseñamos.
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