El Instituto de Salud Carlos III va a dedicar, en los próximos 5 años, 10 millones de Euros a la investigación sobre enfermedades raras. Y para los tiempos de recortes que corren en la actualidad es una rareza dedicar una cantidad tal a la financiación a la investigación en salud y en un ámbito que, hasta ahora, no siempre ha estado en la vanguardia de la misma, aunque hay que reconocer que el 2º programa de acción comunitaria en el ámbito de la salud (2008-2013) recogía acciones en este sentido y que el propio Instituto de Salud Carlos III financia también el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
La acción del Instituto de Salud Carlos III se ha traducido en una convocatoria de proyectos que se enmarca dentro de la estrategia del IRDiRC (International Rare Disease Research Consortium / Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras). Este consorcio se estableció en abril de 2011 a propuesta de la Comisión Europea y de los National Institutes of Health (NIH) de los Estados Unidos y de los Canadian Institutes for Health Research y también forman parte de él instituciones dedicadas a la investigación de Italia, Francia, Alemania, Holanda, Reino Unido y España. El objetivo del mismo es que, para el año 2020, se hayan desarrollado nuevas estrategias terapéuticas e instrumentos diagnósticos para 200 enfermedades raras.
Tras la convocatoria, se han seleccionado finalmente tres propuestas a desarrollar: la puesta en marcha de un registro nacional de enfermedades raras, apoyándose en los registros autonómicos; una investigación traslacional, experimental y terapéutica sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y el reposicionamiento de fármacos para enfermedades raras.
Es de especial interés la financiación de las acciones de registro de enfermedades raras: en ellas van a participar todas las comunidades autónomas (nosotros lo haremos desde la Comunitat Valenciana) y va a permitir que se trabaje en un campo muy necesitado de desarrollo, ya incluido en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Ofrece, además, una oportunidad para que se aborden y clarifiquen muchos aspectos, entre ellos los apuntados por Carlos Campillo y Salvador Peiró en su artículo "Enfermedades Raras, medicamentos huérfanos: el valor de la orfandad", muy crítico con algunas de las cuestiones derivadas de la actual situación de los medicamentos huérfanos, y donde ya se citaba que "es perentoria la necesidad de disponer de registros de casos (tratados y no tratados) y de redes de registros de calidad a escala nacional e internacional".
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