Un año para las raras

En el seno del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha anunciado, por boca de la ministra, que el año 2013 será el "Año Español de las Enfermedades Raras". Ha anunciado además la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras

Bienvenido sea. Ya tenemos una celebración más. Ya hemos hablado aquí de los días mundiales, internacionales, nacionales dedicados a cuestiones relacionadas con la salud. Ahora un año entero.

Y sea bienvenido si sirve para lo que dice el ministerio: "desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren  con tres ejes de actuación: perspectiva sanitaria, científica y social". En ese sentido, desde el propio ministerio se menciona la actual "Estrategia Nacional en Enfermedades Raras" de la que dice que se impulsará su puesta en funcionamiento y que en la actualidad está en evaluación.

Pues a ver si se cumple, porque la Estrategia ya lleva años aprobada y aunque ha servido para impulsar determinadas actuaciones (recordemos la entrada que dedicamos: "Una rareza en la investigación en salud") todavía le queda mucho camino por recorrer.
 

A ver si esta vez sí y declaración le da un impulso a la Estrategia y a todo lo relacionado con ella.

Impulso y salto