Pues sí, esta semana tenemos un día raro. Y nos pasa todos los años a estas alturas. Y es que la celebración del día mundial de las enfermedades raras nos invita siempre a recordar la situación de los afectados por estas enfermedades, sin olvidar a sus familiares y personas cercanas (que también están "afectados").
Pero un día, aunque sea mundial, no es más que eso: una pequeña fracción de tiempo en el computo anual. Y estas enfermedades tienen esta situación todos los días del año. Por lo tanto no podemos concentrarnos en un único día porque los retos para afrontarlas se mantienen. Y desde la epidemiología tenemos unos cuantos.
Como ya tenemos una cierta trayectoria hablando de enfermedades raras desde la perspectiva epidemiológica (si no nos fallan las cuentas, y la aplicación blogger, hemos publicado ya más de una decena de entradas en este blog sobre enfermedades raras) creemos que estamos en situación de sintetizar estos retos:
1. Los aspectos generales en cuanto a la epidemiología y a la información y recursos: ¿importan estas enfermedades desde el ámbito de la salud pública? ¿existen recursos informativos?. Estos aspectos los tratamos en "La epidemiología y las enfermedades raras" y "Recursos para las enfermedades raras".
2. Su denominación y la definición: ¿Cómo llamamos a este grupo de enfermedades? ¿cómo se definen?. Hemos hablado de ello en "Naming y enfermedades" y hemos abordado este asunto, y otros más, en "El amigo invisible" y en "Este es un mes raro".
3. Los problemas de codificación de estas enfermedades (y de otras): las codificaciones y su impacto, sobre los cuales publicamos la entrada titulada "El código o la visibilidad de las enfermedades".
4. Lo que sabemos sobre ellas, la estimación epidemiológica y su distribución. Fueron tratadas en: "Estimando la prevalencia de las enfermedades raras", "¿Y cuántos son tres millones?" y "Poniendo en el mapa a las enfermedades raras".
5. Los límites de las posibilidades de análisis epidemiológico. Su escasa frecuencia y su impacto en el análisis. Lo tratamos en: "Números pequeños, menudos números" y "Conceptos de Barrio Sésamo: grande y pequeño".
6. Las implicaciones de la importancia que se le da desde las políticas de salud, que fueron abordadas en: "Un año para las raras" y en "Una rareza en la investigación en salud".
No ha sido nuestra pretensión ser exhaustivos. Quedan más aspectos, pero aspiramos a haber enunciado los principales. Y en todos ellos creemos que la mejor opción es no tratar de alcanzar la perfección. Una estimación, por imprecisa que sea, es mejor que nada. Aunque sea criticada (a veces duramente). Esas mismas críticas contribuyen al avance.
Tratar o evidenciar un reto no lo solventa, pero también ayuda a que se piense sobre él y de esta manera también se avanza y se siembran semillas de esperanza. Y no solo un día: los otros días del año también.
Nota:
Esta entrada participa en la acción impulsada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) denominada "+ de 100 bloggers al 100 % con las #enfermedades raras"
Pero un día, aunque sea mundial, no es más que eso: una pequeña fracción de tiempo en el computo anual. Y estas enfermedades tienen esta situación todos los días del año. Por lo tanto no podemos concentrarnos en un único día porque los retos para afrontarlas se mantienen. Y desde la epidemiología tenemos unos cuantos.
Como ya tenemos una cierta trayectoria hablando de enfermedades raras desde la perspectiva epidemiológica (si no nos fallan las cuentas, y la aplicación blogger, hemos publicado ya más de una decena de entradas en este blog sobre enfermedades raras) creemos que estamos en situación de sintetizar estos retos:
1. Los aspectos generales en cuanto a la epidemiología y a la información y recursos: ¿importan estas enfermedades desde el ámbito de la salud pública? ¿existen recursos informativos?. Estos aspectos los tratamos en "La epidemiología y las enfermedades raras" y "Recursos para las enfermedades raras".
2. Su denominación y la definición: ¿Cómo llamamos a este grupo de enfermedades? ¿cómo se definen?. Hemos hablado de ello en "Naming y enfermedades" y hemos abordado este asunto, y otros más, en "El amigo invisible" y en "Este es un mes raro".
3. Los problemas de codificación de estas enfermedades (y de otras): las codificaciones y su impacto, sobre los cuales publicamos la entrada titulada "El código o la visibilidad de las enfermedades".
4. Lo que sabemos sobre ellas, la estimación epidemiológica y su distribución. Fueron tratadas en: "Estimando la prevalencia de las enfermedades raras", "¿Y cuántos son tres millones?" y "Poniendo en el mapa a las enfermedades raras".
5. Los límites de las posibilidades de análisis epidemiológico. Su escasa frecuencia y su impacto en el análisis. Lo tratamos en: "Números pequeños, menudos números" y "Conceptos de Barrio Sésamo: grande y pequeño".
6. Las implicaciones de la importancia que se le da desde las políticas de salud, que fueron abordadas en: "Un año para las raras" y en "Una rareza en la investigación en salud".
No ha sido nuestra pretensión ser exhaustivos. Quedan más aspectos, pero aspiramos a haber enunciado los principales. Y en todos ellos creemos que la mejor opción es no tratar de alcanzar la perfección. Una estimación, por imprecisa que sea, es mejor que nada. Aunque sea criticada (a veces duramente). Esas mismas críticas contribuyen al avance.
Tratar o evidenciar un reto no lo solventa, pero también ayuda a que se piense sobre él y de esta manera también se avanza y se siembran semillas de esperanza. Y no solo un día: los otros días del año también.
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| Imagen de la campaña de FEDER: "Semillas de esperanza" |
Nota:
Esta entrada participa en la acción impulsada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) denominada "+ de 100 bloggers al 100 % con las #enfermedades raras"
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