Pureza de sangre

Están en todos los medios trinando sobre la reciente sentencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea que deja a criterio de la legislación de cada país de la Unión Europea si se permite o no la donación de sangre de los homosexuales. Es necesario volver a releer la frase anterior para darse cuenta de la enormidad del disparate.

Una sentencia como esta trata de pasar, mojándose lo menos posible, sobre el fondo de la cuestión sin tocarlo: ¿existe riesgo de transmitir enfermedades a través de la sangre donada por homosexuales?

La propia sentencia trata de matizarlo: "Una contraindicación permanente para la donación de sangre aplicable a la totalidad del grupo constituido por los hombres que han tenido relaciones sexuales con otros hombres solo resulta proporcionada si no existen métodos menos coercitivos para garantizar un alto nivel de protección de la salud de los receptores". Pero ese es precisamente el fondo del asunto: no se trata de dónde proviene la sangre, sino de los medios que se aplican para garantizar la protección.

¿Era necesario volver a estigmatizar a nadie (grupo o individuo)?

¿Alguien ha dicho que, por ejemplo en España, la transmisión heterosexual supone casi un 30% de los nuevos casos de infección por VIH? ¿Deben prohibirse, por tanto, también las donaciones de los heterosexuales?

 

Y, además, ¿alguien se ha dado cuenta del daño que esto puede hacer a las propias donaciones de sangre? La percepción de la población puede llegar a ser, incluso, que las donaciones no son seguras. Habrá que estar atentos, además, a ver cómo repercute en las tasa de donación.

¡Qué tiempos serán los que vivimos que hay que defender lo obvio! (Bertold Brecht)

Bombardear al "Stanbrook"

"Una muchedumbre de hombres, mujeres y niños, de toda condición social e ideología política [...], aferrados a un buque limitado, saliendo todos ellos en medio de amenazas de bloqueo y poco antes de uno de tantos bombardeos del puerto". Así describía una crónica periodística ("Stanbrook, el barco de una derrota") la situación en el buque carbonero "Stanbrook" en su singladura desde Alicante a Orán en 1939: "una riada humana, saliendo precipitadamente en medio de una derrota, todos en el mismo barco". ¿Qué diferencia eso de lo que estamos viendo estos días en el mismo mar, el Mediterráneo, ahora con flujo inverso?

Somos olvidadizos y nada solidarios. Los que abarrotaban el "Stanbrook" eran españoles que escapaban de un conflicto y de sus represalias, sin un gobierno que les amparara y reconociera como ciudadanos: exactamente lo mismo que hacen ciudadanos de otros países (Siria, Libia,...) hoy en día. Seguramente nuestra percepción sería distinta si, como ironiza Paco Nadal, se tratara de turistas europeos ahogados en un crucero frente a Malta.

No disponemos, y seguramente no dispondremos nunca, de las cifras reales de la tragedia del Mediterráneo. Esas cifras con las que quienes nos dedicamos a la epidemiología podríamos cuantificar la inmensidad de este desastre, pero ¿qué más da? Si alguien quiere algunas cifras puede acudir a una anterior entrada en este blog ("Los fallecidos de la fortaleza Europa") y, sobre todo, a la entrada "Migrants at Sea" del blog "Views of the World" de Benjamin Henning. Si eso no resulta suficientemente gráfico es difícil imaginar qué lo será.

La respuesta política de la Unión Europea, que se supone que quiere ser contundente, es la del refuerzo de las misiones de control de fronteras (y sólo eventualmente de salvamento marítimo), lucha contra las mafias e incluso la de bombardear en el puerto a los buques utilizados para el transporte de personas en condiciones infrahumanas. Lo mismo que se intentó con el "Stanbrook". Como escribe J.I. Torreblanca ("Naufragio Europeo"), "declarar la guerra contra las mafias tendrá el efecto de desviar la presión migratoria a otras zonas".

No parece que esa sea la solución definitiva. El diagnóstico del problema no es tan difícil de hacer. Hans Rosling nos lo recordaba en un video ("Why Boat Refugees Don't Fly!"):

No se trata sólo de no abandonar a su suerte a los que tratan de cruzar el mar. Como exponía el otro día Roberto Saviano en "No dejar a nadie en el mar" es necesario "Inventarnos caminos alternativos, reunir toda la creatividad posible. Hablar del tema en televisión y en Internet, pero de otra forma: como decíamos, “expatriado” o “ilegal” son términos que diluyen la esencia humana construyendo una distancia irreal, que baja el volumen de la empatía".

Ya sabemos que existe el riesgo de pensar que "El cambio climático se resuelve actuando sobre los termómetros" (El Roto en El País 24/04/2015) pero la mayoría sabemos que no es así y tenemos que exigir otras medidas.

"...al pié de las verjas de Ceuta y Melilla que él toma por encantados castillos con puentes levadizos y torres almenadas socorriendo a unos inmigrantes cuyo único crimen es su institnto de vida y el ansia de libertad" (Juan Goytisolo en su discurso en la ceremonia de entrega del Permio Cervantes, 2015).

Imagen tomada de
"Memorial al Capitan del Stanbrook: Archibald Dickson"

Curiosidad y comunicación

La curiosidad es algo innato en el ser humano. En quienes se dedican a la ciencia, además, es una cualidad clave y claro, cuando uno no sabe algo, la curiosidad se incrementa y lo lógico es preguntar y preguntarse.

Es lo que hacía muy recientemente Fernando Rodríguez-Artalejo con referencia al dictamen encargado por el Defensor del Pueblo Andaluz (DPA) sobre el exceso de mortalidad y morbilidad en el campo de Gibraltar. Así, por lo menos lo recogía el diario "Huelva Información" que titulaba "Tengo curiosidad por saber qué fue del estudio del Defensor". Habida cuenta de que Rodríguez-Artalejo fue el coordinador de ese Dictamen, encargado a la Sociedad Española de Epidemiología (SEE), y que puede encontrarse en la página web de la Oficina del DPA, este hecho resulta llamativo.

Unos pocos días antes de esa noticia, el DPA emitía una resolución en la que recomendaba que se diera cumplimiento efectivo a las recomendaciones contenidas en el Dictamen evacuado por la SEE en marzo de 2014 (esa fecha la marca la resolución, porque el dictamen está fechado en julio de 2013). De hecho unos días después se recogen unas declaraciones del DPA, Jesús Maeztu, que el diario "Huelva Información" titula: "El Defensor pide un estudio definitivo para explicar el exceso de mortalidad".

Sin entrar en el fondo del asunto, parece importante resaltar que una de las recomendaciones del Dictamen de la SEE es que "Es deseable poner en marcha un sistema ordenado de difusión a la ciudadanía de este dictamen y de los nuevos conocimientos que se vayan generando sobre el estado de salud de la población de El Campo de Gibraltar. [...] Todo ello favorecerá la convergencia entre el riesgo real para la salud derivado de residir en El Campo de Gibraltar y el riesgo percibido por la población. También favorecerá la participación de la ciudadanía en las decisiones para mejorar las condiciones de vida y la salud en la zona".

Si ni siquiera el coordinador del dictamen está enterado de los pasos que se han dado durante un año, no parece que el sistema de difusión esté funcionando. Y eso también ha sido mencionado por la Oficina del DPA en la entrevista citada que destaca "lo que considera un "evidente" problema de falta de confianza entre una parte de la población onubense y las administraciones competentes, "posiblemente como consecuencia de unas políticas informativas bastante desacertadas y poco adecuadas en el pasado, que se traduce en una notoria desconfianza y falta de receptividad hacia cualquier información relacionada con esta cuestión procedente de organismos e instituciones públicas".

Pues no parece que sea sólo cosa del pasado. Tendría que empezarse por la comunicación ¿no?    

Imagen tomada de El País

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Aquí ya no hay quien viva (bien)

Es casi un lugar común, al menos en media Europa, que no hay mejor lugar para vivir que en la costa mediterránea. El clima, la comida, la fiesta, la siesta,...Todo eso, y sobre todo el sol y las condiciones económicas, ha hecho que el sueño de muchos europeos del centro y norte del continente sea jubilarse en un país mediterráneo y España ha encabezado durante mucho tiempo el "ranking" de los países a elegir.

Pero hasta para eso ya llevan tiempo sonando las alarmas: "The Telegraph" anunciaba, en una serie de destinos de jubilación preferidos "The 10 best places to retire abroad", que un número importante de británicos estaba retornando desde España debido a la caída de los precios de las viviendas y a que estaba lleno de sitios a evitar como las construcciones de viviendas medio vacías en sitios costeros.

Así que el mito de que se vive bien en la costa mediterránea ya no es tal. Y nos lo confirma la reciente publicación "Atlas de la crisis. Impactos socioeconómicos y territorios vulnerables en España" de la que son autores Ricardo Méndez, Luis D. Abad y Carlos Echaves del Instituto de Economía, Geografía y Demografía del CSIC. En este libro se concluye que el impacto de la crisis ha significado que el oeste del país (el eje atlántico) se está recuperando mientras que el mediterráneo y el Ebro se debilitan, dejando a Madrid en una situación intermedia. Y ello, según los autores, ha sido debido a que la crisis inmobiliaria y financiera ha afectado, sobre todo, a aquellos territorios con mayor dedicación a la construcción y servicios de consumo (la costa mediterránea y las islas) que son las áreas que muestran mayores índices de vulnerabilidad.

Mal parece haber salido la jugada de convertirnos en el balneario de Europa ¿Falta de previsión? ¿Exceso de optimismo? ¿Carencia de límites al crecimiento y al monocultivo? Si se atiende a quienes han soportado mejor los efectos de la crisis, ciudades y provincias del País Vasco y otras del litoral atlántico, y a sus características, mayor diversidad productiva y esfuerzo innovador, empiezan a atisbarse las respuestas.

Todavía no se alcanzan a ver todos los efectos que sobre la salud, además de los agudos, tendrá esta situación, pero ya tenemos un mapa en el que fijarnos para utilizar como medida de exposición ecológica cuando se trate de analizar indicadores de salud que puedan reflejar el impacto de la crisis. También se añade la utilización del concepto territorio para el estudio de la crisis, una dimensión que, a decir de los autores, ha permanecido ignorada.

¿Quien dijo que los estudios ecológicos eran cosa del pasado?

Imagen tomada del diario "El País", donde también puede consultarse un mapa interactivo

¿Es raro lo frecuente?

Lo primero que piensa una persona a la que le dicen que padece una enfermedad rara es que ese es un concepto complicado de entender ¿Rara la enfermedad? ¿Eso qué significa? ¿Que yo soy raro/a? A alguno puede que, incluso, se le pase por la cabeza aquella canción de Fito&Fitipaldis, "La casa por el tejado", que en un momento dado dice: "¡Raro! No digo diferente, digo raro".

Y es que la definición de lo que es una enfermedad rara, y el nombre mismo (como ya tratamos en "Naming y enfermedades"), no ha estado, desde que se empezó a utilizar, exenta de polémica. Y ello puede ser debido a que, en Europa, la definición de lo que puede considerarse una enfermedad rara aparece por primera vez en el Reglamento (CE) No 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo de 16 de diciembre de 1999 sobre medicamentos huérfanos, y en él se las define como afecciones que ponen en peligro la vida o conlleven una incapacidad crónica y que no afecten a más de cinco personas por cada diez mil en la Comunidad. El criterio de frecuencia (la prevalencia, una medida epidemiológica) ha primado, pues, desde el primer momento. Pero todo el mundo tiene en la cabeza que no sólo no es el único, sino que deben considerarse otros parámetros en este concepto.

Y uno de ellos, que casi nunca aparece citado explícitamente, es que aquellas enfermedades que fueron frecuentes pero que hoy en día son, afortunadamente, raras gracias a los esfuerzos en la prevención, ya sea a nivel mundial o continental, pueden ser poco frecuentes pero no deberían ser etiquetadas como "enfermedades raras". No se considera enfermedad rara al sarampión aunque su prevalencia sea inferior a 5 por 10.000 habitantes. No suele considerse tampoco así a la poliomielitis (aunque sí al síndrome post-polio), pese a que puede ser encontrada en la web de Orphanet con su correspondiente número Orpha (ORPHA2912).

Y por ello opinamos que tampoco debería considerarse enfermedad rara a la malaria aunque disponga de un número asignado en la clasificación de Orphanet (ORPHA673) o esté presente en la web de la ORDR estadounidense (Office of Rare Diseases Research). Es cierto que es una enfermedad poco frecuente en Europa, gracias a todas las medidas que se emprendieron hace ya muchas décadas, pero en el mundo se estima que afecta a 198 millones de personas (Informe Mundial sobre el Paludismo, 2014). De esta enfermedad conocemos perfectamente cómo se diagnostica, tenemos un arsenal terapéutico a disposición (que es mejorable, claro está) e incluso el avance en las medidas preventivas está siendo muy relevante. Si ha salido de la categoría de la OMS de "Neglected Tropical Diseases" es porque dispone de su propio programa en la organización internacional: el Programa Mundial sobre Paludismo (dirigido por el salubrista español Pedro Alonso).

Las cifras del paludismo que pueden encontrarse en Europa han sido puestas de manifiesto en una carta a la directora en "Gaceta Sanitaria" titulada "Malaria in Europe: a rare disease? / Malaria en Europa: ¿una enfermedad rara?" (accesible en el Avance "on line" de la revista). Los autores (Olaso A, de Górgolas M, Ramos JM) aducen que la malaria fue declarada enfermedad rara por la Unión Europea en 2007 en función de la designación EU/3/07/468 de la Agencia Europea del Medicamento. Pero, a nuestro entender, lo que se efectuó con ese acto es la designación de un medicamento huérfano (Dihidroartemisina, piperaquina) para el tratamiento de la malaria que, por cierto, fue retirada del Registro Europeo de Medicamentos Huérfanos en julio de 2011 a solicitud de su patrocinador. No sería, por lo tanto, este hecho el que otorgaría categoría de enfermedad rara a la malaria. Pero no sería necesario: Orphanet, como hemos visto, ya la reconoce en Europa como tal.

Lo que cabe plantearse es si efectivamente lo es, en base a otras consideraciones diferentes a las de su prevalencia. De lo contrario acabarán entrando en el mismo grupo enfermedades que lo único que compartirán es una baja frecuencia y eso perjudicará en oportunidades a todas ellas y, lo que es peor, a quienes las padecen.

Ir o no ir: el ébola es la cuestión

¿Qué te dirán en casa si les dices que te vas ahora a África Occidental para trabajar como epidemióloga/o y tratar de atajar la epidemia de ébola? Esta es la pregunta, entre otras, que planteaba una encuesta cuyos resultados se han publicado recientemente en Eurosurveillance ("Ebola response missions: To go or not to go? Cross-sectional study on the motivation of European public health experts, December 2014").

Ahora que el ébola ha desparecido de los titulares de los periódicos y de los encabezamientos de los noticiarios, se hace necesario recordar que todavía persiste una situación algo más que preocupante en África occidental y que sigue siendo necesario que la comunidad internacional no abandone a su suerte a esos países, ahora que la percepción de peligro ha disminuido en el mundo más desarrollado. La cooperación internacional se hace pues obligatoria y ha habido llamamientos para participar en misiones en África que han involucrado directamente a personal con experiencia en epidemiología.

Los autores del artículo en Eurosurveillance concluyen de su encuesta que hay muchos profesionales de salud pública europeos que, además de sentirse suficientemente capacitados, están dispuestos a colaborar en la respuesta frente al ébola en África. Y ello pese a que hay riesgos para su propia salud y, en algunos casos, existe falta de apoyo familiar a su decisión, tienen niños pequeños o carecen de experiencia previa en la respuesta internacional a brotes.

El ébola ya no es noticia, pero afortunadamente la respuesta del factor humano nos sigue dando buenas noticias y contribuye a que no nos olvidemos.

Pobreza: infantil y de discurso

La poetisa chilena Gabriela Mistral escribió que "La patria es la infancia, el cielo, el suelo y la atmósfera de la infancia". Si eso es cierto, y creemos que sí, un buen número de niños criados y crecidos durante los años de esta crisis, de la que algunos nos instan a creer que ya se ha acabado, han tenido (tienen) una patria que les ha escamoteado lo más precioso que se puede tener: un futuro esperanzador.

Un comunicado de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS), titulado "Posicionamiento de SESPAS sobre pobreza infantil y salud", nos recuerda que el grado de pobreza infantil alcanzado en España dejará efectos indelebles en la salud de los niños a lo largo de su vida. Y no es sólo un comunicado de frases grandilocuentes, no. Se añaden durante el mismo referencias a diversas publicaciones científicas en las que se aportan datos sobre pobreza infantil en nuestro país o de la evidencia existente de una peor salud general y peor salud mental en los menores de familias vulnerables que requieren ayuda para mantener su vivienda o han sido desahuciados. Concluye con una sentencia abrumadora: "Si continúa la tendencia al aumento de las desigualdades sociales y de la pobreza infantil, en las futuras generaciones aumentará la prevalencia de problemas de salud y de personas en mala situación económica y laboral".

Pero es también muy preocupante que la respuesta de la autoridad sanitaria, en este caso el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en una declaraciones a la Agencia EFE (no encontramos nota de prensa al respecto en la web del Ministerio) sea negar que la crisis haya repercutido en la salud infantil. Esto en sí no sería novedoso, pero sí lo es que se utilicen datos de 2006 o de la esperanza de vida para hacerlo. Negar la evidencia utilizando el calendario de vacunación no parece la mejor opción. Se espera algo más de la máxima autoridad en materia sanitaria.

El comunicado de SESPAS acaba con una propuesta de seis medidas urgentes para garantizar la disminución progresiva de la pobreza y asegurar la equidad en el crecimiento y desarrollo de la población infantil española. Al menos a ellas debería haber respondido el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de España para argumentar el por qué no se realizan.

La pobreza infantil no puede combatirse con la pobreza de discurso.

   

¿Sabes guardar un secreto?

Siempre es difícil guardar un secreto. Para ayudarnos a hacerlo hay quien incluso nos enseña formas de guardarlo. Pero cosa diferente es cuando ese secreto no es personal, sino profesional. En epidemiología estamos acostumbrados a ello y eso es porque los datos son la materia prima con la que se trabaja y todos los epidemiólogos saben, sabemos, que trabajar con datos personales implica custodiar algo que le afecta en lo más íntimo a todas las personas. Por eso se tiene a gala, como cita Jorn Olsen en su artículo "Data protection and epidemiological research: a new EU regulation is in the pipeline", que la investigación en epidemiología "puede hacerse, y se hace, de modo que no se ha producido ninguna filtración indeseada de los datos personales y es probable que sea la forma más segura de investigación médica que esté a su disposición".

Por ello, el Grupo de Trabajo de Protección de Datos de la Sociedad Española de Epidemiología organizó una Jornada de Protección de Datos en Salud Pública que se celebró el día 13 de marzo pasado en Madrid. Quienes estén interesados en saber lo que se trato en esa Jornada pueden acceder a través del canal de "streaming" que se habilitó para ello: http://www.cgcom.es/streaming_epidemiologia

El último acto de la jornada consistió en un interesante debate en el que representantes de (casi) todos los partidos españoles representados en el Parlamento Europeo expusieron sus posturas al respecto de la tramitación del nuevo reglamento europeo sobre protección de datos. Es esperanzador que la mayoría de ellos se mostraron partidarios de hacerse eco de la postura de los epidemiólogos españoles en este proceso. Ya veremos si en el momento de la votación mantienen este compromiso pero, de momento, puede considerarse un buen y exitoso ejemplo de "lobby" bueno (en palabras de Isabel Noguer, directora del Centro nacional de Epidemiología y moderadora de ese debate).

La jornada fue seguida en Twitter a través del hashtag #jornadasee y con él se escribieron 211 tuits (según puede verse en Topsy) con un total de 95.803 impresiones (según Tweet Archivist). Este es también otro ejemplo de "lobby" bueno.

Podemos modificar un poco la frase de George Bernard Shaw de "no hay secreto mejor guardado que aquel que todos conocen" diciendo que "no hay secreto mejor guardado que aquel que conocen todos los epidemiólogos"

¿Sabes guardar un secreto? Yo también, así que no te diré nada (más).

¿Y si no tengo método? #carnavalsalud

¡Glups! ¿Y si, de verdad, no tengo método?

Esta idea ha venido cuando #carnavalsalud, con el título "Gestión del Conocimiento: ¿Cómo te lo Montas?" nos propone que escribamos una entrada sobre nuestros entornos personales de aprendizaje (PLE) y la gestión del conocimiento que aplicamos. En definitiva sobre qué método gastamos en las redes sociales. Y después de un buen rato dándole vueltas (días en realidad) he llegado a la conclusión de que no tengo método.

Desde que empecé en esto de las redes sociales he ido aprendiendo a trompicones (ese debe ser mi PLE), observando un poquito, o mucho, a aquellos que me gustaba lo que escribían, difundían o cómo lo hacían e intentando descifrar muchas veces las cosas que decían que hacían ¿qué es eso del Hootsuite? ¿Y Feedly? ¿Hay que suscribirse a algo? Y así, a golpes, fui aprendiendo lo poco que sé. 

Pero, a alguien que se dedica a la epidemiología y que sabe que el método es fundamental, no se le escapa que ésto lo está haciendo sin método. Es verdad. Pero al fin y al cabo ésto de las redes sociales y el blogueo quiere (quería) ser un divertimento que derivó hacia el campo profesional (porque la cabra siempre tira al monte y porque de lo que uno sabe un poco es de su profesión).

Así que las ideas surgen de la lectura que abarca desde el cotidiano periódico a cosas que se captan a través de Twitter o Facebook y, sobre todo, retales de lo que aparece en el trabajo diario: ese punto que se ha quedado sin desarrollar del todo, una relectura de aquel informe o artículo, un chispazo oído en una reunión,.... Debo reconocer que repaso pocos blogs: solo los imprescindibles. Pero en el grupo de Blogs Sanitarios de Facebook encuentro a casi todos los que me interesan.

Después llegamos al momento de pasar a menores. Digo menores porque ya llegaremos a mayores más adelante. Utilizo blogger como gestor de este blog. Lo escogí porque vi que otros más avezados que yo también lo usaban y me dije que, si ellos que sabían más lo gastaban, pues no sería tan malo. Me pareció sencillo e intuitivo y aquí seguimos. En ocasiones, no siempre, creo una entrada en blogger donde apunto esa idea que está germinando y la dejo en estado de borrador, para retomarla cuando haya tiempo (algunas siguen así después de meses). En otras comienzo y termino en el mismo acto.

La escritura en si misma son los mayores. Aquí escribo, repaso, vuelvo a repasar, modifico, otra vez repaso y así hasta que, cansado ya, le doy a publicar. Y después, todavía descubres que había que pulir algo ¡uff! ¡no se acaba nunca!. Uno de los aspectos que me gusta cuidar son los enlaces: no quiero poner cualquiera. A veces tardo bastante en encontrar el que busco. Siempre aspiro a poner información contrastada y de fuentes fiables (o que yo considero fiables). Por eso suelo recurrir bastante a PubMed, pero tampoco descarto la Wikipedia. 

Una vez acabada la entrada, uso Twitter, Facebook y Linkedin para difundirla. Para ahorrarme faena suelo hacerlo a través de Hootsuite y lo recomiendo vivamente: acorta los enlaces, permite programar los mensajes e incluso sirve para darle un repaso a tus cuentas en las redes sociales. Imprescindible.

A continuación ya sólo queda esperar que alguien lea eso que has escrito. Y un servidor es un adicto a las estadísticas de blogger (que ya sé que no son las mejores). De esa manera compruebas si ese mensaje que has lanzado dentro de esta botella que es el blog ha llegado a alguna playa y hay quien se atreve a sacarlo de la botella, leerlo y ya, en un acto supremo, interactuar dejando un comentario o escribiendo una respuesta a un tuit, o diciendo algo en Facebook.

Y así lo hago. Y me doy cuenta de que método poco, pero ganas muchas.

Y el Oscar es para....

Algunos noctámbulos empedernidos siguieron en España, a través de la televisión,  la ceremonia de entrega de los premios Oscar de la Academia de Artes y Ciencias Cinematográficas estadounidense, que casi todo el mundo abrevia como "Academia de Hollywood". Los que no aguantamos hasta tan tarde hemos tenido cumplida noticia de los premiados, de su desfile por la alfombra roja y de los discursos, reivindicativos o no, que se hicieron esa noche.

Pero para el mundo de la salud, es importante destacar que una de las premiadas esa noche fue la visibilidad de determinadas enfermedades, como recogía y destacaba el Servicio de Información y Noticias Científicas, SINC ("Óscar que visibilizan enfermedades").

Y aquí queremos resaltar, también, que una de ellas está incluida dentro de las enfermedades raras: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que este año, además, ha recibido un fuerte empujón económico gracias a la famosa campaña del reto del cubo helado (véase: "Un jarro (cubo) de agua fría").

Es cierto que el actor premiado, Eddie Redmayne, lo ha sido por interpretar a un personaje famoso como Stephen Hawking, lo que de por si ya hace visible esta enfermedad. Pero cualquier acto que incremente la visibilidad de una enfermedad rara y la superación de las dificultades que conlleva es positivo y favorable para los pacientes y sus allegados.

Hay que aprovechar este tirón y más en unos días como estos, próximos al Día Mundial de las Enfermedades Raras. El lema de este año es: "Hay un gesto que lo cambia todo". Hollywood ya ha hecho el suyo ¿y tú?
 

 

 

Vivir la propia vida, morir la propia muerte

Hay algo que es todavía más difícil que morirse. Y ese algo es saber que ya tienes puesta una fecha más o menos concreta para tu muerte y afrontar ese tiempo que te queda tratando de "vivir" (o de "morir") tu propia muerte.

Eso es lo que está haciendo ahora Oliver Sacks y ha contado magistralmente en el artículo titulado "De mi propia vida" ("My own life" publicado originalmente en "The New York Times").

Sacks dice que, al igual que le sucedió a David Hume en similares circunstancias, "es difícil sentir más desapego por la vida del que siento ahora", pero que se siente "increíblemente vivo", "centrado y clarividente" y sin tiempo para nada que sea superfluo.

En epidemiología estamos acostumbrados a tratar con datos de mortalidad, pero lo estamos menos a tratar con lo que les sucede a los que se están muriendo. Hay aquí un importante campo que sólo recientemente está recibiendo atención y en el que se ha visto que sólo una minoría de pacientes en situación terminal habían tratado previamente sus preferencias (decisiones y tratamientos) ante la muerte, y que en este asunto, además, hay importantes diferencias entre países. El caso de Oliver Sacks, y también hace algún tiempo el de Tony Judt, nos lo están demostrando.

La conclusión de Oliver Sacks es que no puede fingir que no tenga miedo, pero que el sentimiento que predomina en él es la gratitud: "He amado y he sido amado; he recibido mucho y he dado algo a cambio".

Y termina diciendo:

"Y, sobre todo, he sido un ser sensible, un animal pensante en este hermoso planeta, y eso, por sí solo, ha sido un enorme privilegio y una aventura".

Imagen tomada del blog "Últimas páginas": ilustración de Summer Pierre

Sexo, mentiras y big data

Parece mentira lo poco sinceros que somos en asuntos de sexo. Ya nos lo advertía Soderbergh en su película de 1989 "Sexo, mentiras y cintas de vídeo". Y esa es la misma conclusión a la que ha llegado Seth Stephens-Dawidowitz en su trabajo realizado buceando en las búsquedas de Google y publicando originalmente en The New York Times ("Searching for sex").

Bueno, no es que se sea mentiroso, o poco sincero, en las búsquedas de Google. Todo lo contrario: según Dawidowitz es en la respuesta a las encuestas (como la "General Social Survey", la Encuesta Social General de Estados Unidos) donde no se contesta, según parece, de manera más sincera.

Dawidowitz compara los resultados en las preguntas sobre frecuencia de práctica sexual y otras cuestiones relacionadas con el sexo de la citada encuesta con lo que ha encontrado él analizando los datos disponibles en las búsquedas de Google sobre estos mismos asuntos. Y parece que no concuerdan.

Por ejemplo, cita que si se extrapolan los resultados que ofrece la encuesta sobre frecuencia sexual y uso de preservativo con los datos de venta de preservativos en EE.UU. hay una amplia diferencia: según lo que contestan los varones heterosexuales (63 actos sexuales/año y utilización del preservativo en el 23% de ellos) deberían haberse vendido 1600 millones de preservativos al año en EE.UU. (salvo que se reutilicen...). Y eso sin contar otros usos del preservativo. Pero, según Nielsen se venden menos de 600 millones al año.

Lo que muestran las búsquedas de Google es que hay menos frecuencia de sexo: la primera queja acerca de la vida matrimonial es que no hay sexo. Las parejas no casadas también se lamentan con cierta frecuencia de ausencia de sexo. Dawidowitz concluye que los datos le indican que los estadounidenses mantienen relaciones sexuales unas 30 veces al año.

Tampoco es que Dawidowitz sea el primero en realizar análisis de comportamiento sexual aprovechando "big data": puede encontrarse una cita interesante en una entrada de título casi idéntico a ésta (lamentamos el plagio, pero es difícil encontrar un título mejor) en la que se efectúa una recensión del libro titulado "Dataclysm. Who we are when we think no one's looking".

Entonces ¿es mejor acudir al análisis de "big data" que a las encuestas? Podemos afirmar, sin riesgo de equivocarnos, que es difícil que las encuestas reflejen exactamente la realidad sin carecer de errores sistemáticos. Pero ¿carece de este tipo de error el análisis de "big data"? No creemos que pueda ser pronunciada una afirmación taxativa en este sentido y, pese a que no pueden encontrarse muchas referencias, se ha citado ("Big data and clinicians: a review on the state of the science") que una de las limitaciones de los estudios de "big data" es, precisamente, la existencia de sesgo de selección.

Una línea de investigación pendiente, por lo tanto, es la de validación de encuestas contrastándolas con análisis de "big data" y poder establecer la validez de ambos métodos.

La buena noticia es que el autor del análisis concluye que estos datos le han permitido sentirse mejor y menos solo. Siempre es un consuelo...

La consecuencia es cambiar el mundo

"La epidemiología es una herramienta para cambiar el mundo y no el mero estudio del mundo". Esta afirmación, de Billl Foege (que fue director de los CDC), fue hecha en 1983, al tiempo que se utilizaba por primera vez el término "consequential epidemiology", que no tiene una fácil traducción al español, pero el concepto que expresa está resumido en esa frase.

¿Sirve de algo la metodología sin la orientación hacia el cambio de la situación? 

Sobre eso versa, en parte, el artículo de Howard Frumkin en Epidemiology ("Work that Matters: Towards Consequential Environmental Epidemiology") donde se  aportan nueve características de la epidemiología "consecuencial" medioambiental.

En la misma revista, Timothy L. Lash, también se centra en la "consequential epidemiology" ("Truth and consequences") y sus repercusiones en la edición de la revista: los trabajos a publicar deben mostrar sus implicaciones y recomendaciones para las políticas y acciones de mejora de la salud

Y eso ¿se cumple siempre? ¿y en las demás revistas? ¿y en nuestro trabajo cotidiano?

Imagen tomada de: "Cajón de Sastre Misterioso"

Epidemiología ¿pujante o en declive?

"Desde 1990, se han publicado pocos estudios epidemiológicos de importancia científica cada año. Documentos de información gubernamentales, de la industria y críticas de encargo han representado el grueso de la actividad profesional. Los pocos artículos originales de investigación publicados  han sido estudios ecológicos, como los trabajos de Graunt y Farr, sobre estadísticas rutinarias de población, junto con unos pocos estudios de casos y controles en algunas instituciones".

El párrafo anterior fue escrito por Kenneth Rothman en 1981 en un ejercicio de adivinación efectuado en el artículo "The rise and fall of epidemiology" publicado originalmente en esa fecha en el New England Journal of Medicine y reimpreso en 2007 en el International Journal of Epidemiology.

Ahora es fácil saber si tuvo razón o no Rothman, pero más importante que eso es centrarse en por qué el autor opinaba que eso se produciría en la decada siguiente: por el crecimiento de la burocracia en la investigación y su efecto en la investigación epidemiológica.

El propio Rothman escribía un comentario en el año 2007, a propósito de la reimpresión de su artículo, que tituló, de manera explícita: "Commentary: Epidemiology still ascendant". En él nos decía que "a pesar de estos y otros obstáculos, la epidemiología parece pujante hoy en día".

Y, sin embargo, los obstáculos mencionados y advertidos por Rothman a finales del siglo XX  para la investigación epidemiológica, principalmente en Estados Unidos, están presentes en el día a día de hoy en nuestro país, y si se apura, otros nubarrones aparecen en el horizonte europeo que parece que acabarán llegando a los diferentes páises del continente. Y, sobre todo, la caída de los presupuestos destinados a la investigación en general y a la de salud pública y epidemiología en particular, amenazan las posibilidades de desarrollo de una disciplina y una práctica que estaba creciendo de manera notable.

¿Está la epidemiología pujante o en declive?

El flúor: historia, prevención y controversias

Cuando el joven dentista Frederick McKay dejó la costa este estadounidense para establecerse en Colorado a principios del siglo XX, no parecía llamado a hacer historia en la prevención en el mundo entero. Y, sin embargo, su observación de que muchos de los habitantes de Colorado Springs tenían los dientes teñidos de marrón, hecho que no parecía interesar a otros dentistas de la zona, dio pié a que pudiera establecerse una de las actividades preventivas que, muchos años después, los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de Estados Unidos, han reconocido como uno de los 10 grandes logros de salud pública del siglo XX: la fluoración del agua.

Los trabajos de McKay y GV Black sobre esta tinción dental permitieron observar que aquellos que la tenían eran más resistentes a la caries dental. Este hecho, y una serie de afortunados, o no tan casuales, descubrimientos realizados por otros científicos, permitieron años después que Henry Trendley Dean, jefe de la Unidad de Higiene Dental de los Institutos Nacionales de la Salud, propusiera fluorizar el agua de bebida en Grand Rapids, Michigan, en 1945. Después de 11 años de seguimiento de la situación de los niños en Grand Rapids, pudo determinarse que la caries había disminuido drásticamente (véase "Effect of fluoridated public water supplies on dental caries prevalence. 1956"). Con ello se realizó uno de los primeros ensayos comunitarios, uno de los tipos de diseño más difíciles de realizar en epidemiología.

Pese a estos reconocimientos, esta medida no está exenta de polémica y controversia, lo que la hacen una de las medidas preventivas aún más interesante de estudiar, y fruto de ello son alguna de las revisiones críticas. La opinión de los ciudadanos europeos no parece, pese a todo, favorable a la aplicación de esta medida como puede verse en "European's citizen opinions on water fluoridation".

La prevención no está exenta de esta doble cara, como ya ha sido expuesto con anterioridad, mencionando la necesidad de efectuar "el análisis de cómo quedan afectados los principios éticos básicos por los programas preventivos y, entre ellos, el de la no maleficencia".

El mapa de la exposición

Varias veces hemos traído aquí a John Snow y "su" mapa (esta sería la última de las, hasta el momento, cinco entradas sobre Snow) y hasta ahora habíamos mencionado el mapa/los mapas de la afectación del cólera en Londres, pero no habíamos hablado del mapa de la exposición.

Si el agua de la fuente fue la causa ¿por dónde podría haberse extendido? ¿qué zonas de la ciudad bebían de esa misma agua? Parece lógico pensar que si la fuente de Broad Street fue clausurada se pensara en que la distribución del agua era importante a la hora de controlar la epidemia. Ya sabemos que no todos opinaban como Snow y por eso fue necesario que tuviera que argumentar su hipótesis etiológica. Por ello no debe sorprender que también documentara, y mapeara, esta exposición.

Por eso nos parece interesante traer aquí (procedente de la Wellcome Library, London) el mapa donde se puede ver qué zonas de Londres cubría cada compañía de agua. Es éste:

Map showing the intimate mixture of the water supply of the Lambeth with that of the Southwark and Vauxhall Company, 1854-1855 

Este mapa procede del libro de John Snow ("On the mode of communication of cholera") pero es menos conocido que el famoso y profusamente citado "mapa del cólera de Snow" y sin embargo es, probablemente, más importante y trascendente que ese. Porque ¿qué es más importante: la causa o el efecto? ¿el riesgo o el daño?.

Pero, desgraciadamente, no siempre lo vemos así ¡Cuántas veces nos quedamos mirando al dedo índice que señala a la luna en vez de mirar a la luna!

La tiranía de los grandes números

Es casi un lugar común empezar, o terminar, un informe, un artículo sobre un problema de salud o una enfermedad con la siguiente afirmación "es un importante problema de salud pública que es la primera (o segunda o tercera) causa de (mortalidad, discapacidad, morbilidad...)". Es decir, la enfermedad (o el problema de salud) se valora casi exclusivamente en función de su frecuencia, lo que, en términos epidemiológicos se conoce como prevalencia. En algún caso, además, se añade alguna otra característica que justifica esa consideración de "importante" (repercusión laboral, supervivencia, afectación de familiares o allegados,...) y sólo en casos excepcionales se hace referencia al sufrimiento del paciente.

Y, sin embargo, la primera sólo puede ser una, lo que hace que, a partir de ahí, cada una de las siguientes enfermedades, siguiendo este razonamiento, serán consideradas menos importantes ("menos problema de salud pública") y así sucesivamente. Por eso no resulta tan sorprendente que se pueda encontrar un artículo, publicado en BMC Medicine, que hable de enfermedades no transmisibles olvidadas ("Remembering the forgotten non-communicable diseases") y que se refiera, entre otras, a entidades como el asma, la cirrosis hepática, la enfermedad renal crónica o el Alzheimer. Según los autores de esta revisión, ese grupo de enfermedades tienden a ser ignoradas en términos de mortalidad prematura y de reducción de la calidad de vida.

Conviene que no pongamos en un pedestal exclusivamente las medidas de carga de enfermedad, como la prevalencia, y que sea ésta la única manera de valorar la importancia de un problema de salud. Hay muchas otras consideraciones que hacer y, como nos recordaba muy recientemente Javier Padilla en Médico Crítico en su entrada "Hepatitis C: del lado del paciente con visión de población", la capacidad de movilización y diseño de la agenda política en materia de asignación de prioridades no puede estar determinada sólo por la incidencia y la prevalencia.

Referirse al grupo de enfermedades mencionadas en el artículo de BMC Medicine como "olvidadas" resulta, cuando menos, chocante. Sobre todo, porque el término "enfermedad olvidada" se utiliza preferentemente para referirse a enfermedades que tienen una incidencia alta, que se producen mayoritariamente en países en vías de desarrollo y que, a pesar de afectar a millones de personas, su tratamiento es caro, ineficaz o inexistente ¿es este el caso de las enfermedades a que se refiere el artículo?

Los pacientes, desde luego, no olvidan su enfermedad. Los "olvidos", en todo caso, provienen de un modelo de "industria sanitaria" o de un modelo de investigación que no los tiene tan en cuenta como a otros, sin duda más "rentables".

Epidemiología de guerra: Je suis Charlie

"Wars and armed conflicts are the oldest social maladies that affect human beings. “War” refers to clashes between states that last for a long time and cause substantial damage; in contrast, “armed conflicts” encompass clashes between 2 groups with less damage".

Así comienza la carta al director firmada por Mohsen Rezaeian en Epidemiology y titulada "War epidemiology: an urgent plea".

El atentado terrorista de París con 12 víctimas trae a primera línea lo expuesto en esta carta y, aunque el autor parece referirse a otro tipo de situaciones, creemos que lo sucedido el 7 de enero en la capital francesa cae dentro de esta categoría.

Como dice Rezaeian la "Epidemiología de Guerra" es una rama importante de la epidemiología que debería ser tomada más seriamente como una subdivisión  de la epidemiología de campo y que debería servir para aportar evidencias sólidas para la prevención de los conflictos. 

Y mientras tanto ¿puede hacer algo la epidemiología? No permanecer al margen ni mirar para otro lado pensando que no le incumbe es un primer paso imprescindible: "Je suis Charlie"

Imagen tomada de Unofficial Bansky

De tal palo....

¿Tus abuelos (o tus padres) eran más delgados que tú? Lo que es probable es que no comían como comes tú, o hacían una actividad física diferente a la que haces tú, o tuvieron o un nivel educativo distinto al tuyo o vivían de una manera diferente a cómo lo haces tú.

Y es que, otra vez, se ha vuelto a evidenciar que la presencia de un gen, o su variante, no lo es todo de cara a la obesidad: el ambiente juega un papel fundamental. Volvemos a la ya casi tradicional fase de Rafa Cofiño "Tu código postal es más importante para tu salud que tu código genético".

Un artículo recientemente publicado en PNAS ("Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America") ha venido a confirmarlo. Con el título "Cohort of birth modifies the association between FTO genotype and BMI" ya ha tenido una cierta repercusión en prensa (véase ¿Por qué nuestros abuelos tenían menos riesgo de ser obesos?).

La principal conclusión de este artículo es que hay una relación consistente entre la cohorte de nacimiento y la correlación genotipo-fenotipo en lo que se refiere al gen FTO y el índice de masa corporal (IMC o BMI), con un punto de inflexión que los autores del artículo establecen en 1942. Es decir que han encontrado, en personas portadoras de la variante rs993609 del gen FTO (asociado con la obesidad y la grasa corporal), una variación en el IMC en función de la cohorte de nacimiento, el período de tiempo y el ciclo vital. De manera que personas que vivían antes de 1942 y eran portadoras de esta variante no eran obesas, en tanto que partir de esa fecha se incrementa la relación observable en personas entre la presencia del gen FTO y la obesidad.

Los llamados parámetros clásicos de la epidemiología (persona, lugar y tiempo) vuelven a juntarse otra vez para hacer de las suyas y demostrarnos que somos lo que somos, sin duda, pero también lo que hacemos, lo que podemos hacer, lo que dejamos de hacer, lo que nos dejan hacer y tantas otras cosas. Ahora tendremos que añadir también, junto al código postal, la fecha de nacimiento.

¿Se puede resumir un año?

Cerca de Nochevieja comienzan a aparecer resúmenes de lo que ha sido el año en diversos aspectos, ya sea en el personal, en el colectivo de un sector, en lo familiar, y así. Hasta Facebook se ha permitido, como ya viene haciendo en los últimos años, resumir los "mejores" momentos del año de cada uno de sus usuarios. Claro que ha habido quien ha protestado por ello, obligando a la compañía que gestiona esa red social a disculparse ("Facebook pide disculpas por los malos recuerdos en sus resúmenes del año").

Así que esto de los resúmenes es siempre muy subjetivo: lo que a unos les parece bien a otros no, lo que a unos les parece muy importante a otros les suena irrelevante. Por eso atreverse con el resumen es siempre arriesgado y, pese a ello, vamos a intentarlo.

Y, en lo que a este blog se refiere, es fácil: este ha sido claramente el año del ébola. Hemos publicado 8 entradas sobre la enfermedad por virus ébola que han sumado casi el 20% de las visitas (3.199 de las 16.841 recibidas por las 71 entradas escritas este año). Y una de las entradas sobre ébola ("Los mensajes en los tiempos del Ébola"), además, se ha situado como la más vista, no sólo este año, sino de toda la historia del blog. Algo que no puede sorprender, vista la repercusión mediática que ha tenido todo lo relacionado con este virus en nuestro país (véase lo que ofrece Google Trends en la búsqueda de "ébola, España y 2014").

Algo que no podía preverse hace un año. Así que sería presuntuoso decir ahora cuál puede ser la tendencia del 2015. Sólo esperamos que la epidemiología pueda ser de interés no sólo por noticias alarmantes, sino también por su aportación en la mejora de la salud de la ciudadanía. Ese es nuestro deseo para el año que comenzará en breve.

Esperemos que el 2015 mejore al 2014. Lo tiene fácil ;)
(2015 es el año de la cabra...ojalá que no el de la cabra loca)

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