martes, 26 de agosto de 2014

Un jarro (cubo) de agua fría

Para combatir los rigores del verano nada hay mejor que el agua fresquita y si lleva hielo, pues más fresquita todavía. Es por eso que no resulta raro que el reto del cubo de agua helada (#icebucketchallenge) se haya desatado en esta tórrida estación. Y la viralidad del mismo demuestra la característica exponencial que adquieren determinados eventos en esta era de las redes sociales, donde lo de los seis grados de separación se reduce considerablemente, máxime cuando intervienen famosos.

Para aquellos que anden despistados, pueden echarle un vistazo a lo que es este reto para donar dinero para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en las páginas de Wikipedia (en español o en inglés). Y de ellas sacamos un dato que resulta impresionante: el #icebucketchallenge ha conseguido recaudar 41,8 millones de dólares para la Asociación americana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica entre el 29 de julio y el 21 de agosto pasado. Sólo el 21 de agosto se recaudaron 10 millones de dólares. Simplemente impresionante, y más si se tiene en cuenta que esta asociación recibió, en todo el año 2013, 64 millones en donaciones.

La campaña ha recibido críticas acusándola de poner el acento en la diversión más que en la donación y en el objeto de la misma (ha llegado a ser tildada de "concurso de camisetas mojadas de clase media") e incluso ha servido para que compañías tecnológicas se retaran a ver si sus respectivos teléfonos móviles aceptaban, y superaban, el remojón como puede verse en este vídeo:



Esta "epidemia viral" también ha servido para plantear otros retos, como ha hecho Orlando Jones, y como también han hecho en Gaza con escombros en vez de con agua helada, dando lugar de esta manera al cubo de los escombros (rubble bucket) o de los restos (#RemainsBucket).

A nosotros nos sirve también para mencionar el asunto del mecenazgo y la filantropía en el ámbito sanitario en nuestro país. Y es que este tema ha sido recientemente revisado por un grupo de expertos. Con sus conclusiones, la Fundación Esteve ha publicado el libro titulado "Filantropía en investigación e innovación biosanitarias en Cataluña". En él puede leerse que "para convencer a los potenciales mecenas se requieren mensajes y discursos emotivos, claros y comprensibles, que lleguen, mediante una historia convincente sobre la investigación que se quiere promocionar y con información sobre los beneficios que se esperan. La tecnología y las redes sociales constituyen herramientas clave en la necesidad de potenciar la comunicación desde las instituciones beneficiarias de mecenazgo". Y ahí están algunos de los pilares en los que se ha basado el reto (a lo que hay que añadir la participación de los famosos). También debe ser cierto que casi ningún donante se ha debido parar a pensar en qué aspectos de investigación se van a centrar los donativos.

En ese libro también nos enteramos que por este mecanismo se recaudaron en España, en 2011, 160 millones de euros dedicados a la investigación (del total de 1.179 millones de euros que movió el mercado de la filantropía en nuestro país). Sólo hay que compararlo con las cifras que se están moviendo en esta campaña.

Así pues, críticas aparte, bienvenido sea este reto si permite mover, y cambiar, esta situación.

Para los que quieran apuntarse, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) (@AsociacionELA) ha habilitado su cuenta para recibir donaciones:
BANKIA; ES09 2038 1923 15 6200003135
Y también puede hacerse mediante PayPal accediendo a esta página: Donación Cubo Helado.

Por cierto, la ELA es una enfermedad de las incluidas en el registro de enfermedades raras. Para quienes quieran mayor información sobre la misma pueden acceder a la página de Orphanet sobre la ELA.

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