Hablar para entenderse: PARENT

La red social Facebook ha puesto de moda el indicador "personas que están hablando de esto". Antes de Facebook "hablar de esto" era simplemente "cotillear" o "chismorrear". Y es que hablar no siempre sirve para entenderse y eso que dos dichos populares nos recuerdan que "hablando se entiende la gente" y que "a buen entendedor con pocas palabras basta". Y tal vez entre ambos dichos ilustremos suficientemente un concepto de difícil nombre como "interoperabilidad" (al que ya nos referimos en "No me chilles que no te veo"). Y ahí estamos otra vez, a vueltas con ésto: hablar (entre sistemas) para entenderse (intercambiar información y utilizar la información que se ha intercambiado).

A aquellos que quieran profundizar en la cuestión, y en su relación con el ámbito de los registros de pacientes (asunto que ya hemos tratado en varias ocasiones) se les presenta una oportunidad única: el próximo día 25 de abril tienen la ocasión de asistir en Valencia a la conferencia que impartirá Matic Meglič con el título "Can we improve research by making patient registries interoperable? PARENT Joint Action". 

El Dr. Meglič es el Jefe del Centro de Informática Sanitaria del Instituto Nacional de Salud Pública de la República de Eslovenia, un Instituto muy activo en el ámbito de los proyectos europeos en el campo de la salud. Matic Meglič es además el líder europeo de la Joint Action PARENT ("cross-border Patient Registries iNiTiative").

El objetivo de PARENT es apoyar a los distintos estados miembros de la Unión Europea en el desarrollo de registros de pacientes comparables e interoperables en campos clínicos de importancia (ej. enfermedades crónicas, tecnologías médicas), y racionalizar el desarrollo y la gobernanza de registros interoperables de pacientes posibilitando el uso de datos secundarios para propósitos de salud pública e investigación en un entorno interorganizacional y transfronterizo.

Y ahora, en esta ocasión, podremos conocer de primera mano cómo puede mejorarse la investigación incrementando o posibilitando la interoperabilidad entre registros. Si os animáis tenéis una cita:

Día 25 de abril de 2013
13 horas
Salón de Actos del Centro Superior de Investigación en Salud Pública (CSISP)
Avenida de Catalunya, 21. Valencia (España).
 

Imágenes, palabras y salud pública

Una imagen vale más que mil palabras. Ya lo sabemos. Aunque la traducción literal del proverbio chino original viene a decir algo así como que el significado de una imagen puede expresar diez mil palabras.

Y ese valor de la imagen lo podemos apreciar en la página que mantiene la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos titulada "Visual Culture and Public Health Posters".

Es una página de lo más interesante en la que se muestran diversos carteles elaborados durante el siglo XX y utilizados en diversas campañas sanitarias. Además de una introducción a la exposición, los carteles se han agrupado en varias temáticas:

- Enfermedades infecciosas

- Salud ambiental

- Campañas antitabaco

- VIH y sida

 

Aparte de su belleza plástica y de su valor histórico, nos muestran también la evolución de los conceptos de salud y de enfermedad en un período todavía cercano históricamente.

¡Cómo hemos cambiado! (y no solo de aspecto, que también).

 

Para muestra, es interesante repasar los carteles que aparecen, dentro del apartado de enfermedades infecciosas, dedicados a las "enfermedades venéreas" (así figuran en la página). La culpabilización de la mujer que aparece en prácticamente todos ellos indica muy a las claras el concepto que de estas enfermedades (hoy infecciones de transmisión sexual) se tenía y explica también el cómo se las combatía.

 

Una imagen puede expresar diez mil palabras y explicita también un concepto.

 

 

 

 

 

Una de gripe (sin Esopo)

Ahora que la temporada gripal toca a su fin en el hemisferio norte, llegan las noticias procedentes de China acerca del virus H7N9. Más o menos, día por día, como pasó hace cuatro años, solo que entonces las noticias llegaban de México.

¿Quiere esto decir que va a pasar lo mismo?. La situación no tiene por qué ser la misma. Y ahora sabemos más y, sobre todo, sabemos cómo nos comportamos en estas situaciones.

Lo primero, como siempre, es tener información: ese bien tan escaso. Y en esto, como en todo, es mejor acudir a fuentes que estén contrastadas:

La página de la Organización Mundial de la Salud (OMS) "Global Alert and Response" ("Alerta y Respuesta Mundiales") va colgando las actualizaciones sobre la situación (la última que está disponible al escribir esto es la actualización del 7 de abril).

También el "European Centre for Disease Control and Prevention" (ECDC) va informando sobre la situación, en este caso con un poco más de retraso: la ultima actualización disponible es del 5 de abril.

Aquellos que se consideren más expertos y quieran tratar con información más reciente, pero en ocasiones por confirmar, pueden acudir a ProMED-mail (Program for Monitoring Emerging Diseases): en esta caso su última información está datada, en este momento, el 8 de abril, es decir hoy mismo.

 

En cualquier caso lo que hay que tener claro es que, en estos casos, las informaciones tardan algo en sustanciarse, que las autoridades sanitarias están trabajando para ser capaces de saber a qué se enfrentan y que trabajan, como siempre se hace en estas situaciones, con datos incompletos o por contrastar. También es cierto que, en ocasiones, no nos contarán todo lo que saben, pero, las más de las veces, no se sabe mucho más de lo que se cuenta.

 

No tenemos porque pensar en la conocida fábula de Esopo ("El pastor mentiroso" o "El pastor y el lobo"), ni tampoco que alarmarnos sin más. Permanezcamos atentos y vigilantes y evaluemos la información (y su procedencia). Y alegrémonos, de momento, porque las autoridades chinas están siendo más transparentes y colaboradoras que en otras ocasiones (ver "H7N9: la gripe de Shanghái" en el diario "El País").

 

 

La zona afectada en China (imagen del ECDC)

 

 

 

 

Tic Tac

¿Quien no recuerda al cocodrilo que se comió el reloj (y con el la mano) del capitán Garfio? Lo que es posible es que algunos no recuerden que ese cocodrilo, en la película de Disney "Peter Pan", recibe el nombre de Tic Tac, debido al sonido que advierte al capitán de su desgracia, y de la presencia del temido bicho.

Y también, la primera parte de ese nombre, TIC, es el acrónimo con el que se conoce a las Tecnologías de la Información y la Comunicación. Algo tan presente en nuestras vidas que llamarles nuevas tecnologías, como todavía hacen algunos (hoy mismo lo ha hecho la Secretaria de Estado de Educación sin ir más lejos), resulta sangrante o simplemente ignorante.

 

Y siguiendo con las TIC, hace muy poco, nuestro buen amigo Juan Carlos Fernández Merino, Perón, acompañado de Guillermo Conejo, ha iniciado el blog "EPI TIC", en el que pretenden "hablar de tic (TIC en minúsculas) aplicadas a la epidemiología".

En él han comenzado por rememorar, en la entrada "Traducción de software no comercial", los tiempos en los que sí que podíamos hablar con razón de "nuevas tecnologías", cuando él inició la traducción de EpiInfo al español, allá por el año 1986, y las vicisitudes para hacerlo.

Sin duda son momentos que también forman parte de la historia de la epidemiología, no sólo en España, sino para todos los hispanohablantes que han utilizado, y disfrutado, de lo que EpiInfo significó en la práctica de la epidemiología: un auténtico avance, open source "avant la letre", verdadero software libre que liberó a muchos epidemiólogos del papel milimetrado y el lápiz y los inició (y a veces hasta sobrepasó) en el análisis epidemiológico.

 

Seguiremos atentos a lo que escriban este par, pues no solo nos cuentan sus (nuestras) batallitas, sino que también están a la última (como siempre) y se hacen eco, ya en su segunda entrada, de la última versión de Open Epi. Además, en su declaración de intenciones ("Acerca de"), enarbolan la bandera de la importancia de los usuarios frente a las grandes soluciones corporativas. Y, en ese aspecto, tienen aquí un partidario confeso.

 

 

 

Un chiste de epidemiólogos

Hace mucho tiempo que me contaron este chiste, pero yo lo sigo utilizando todavía hoy en día, y no es porque tenga mucha gracia, sino porque, lamentablemente, aún hay aspectos que siguen siendo ciertos. Y, pese a que hay noticias de un suceso parecido, puedo asegurar que el chiste es anterior a la noticia.

 

Escuchad:

 

Van dos personas en una avioneta y sufren una avería, pierden la orientación y el motor empieza fallarles. Al final no les queda más remedio que intentar realizar un aterrizaje de emergencia. Miran desesperadamente y, finalmente, fían su salvación a intentarlo sobre un campo de trigo. Tienen suerte (y pericia) y consiguen aterrizar sin grandes daños.

Cuando, repuestos del primer susto, salen de la avioneta, se dan cuenta de que, faltos de la instrumentación del aparato, no saben dónde han ido a parar. A lo lejos ven a un lugareño y deciden acercarse hasta él. Cuando llegan le preguntan:

"Buen hombre, ¿dónde estamos?".

El lugareño los mira, nada extrañado, y sigue así mirándolos sin soltar palabra durante más de media hora.

Al final, el buen hombre abre la boca para decir:

"Están ustedes en un campo de trigo".

Uno de los aviadores se vuelve hacia el otro y le dice:

"¡Ya está! Hemos aterrizado en el país de los epidemiólogos".

"¿Y por qué lo sabes?" le contesta el otro.

"Pues por tres motivos:

1. La información que nos ha dado este hombre es exacta.

2. Ha tardado una eternidad en dárnosla.

3. Y finalmente, no nos sirve para nada".

 

La moraleja del chiste nos indica que, para trabajar en epidemiología, sigue siendo necesaria la exactitud, pero la oportunidad en disponer de la información y, no lo olvidemos, su utilidad son imprescindibles. No nos perdamos pues en la esterilidad a la que a veces nos conduce la búsqueda de la perfecta exactitud en la información epidemiológica, olvidando para qué es necesaria y que una información a destiempo es principalmente de utilidad histórica.

 

 

Dos buenos amigos son siempre el agua y el jabón

Cuando yo era pequeño, recuerdo a mi padre canturreando una cancioncilla que vete a saber dónde aprendió y que, entre otras perlas, incluía la frase que da título a esta entrada: "dos buenos amigos son siempre el agua y el jabón". En esa canción se incluían otras estrofas relacionadas con la higiene por lo que deduzco que tal vez fuera utilizada en la escuela para inculcar hábitos higiénicos a los niños y a él se le debió de quedar grabada y salía de tanto en tanto.

 

Seguro que a Ignác Semmelweis (1818-1865) no se la cantaban de pequeño, pues es precisamente gracias a él, y a otros como él, que esa canción pudo ser compuesta. Este médico nacido en Hungría, tuvo una vida profesional azarosa primero debido a su interés en comprender las causas de la fiebre puerperal y, posteriormente, por la incomprensión de gran parte de sus colegas acerca de las medidas por él propuestas para su control.

 

Su historia acerca de cómo consiguió controlar la mortalidad materna debida a la falta de medidas higiénicas es relativamente conocida (vease, por ejemplo, "Ignaz Semmelweis and the birth of infection control", publicado en BMJ), pero tal vez lo es menos las circunstancias en las que acabó sus días.

 

Una cosa que llama la atención en la búsqueda de información sobre Semmelweis es la aparición de la palabra héroe o leyenda para referirse a él. Sin duda las reticencias, cuando no abierta oposición, de sus colegas y la falta de reconocimiento de su trabajo en vida han contribuido a esto. Pero tal vez su muerte tampoco es ajena a ello. Puede encontrarse una breve reseña en el artículo titulado "Semmelweis y su aporte científico a la medicina: un lavado de manos salva vidas". Allí se explica que, a los 42 años empezó a mostrar síntomas depresivos, irritabilidad y cambios de conducta, y cinco años más tarde,  en julio de 1865, debido a la sintomatología psicótica paranoide que aparentemente sufría, fue internado en un sanatorio, donde moriría al mes siguiente. Las causas de su fallecimiento pueden ser atribuidas según algunos a una neurosífilis, según otros a una demencia de Alzheimer precoz, y otros mencionan como causa los golpes que le infligieron en el sanatorio para tratar de controlarlo debido a su situación, pero, y aquí viene lo trágico, también se ha atribuido a una sepsis, como la que él combatió durante la mayor parte de su vida. En este caso no está clara la puerta de entrada del microorganismo: si fue una herida autoinfligida, o si fue debida a las heridas sufridas en los intentos de contención en el sanatorio.

 

Desde el punto de vista epidemiológico nos ha legado, además de la interpretación de los datos, una escrupulosa recopilación de  los mismos que ha posibilitado incluso que, hoy en día, se haya podido realizar un análisis estadístico de sus datos ("Semmelweis and the aetiology of puerperal sepsis 160 years on: an historical review") que ha permitido a sus autores concluir que Semmelweis aportó evidencia suficiente de que el exceso de mortalidad materna observado era debido a la transferencia de un agente infeccioso desde los cadáveres a las parturientas a través de las manos de los médicos y estudiantes.

 

En cualquier caso la importancia de su legado es el reconocimiento del lavado de manos en la práctica sanitaria. Y es que, como también decía la cancioncilla: "si quieres estar muy sano lávate mucho las manos".

 

Semmelweiss, en 1864

 

Silbando al trabajar

Para varias generaciones resulta inolvidable una de las canciones en la película de Disney "Blancanieves y los siete enanitos" (1937) titulada "Silbando al trabajar" en la que se ensalza la buena actitud y la cooperación ante el trabajo (doméstico en ese caso). Todos sabemos que eso no garantiza que los efectos sobre la salud de los trabajadores sean menores. Y de recordarnos cómo está la situación en España se encarga el  "Informe de Salud Laboral España, 2001-2010", elaborado por el Centro de Investigación en Salud Laboral, CISAL, de la Universitat Pompeu Fabra y recientemente hecho público.

 

En este informe se presentan abundantes datos, y gráficos, provenientes de variadas fuentes. Tiene un capítulo expresamente dedicado a efectos sobre la salud. En él se menciona el descenso observable en este periodo en la mortalidad por accidentes de trabajo, pese a lo cual se ha producido un incremento de las desigualdades puesto que la reducción ha sido mayor en los trabajadores no manuales que en los trabajadores no cualificados. En las lesiones no mortales, también en un contexto de disminución en el período, en cambio si que se ha reducido la desigualdad entre tipos de trabajadores. No en balde una de las recomendaciones del informe es "Fomentar los estudios desagregados por ocupaciones y actividades económicas a fin de conocer las tendencias de desigualdades".

 

También llama la atención, aunque no debería extrañarnos, cómo se refleja el impacto de la crisis en la estructura productiva especialmente a partir de 2008, en la mayoría de los indicadores. La tasa de paro, en cambio, empeora a partir de 2007, un año antes.

 

En definitiva, el Informe nos recuerda que "junto al descenso de las lesiones mortales y no mortales a lo largo de la década, otros indicadores de salud como la percepción de buena salud y la incapacidad permanente disminuyen o permanecen estables".

 

Por ello, una de las recomendaciones del informe es la de "Realizar estudios específicos que evalúen el impacto de la crisis sobre la salud de los trabajadores, y las reformas llevadas a cabo para hacerle frente, en especial la reforma laboral, tanto de los que trabajan en el sector formal como informal, así como los desempleados".

 

Hay trabajo, pues. Silbemos mientras lo hacemos, pero no para disimular.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Si caminas lo bastante...

-¿Me podrías indicar hacia donde tengo que ir desde aquí?- pregunta Alicia.

-Eso depende de a dónde quieras llegar- responde el gato.

-A mi no me importa demasiado a donde.

-En ese caso, da igual hacia donde vayas.

-“Siempre que llegue a alguna parte”

-¡Oh! Siempre llegarás a alguna parte, si caminas lo bastante.

 

Alice's Adventures in Wonderland

 

 

Este diálogo siempre me remite a uno de los primeros artículos que leí, con auténtico interés, en el ya muy lejano 1983: "Informació sanitària...Per a què? (A propòsit de la conveniència d'un Sistema d'Informació Sanitària)" (1), inencontrable en formato electrónico hoy en día. Lo poco, o lo mucho, que haya podido hacer en este terreno se lo debo a este artículo, y también, claro está, al gato de Cheshire y sus sabias enseñanzas.

 

Y es que si no sabes dónde vas ¡qué más da por donde vayas!. ¡Y eso nos pasa con tantas cosas!, y en el uso de información lo vemos todos los días. ¿Qué indica el indicador (de salud)? ¿Alguien lo sabe?. Y si no sabes qué indica ¿hacia dónde vas?. Hemos asistido con frecuencia a mal uso de indicadores, a su perversión incluso, o a su utilización sin ton ni son. Y como decía el gato, siempre llegas a alguna parte si caminas lo bastante. Así que ¡cuidadito!.

 

Y en el ámbito de la salud pública, uno de los asuntos en los que más demostramos si sabemos dónde vamos o no, es en la elección del ámbito geográfico o territorial de análisis o de cálculo de un indicador. No todos valen para lo mismo, no todos se utilizan para lo mismo, no todos se pueden utilizar. Por eso hay que plantearse muy seriamente si la finalidad última es la acción (que debería ser lo deseable), o la descripción, o la evaluación, o....Y en función de eso elegir el ámbito. Con un sentido. Con una idea. Que luego podrá salir mejor o peor, pero que estaba presente.

 

Esa idea la vemos en los County Health Rankings, en Estados Unidos, o en el Observatorio de Salud de Asturias, a los que ya nos hemos referido en el pasado (Ver "Observar, contar actuar"). La cuarta edición de los County Health Rankings ha sido lanzada hoy mismo, 20 de marzo de 2013. Allí la unidad de análisis es el condado ("County") y su idea es la de la acción a ese nivel. No soy un gran partidario del sistema de clasificación en una lista (del ranking), pero he de reconocer que hay ejemplos que demuestran su validez para mover al cambio (como el de Juneau County en Wiscosin).

 

Idea, sentido, orientación, y así llegaremos a donde queríamos ir, no a alguna parte.

 

(1) Segura A, Spagnolo E, Andres J, Sans S. Informació sanitària... Per a què? (A propòsit de la conveniència d'un Sistema d'Informació Sanitària). Gaseta Sanitària de Barcelona. Sèrie Monografies, Junio 1983;1:4-10.



Gato de Cheshire, edición de 1866 de Alice's Adventures in Wonderland

 

 

200 velitas por Snow

Un señor con largas patillas, poco pelo, el cejo fruncido y con aire de no estar de buen humor. Este es el aspecto que luce John Snow en su retrato más conocido en el que posa de manera evidente, al modo que podríamos llamar victoriano, pero que no es otro que el de los retratos de la época (1857). Un retrato que le muestra en un período ya muy cercano al de su muerte que se produjo en 1858.
Pero lo que celebramos ahora, el 15 de marzo de 2013, es que John Snow hubiera cumplido 200 años.

Un aniversario que será celebrado igual por los que se dedican a la epidemiología y a la anestesiología. Y para destacar estas dos dedicaciones, volvemos a recordar aquí el excelente relato de Juan Bellido sobre ello ("John Snow, doble meriatra") en el que menciona, entre otras, la intervención, como anestesista,  de Snow en el nacimiento en 1853 del príncipe Leopoldo, hijo de la reina Victoria de Inglaterra.

Años muy agitados para Snow debieron ser prácticamente todos los de su corta vida (murió con 45 años a causa de un ictus), ya que en tan corto espacio de tiempo publicó la primera edición de "On the Mode of Communication of Cholera" en 1849, contribuyó también ese mismo año a la fundación de una sociedad cuyo objetivo era investigar las epidemias, la "London Epidemiological Society", realizó la pionera intervención anestésica con tan augusta paciente en 1853, intervino en la epidemia de cólera en Londres en 1854, actuó nuevamente como anestesista en el nacimiento de la princesa Beatriz en 1857, y su fallecimiento en 1858 fue seguido de la publicación de su última obra ("On chloroform and others anaesthetics") .

Su corta vida y breve carrera profesional no fueron impedimento, como podemos ver, para  trabajar en dos áreas tan alejadas como la anestesia y la epidemiología y desarrollar en las mismas destacadas actuaciones que han dado pié a infinidad de trabajos posteriores en los que se reconoce su dedicación.

Ahora, con motivo de este 200 aniversario, son varios los actos que se han organizado, siendo los más importantes los que tienen lugar en la Universidad de York, su ciudad natal,  o en Londres, uno organizado por la Anaesthesia Society y, probablemente el más destacado, el que organiza la London School of Hygiene&Tropical Medicine (que ha creado una página especial para este aniversario) que ocupará los días 15 y 16 de marzo ("Mapping disease: John Snow and the cholera") y otro que se celebrará el 11 y 12 de abril ("Snow’s Legacy: Epidemiology Today and Tomorrow").
También The Epidemiology Monitor se ha sumado a la celebración con un número especial en febrero en el que se recogen varias aportaciones acerca de la figura y obra de John Snow. Y los que quieran algo más siempre pueden pasar a engrosar la "John Snow Society", para lo que es imprescindible haber estado en el Pub John Snow ubicado en el Soho londinense (exactamente donde estaba la famosa bomba de agua). 

Celebremos, pues, este aniversario, y no nos olvidemos tampoco de que no todo lo que se atribuye a Snow es auténticamente cierto (como ya comentamos en "Bola de nieve: John Snow y su mapa").

InformaCCión: empoderamiento y parálisis

¿Has tenido la sensación alguna vez que tenías alguien encima de tí y no te dejaba levantarte? En ese caso, tal vez hayas experimentado la llamada "parálisis del sueño", una desagradable sensación que, al irse a dormir o al despertarse, puede tener una persona que, con plena sensación de consciencia, de estar despierta, descubre, cuando intenta moverse,  que le resulta imposible hacerlo. Por fortuna, es una reacción natural del cerebro, que suele ceder tras un corto espacio de tiempo, al igual que cede el hormigueo de una pierna. Cuando hablamos de "empoderamiento de pacientes" una imagen que se nos puede aparecer es semejante a esta. Se nos duerme un brazo, o todo el cuerpo, pero en realidad nosotros estamos despiertos, aunque no lo notemos así. Una disociación entre lo que sentimos y lo que sucede.

 

Tal vez esto es lo que pasa con el empoderamiento. La parálisis debería ser sólo temporal y el movimiento debe venir a continuación. Una persona siente que en todo lo relacionado con la salud no puede moverse por si solo, que no puede actuar, que tiene a alguien encima (jerárquicamente) que se lo impide, que es necesario el conocimiento experto que no está a su alcance ("todo para el pueblo pero sin el pueblo"). Pero si esa persona se tranquiliza, si reflexiona, descubre que sí es capaz de moverse, de tomar sus propias decisiones informadas y para ello necesita, claro está, información. Así que, en la actualidad, lo natural es buscar esa información donde hoy en día está: en la red.
 

Así que empoderamiento y la red vienen casi de la mano (aunque no es la única posibilidad, claro). El inconveniente surge porque el Dr. Google no siempre acierta cuando uno le consulta, o más correctamente lo que sucede es que uno acude a la consulta equivocada. Una consulta que puede estar atendida por alguien que realmente no sabe, o que puede tener unos intereses que no coinciden con los nuestros y lo que hace en vez de promocionar salud es promocionar o inventarse enfermedades ("disease mongering") en su propio provecho.

Información es poder. Está claro. Y en salud también. Y estaría bien que pensáramos no solo en términos de pacientes, sino en términos de población, que es lo que somos la mayor parte del tiempo ¿no?, incluso cuando estamos enfermos. Igual que la inmunidad de grupo protege a los no vacunados, la (correcta) información del grupo también puede ayudar a empoderar a los no informados o a los mal informados. Y no sólo para curarnos de una enfermedad, sino para mejorar la salud. ¿O es que seguimos manejando el concepto de salud = "no enfermedad"?.

 

 

 

 

 

 

 

 

Es hora de actuar: one woman

Habrá sido casualidad, pero justo esta semana en la que se ha celebrado el Día Internacional de la Mujer, ha sido cuando he retirado de mi buzón el ejemplar de Gaceta Sanitaria correspondiente al último número publicado, en el que se publicaban dos artículos relacionados con los estudios de género y salud:

Discurso sobre la violencia hacia la mujer en un foro virtual: presencias del marco de género

Desigualdad en prescripción de analgésicos en España. Una cuestión de desarrollo de género

 

Bueno, "se non è vero, è ben trovato". Es una buena manera de poner en primer plano la importancia y la necesidad de seguir avanzando en este ámbito. Algo que ya fue hecho hace algunos años desde el Observatorio de Salud de las Mujeres en el Ministerio de Sanidad e impulsado por Concha Colomer.

Precisamente entre los documentos disponibles en este Observatorio está la "Guía de Estadísticas de Salud con Enfoque de Género", en la que podemos leer que "la información desagregada por sexo dice si existen diferencias por sexo en una dimensión específica de la salud; mientras que los indicadores con sensibilidad de género son elaborados para observar las consecuencias en la salud del género como construcción social y, así, ayudar a comprender si la diferencia observada entre sexos en el estado de salud es el resultado de desigualdades o inequidades por género".

 

La información es necesaria para mover a la actuación. El lema de este año del Día Internacional nos recordaba que "Una promesa es una promesa: Es hora de actuar para acabar con la violencia contra la mujer". Un mensaje de unidad y solidaridad: somos "One Woman", una sola mujer.

 

 

 

 

Género y generalizaciones

No siempre todo el mundo entiende lo mismo por género. Y su confusión con sexo está a la orden del día. En epidemiología también.

 

Por eso traemos aquí una imagen que puede hacer entender algo más el concepto y que, aunque no sea la mejor que se puede encontrar, es bastante expresiva. Podéis ver el original aquí. Y una versión más actualizada, aquí.

 

 

 

 

Pero si queréis una definición más amplia podéis encontrarla aquí, en el Diccionario de Acción Humanitaria y Cooperación al Desarrollo.

 

Que os aproveche

 

El amigo invisible

Claro que sabéis lo que es el "amigo invisible": ese procedimiento que se establece para hacer regalos, sin saber a quién y que depara tantas sorpresas, la mayor parte de ellas divertidas. Un buen juego con un buen fin.

Pero, a veces, no es un juego ser invisible. Hay personas que lo sufren y cuya causa es una enfermedad.
 

Eso le pasa a las llamadas enfermedades raras. Hoy, en el Día Mundial que se les dedica, es un buen momento para reflexionemos y nos preguntemos por qué se conocen poco y mal estas enfermedades. En definitiva, qué es lo que las hace menos visibles. Y no es solo su frecuencia, aunque eso sea el origen.

 

Primero su definición: desde la epidemiología se podría estar ufano en que se haya elegido una medida epidemiológica para su definición. Pero esto, en vez de aportar claridad, en ocasiones origina más oscuridad. Cualquier enfermedad con una prevalencia menor de 5 por 10000 habitantes se considera rara en la Unión Europea (puede verse un listado de estimaciones de prevalencia en Orphanet) y ahí entran desde enfermedades bien conocidas, como la toxoplasmosis, hasta otras de las que se desconoce prácticamente todo. Y esto no ayuda. Sería necesaria una mayor clarificación en la definición.

Después las listas. ¿Cuántas son las enfermedades raras?. Hay variedad de listas de estas enfermedades con una gran variabilidad: véase Orphanet hoy. Desde menos de mil a casi diez mil. ¿Cómo puede haber tanta disparidad?. Pues porque en ocasiones para poder determinar fehacientemente qué es una enfermedad hace falta que se hayan podido estudiar muchos casos para que pueda establecerse claramente como una "entidad nosológica diferenciada", es decir que se pueda diferenciar de otros procesos que compartan síntomas o signos, evolución o etiología. Con pocos casos es más difícil hacerlo.
 

Más tarde, la clasificación. Cómo se etiquetan, o clasifican, es otro de los problemas: es difícil encontrar un sistema de clasificación que sea apropiado. Tal vez, en el futuro, ayudará la CIE-11 (Clasificación Internacional de Enfermedades, 11ª revisión) que tendrá un capítulo para las enfermedades raras. Pero todavía nos queda para verla aplicada (la esperamos ver para 2015, pero su aplicación tardará todavía más).

Y finalmente el desconocimiento. Pocos casos significa poca experiencia. Y eso se traduce en desconocimiento de los profesionales y desconcierto de los enfermos y sus allegados. En su viñeta diaria, el gran Forges nos lo recordaba hoy mismo.  Y de ahí surge una de las causas de la percepción de discriminación que sienten los enfermos: según el estudio ENSERIO, el 76% de ellos se ha sentido discriminado en alguna ocasión por motivo de su enfermedad, y la atención sanitaria ha sido la causa más frecuente de ello.

Todas estas circunstancias, y otras más que podríamos traer a colación, hacen que al hecho de ser raras, por poco frecuentes, se les sume además la invisibilidad. En un día como hoy ¿podemos recordar cómo nos gusta el "amigo invisible"?.

 

 

 

¿Jugamos o "gamificamos"?

Cuando eras niño alguien te enseñó a atarte los zapatos. Puede que lo hiciera utilizando una canción, o utilizando un juego. Mucho mejor que imponiéndolo como una obligación ¿no?. Y es que el juego es consustancial al aprendizaje. Aprendemos jugando. Y parece que ahora alguien se ha dado cuenta de este hecho y, por eso, se ha introducido el término "gamificación" para expresarlo. Este extraño "palabro" se usa para definir la utilización del juego, en contextos ajenos a él, para influir, motivar y educar a grupos de personas. ¡Vaya!, justo lo que hacía tu madre o tu padre para enseñarte a hacer el nudo del zapato.....

Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) se apuntan también a la gamificación, y han lanzado una app (solo para iPad) llamada "Solve the Outbreak". En ella se plantea la resolución de un brote epidémico de una manera interactiva, poniéndote en el papel de un oficial del Servicio de Inteligencia Epidemiológico (EIS). No es un juego en el sentido clásico, como puede serlo "Plague, Inc", ya comentado aquí. Es claramente una utilidad para el aprendizaje. Tal vez esto puede ser también uno de sus inconvenientes: es difícil que enganche.

Pero está bien planteado, ya que requiere obtener pistas y analizar los datos que se van mostrando para averiguar la causa, dando puntos al "jugador" a medida que acierta con la respuesta. Al final, en función del resultado, te cataloga como "en formación", "aprendiz", "investigador" o "Detective de Enfermedades" (la más alta categoría). También permite compartir tus puntuaciones en Twitter o Facebook, como lo hacen otras aplicaciones (como también lo hace, por ejemplo, el @clubdelpaseo).

Buen planteamiento para utilizar en el aprendizaje de quienes se vayan a dedicar a la vigilancia de brotes y situaciones epidémicas. Algo corto, sin embargo, para ser utilizado con fines de educación para la salud en población general.

En el blog "Urgencia virtual", en su entrada "Juegos: malaria y septris" se mencionan otros juegos que pueden ser más adecuados en ese sentido.

¿Y cuántos son tres millones?

¿Tres millones? ¿son muchos? ¿son pocos? ¿depende?. Veamos:

• En el mundo hay 347 millones de personas diabéticas. En nuestro país son 3 millones  (El Norte de Castilla, 18,11/2012).
• En España hay tres millones y medio de personas que padecen migrañas (El Diario Montañés, 18/08/2012).
• Más de 3 millones de personas tienen gripe cada año en España (Blog de Farmacia).
• La osteoporosis afecta a más de tres millones de personas en España (La Razón, 19/10/2012).

Diabetes, migrañas, gripe, osteoporosis...Patologías que nos suenan a muy frecuentes ¿no? ¿quién no ha oído hablar de ellas? ¿quién no conoce a alguien que las sufra o las haya padecido?
 

"Sin embargo, las patologías poco frecuentes (las enfermedades raras) afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes" (FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras).

 

 

Y ahora, ¿cómo nos parece esta cifra?.

Por cierto, también hay que recordar que también hay casi 3 millones de familias y personas en España viven en alguna de las situaciones sin hogar que supone estar "puramente en la calle o tener una vivienda indigna", según Cáritas (Público.es 21/11/2012).
 

Hambre (y no solo de justicia)

¿Eres tu una de las personas que esta noche se irá a dormir con hambre?. Según el Programa Mundial de Alimentos, esto le pasará a una de cada ocho personas en el mundo.

¿Y en España? ¿A cuántos les pasa?. No hay unos datos similares recogidos para nuestro país. De hecho en el portal específico de la FAO sobre el hambre (FAO Hunger Portal), no se recogen datos sobre España. Y tampoco en el mapa del hambre de 2012 del Programa Mundial de Alimentos  hay ninguna reseña sobre España.

Uno de los datos que se pueden obtener corresponde al Informe FOESSA 2012 en el que se menciona que a finales de 2010, cerca del 41% de los hogares españoles  eran incapaces de cubrir necesidades como, por ejemplo, disponer de una comida de carne, pollo y pescado de manera regular.

Los bancos de alimentos españoles publican algunas cifras de personas atendidas y, por ejemplo, en el de Valencia, se ha pasado de atender a 16.750 personas en 2007, o 21.666 en 2010, a las 44.273 que fueron atendidas en 2012.

Datos como estos, y otros más terribles, originaron un revuelo en septiembre de 2012 cuando el diario The New York Times publicó el artículo titulado "Spain Recoils as Its Hungry Forage Trash Bins for a Next Meal", ilustrado por una fotografía en la que se veía a un hombre rebuscando comida en un contenedor. Unas semanas antes también habían sido noticia los asaltos a supermercados para realizar una "expropiación forzosa" de alimentos y donarlos al Banco de Alimentos y a los servicios sociales de los ayuntamientos.

Y esta situación ¿qué efectos puede estar causando?. Si hacemos caso a lo que el Coordinador subregional para América central de la FAO presentó en la Conferencia Inter-parlamentaria sobre Seguridad Alimentaria (Panamá 2009): "El hambre y sus efectos socioeconómicos", estos pueden afectar a la mortalidad infantil, originar un aumento en los costes de salud para recién  nacidos, menores y niños, generar absentismo, deserción y fracaso escolar, ocasionar pérdidas por enfermedades crónicas y pérdida de productividad causada por retardos en el crecimiento.

Es cierto que la situación en España no tiene por qué ser igual a la de América central, pero ¿hay alguien investigando u obteniendo información de cuál es la situación real en España?.

Según nos dice el Programa Mundial de Alimentos, el hambre mata en el mundo a más personas que el sida, la malaria y la tuberculosis juntos.   Y precisamente de cómo está la situación del hambre en diversos países nos da fe el fotógrafo Alfons Rodríguez en su trabajo "El tercer jinete" ("The Third Rider"), del que se hacía eco el diario El País recientemente ("Retratando el hambre").

Esperemos que esto no suceda en España.

Y mientras conseguimos que se puedan atajar las causas que lo originan, algunos, como el Banco de Alimentos, o el grupo El macarrón solidario, tratan de paliarlo, aquí mismo, en Valencia.

Epidemiología en el plató

Cuando uno tiene que acudir a un plató de televisión para defender la causa salubrista (como me pasará a mi en breve) una de las pesadillas en imágenes que pueden venirle a la mente es la secuencia con la que empieza la película "Gracias por fumar", una cinta que tendríamos que hacer que fuera de obligada visión en cualquier Máster de Salud Pública que se precie de serlo.

Ron Goodie, el experto de los servicios de salud, queda en mal lugar debido al dominio de la situación (y un anuncio espectacular) que hace Nick Naylor que actúa en nombre de la industria tabaquera. No desvelamos la trama si además contamos que, en esta película, se muestra el trabajo de un comunicador muy efectivo que, por desgracia, no trabaja a favor de la salud pública, sino en el bando contrario.

Ya hemos comentado con anterioridad ("La habilidad de comunicar") la importancia de la comunicación efectiva (y hay varios sitios que no los recuerdan como "El Arte de Presentar" o "Habla por ti") y la necesidad de estar preparado para ella.

En nuestro caso, si la formación e información que se ha recibido o adquirido no es suficiente para salir mejor parado que Ron Goodie, sólo nos queda encomendarnos a alguno de los santos que aparecen como patrón de los comunicadores (San Francisco de Sales, San Rafael,...). Aunque, como en estos trances todos están para comunicar, es posible que en una tertulia estén las mediaciones del santo repartidas....

Reinos, caballos y evidencia

Ricardo III. Acto quinto, Escena IV

Ricardo: ¡Un caballo, un caballo! ¡Mi reino por un caballo!

Catesby: Retiraos, señor: os ayudaré a encontrar un caballo.

Ricardo: ¡Villano, he echado la vida a una tirada de dados, y afrontaré el azar de la suerte! Creo que hay seis Richmond en el campo: he matado a cinco en vez de él. ¡Un caballo, un caballo! ¡Mi reino por un caballo! (Se van)

Así cuenta William Shakespeare los últimos momentos de Ricardo III, antes de caer abatido en la batalla de Bosworth (1485). Pero en estos días parece que estamos asistiendo a los auténticos últimos momentos tras el descubrimiento de un esqueleto en Leicester que, a decir del arqueólogo Richard Buckley, uno de sus descubridores, es "más allá de toda duda razonable”, el de Ricardo III. Y sus afirmaciones estaban basadas no sólo en la apariencia de los huesos hallados, con una marcada escoliosis, y con profundas heridas en el cráneo, sino en las pruebas de ADN realizadas a los huesos y cotejadas con las de un descendiente de Ricardo III que ha sido identificado ("Un carpintero de ADN azul", tal y como publica "El País")

Hasta aquí todo perfecto, y asombroso, pero "Materia", una web de noticias de ciencia, medio ambiente, salud y tecnología, nos recuerda ("Mi reino por un verdadero estudio científico sobre Ricardo III") que no existe ningún estudio  publicado en una revista científica con revisión por pares acerca del proceso seguido en este caso (la revista New Scientist también se pronuncia en el mismo sentido). Nadie dice que no sea cierto, simplemente que no se ha publicado, que por ello no se ha podido revisar por otros expertos en genética y que, por lo tanto, no se dispone de evidencia científica acerca de ello.

Este proceso nos recuerda a otra frase también referida a caballos, y según algunos un precedente de la Shakespeare: "por un clavo se pierde una herradura, por una herradura un caballo, por un caballo un caballero, por un caballero una batalla y por una batalla se pierde un reino" (Vocabulario de Gonzalo Correas (1627), Lope de Vega (El primer Fajardo, 1610-1612) y un cuento anónimo del siglo XV).

Y es que en la ciencia es necesaria la evidencia y la transparencia. Como en la vida misma. Y la epidemiología, como la arqueología o la genética, también la necesita. Ya se nos recordaba  hace casi 10 años en el artículo titulado "Epidemias, mentiras y democracia" firmado por Ildefonso Hernández. Es un buen momento para revisarlo.

Este es un mes raro

"Men gave name to all the animals..." cantaba Bob Dylan. En esa canción describía un proceso, no necesariamente correcto, en el que se daba nombre a algo (en ese caso animales). Y la verdad es que no resulta fácil dar nombre a nada.

Véase lo que sucede con las enfermedades raras. Casi siempre hay que acabar explicando por qué se llaman así, y hay quien prefiere utilizar otras denominaciones: minoritarias, poco frecuentes, poco comunes,...

Pero la verdad es que ese término, "enfermedades raras", ha ido calando en castellano y hoy en día es el más extendido. Y con el nos referimos a aquellas enfermedades que no afectan a más de 5 personas de cada 10000 (definición usada en la Unión Europea).

El mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, por eso, se puede ver cómo, en el mes más raro del año (el más corto, el único que cambia cada 4 años), se organizan muchas actividades relacionadas con estas enfermedades.

Este año, como ya hicimos el año pasado, le dedicaremos alguna entrada más aquí a estas enfermedades, para intentar que se conozcan un poco más y poner también el foco sobre las situaciones que afectan a los enfermos y a quienes les rodean y apoyan.

  

Se hace camino al andar

¿Lo tuyo es el "sillón-ball"? Pues todavía no es deporte olímpico así que no llegarás a medallista.

Desde luego no lo fue en los juegos olímpicos de Londres del verano de 2012. Esos que se presentaron bajo el lema "Inspirar a una generación" con el que se pretendía que los juegos sirvieran para realizar cambios significativos y duraderos. Entre ellos estaba el fomento del deporte y la actividad física. ¿Se ha conseguido?. Seguramente es todavía demasiado pronto para saberlo, pero si podemos conocer lo que dice la evidencia al respecto.

Y ahí encontramos un artículo publicado en el British Medical Journal titulado "Can the London 2012 Olympics ‘inspire a generation’ to do more physical or sporting activities? An overview of systematic reviews". En él se concluye que no hay evidencia para apoyar que la celebración de unos Juegos Olímpicos conduzca a un aumento de la participación en actividades físicas y deportivas en los países que los organizan.

Bueno. No desesperemos. El deporte de élite y la actividad física no son lo mismo. Por eso la coartada utilizada por los organizadores de las competiciones deportivas de élite en el sentido de que eso fomenta la actividad física es sólo eso: una coartada. Un argumento más, que se utiliza para convencer (para convencernos) de las bondades que conlleva organizarlos y para justificar los enormes gastos que significan.

Mientras tanto, lo importante es que nos demos cuenta de los beneficios que tiene la actividad física y de los que ya hablamos aquí (en "Un poco de movimiento"). Si queréis repasarlos podéis echarle un vistazo al entretenido vídeo de Mike Evans, titulado "23 horas y media" que, en su versión en castellano, circula por Youtube:

Y, todavía mejor, ¿qué tal si os animáis a acercaros a las actividades del @clubdelpaseo?. Es fácil, es gratis, y hará más por vuestra salud que muchos fármacos. Por cierto, el día 3 de febrero hay paseos conjuntos ¿quién se apunta?.