Un año para las raras

En el seno del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha anunciado, por boca de la ministra, que el año 2013 será el "Año Español de las Enfermedades Raras". Ha anunciado además la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras

Bienvenido sea. Ya tenemos una celebración más. Ya hemos hablado aquí de los días mundiales, internacionales, nacionales dedicados a cuestiones relacionadas con la salud. Ahora un año entero.

Y sea bienvenido si sirve para lo que dice el ministerio: "desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren  con tres ejes de actuación: perspectiva sanitaria, científica y social". En ese sentido, desde el propio ministerio se menciona la actual "Estrategia Nacional en Enfermedades Raras" de la que dice que se impulsará su puesta en funcionamiento y que en la actualidad está en evaluación.

Pues a ver si se cumple, porque la Estrategia ya lleva años aprobada y aunque ha servido para impulsar determinadas actuaciones (recordemos la entrada que dedicamos: "Una rareza en la investigación en salud") todavía le queda mucho camino por recorrer.
 

A ver si esta vez sí y declaración le da un impulso a la Estrategia y a todo lo relacionado con ella.

Impulso y salto

 

Un congreso tuiteado

No ha sido la primera vez, pero, probablemente, si que ha sido la ocasión en que más gente ha intervenido. Nos referimos a la presencia de la XXX Reunión CIentífica de la Sociedad Española de Epidemiología en Twitter. Es cierto también que se ha utilizado Facebook, pero, dado el carácter abierto de Twitter es más fácil de evaluar lo que ha sucedido allí que no en otras redes sociales.

Con el hashtag #SEE12 se ha podido ir siguiendo lo que un grupo de personas, usuarias de Twitter y asistentes, o no, a esta reunión de la SEE han ido escribiendo durante el transcurso de la misma.

Han sido en total 170 tuits y en la siguiente imagen se puede ver un resumen de cómo fueron evolucionando tras el análisis que ofrece "Tweet Archivist":

 

Ciertamente no ha sido mucho, pero, como puede verse, permite ampliar la influencia que se tiene con una reunión presencial a otras personas y otros ámbitos. Para una sociedad científica como la SEE esto resulta fundamental.

 

Y también resulta de interés ver de qué se hablaba en esos tuits. En la siguiente imagen, tomada de Wordle, tenemos las palabras más mencionadas en ellos (eliminando tanto el propio hashtag como los nombres y usuarios de los "tuiteadores", aunque sí que se han dejado las menciones):

 

 

 

Salud y crisis, los lemas del congreso, junto con Santander, la sede del mismo, han sido las palabras más citadas. Es una señal de que el interés de los congresistas cuadraba con las mesas del programa. También es cierto que la mayor parte de los tuits se produjeron durante las mesas plenarias.

Tal vez sea ahora un buen momento para pedirle a la SEE que establezca una política más decidida de atención a las redes sociales y que en las próximas reuniones científicas y eventos que organice promueva este tipo de participación eligiendo un hashtag previamente y mostrando en una pantalla los tuits en tiempo real.

¿Es mucho pedir?. Hay mucho por ganar.

 

#SEE12

Hoy en Santánder ha comenzado la XXX Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología con el interesante lema "Epidemiología en tiempos de crisis: haciendo sostenible el Sistema de Salud".

Es una buena oportunidad para repasar y avanzar en las acciones que, en relación con la crisis financiera, se realizan desde el ámbito de la salud pública dirigidas a evaluar y manifestar los efectos de la crisis sobre la salud. Esto tiene que permitir actuar e influir sobre las políticas para hacer frente a la crisis.

En el programa puede verse como bastantes de las mesas y debates tienen la crisis y la salud, o el sistema de salud, como tema principal.

 

Si se quiere participar desde Twitter, puede hacerse usando el hashtag #SEE12. Animaos y hacedlo. Allí podréis seguir también los comentarios que se van haciendo.

 

Nos vemos en Santander y/o en #SEE12

 

 

 

 

El McGuffin epidemiológico

La película "Psicosis" (1960), que los más jóvenes del lugar seguro que considerarán una antigualla, comienza con el robo que comete una secretaria en su empresa y la situación de huida para evitar ser capturada. Cuando acaba la película nadie recuerda ese robo que parecía ser fundamental en la historia. Alfred Hitchcok acuñó el término "McGuffin" para referirse a cualquier elemento de la trama que, a primera vista, parece ser de capital importancia pero que al final resulta realmente irrelevante.

Hace poco Enrique Vila-Matas revisaba el concepto McGuffin ("Los McGuffin") en el diario "El País" y añadía que, según Hitchcok, el McGuffin en las historias de bribones siempre es un collar y en las de espías, los documentos.

Y en epidemiología ¿qué es el McGuffin?.

 

Pues podría ser el sesgo de confusión, aquel en el que el efecto estimado de una exposición sobre un resultado está sesgado debido a la presencia de un factor común a la exposición y al resultado. El diccionario de epidemiología (Porta M ed.) pone el ejemplo del uso de la aspirina sobre el riesgo de ictus, debido a que la aspirina se prescribe en individuos con problemas cardíacos, por lo que estaría ligada como indicación de tratamiento y riesgo de enfermedad. La cardiopatía puede ser un factor de riesgo para el ictus si tiene un efecto causal directo sobre él (la cardiopatía es entonces la causa común del uso de aspirina y del ictus) o si la arterioesclerosis causa tanto la cardiopatía como el ictus (la arterioesclerosis es entonces la causa común).

 

Vaya, ahora resulta que la aspirina es entonces un McGuffin. Y Hithcok sin filmarlo...

 

 

 

Imagen tomada de http://www.zombirriondo.com/sobre-terminos-usados-en-cine-y-tv-parte-i/

 

Se permite jugar

¿Quieres acabar con la humanidad?. Vaya, dicho así suena fatal ¿no?.

Pero esa es la propuesta que nos hacen desde Plague Inc.,  un juego para dispositivos móviles (iPad, iPhone, Android) que ya tiene más de 13 millones de jugadores. Esta es su presentación:

"Mezcla única de alta estrategia y terrible simulación realista. ¿Puedes infectar el mundo?. Tu patógeno acaba de infectar al "paciente cero". Ahora debes tratar de acabar con la historia de la humanidad evolucionando en una plaga mortal y global adaptándote para luchar contra todo lo que los humanos pueden hacer para defenderse".

Santiago Rocangliolo ha escrito recientemente un artículo ("La Plaga") sobre este juego y añade una reflexión interesante:

"Pero pasado tu momento degenerado, habrás aprendido algunos consejos útiles. Porque, a menos que seas un psicópata, Plague Inc. es un juego de estrategia apasionante. Su único gráfico, un mapa del mundo con conexiones aéreas y navales, es un retrato de las rutas comerciales globales. El goteo de titulares enseña cómo la prensa marca la agenda. Y los gobiernos deben tomar decisiones morales complicadas".

Aún conociendo poco el juego, parece interesante plantearlo como instrumento para reforzar la enseñanza de aquellos que tienen que enfrentarse a luchar contra las epidemias  y su contexto, a menudo más peligroso que la propia epidemia. ¿Es necesario recordar la película "Contagio" (por no hablar de la triste realidad de la "Pandemia")?.

En esta plaza sí se permite jugar (instruir deleitando).

(Nota sobre conflicto de intereses: el autor de estas líneas no tiene ninguna relación con la compañía Ndemic Creations, creadora y distribuidora del juego).

Un día para la epidemiología

Lleno como está el calendario de días dedicados a las cuestiones más diversas, en todos los ámbitos de la vida, y particularmente en el de la salud, parece que no hay uno dedicado a la epidemiología. Pero resulta que sí.

En Perú, hemos podido encontrar referencias de que, en septiembre, se celebra el día del epidemiólogo (así, sin corrección por género) o el día de la epidemiología peruana, que viene conmemorándose desde 1976 hasta la actualidad, aunque parece que ha ido variando de día y se ha celebrado el 20, el 21 o el 22 de septiembre.

Y ¿por qué no se extiende?. ¿Es necesario un día para reinvidicar, conmemorar, rememorar, o darse cuenta de la importancia de la epidemiología?.

Tal vez sí. Todavía es necesario explicar qué es y a qué se dedica la epidemiología en multitud de foros, y a gran variedad de personas, sea a la ciudadanía o a otros profesionales sanitarios.

O tal vez sólo por aclarar a los propios practicantes de la disciplina epidemiológica el ámbito de su propio campo, la extensión del mismo, los logros y los retos, de manera que se siga avanzando.

En este sentido, parece que todavía es de actualidad el artículo publicado en 2001 en el "International Journal of Epidemiology" titulado "Epidemiology—is it time to call it a day?".

¿Seguimos aún en el mismo lugar que dibuja este artículo?. ¿Necesitamos un día para la reflexión epidemiológica?.

 

Tomado de http://argimiro.wordpress.com/2011/09/22/dia-de-la-epidemiologia/

 

 

 

Pescadores sin red

¿Un sanitario en Facebook? ¿o en Twitter? ¿o en...?. El #CarnavalSalud de este mes nos propone reflexionar acerca de "Profesionales de la salud: ¿redes exclusivas, generalistas o improvisadas?", y la respuesta que apetece dar es: "depende".

Porque ese es el punto: va a depender de cuál sea el objetivo que un profesional de la salud vaya buscando. Una red muy generalista tiene usuarios muy variados, profesionales o no, se usa para todo tipo de utilidades y, por eso, a algunos, más serios, les parece muy frívolo mezclar la quedada para el cumpleaños con el artículo científico sesudo. Una red muy exclusiva permite un debate de alto nivel pero sólo entre los de siempre (en el mejor de los casos) y algunos se plantean si su utilidad merece la pena.

El objetivo es lo fundamental. Todas las alternativas son válidas. Existe la posibilidad de un uso principalmente profesional en las redes generalistas. El riesgo es que tus "amigos" o tus "seguidores" consideren excesivamente serio el contenido y por ello la opción es separar el uso coloquial y lúdico del profesional. También existe la posibilidad de usar una red generalista para lo lúdico y otra, también generalista, para lo profesional.

Pero, para no volverse completamente loco, tal vez la opción es mantener un perfil congruente y usar aquellas redes en las que uno se sienta cómodo, que también permitan la posibilidad de disponer de un sitio donde se pueda leer, escribir o debatir con rigor y sin olvidar nunca que las torres de marfil son preciosas pero de muy escasa utilidad: hay que estar donde está la gente. De lo contrario, podremos ser unos grandes pescadores pero no tendremos red.

La crisis más gorda

El impacto en la salud que tiene/tendrá la crisis financiera en la que estamos inmersos puede tener múltiples facetas. Una manera de afrontar su conocimiento es saber que ha acontecido en situaciones similares en el pasado (si es que pensamos que ha podido haber algo similar con anterioridad).

En Islandia, un país del que se oye hablar mucho en relación a la crisis por su comportamiento diferenciado con respecto al afrontamiento de la misma,  se ha efectuado un estudio, publicado recientemente en PLoS one, con el título "Effect of Birth Year on Birth Weight and Obesity in Adulthood: Comparison between Subjects Born Prior to and during the Great Depression in Iceland".

Los autores del trabajo (Imai, Halldorsson, Gunnarsdottir, Gudnason, Aspelund, Jonsson, Birgisdottir, y Thorsdottir) han trabajado con una cohorte reclutada en el estudio longitudinal Reykjavik en la Asociación Islandesa del Corazón (1967-1991). En él, han evaluado el efecto de la Depresión de 1929 (la "Gran Depresión") sobre el peso al nacimiento y la evolución posterior de los individuos. Para ello eligieron dos periodos de 5 años (1925–1929 y 1930–1934) y utilizaron los datos de 2750 personas participantes. El año fue utilizado como un "proxy" de los efectos ambientales. Las medidas antropométricas al nacimiento y en la edad escolar fueron recogidas de los registros nacionales y los participantes fueron examinados en su edad adulta (33-65 años).

 

El resultado hallado muestra que el peso medio al nacimiento (ajustado por edad de la madre y paridad) disminuyó tanto en hombres como en mujeres entre 1925 y 1934. El crecimiento en la edad escolar también se vió reducido. En la edad adulta las mujeres nacidas bajo los efectos de la crisis tuvieron mayor índice de masa corporal (IMC), mayores niveles de glucemia y más probabilidades de ser obesas comparadas con las nacidas antes de la Depresión. No han podido apreciar que el cambio en hombres fuera estadísticamente significativo.

 

El embarazo en períodos de crisis económica puede ocasionar estrés fetal que puede desencadenar los mecanismos para favorecer el desarrollo de obesidad en la vida adulta.

 

¿Podría ser también ésta una consecuencia de la actual crisis financiera? ¿Qué sabemos sobre las consecuencias en el peso al nacimiento en los nacidos antes de 2008 y posteriores a esa fecha?.

 

Este estudio nos deja dos enseñanzas:

1. Hay que explorar y estudiar múltiples facetas sobre el impacto de la crisis.

2. El pasado puede ayudarnos a explicar el presente y hay que plantear los mecanismos de estudio y de recogida de información que nos permitan hacerlo posible (y que se lo permitan también a los investigadores venideros).

 

 

 

 

 

 

     

Enfermedades importadas: un apunte histórico

A vueltas con la gripe y otras enfermedades, es interesante repasar algo que tuvo carácter histórico:  la introducción de algunos agentes biológicos en América tras el descubrimiento.

Es algo conocido desde hace bastante tiempo, y de ello da fe el documentado trabajo de Francisco Guerra, de 1988, titulado "Origen de las epidemias en la conquista de América". Y más recientemente, el publicado en 2010, por José Rosales Jiménez "La mayor catástrofe demográfica de la historia".

En ambos se cita a la viruela como elemento que jugó una enorme importancia en la victoria de Hernán Cortés sobre los aztecas en Tenochtitlan, la actual ciudad de México, enfermedad a la que parece que se añadió la gripe para configurar un panorama epidemiológicamente terrible en un territorio cercado y asediado. La viruela fue introducida por un soldado afectado miembro de las tropas de Pánfilo de Narvaez (enviado precisamente para arrestar a Hernán Cortés por orden del gobernador general de Cuba debido al incumplimiento de sus órdenes).

La gripe ya había diezmado previamente a las poblaciones indígenas de las islas antillanas tras el contacto con los europeos. Resulta curiosa la comparación que hace Guerra en su trabajo de lo sucedido en la islas Filipinas y de la importancia de la domesticación de animales, particularmente el cerdo, para ilustrar la mayor resistencia de unas poblaciones indígenas (las filipinas) que otras (las antillanas y americanas) frente al virus de la gripe. La importancia de la transmisión aérea de esta infección quedó plasmada en el dicho "el hálito del español mata al indio".

Otras enfermedades también cayeron en este territorio hasta ese momento virgen de ellas como el sarampión, la fiebre tifoidea y, posteriormente, e introducidas desde África, la fiebre amarilla y el paludismo.

Las enfermedades importadas, además, parece que también jugaron un papel importante en la conquista religiosa, pues el hecho de que los españoles fueran menos afectados por estas enfermedades que los indígenas, fue interpretado, por el pensamiento mágico-religioso como una preponderancia en la protección de los dioses de los extranjeros sobre los locales, favoreciendo conversiones.

No puede olvidarse, además, que las extremas condiciones a que se vieron sometidas las poblaciones indígenas, en términos de esclavitud, malnutrición, pobreza, etc, también favoreció la vulnerabilidad ante la exposición a estos agentes biológicos, cerrando de esta manera el círculo fatal.
 

Dibujo en el Codice Florentino: impacto de la viruela entre los indígenas centroamericanos

Un día para la memoria

El 21 de septiembre es el día mundial del Alzheimer. Conviene recordarlo, aunque los que padecen esta enfermedad no puedan hacerlo.

Como siempre, ante un día conmemorativo de una enfermedad aparecen noticias en los medios de comunicación informando de una estimación del número de personas que la padecen. Pero, ¿tenemos datos que nos informen de ello?.

Veamos

El Instituto Nacional de Estadística (INE) publica que, en 2010, en España, fallecieron  por esta causa 11.344 personas  (3.427 hombres y 7.917 mujeres). Es decir que cerca del 3% de los fallecimientos fueron debidos al Alzheimer (el 4,30% en mujeres). Para un mayor detalle, puede accederse a la información por sexo y edad en las tablas de INEBase.

Allí se puede ver que el incremento en las defunciones por esta causa se produce sobre todo a partir de los 75 años.

Menos información tenemos sobre las personas que la padecen y no han fallecido. La Fundación Alzheimer España proporciona unos datos sobre ello, informando que la prevalencia de la demencia se incrementa desde el 4,2% a los 65-74 años hasta el 27,7% en los mayores de 85 años. Es decir que, según estos datos, casi un tercio de los ancianos mayores de 85 años padecen alguna forma de demencia.

Esta información puede ser ampliada si acudimos a la bibliografía especializada. Así, el Registro de Demencias de Girona publica que la incidencia clínica de la demencia es de 6,6 casos por 1000 personas/año y que la media de edad es de 79,2 ± 7,6 años siendo el 59,3% mujeres.En Zaragoza, en un estudio de seguimiento se observó que el riesgo de demencia fue de 19,7% para mujeres de 65 años y de 20,4% para mujeres de 85 años, mientras que para la enfermedad de Alzheimer el riesgo a estas edades fue de 16,7% y 17,6% respectivamente.
También podemos ver que algún sistema de información y vigilancia, como la Red Centinela Sanitaria de la Comunitat Valenciana incluyó las demencias en su programa de registro de 2011 y gracias a ello sabemos que el 67% de las demencias que se atienden en atención primaria corresponden a mujeres, siendo la edad media de 81 años, y que el 56% de estas demencias son enfermedad de Alzheimer en la cual la mayoría son mujeres. Y finalmente, que en el 25% de los casos la dependencia, medida a través del índice de Barthel, es total.
Esto último nos plantea, además, la cuestión del cuidado de los dependientes: no podemos obviar esta característica que ya es consustancial a nuestra sociedad. Hay muchas personas dependientes (mujeres muchas de ellas) que necesitan cuidado, y muchos cuidadores, la inmensa mayoría son también mujeres, que necesitan que nos acordemos de ellas y que las cuidemos, y que su trabajo sea puesto en valor. Los retrasos en los pagos y en la admisión de personas en el sistema previsto por la Ley de la Dependencia agravan la situación.
La memoria se ve afectada en los enfermos de Alzheimer. Que aquellos que no padecen, todavía, la enfermedad, al menos recuerden lo que es importante. 

 

Santoral epidemiológico

El 15 de marzo de 2013 se conmemorará el bicentenario del nacimiento de John Snow. Ya dedicamos en su momento una entrada sobre este médico británico (Bola de nieve: John Snow y su mapa), considerado uno de los precursores de la utilización de la epidemiología espacial.

Con ocasión de este bicentenario, la London School of Hygiene and Tropical Medicine ha organizado dos reuniones conmemorativas, en colaboración con la International Epidemiological Association y la John Snow Society.

Parece interesante resaltar el carácter icónico que adquieren figuras como la de Snow (particularmente en el mundo anglosajón): en todos los aconteceres humanos, personales y profesionales, es siempre de interés disponer de personajes en los que fijarse por su condición ejemplar, por su carácter innovador, por los conocimientos que trasmitieron, por lo que aportaron (o aportan) a la sociedad. En definitiva, lo que en los paises de tradición católica se instituye en el santoral: una lista de santos a los que se conmemora en cada uno de los dias del año.

En epidemiología este "santoral" no es muy extenso y, sin duda, para los anglosajones está encabezado por John Snow.

Y ¿qué sucede en otras tradiciones epidemiologicas? ¿a quién tenemos en este santoral epidemiológico?.

 

Para averiguarlo quisieramos proponer un pequeño juego: vamos a intentar confeccionar este listado para la epidemiología de habla hispana.

 

Y ahi va el primer nombre: Marcelino Pascua. Este nombre tambien ha generado conmemoraciones (los Encuentros Marcelino Pascua) por lo que no desmerece del de John Snow.

¿Os animais a ampliar la lista? Dejad un comentario con la persona que consideráis vuestro/a candidato/a.

Una temporada más

Como todos los años por estas fechas empieza a hablarse de la gripe. Normalmente empieza por recordarse como fue la temporada anterior, cuándo es el momento de la vacunación y cómo se presenta la temporada que viene.

Pero con la sensibilización existente desde la situación vivida a raiz de la gripe pandémica, y todo lo que ello significó (recordemos "Gripe y Calma"), es ya rara la temporada gripal que no comienza con preocupación y augurios de colores varios desde los medios de comunicación.

Ahora se nos informa desde La Vanguardia que "Los epidemiólogos atentos a un aumento del virus de gripe A". Y ello viene a raiz de la detección de dos casos en personas residentes en Holanda infectados con virus de la gripe pandémico A (técnicamente se denomina A(H1N1)pdm09) resistente a oseltamivir y que habían pasado sus vaciones en España, concretamente en Cataluña.

La publicación europea semanal sobre vigilancia, "Eurosurveillance", ya se había hecho eco de esto la semana pasada (Oseltamivir-resistant influenza A(H1N1)pdm09 virus in Dutch travellers returning from Spain, August 2012), aportando bastante información al respecto. Y allí se dice que los casos tuvieron síntomas leves, y que no se han detectado más casos

En definitiva se trata de un hallazgo que requiere que la vigilancia lo tenga en cuenta, pero no significa, en principio, que deba incrementarse la preocupación en la ciudadanía.

El Sistema de Vigilancia de Gripe está muy consolidado en España y aportará la información pertinente, adecuada y oportuna durante toda la temporada gripal.

Es siempre difícil predecir como se presentará la temporada gripal, así que no adelantemos acontecimientos y, como siempre, lo importante es mantener la calma.

 

¿Más vale prevenir?

Las recientes declaraciones del consejero de salud de Aragón acerca de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), dan mucho que pensar, y no sólo por lo que implican de recortes en lo económico en nuestro ya maltrecho SNS, sino por el concepto que algunos responsables sanitarios políticos tienen de lo que es la salud.

Decir que la "cartera básica, tiene que incluir cuestiones que tengan que ver estrictamente con la curación y hay otras cuestiones, que en estos momentos están dentro de la cartera básica, que exactamente no tienen una vinculación directa con el estado de la salud y la curación" implica excluir la vigilancia de la salud, la prevención y la promoción de la salud de la cartera básica del SNS. Así pues, para algunos, el concepto de salud sigue siendo todavía equivalente a ausencia de enfermedad (suponemos que clínicamente manifiesta, claro), y eso sólo si se trata de personas en situación regular, documentalmente hablando, porque si no ni eso.

¿Fuimos entonces muy ingenuos cuando hablábamos de "salud en todas las políticas"?. En el informe SESPAS 2010, en nuestra ¿inconsciencia?/¿ingenuidad?, ya se decía "El principio fundamental tras el lema es muy simple: la salud está fuertemente influenciada por el entorno, por cómo viven, trabajan, comen, se mueven o disfrutan su tiempo de ocio las personas. Además, estas condiciones de vida no dependen exclusivamente de decisiones individuales sino que están determinadas por factores sociales, culturales, económicos o medioambientales. en consecuencia, las decisiones políticas que influyen sobre la salud de las personas no sólo, ni de manera más significativa, son las relacionadas con los servicios o las políticas sanitarias, sino fundamentalmente las tomadas en otros ámbitos públicos y privados, políticos y civiles".

Tal vez, lo que se haya querido decir con estas declaraciones es que se va a impulsar, de manera definitiva, la salud en todas las políticas y por eso se va a dedicar la cartera básica sólo a la curación. A lo mejor hasta tenemos que felicitarnos por ello.

¿Personas o asegurados? (y 2)

Hoy solo difundir.

Cuando todavía no han empezado a verse con toda su crudeza los efectos de las medidas contempladas en el Real Decreto 16/2012 que deja sin asistencia sanitaria a los inmigrantes o extranjeros en situación irregular (véase la ayuda que presta la "burocracia"), siguen alzándose voces de sanitarios resistentes y objetores.

Un grupo importante, porque ellos son importantes, de trabajadores y trabajadoras de salud pública de Asturias han elaborado un documento titulado "Resistencia sosegada pero activa al RD162012 como trabajadores y trabajadoras de salud pública". Es difícil añadir más de lo que ellos han dicho, así que lo mejor será utilizar el "lee y pásalo".

En ello estamos.

La obsolescencia tecnológica: el Minitel

Partiendo de una idea que tomamos prestada a Javier Garcia León, hoy traemos aquí  la historia "sanitaria" del Minitel francés. La noticia ha sido breve actualidad hace un mes  cuando se nos recordaba la muerte de esta tecnología a través del diario El País

Este servicio, que comenzó a ser utilizado en Francia en 1982 llegó a ser muy popular en los hogares, permitiendo cosas hasta entonces impensables como la compra de entradas a distancia, lo que hoy día llamamos "en linea", consultas de horarios, etc... Y, desde el punto de vista sanitario permitió la puesta en marcha de la red centinela francesa que sigue gozando de buena salud, como lo demuestra su página Sentinelles. En tiempos sin Internet, que existieron, aunque los nativos tecnológicos no se los puedan ni imaginar, este sistema significó el comienzo de la declaración de enfermedades por parte de los sanitarios franceses casi en tiempo real, pese a la escasa velocidad de conexión. Y un gran avance para la vigilancia en salud publica tal y como hoy la conocemos.

En España, la Red Centinela Sanitaria de la Comunitat Valenciana intentó copiar el sistema, también en el ya muy lejano 1995, pero las dificultades fueron muchas, y no precisamente las tecnológicas: en aquel momento muchos centros de salud disponían de una única linea telefónica y era difícil habilitar una segunda para estas cuestiones. En algún consultorio auxiliar ni siquiera había linea de teléfono. Así que hubo que esperar tiempos mejores y mientras tanto se siguió con el papel como medio de notificación.

Esta entrada quiere ser un tributo a aquellos que se atreven con las innovaciones, viéndoles otras utilidades, aunque a la larga estas innovaciones sean sobrepasadas por el tiempo.

Saludable Heidi

Los que ya peinan algunas canas recordarán el éxito de audiencia televisiva que tuvo en España la serie japonesa "Heidi" allá por los años 70, basada en el libro de la escritora suiza Johana Spyri y publicado en 1880. Ahora este nombre, de tantas resonancias musicales, vuelve, para los interesados en la salud, encarnado en una wiki.

Y es que, en esta ocasión, Heidi es el acrónimo de "H ealth in E urope: I nformation and D ata I nterface" una wiki lanzada por la Comisión Europea como una herramienta de búsqueda exhaustiva de datos e información sanitaria en el ámbito europeo. Contiene información sobre el estado de salud, los determinantes, las enfermedades, los sistemas de salud, las tendencias, y los aspectos institucionales y de políticas sanitarias.

¿Es un sitio más?. De momento está en período de prueba y tiene prevista su evaluación en el primer trimestre de 2013. Por ello, todavía hay poco contenido. Además se pretende que se incorporen expertos en salud a nivel europeo que vayan ejerciendo las tareas de editores de los distintos artículos que se irán añadiendo.

Además de lo que significan sus contenidos presenta dos características notables: la "Heidi data tool" y la facilidad de traducción.

Heidi data tool es una aplicación interactiva para presentar información relevante y comparable sobre salud en Europa, con la ventaja de poder hacerlo sobre los indicadores ECHI.

La otra característica implica que existe una ventana para elegir idioma, de manera que la página se traduce al idioma elegido, es cierto que con el traductor de Google, pero al menos puede accederse a cada artículo con una versión, más o menos adaptada, al idioma que se desee.

Sean bienvenidas iniciativas como ésta, que será lo que los usuarios (y los editores) quieran. Además es bueno saber que se ha puesto en marcha gracias a los resultados de dos proyectos financiados por la Unión Europea ("The Eurogleh report" y "EUPHIX: EU Public Health Information & Knowledge System"). Siempre está bien recordar que la investigación financiada da sus frutos (aunque en la web de EUPHIX ya dicen que no pueden continuar debido a la discontinuidad de la financiación).

Esperemos que ninguna señorita Rottenmeier le haga la vida imposible a esta Heidi y que vaya creciendo alegre y segura, y nos aporte a todos confianza en sus contenidos. 

  

Polémicas estadísticas

Una pequeña polémica ha podido leerse estos días en el diario "El País". El pasado día 23 de agosto, Jacint Ros publicaba un escrito en ese diario con el título ¡Cuidado con las estadísticas!". El día 25 respondía a ese escrito el director del Instituto Nacional de Estadística (INE) con una Carta al Director en ese períodico titulada "Las estadísticas del INE".

El fondo de la discusión es la calidad de los datos en que se basan las cifras oficiales, sobre todo a raiz de las encuestas y las estimaciones y correcciones que se establecen.

La preocupación por la calidad, y los problemas derivados de las encuestas, son algo inherente a los que trabajan con datos que provienen de la población y quienes nos dedicamos a la epidemiología sabemos algo de esto. Y nos afecta. Y estamos en muchas ocasiones en la misma trinchera que el INE, como productores de datos o como usuarios de los mismos.

Y hay una frase del director del INE que viene bien destacar: "...el INE está inmerso en un proceso de mejora contínua y permanente de la calidad de sus estadísticas. Sirvan como ejemplo el impulso de los registros administrativos, siempre que es posible, para complementar y/o sustituir encuestas, haciendo así más robustos los resultados obtenidos....".

En el ámbito sanitario esto es una realidad que cada vez se está imponiendo más. Ahora bien, entiéndase que el fin último de estos datos sanitarios, siempre es (o debería ser) la mejora de la salud de la población, y que para eso el "secreto estadístico" (no confundir con la protección de datos personales), o el uso que, en ocasiones se hace de él, no siempre ayuda y, en ocasiones, es incluso un freno para el uso de los registros administrativos.

 

Así pues, polémicas aparte, nos gustan las estadísticas basadas en la mejor calidad de los datos, que puedan usarse y que sirvan para mejorar la salud. ¿Y si avanzamos también en estos aspectos?.

 

 

¿Personas o asegurados?

En poco más de una semana el Sistema Nacional de Salud (SNS) español dejará de atender a las personas que se encuentren en situación irregular y sean inmigrantes. Es decir, perderá una de las cualidades que había ido adquiriendo y que, precisamente, lo definían como SNS.
Y todo ello en nombre de unas medidas destinadas a reducir costes. Y además, dando por sentado que los inmigrantes en situación irregular generan un alto volumen de actos sanitarios y representan una carga para el sistema. Pero es que esto no se ha demostrado en ningún momento. Hace justo un año publicábamos aquí una entrada al respecto ("El fenómeno del (in)migrante ¿sano?"), fundamentada en un artículo aparecido en Gaceta Sanitaria. Y la conclusión era que no acudían más al sistema sanitario, pese a que su situación no era mejor que la de la población autóctona (decíamos entonces: los extranjeros utilizan menos los hospitales públicos que la población autóctona pero esto no significa que estén más "sanos").
Entonces ¿qué fundamenta esta medida?. Básicamente un cambio en la situación del SNS: volvemos a ser “asegurados”: aquellas personas que no son “asegurados” no tienen derechos.
¿Y qué pasa con las prestaciones no estrictamente asistenciales? Los “no asegurados” ¿tienen derecho a la promoción de la salud, a la prevención de la enfermedad?.

La Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria ha llamado a la objeción de conciencia de los profesionales sanitarios ("Atendemos personas, no asegurados. Comunicado ante medidas RD 16/2012. Registro para objeción"), y la administración va respondiendo de manera diversa: unas comunidades autónomas (Andalucía, País Vasco, Asturias) tratan de garantizar la asistencia con medios propios o recurriendo a excepciones, otras responden de manera más “peculiar” recordando a los profesionales la ausencia de derecho ("Estas personas no tienen derecho": “La objeción de conciencia requiere la existencia de una relación clínica, esto es, el encuentro entre el médico y el paciente, lo que aquí no se puede producir”) o remitiéndose a que lo hagan en horario no laboral y con sus propios recursos ("Valencia prohibe a sus médicos atender a sin papeles en horario laboral").

 

¿Somos personas o asegurados? ¿Es un SNS o un Seguro de Enfermedad? ¿Estamos en el siglo XXI o en el XIX?.

 

Una crisis: los mismos efectos

Hemos hablado ya aquí, de los efectos de la crisis financiera sobre la salud y particularmente del caso del incremento de suicidios y, en concreto, se ha mencionado el caso de Grecia. Ese es un país al que todos, o casi todos, dan ya por perdido: dos rescates, incertidumbres (o certezas) sobre su salida del Euro, enormes problemas sociales derivados de cómo se ha afrontado la crisis,…Todo lo que pasa en Grecia, incluidos los efectos de la crisis sobre la salud, nos parecen ya, a estas alturas, creíbles.

Pero, ¿y si habláramos de otros países?. Países que no han sido rescatados, de los que no sabemos cómo está su prima de riesgo y que pensamos, porque los medios de comunicación nos hablan menos de ello, que están mejor que nosotros, y que, por supuesto, están mejor que Grecia. De ello nos habla un reciente artículo publicado en el British Medical Journal titulado “Suicides associated with the 2008-2010 recession in England: time trend analysis”. ¡Vaya!: Inglaterra, crisis, suicidios. Como en Grecia. ¿Y que encuentran en Inglaterra los autores de este artículo (Ben Barr, David Taylor-Robinson, Alex Scott-Samuel y Martin McKee)?.
Su conclusión es que obtienen evidencia de que el incremento que se ha visto recientemente de suicidios en Inglaterra está ligado con la crisis financiera que comenzó en 2008. Cada incremento del 10% en el número de desempleados está asociado significativamente con un aumento del 1.4% (0.5-2.3) de suicidios en los hombres. Han visto, además, que entre 2008 y 2010 ha habido en Inglaterra 846 suicidios más en hombres de los que se hubieran esperado en base a la tendencia histórica. Y, finalmente, mencionan que también en las mujeres se ha visto un aumento del número de suicidios: 155 suicidios más de los que corresponderían según la serie histórica.

¡Uff!. Esta crisis financiera se está llevando ya muchas cosas por delante. Una de ellas es la idea de que hay países más inmunes, que incluso han organizado unos juegos olímpicos con, se dice, un cierto éxito de organización y económico (según dicen no han  perdido dinero). Pero nadie, ningún país, parece librarse de los efectos globales de esta crisis que afecta, sobre todo, a los más vulnerables: los autores afirman que en las regiones inglesas que presentan más aumento del desempleo se ven los mayores incrementos de suicidios en hombres.

¿Tenemos ya claras cuales son las prioridades para afrontar la crisis?.

Soplando la vela

Ha pasado ya un año desde que se publicó la primera entrada de "Epi y Mas". Y en un año pasan muchas cosas, y no solo en un blog, también en el terreno personal y profesional. Y en todos ellos ha sido un año que ha dejado profundas marcas.

Este blog se iniciaba hablando de "El futuro de la epidemiología" y en este tiempo ha visto como se completaban 109 entradas (esta es la que hace 110), se llegaban a las 16500 visitas, con un número mensual que supera las 2000 (2305 en el último mes) partiendo de las 401 con las que arrancó en su primer mes.

Pero esos números no significarían nada si no fuera porque detrás de ellos hay personas, más allá de la familia y amigos, que encuentran interesante lo que aquí se escribe, e incluso algunos tienen ánimos para dejarse unos comentarios.

Personas que han llegado a este blog principalmente de España (la mitad de las visitas), pero también, y de manera muy notable, de Estados Unidos (16%), y de otros países, mayoritariamente latinoamericanos y europeos, cercanos por la lengua o en el espacio.
En este tiempo las entradas más vistas han sido "El derecho transparente", "La habilidad de comunicar" y "¿Te dedicas a la epidemiología?". Pero, permitidme que os diga que las preferidas por el autor son "Despedidas, pena y duelo", tal vez la entrada más personal hasta la fecha, y "Guiños del pasado: la historia de las cámaras Beccari en Valencia".

Nunca se sabe hasta dónde llegará el impulso para seguir publicando, pero si las fuerzas (y los lectores/blogeros/comentaristas/participantes) acompañan trataremos de seguir por aquí otra temporadita.
En el mundo de la salud pública ya hay blogs muy notables en España, pero siguen siendo necesarias más voces, más participación, más implicación. Los tiempos que corren lo demandan.
Así que soplaremos esta vela. De celebración, pero también de compromiso. ¡A ver dónde (y cómo) estamos dentro de un año!.

Vigilando que es gerundio

Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) y la Agencia para las Sustancias Tóxicas y Registros de Enfermedades (ATSDR) de Estados Unidos han publicado recientemente en el MMWR los resultados de sus reflexiones sobre la visión de la vigilancia de salud pública en el siglo XXI en ese país ("CDC's Vision for Public Health Surveillance in the 21th Century").

Como por aquí parece que reflexionamos menos, y lo que escriben alguno de los autores ilustres de los CDC, sin duda, influirá en lo que sucederá en otros lugares e instituciones, conviene echarle un ojo a este informe.

El trabajo de reflexión comenzó con un estudio sobre las opiniones de científicos y gestores de los CDC/ATSDR. Las respuestas que estos dieron dibujaron un ámbito de seis principales asuntos para encarar la vigilancia de salud pública (VSP) en el siglo XXI:

1. Lexicón, definiciones y campo conceptual para la VSP
2. Vigilancia de salud global
3. Papel de las ciencias de la información y los avances tecnológicos en la VSP
4. Personal en VSP para el futuro
5. Acceso y uso de los datos para VSP. Aspectos legales, de política, éticos, normativos y prácticos, relativos a compartir datos
6. Retos analíticos para la VSP emergente

En el amplio repaso que efectúan se tocan prácticamente todos los aspectos relacionados con la VSP, aunque ciertamente con un enfoque muy dirigido a los EE.UU.

La  impresión tras la primera lectura es que, salvando las distancias (y las diferencias en estructura y presupuesto), en nuestro país ya se están tratando, de una u otra forma, casi todos los retos que menciona este informe. Lo peor es que no se hace de manera homogénea y las diferencias entre comunidades autónomas son amplias, y, desde luego, con una importante falta de repercusión (y ahora además de medios).

En cualquier caso lo primero es reconocer las carencias y el informe publicado en el MMWR lo hace al decir, por ejemplo,  que sólo el 22% de quienes respondieron a la encuesta creen que los sistemas de vigilancia de los CDC trabajan bien en el mundo de las tecnologías de la información actual. ¿Cuál sería el porcentaje de los que responderían afirmativamente a esta pregunta en nuestro país?.

No respondan ahora, por favor, hagánlo después de la pausa publicitaria (si es que ésta termina en algún momento....). 

TICdemiología: estudios epidemiológicos y redes sociales

La aplicación de las técnicas de la epidemiología en las distintas plataformas que soportan las tecnologías de la información y las redes sociales no es nueva y van surgiendo ya distintos estudios que las evalúan. De hecho, en Gaceta Sanitaria se ha publicado recientemente, en avance, el titulado  "Tasas de respuesta a tres estudios de opinión realizados mediante cuestionarios en línea en el ámbito sanitario". 

Ahora nos llega el estudio transversal efectuado con motivo de la Eurocopa de fútbol (EURO2012) celebrada en Polonia y Ucrania: "Did public health travel advice reach EURO 2012 football fans? A social network survey" y publicado en Eurosurveillance. En él, los autores se proponían evaluar qué grado de efectividad habían tenido los diferentes avisos lanzados por instituciones diversas recomendando la vacuación del sarampión a las personas que se desplazaron a estos países con motivo de la competición futbolística.

Y más que el resultado del estudio, resulta interesante fijarse en el método: se elaboró un  cuestionario que fue colgado, para ser respondido, en el perfil de Facebook de la UEFA, en el de Google+ de UEFA.com, en el blog de inmunización de la Organización Mundial de la Salud y su aplicación de Facebook (apps.facebook.com/afbcaad/), y en el twitter de la Unión Europea Salud (EU_Health twitter).
Una de las cuestiones que más llama la atención es que el cuestionario fue rellenado por 313 ciudadanos de 67 países, pero el primer "post" puesto en Facebook fue marcado con "me gusta" por 325 personas y el segundo por 684. Y que la mayoría de las personas que repondieron al cuestionario fueron jóvenes y angloparlantes.

En el fondo, lo que nos muestran estos resultados es que, sin duda, hay que avanzar todavía mucho en la metodología de realización de estos estudios y que hace falta aumentar la formación de quienes se dedican a la epidemiología en este ámbito (atentos los responsables de los programas Master). El riesgo que se corre es que se invalide como método debido a la deficiente realización, o a causa de los sesgos, potenciales o no, que se introducen debido a la brecha digital. Esto es también infodemiología o TICdemiología.

Ahh, y el resultado final de la EURO2012 ya lo conocemos ¿no?. Y el color rojo de los de la foto no fue por el sarampión....

Infodemiología: recuerdos del futuro

Hace poco, a través de GNIP, se ha publicado una entrevista con Rumi Chunara, una ingeniera que investiga en la Harvard Medical School. En esa entrevista se habla de su trabajo en la identificación de epidemias a través del uso de datos sociales y particularmente de los procedentes de las redes sociales.

Para esto se ha acuñado el término infodemiología o infovigilancia (infodemiology,  infoveillance en inglés) que ya ha sido usado para resaltar diversos usos del mismo, principalmente en lo que se refiere a la gripe A y twitter (ver por ejemplo lo que se escribió en "Salud con cosas", en la Revista de la Asociación Colombiana de Infectología, o en el instituto DEP). Ya hemos hablado aquí del uso de las búsquedas en Google para describir la situación de gripe y de lo acertado de las mismas (ver "Tres estornudos, resfriado seguro"). Sin duda nos encontramos ante un campo muy prometedor en la vigilancia de salud pública.

Rumi Chunara se refiere ahora al uso que se podía haber hecho de los datos sociales para la detección precoz del cólera en Haití. Hace hincapié además sobre las razones de por qué los datos sociales varian a lo largo de un brote o acerca de que cada situación será diferente dependiendo del contexto del evento.

Interesantes estas dos puntualizaciones, y particularmente la segunda: eso mismo sucede en la epidemiología estándar de campo  (sin info), pero es peculiar ver como las redes sociales, como no podía ser de otra forma, reproducen situaciones que se veían antes del advenimiento de esto que llamamos web 2.0 o salud 2.0. A algunos les parece futuro y, sin embargo, a otros nos trae recuerdos: ¿recuerdos del futuro?.

Con un poco de azúcar esa píldora que os dan...

“De mito a mito, llegó la hora de homenajear al NHS, el servicio nacional de salud,….”. Así se podía leer en el periódico (Más fibra que músculo) a raíz de la ceremonia inaugural de los juegos olímpicos de Londres 2012.

¿Alguien se imagina que la ceremonia inaugural de los juegos olímpicos de Madrid 2012 (recordemos que compitió, y duramente, con Londres para alcanzar esta olimpiada) hubieran incluido un homenaje al Sistema Nacional de Salud español?.

 

Parece que pese a los recortes que Margaret Thatcher impuso en su día al NHS, a sus imperfecciones y a lo que todavía le queda por recorrer, los británicos lo aprecian como una de sus señas de identidad. Se dice en la crónica periodística que la ceremonia evocó más al pasado que al futuro, y es posible, pero en cualquier caso honrar al pasado, en este caso al NHS, es también sentar las bases del futuro.

Mientras tanto aquí en España la crisis financiera, que está deviniendo en social, y los recortes que se hacen en su nombre, golpean duramente al Sistema Nacional de Salud, tanto a nivel nacional como autonómico, y mucho nos tememos que no tardaremos en ver, todavía más, sus efectos en la salud y en la sociedad. No honramos al pasado reciente y el futuro parece sombrío. Y no tendremos ni siquiera el consuelo de cantar como Mary Poppins (que también apareció en esa ceremonia olímpica) aquello de “con un poco de azúcar esa píldora que os dan, pasará mejor…” ("A spoonful of sugar helps the medicine go down...").

Y más: podeis encontrar también una reflexión sobre el NHS y el homenaje olímpico en el blog El Supositorio: "I love my National Health Service"