Enfermedades "conyugales"

Una auténtica "perla" va circulando por Facebook gracias al grupo "10 razones para casarse con un antropólogo XD". Se trata de unas láminas extraídas del libro “Enfermedades y trastornos de la vida conyugal” cuyo autor es el "doctor" Adrián Vander y que fue editado en Barcelona en 1961, tal y como nos informó en su momento "Blogodisea".

Esas "perlas" del "doctor W. Alfonsus Adrianus Vander Put Vermuelen" nos "ilustran" de las características "poco varoniles" y "poco femeninas". Pero ¡tranquilos! estas "terribles" características "pueden curarse con el tratamiento adecuado".

Entre los "signos y síntomas" de estas "funestas" enfermedades se encuentran cosas como la "afición a los trabajos de la casa" (esto resultaba muy malo para los hombres) o la "poca afición a los quehaceres domésticos" (terrible en el caso de las mujeres). No digamos nada de las "ideas de emancipación" o de la "tendencia a mandar y dirigir".

Es increíble que esto se pudiera publicar y que, según parece, se haya continuado editando. Y que, además, se utilizará con tan poco rigor el término enfermedad y se indicara su tratamiento. Aunque, claro, si tenemos en cuenta que la homosexualidad fue eliminada como enfermedad del "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders" (DSM) en 1973 y que la Organización Mundial de la Salud la eliminó como trastorno mental en 1990, pues...

Que al menos nos sirva para saber qué es lo que no se debe repetir nunca más.

Nota: es difícil recordar otra entrada donde se hayan tenido que usar tantas comillas ;)

Buena y mala ciencia

Navegando por ahí puede encontrarse esta infografía, una "Guía Rápida para Detectar la Mala Ciencia".

El original puede consultarse en Naukas y, a su vez, ha sido tomado de la infografía original en inglés (que puede verse en Compound Interest).

Quienes trabajan en epidemiología también pueden sacar provechosos consejos de esta guía, aunque esté más dirigida a los estudios de intervención que a los observacionales. Puede que encuentren particularmente interesante la parte referida a "correlación y causalidad" y el divertido ejemplo que ponen.

Epidemiología: la noticia

En la contraportada del periódico "El País" de hoy mismo aparece un biólogo dicharachero, llamado Ricardo Moure, que ha ganado el concurso de monólogos científicos Famelab España 2013 con el monólogo titulado "La venganza de los adipocitos" que contiene perlas como "Obesos y obesas, gente de huesos anchos, debemos tratar mejor a nuestra grasa. En nuestras cartucheras hay seres que sufren”. Se trata, sin duda, de una manera de acercar la ciencia a todo el mundo, incluso a aquellos que dicen que no les interesa.

Y es que nuestra manera de llegar a la ciencia es variada. Uno de los mecanismos, a veces el único, es a través de los medios de comunicación. Y ahí sabemos que puede ser una lotería entre lo que se dice, cómo se dice (o se ilustra), lo que se entiende, lo que se interpreta y lo que se quiere entender. Y si esto ocurre con la ciencia en general, no hace falta ser un genio para imaginar lo que ocurre en el ámbito de la epidemiología: ya expusimos un ejemplo en la entrada titulada "Realidad, noticias y gripe". 

Para tratar de paliar algo de esta falta de entendimiento, la Fundación Dr. Antonio Esteve y la Asociación Española de Comunicación Científica organizan una "Jornada de Epidemiología para Periodistas y Comunicadores". Esto, en si mismo, ya es una gran noticia. Tratar de acortar la brecha existente es siempre loable. Tal vez, también sería interesante una jornada más amplia en la que comunicadores y quienes trabajan en epidemiología debatieran o conversaran con el público en general (con la población) acerca de cómo se entiende lo que se hace y lo que se dice. Y qué es lo que interesa.

También cabe el "pero" del objetivo mismo de la jornada que se anuncia: "ofrecer las claves indispensables para entender los estudios epidemiológicos y poder informar de ellos con mayor rigor". No sólo es epidemiología la contenida en los estudios epidemiológicos. Hay más. Pero a la vista de los participantes, y del programa, no cabe duda de que se abordarán más aspectos.

Que la ciencia tome conciencia real de su papel en la sociedad, que los medios de comunicación así lo entiendan y lo transmitan, que esa transmisión sea correcta y no sesgada y que la ciudadanía lo entienda, participe, lo apoye y confíe. Ese es el camino y no otro. La alternativa es siempre peor y nos pasará factura. Además, sería contraproducente, pues tal y como afirmaba el monologuista científico ganador del concurso, "la venganza es un plato que se sirve con tocino".

Imagen tomada de http://starvingneuron.com/extra-extra-comunicacion-en-ciencia/

Mapeando el Ébola

Gracias a la página NeoGeoWeb nos enteramos de la existencia de una iniciativa, lanzada en marzo pasado, para ayudar con la digitalización de los mapas en los países africanos afectados por el último brote de Ébola. A través de Mapbox se lanzó la entrada titulada "Ebola mapping in Guinea: humanitarian OpenStreet Team", en la que se solicita la cooperación para mejorar la localización de suministros, asentamientos, o vías de comunicación y de esa manera facilitar el trabajo a Médicos Sin Fronteras.

Ahora que parece que la situación empieza estar más controlada, como se informa a través del seguimiento que realiza la Organización Mundial de la Salud y puede seguirse en  "Ebola Virus Disease (EVD)", es interesante ver cómo la colaboración abierta y desinteresada de muchas personas a lo largo de todo el mundo puede contribuir a mejorar la atención en un caso de alerta sanitaria como éste.

Inteligencia colectiva, una vez más.

Imagen tomada de http://www.who.int/csr/disease/ebola/en/

Los hombres que no mataban a las mujeres

“Antes, hace tres décadas, a lo mejor un hombre se emborrachaba y llegaba a su casa y le pegaba a la mujer, pero no la mataba como hoy ¿Por qué? Porque antes había un sentido moral, unos principios cristianos y unos valores que hoy no lo hay. Antes, un hombre, aunque se emborrachara, sabía que había un quinto mandamiento que decía no matarás”.

Estas son las palabras pronunciadas hace unos días por el cura párroco de Canena (Jaén) en el curso de una homilía y que han levantado mucha polvareda (como puede verse en la prensa) y por las que se disculpó posteriormente (ver aquí).

Una de las reacciones más acertadas que se han podido leer han sido las escritas por Miguel Lorente en "Desde el Sur": "Hace 30 años, el 25,3% de los asesinos por violencia de género de hoy eran mayores de 20 años y tenían sus valores perfectamente estructurados y definidos. Ese es el porcentaje que suponen los 75 hombres de más de 51 años, que en estos últimos cinco años han asesinado a sus mujeres".    

Seguramente a todos nos parecen muchos treinta años y la memoria siempre es traicionera, sobre todo si no se utilizan datos fidedignos y sólo impresiones. Tal vez el relativismo, del que tanto se ha hablado en la Iglesia, también esté detrás de estas palabras.

Pero en epidemiología lo "relativo" no significa lo mismo que en filosofía o en moral. Si de un determinado hecho no se dispone de suficientes datos, como puede ser el caso de la violencia de género hace 30 años, es difícil poder comparar la situación de entonces y la de ahora. Sobre todo cuando en el ambiente se "comprendían" determinados comportamientos que facilitaban la ocultación de los hechos como también cuenta Miguel Lorente, autor, por cierto, de "Mi marido me pega lo normal", un libro de 2003.

Pero, tal vez lo peor es que, en las palabras citadas al principio de esta entrada, se dice con claridad que pegar a una mujer está amparado por el sentido moral y los principios cristianos y disculpado por la borrachera. Se comprende la petición de disculpas.

Imagen tomada de "Democracia Real YA! Madrid"

Una de inteligencia colectiva

El pasado 29 de abril, a través de Wikisanidad, se organizó un tweetup que, con el hashtag #cambiacongreso, se dedicó a debatir acerca de los modelos de congresos científicos. Resultó muy estimulante y sus números fueron abrumadores: más de 2.000 tweets, más de 5 millones de impactos y 405 participantes (¡y en tan sólo 60 minutos!). Muchos congresos presenciales no pueden presentar esas cifras.

Aunque todavía no está disponible el documento resumen de lo tratado (como dicen los organizadores todos están muy achuchados) la impresión (subjetiva) que quedó al final es que los participantes en este evento fueron críticos con los actuales modelos de congreso científico y se demandan, o se exigen, nuevas formas, otras ideas, nuevos formatos, cambios en lo económico, lo social y sobre todo en lo establecido.

Varias de las opiniones se centraron en el uso de twitter durante los congresos, cuya utilización ha dado lugar ya a publicaciones y revisiones (como las que hemos ido haciendo aquí) que muestran la amplificación de impacto que representa (por cierto que #iberoepi13 mostró mejores resultados al respecto que otros congresos celebrados en países más poblados y que han publicado sus resultados en revistas científicas).

Una de las claves de su buen funcionamiento es la pronta elección de un hashtag para el congreso, como se puso de manifiesto en #cambiacongreso:

Por eso, este año también se está trabajando para que la XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) disponga pronto de un hashtag apropiado. En un par de días se ha lanzado en twitter la propuesta de elección del mismo, se han recogido diferentes propuestas y se ha preparado una encuesta en Doodle para votarlas. En muy poco tiempo, utilizando la inteligencia colectiva y ampliando la participación, se ha avanzado en algo que puede incrementar el impacto del congreso y contribuir a su cambio, aunque sólo sea un poco y esperemos que para mejor.

Nota posterior:Tras finalizar el período de votación este ha sido el resultado:
29 personas participantes y el más votado (23 votos) ha sido #SEE14

¡Gracias a todos!

Fiestas: muertes y resurreciones

Si supieras que está próxima tu muerte, ¿preferirías morirte antes o después de las fiestas? Es difícil contestar a esa pregunta porque lo que nadie quiere es morirse y así cualquier preferencia es complicada.

Y eso es lo que trata de demostrar un artículo recientemente publicado en el BMJ Open, titulado "Deaths and major biographical events: a study of all cancers deaths in Germany from 1995 to 2009". En este estudio los autores, Daniel Mendewald y Oliver Kuss, tratan de determinar si se producen modificaciones en el momento en el que se producen los fallecimientos por cáncer debido al interés, o no, por alcanzar un cierto evento biográfico como son los cumpleaños, las fiestas de navidad o la pascua.

Para ello compararon  el número de fallecimientos registrados en Alemania por causa de cáncer y que se produjeron durante la semana previa y la posterior a estos momentos biográficos citados. Eligieron cáncer porque estimaron que en este conjunto de enfermedades crónicas se podría producir el adelantamiento o posposición del fallecimiento de causa psicógena.

Los resultados les llevan a concluir que habían mas fallecimientos en la semana previa a navidad, pero no encontraron evidencias de adelantamiento o retraso en los fallecimientos con motivo del cumpleaños o de la pascua.

Sin entrar en honduras metodológicas (el trabajo da para hablar bastante de aspectos metodológicos y esperamos hacerlo en otra ocasión), una de las reflexiones que surgen es si la fiesta, la celebración, es consustancial hasta ese punto para el ser humano. Hacemos de las fiestas momentos excepcionales, y ya sea para divertirnos, para celebrar la espiritualidad, para huir de lo cotidiano, para celebrar la amistad, para reunir a la familia o para cualquier otra finalidad, no queremos perdérnoslas. Aunque, al parecer, siempre hay excepciones.

Una epidemia virtual

Que los niños siempre están jugando es bien sabido, pero hoy en día no sólo juegan los pequeñajos y, por eso,  gracias a mi hijo, traumatólogo en ciernes y ya mayorcito ;),  me entero de un artículo publicado en "Epidemiology" en 2007 con el título "Modelling Infectious Diseases Dissemination Through Online Role-Playing Games".

El autor, Ran D. Balicer, expone el caso sucedido en 2005 en "World of Warcraft", el videojuego de rol multijugador masivo en línea con mayor número de usuarios registrados. En este juego se introdujo un nuevo personaje con el poder de "lanzar" sangre "infectada", lo que producía el efecto de reducir los puntos de vida del personaje afectado y, además, este efecto se podía transmitir a quienes estuvieran cerca. Este poder debería haber sido exclusivo de este personaje, como nos cuenta la página "Meristation", pero, por un error en el juego, no desaparecía cuando los jugadores salían de la zona. Se trató de la primera infección a gran escala en el mundo de los videojuegos y algunos sospecharon que fue deliberada lo que según el autor significaría el primer acto de guerra biológica virtual.

Lo cierto es que las características de la epidemia fueron demasiado reales para tratarse sólo de un error: elevado número básico de reproducción, existencia de un reservorio animal (los animales virtuales, mascotas), o la ausencia de inmunidad residual. Si no fue planeado es que la vida virtual es más real de lo que parece.

En el artículo se presentan las ventajas de utilizar este tipo de situaciones para probar hipótesis sobre la diseminación de las enfermedades infecciosas y para aplicar modelos que permitan predecir la difusión de enfermedades y adecuar las intervenciones apropiadas.

En este juego la solución fue que los administradores del mismo crearon un "conjuro" que "curó la enfermedad" y que fue distribuido masivamente con rapidez a los jugadores. Es difícil imaginar que eso mismo pueda suceder en la vida real.

Pero al menos nos queda la enseñanza: los experimentos con gaseosa y las epidemias mejor si son sólo virtuales.

La "batalla" del cáncer

El reciente fallecimiento del que fue entrenador del FC Barcelona, Tito Vilanova, ha llenado la prensa, deportiva o no de obituarios. En ellos se ha mencionado la causa de su fallecimiento, un tumor de parótida, incluso con una cronología del mismo. Incluso han servido para hacer divulgación de los cánceres de parótida, su prevención y supervivencia.

En muchos de ellos se hace mención a la "lucha" contra el tumor. Así, el diario "As" en el artículo titulado "Murió Tito Vilanova", dice textualmente: "falleció ayer en Barcelona tras luchar como un campeón, que es lo que era, contra un cáncer de parótida que se cebó con él. Nunca se rindió". 

La utilización de esta terminología de lucha, de superación, de valentía, el no rendirse, es muy habitual en estos casos. Precisamente el diario británico "The Guardian", coincidiendo en el tiempo con el fallecimiento de Vilanova, aunque no relacionado con él, publicaba un artículo titulado "Having cancer is not a fight or a battle". En este artículo su autora, Kate Granger, ella misma paciente de cáncer, critica el uso de esta terminología militar y afirma que aunque el uso de la misma trata de ayudar a los pacientes el efecto que se consigue es el contrario.

Ningún paciente quiera morir de cáncer pero utilizar el verbo "luchar" puede ser engañoso y desmoralizador en bastantes etapas de la enfermedad. Si el cáncer avanza ¿es que no se ha luchado bastante? ¿ha sido por tener una actitud cobarde o poco combativa? Nadie contestaría afirmativamente a estas preguntas, entonces ¿por qué hay que plantearlo en estos términos?

En este asunto son fundamentales la información y el apoyo al paciente, esté en una etapa precoz o terminal. Incrementar los retos no parece ser de ayuda y la terminología debe ser cuidadosamente escogida.

Terminamos como lo hicimos en la entrada "¿Tras una larga enfermedad?": "Así que será mejor que no estigmaticemos la palabra "cáncer" ni a los que lo padecen y prestemos una atención más integral a estos pacientes".  

 

Imagen tomada de Marca.com

Los tiempos del cólera

Se acerca el día de libro y, además, esta última semana ha estado marcada por el fallecimiento de Gabriel García Márquez, autor de "El amor en los tiempos del cólera", así que ésta parece una buena ocasión para hablar de libros y de cólera.

Y hemos descubierto un libro que, sin duda, permite hacerlo: "Peste&Cólera" de Patrick Deville, que recientemente ha sido objeto de una elogiosa recensión en "Babelia", titulada "La vida alucinante del científico olvidado".

Este libro está centrado en la vida de Alexandre Yersin, nacido en Suiza y nacionalizado posteriormente francés. Yersin comenzó su andadura en el Instituto Pasteur y en su biografía confluyen nombres que son muy conocidos en el ámbito de la microbiología, la vacunología, la infectología y, por supuesto, la epidemiología: Pasteur, Roux, Calmette, Koch.

Su trabajo abarcó la tuberculosis, la difteria, el cólera y la peste. El microorganismo causante de esta última enfermedad lleva su nombre:

"Yersin conoce las dos lenguas, las dos culturas -la alemana y la francesa- y sus viejas querellas. A la peste también la conoce. Lleva su nombre desde hace ya cuarenta y seis años en este último día de mayo del 40, cuando por última vez sobrevuela Francia bajo su cielo tormentoso.

Yersinia pestis".

Su vida fue azarosa y digna de muchos aventureros, lo que ha servido de motivo inspirador para el libro. Una recomendable lectura para los tiempos del cólera: "Los síntomas del amor son los mismos del cólera".

El color del cristal

“En este mundo traidor, nada es verdad ni mentira, todo es según el color del cristal con que se mira”. Rotunda frase atribuida a Ramón de Campoamor que, para construirla, tomó prestados fragmentos de Jorge Manrique, Shakespeare y Calderón de la Barca (según nos cuentan en "Significado y origen de expresiones famosas").

Es decir, que cuando observamos el mundo ya llevamos puestas unas gafas con nuestra visión de colores. Esto nos lo vienen a constatar un par de enlaces que hoy traemos aquí para ilustrarlo:

Un mundo de estereotipos: donde nos muestran como se supone que ven el mundo (Europa o Asia) distintas nacionalidades. Atención a cómo se cree que ven Europa los españoles (cuya idea nacional dicen que es "café para todos").

"Atlas of Prejudice 2" de Yanko Tsvetkov, presentado como "20 ways to slice the European continent". Una visión que sugiere que la realización de ciertos estudios ecológicos requiere revisitar siempre el clásico ejemplo de la falacia ecológica tomado de Durkheim más de una vez.

Y es que el mundo real, el que observamos, es como es, pero nosotros añadimos a la observación el error sistemático: el sesgo. Y los prejuicios están ahí. La buena ciencia, y la epidemiología ha de ser parte de ella, tiene que ser capaces de superarlos.

Trabajando en casa

Trabajar en casa no siempre es equivalente a teletrabajo. La casa, el domicilio, siempre requiere que alguien se ocupe de las tareas domésticas. Y esas tareas se han realizado de manera diferente en distintas épocas y situaciones sociales, pero siempre recayendo en quienes se "consideraban" menos cualificados para otras actividades laborales, lo que implica una minusvaloración de quienes las hacen, al tiempo que se limita sus posibilidades de desarrollo personal y profesional. Incluso hay quien sigue considerando a las tareas domésticas como actividades no laborales.

Un conocido comentaba que siempre tenía muy presente que su carrera profesional y la de su pareja había sido posible gracias a que "externalizaban" las tareas domésticas. Quienes no nos dedicamos a ellas de forma profesional debemos ser muy conscientes de ello y  procurar, al menos, no olvidar esa visión. 

Y a esas personas que hacen posible que nos dediquemos a otras cosas, les han dedicado su atención un grupo de investigadores que han publicado en Gaceta Sanitaria el artículo titulado "Percepción de las trabajadoras inmigrantes del servicio doméstico sobre los efectos de la regulación del sector en España".

Y el análisis revela que la entrada en vigor de la legislación es percibida de manera ambivalente: a veces más como un problema que genera nuevas dificultades que como una solución que ocasiona mejores condiciones de trabajo. Una de las personas participantes en el estudio dice claramente "Yo creo que esta ley para mí no me beneficia".

Una norma elaborada para mejorar las condiciones de empleo de unas personas que siempre han estado laboralmente mal tratadas no genera los resultados deseados. La norma no funciona sola: el contexto, las percepciones, las condiciones económicas y sociales también ejercen su papel. Sobre todo si la legislación dista de ser perfecta e incluso agudiza las diferencias entre mujeres inmigrantes y españolas. Es necesario evidenciar también esta situación desde el ámbito científico.

Imagen tomada de pikaramagazine.com 

¿Bonitos o provocativos?

En estos días va circulando por la red un vídeo elaborado por Public Health Wessex Training Group y patrocinado por "Public Health England", "NHS Health Education Wessex" y "UK Faculty of Public Health" destinado a explicar lo que es la salud pública y titulado precisamente "What is Public Health?".

Es un buen trabajo, no excesivamente largo (3:12 min.), de elaboración profesional, con contenidos bastante adecuados y entendibles, en el que aparecen personajes multiétnicos y que se ve agradablemente transmitiendo un mensaje positivo. Lógicamente el idioma que utiliza es el inglés.

Al verlo nos puede venir a la mente el vídeo realizado en el Observatorio de Salud de Asturias (OBSA) titulado "Observacción". El vídeo asturiano también es un buen trabajo, tiene una duración similar al británico (3.43 min.), una temática parecida, una elaboración también profesional con imágenes atractivas y positivas. El idioma es, naturalmente, el español.

Dos trabajos agradables de ver, con intención promocional y divulgativa, de elaboración profesional y dirigidos a la población general. Cumplen su cometido de una manera más que aceptable.

La pregunta que nos hacemos es ¿cuál es la mejor manera de transmitir lo que es la salud pública o la información sobre los determinantes de salud? ¿es preferible utilizar mensajes positivos y agradables? ¿o provocar, como hicieron los CDC con los zombis (y nos recordaban recientemente desde "Salud con Cosas")?

Según el artículo "Zombies Gone Viral: How a Fictional Zombie Invasion Helped CDC Promote Emergency Preparedness" cerca de 5 millones de personas vieron el blog de los CDC. Que, por cierto, sólo utiliza un vídeo como apoyo.

Enfermedades tecnoemergentes: WhatsAppitis

Muy recientemente se ha publicado en "The Lancet"  una carta al director de la que es autora Inés M. Fernández-Guerrero, del Hospital General Universitario de Granada, con el título "WhatsAppitis".

Curioso título. Con él hace referencia a una tendinitis bilateral del extensor largo del pulgar debida al uso excesivo y prolongado, más de 6 horas, de la aplicación "WhatsApp" para responder a mensajes de felicitación navideña que realizó una paciente, colega suya (médico de urgencias).

En esa carta se hace referencia a otras patologías relacionadas como la "Nintendinitis", "Wiitis aguda" y "Fractura por Wii". Y no, ninguna de ellas fue una noticia publicada en "El Mundo Today", sino en prestigiosas revistas científicas como "The New England Journal of Medicine".

Es de suponer que la frecuencia de estas enfermedades tecnoemergentes sea superior a estos cuatro casos referidos en la bibliografía porque, en caso contrario, es momento de que empecemos a considerarlas candidatas para ser incluídas entre las enfermedades raras por su frecuencia.

También sería conveniente que nos diéramos cuenta de que son debidas al abuso, que no al uso, de herramientas e instrumentos tecnológicos. No es momento de ponernos a demonizar la tecnología pero sí de advertir que el abuso de la misma no sólo no proporciona la felicidad, sino que causa otra serie de problemas. Recordemos que la mejor red social es la presencial: disfrutar de los amigos en persona, desvirtualizados.

 

 

Un hombre "normal": una situación anormal

"Nunca he pegado a mi mujer, la quiero más que al oro, soy un hombre normal". Esto afirmaba, según la prensa, un vecino de Bedmar (Jaén) condenado cuatro veces por maltrato y ahora absuelto de haber quebrantado una orden de alejamiento, debido, según el juez, a su avanzada edad, 78 años, y su deterioro físico y psíquico.

Y es que hay noticias que se cuelan en los telediarios con una frecuencia tal que al final acaban haciéndose tan invisibles como los nombres de los países en los mapamundis que no se ven de lo grandes que son. Eso ocurre con las víctimas de la violencia de género. Da la impresión de que ya se produce un cierto acostumbramiento. Y eso es lo peor que puede ocurrir.

Y este año está siendo especialmente doloroso porque según las cifras que publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ya son 17 las víctimas en lo que va de año (desde el 1 de enero hasta el 19 de marzo). En ese mismo lapso de tiempo (78 días) sólo en dos años antes del actual se habían visto cifras parecidas: en 2008 con 18 víctimas y 2006 con 17 víctimas. Es decir una víctima cada 4,5 días, y el máximo se ha alcanzado en las últimas fechas: 5 muertas en 48 horas. El diario El País publicaba una página recopilando lo sucedido en los últimos diez años con un  título muy gráfico: Una década de machismo.

Se puede y se debe hacer más. Una de esas cosas a hacer es visibilizar mejor los datos. De momento la información está disponible en el Portal estadístico del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ¿En cuántas administraciones públicas pueden encontrarse estos datos?

Servicios que ofrece el Teléfono 016 (Servicio telefónico de información y de asesoramiento jurídico en materia de violencia de género)

• Atención gratuita y profesional
• Atención las 24 horas del día los 365 días del año
• Atención consultas procedentes de todo el territorio
• Derivación de llamadas de emergencia al 112
• Coordinación de servicios similares de las Comunidades Autónomas
• Información a las mujeres víctimas de violencia de género y a su entorno sobre qué hacer en caso de maltrato
• Información sobre recursos y derechos de las víctimas en materia de empleo, servicios sociales, ayudas económicas, recursos de información, de asistencia y de acogida para víctimas de este tipo de violencia
• Asesoramiento jurídico
• Atención en 51 idiomas
• Derivación de llamadas realizadas por menores de edad al Teléfono ANAR de Ayuda a Niños y Adolescentes: 900202010
• Derivación de llamadas relacionadas con la trata de mujeres y niñas con fines de explotación sexual al teléfono del Ministerio del Interior: 900105090

Con un par (de riñones)

Cada vez que se oye eso de "con un  par..." siempre se piensa en un determinado órgano que justifica una acción arriesgada. Vamos, lo que vino a glosar Joaquín Sabina en la canción titulada precisamente "Con un par". Pero hay otros órganos pares que, aparentemente, no justifican la valentía pero que en ocasiones, debido a su fallo, dan lugar a historias de superación que serían más que merecedoras de la expresión. Nos referimos a los riñones.

El día 13 de marzo se celebra el Día Mundial del Riñón dedicado este año a "Riñones y Envejecimiento". Y es que ya hace bastante tiempo que algunos nefrólogos opinan que se han convertido en "nefrogeriatras" debido al progresivo aumento de la edad de los enfermos renales que reciben tratamiento sustitutivo renal.

Los últimos datos del Registro Español de Enfermos Renales nos indican que la prevalencia de enfermedad renal terminal en los mayores de 65 años duplica a la del grupo de edad precedente y todavía se incrementa en los mayores de 75 años. Y cada año, los datos de la incidencia muestran que más de la mitad de los casos que se incorporan como nuevos enfermos superan los 65 años (en 2012 fueron el 25% entre 65 y 74 años y el 29% en mayores de 75 años). Los datos en las distintas comunidades autónomas (véase aquí el informe del Registro de la Comunitat Valenciana) apuntan en la misma dirección.

Es necesario por tanto afrontar esta situación que se ha ido produciendo paulatinamente, con la adecuada planificación, los conocimientos técnicos y los recursos apropiados. Y también es necesario educar a las familias de los ancianos para los casos en que se produzca esta situación: es necesario que sepan las alternativas terapéuticas que existen, las expectativas de mejora que pueden esperar y el esfuerzo terapéutico, y económico, que esto significa.

El lema de este año es "Los riñones envejecen, igual que tu". Todos nos hacemos mayores y eso requiere afrontarlo "con un par..."

Post Scriptum (20/03/2014)
La revista NDT (Nephrology Dyalisis and Transplantation) ha publicado una colección de artículos sobre enfermedad renal y envejecimiento que estarán disponibles para libre acceso durante marzo y abril de 2014. Puede accederse haciendo clic aquí.

Polio. Infamias y reparaciones

Hay una gráfica que representa la evidencia de una infamia. Y la razón es sencilla.

Veamos primero la gráfica (tomada de Centro Nacional de Epidemiología. Plan Nacional de Erradicación de la Poliomielitis. Vigilancia de la Parálisis Flácida Aguda, año 2012. Madrid, 2013.):

Si se mira bien se ve que la disminución de la incidencia de polio en España se produce a partir de 1964. En la gráfica también figuran los hitos de la introducción de las vacunas antipolio (VPO: vacuna oral y VPI: vacuna inactivada) y junto a la primera de ellas una fecha: 1963.

Tal vez alguno no atará cabos, pero pondremos un par de fechas más:

12 de abril de 1955: Jonas Salk anuncia que, tras ocho años de investigaciones, había conseguido una vacuna eficaz contra la poliomielitis. Esta vacuna se administra inyectada.

1957: se introduce la vacuna oral (VPO) desarrollada por Albert Sabin.

Hace casi 60 años, pues, que se dispone de vacuna. Y tuvieron que pasar 8 años desde que ya estaba disponible la vacuna, y 6 años desde que se introdujo la VPO, para que en España se comenzara a vacunar a toda la población ¿por qué?

En estos días se han podido ver dos producciones televisivas que lo explican:

El documental elaborado por la televisión catalana TV3 titulado "Polio: crónica d'una negligència" (aquí puede verse con subtítulos en castellano).

Y la televisión vasca, en el magazine vespertino "Sin ir más lejos", también trataba el tema en su programa del 18 de febrero de 2014 (ver aquí a partir del minuto 58:10).

Y ahí se ve cómo motivos económicos y sobre todo políticos (luchas entre las facciones del régimen franquista) retrasaron la vacunación en España, causando fallecimientos y casos de polio en un amplio grupo de personas. Toda una generación de enfermos, que hoy en día superan la cincuentena, sufrieron una infancia atroz, perdida para ellos en la mayor parte de los casos, y aquellos que sobrevivieron, tras ser sometidos en la mayor parte de los casos a múltiples intervenciones quirúrgicas, trataron de retomar el control de sus vidas y de adaptarse a una sociedad que no les favorecía.

Ahora, más de 50 años después, muchos de ellos están desarrollando el síndrome postpolio y se están encontrando nuevamente con la ignorancia e indiferencia de muchos de nosotros. Seguimos teniendo pendiente la reparación debida a toda esta generación de enfermos.

Cuando se celebran los éxitos en la lucha contra esta enfermedad en diferentes países del mundo (en el pasado mes de Enero eran noticia los tres años sin nuevos casos de polio en la India), un reciente número de Eurosurveillance nos recordaba que la erradicación de la polio permanece sin completarse todavía.   

(Por cierto, la cobertura poblacional  de la vacuna de la polio en Ucrania, un país del que oímos mucho hablar en estos días, en 2011 era sólo del 58%, tal como se menciona en el informe del Plan Nacional de Erradicación de la Poliomielitis citado más arriba.)

Mentiras y estadísticas

Un amigo estadístico se enfada siempre mucho con frases del tipo "las estadísticas están para romperlas", lo que se oye mucho en el ámbito deportivo (sobre todo el futbolístico). Es fácil suponer que todavía se enfada más con la cita, atribuida a Mark Twain, de que "existen  tres tipos de mentiras, la mentira, la maldita mentira y las estadísticas".

Y esta última cita se ha utilizado muy recientemente para comentar lo que ha sucedido con la evolución de los salarios en España. ¿Decrecen o  suben moderadamente (que decía un ministro)? Parece que subir, lo que se dice subir, no. El diario "El País" titulaba irónicamente: "Crece la devaluación salarial encubierta".
¿Mienten las estadísticas? Pues no. Los análisis, que no las estadísticas, pueden hacerse de varias maneras y utilizarse de otras varias. Como se ve en el informe del Banco de España publicado en su boletín de febrero del que se hace eco la prensa, la evolución salarial se ve afectada por los cambios en la composición del empleo y en este último período la destrucción de empleo se ha concentrado en las personas con menor formación y experiencia que, en general, cobran salarios inferiores. Y eso afecta al indicador global, de manera que si no se tiene en cuenta este fenómeno la interpretación puede ser errónea.
Eso mismo sucede en el ámbito epidemiológico donde los datos, en general, no deben utilizarse en forma de números absolutos, ya que es difícil interpretarlos de una manera directa, sino en forma de medidas: de frecuencia, asociación o impacto potencial. Y a su vez estas medidas pueden ser sometidas a ajuste o estandarización en función de determinados factores que se sabe que pueden influenciarlas (edad, sexo, etc.). E incluso estas medidas estandarizadas pueden ser suavizadas (lo que a un lego suele sonarle fatal pese a lo exquisito de la técnica).

En definitiva, para calcular medidas se debe saber de qué fenómeno se está hablando y qué factores intervienen en el mismo. Para ello una buena descripción es siempre necesaria, acompañada de un buen trabajo de documentación. Y después habrá que aplicar la técnica que sea conveniente y/o necesaria para el cálculo. La interpretación es lo último. Y lo que no debiera suceder nunca es que esa interpretación sea interesada o sesgada (¿lo ha oído Sr. Ministro?).

Las estadísticas no mienten: las que mienten son las personas que las utilizan sin conocimiento o con un interés espurio.

Imagen tomada del blog "Perdiendo el tiempo" cuyas entradas sobre mentiras y estadísticas están muy documentadas y son de recomendable (y obligada) lectura

Retos para un día raro

Pues sí, esta semana tenemos un día raro. Y nos pasa todos los años a estas alturas. Y es que la celebración del día mundial de las enfermedades raras nos invita siempre a recordar la situación de los afectados por estas enfermedades, sin olvidar a sus familiares y personas cercanas (que también están "afectados").

Pero un día, aunque sea mundial, no es más que eso: una pequeña fracción de tiempo en el computo anual. Y estas enfermedades tienen esta situación todos los días del año. Por lo tanto no podemos concentrarnos en un único día porque los retos para afrontarlas se mantienen. Y desde la epidemiología tenemos unos cuantos.
Como ya tenemos una cierta trayectoria hablando de enfermedades raras desde la perspectiva epidemiológica (si no nos fallan las cuentas, y la aplicación blogger, hemos publicado ya más de una decena de entradas en este blog sobre enfermedades raras) creemos que estamos en situación de sintetizar estos retos:

1. Los aspectos generales en cuanto a la epidemiología y a la información y recursos: ¿importan estas enfermedades desde el ámbito de la salud pública? ¿existen recursos informativos?. Estos aspectos los tratamos en "La epidemiología y las enfermedades raras" y "Recursos para las enfermedades raras".
2. Su denominación y la definición: ¿Cómo llamamos a este grupo de enfermedades? ¿cómo se definen?. Hemos hablado de ello en "Naming y enfermedades" y hemos abordado este asunto, y otros más, en "El amigo invisible" y en "Este es un mes raro".
3. Los problemas de codificación de estas enfermedades (y de otras): las codificaciones y su impacto, sobre los cuales publicamos la entrada titulada "El código o la visibilidad de las enfermedades".
4. Lo que sabemos sobre ellas, la estimación epidemiológica y su distribución. Fueron tratadas en:  "Estimando la prevalencia de las enfermedades raras", "¿Y cuántos son tres millones?" y "Poniendo en el mapa a las enfermedades raras".
5. Los límites de las posibilidades de análisis epidemiológico. Su escasa frecuencia y su impacto en el análisis. Lo tratamos en: "Números pequeños, menudos  números" y "Conceptos de Barrio Sésamo: grande y pequeño".
6. Las implicaciones de la importancia que se le da desde las políticas de salud, que fueron abordadas en: "Un año para las raras" y en "Una rareza en la investigación en salud".

No ha sido nuestra pretensión ser exhaustivos. Quedan más aspectos, pero aspiramos a haber enunciado los principales. Y en todos ellos creemos que la mejor opción es no tratar de alcanzar la perfección. Una estimación, por imprecisa que sea, es mejor que nada. Aunque sea criticada (a veces duramente). Esas mismas críticas contribuyen al avance.

Tratar o evidenciar un reto no lo solventa, pero también ayuda a que se piense sobre él y de esta manera también se avanza y se siembran semillas de esperanza. Y no solo un día: los otros días del año también.

Imagen de la campaña de FEDER: "Semillas de esperanza" 

Nota:
Esta entrada participa en la acción impulsada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) denominada "+ de 100 bloggers al 100 % con las #enfermedades raras"

Corazón, corazón

El 14 de febrero es conocido por ser el día de San Valentín y ha sido celebrado este año, como los anteriores, como el día de los enamorados (algo tendrá que ver en ello también la presión comercial). Pero no es eso lo único que se conmemora ese día. Hay más, y no nos referimos a la matanza que se perpetró en 1929 en esa fecha. Una carta al director en el diario "El País", firmada por Lidia Saura y publicada el día 14, nos lo recordaba: es también el día internacional de las cardiopatías congénitas.

En esa carta se decía que en España nacen al año alrededor de 4000 niños con cardiopatía congénita, que es la misma cifra que se aporta en la web de la asociación "Menudos Corazones". Y es también la que coincide con la prevalencia que aporta EUROCAT (Vigilancia de las Anomalías Congénitas en Europa): 81.13 casos por 10000 nacimientos (en el período 2007-2011).

Y es que en España puede confirmarse esta cifra gracias a que hay varios registros integrados en EUROCAT. Y así podemos ver que, por ejemplo, el registro de la Comunitat Valenciana, uno de los que dispone de una de las mayores poblaciones cubiertas en Europa, confirma una cifra parecida: 87.09. Y a ella se llegó después de los trabajos preliminares que permitieron sentar las bases para disponer de una información de calidad como se puede apreciar en el artículo titulado "Variación temporal y distribución geográfica de las cardiopatías congénitas en la Comunitat Valenciana" y publicado en Anales de Pediatría.

Es importante recordar que este tipo de registros, indispensables para la vigilancia de la salud, cuestan de montar y de mantener. Prueba de ello es que alguno hemos perdido en los últimos tiempos. 

Imagen tomada de la página en Facebook de Javier González de Dios